Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Остеогенная саркома подвздошной кости

MartTochka , 07 Янв 2012 12:15

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 07 Январь 2012 - 12:15

Добрый день! Несколько дней на этом форуме, пролистала все темы. Но так и не смогла найти схожую ситуацию со своей. Мне 30 лет. У меня остео саркома на подвздошной кости 3стадия. Прошла три химии, сейчас пробиваемся в ин. им. Блохина, с трудом. Просто хотела  узнать, кто нибудь сталкивался с таким видом рака и какие перспективы на нормальную жизнь?!
  • Наверх

Отправлено 09 Январь 2012 - 23:09

Здравствуйте, уважаемая MartTochka. Ваше заболевание является относительно редким, так что на нашем форуме вряд ли найдёте человека с аналогичным случаем. Возможно, мои соображения Вы сочтёте банальными, но о различных перспективах лучше беседовать с лечащим или очно консультирующим врачом. Лично я, например, вчера в очередной раз убедился в правильности этого тезиса, когда посетил одну онкологическую пациентку - знакомую своего друга (до прихода к ней на основании телефонных разговоров мне представлялось, что дела её ужасно плохи, но уже с порога я понял, что это не так). А что конкретно Вы имели в виду, написав о том, что с трудом пробиваетесь в РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН?
  • Наверх

Отправлено 13 Январь 2012 - 15:53

Начну по порядку, диагноз поставили в австрии и там же прошла две химии. к этому времени мне дали квоту на операцию и лечение в ин.им.Блохина. Сама из Краснодара. Наши онкологи созванились с Соколовским, и он обещал взять на лечение. А по факту когда приехала, то дальше поликлиники не прошла. Три недели приезжаю до НГ и вот эту неделю тут нахожусь, а толку мало. То им стекла и блоки понадобились, на пересмотр. Прислали с австрии им их. То после пересмотра с диагнозом не могут определится. То химиотерапевта нет, он то болеет, то с 16 на работе будет. Хотела к Соколовскому попасть на прием, так просидела под кабинетом два дня так он и не появился на работе. Вот и удивляюсь нашей безплатной медецине, вроде и квоту дали, только толку от этого.. Да и отношение врачей растраивает, хотелось бы другого. Их даже не волнует что у меня уже три химии и времени ждать все меньше и меньше, нужно уже об операции думать, а они незнают что делать, без диагноза. Понятно, что каждого через свое сердце не пропустишь, но можно было б и почеловечнее быть. Вот и пишу, что пытаюсь пробится. Пока как об стену.
  • Наверх

Отправлено 26 Январь 2012 - 23:20

К сожалению, то, о чём Вы написали, типично для нашей медицины. Около 10 дней назад я попытался раскрыть похожую тему в рубрике "Сами себе психологи" / "Надеюсь, мои советы Вам помогут. Продолжение" [ссылка:  viewtopic.php?f=19&t=975 ].
   Но раз так обстоит дело, то советую Вам попытаться обратиться за помощью не только к онкологам-консультантам по телефону "горячей линии" некоммерческого партнёрства "Равное право на жизнь" [8-800-200-2-200], но и к представителям МОД «Движение против рака», о координатах которых можно узнать через ссылку  http://www.rakpobedi.../about/contacts .
  • Наверх

Отправлено 21 Март 2012 - 19:13

Здравствуйте! Давно не заходила сюда. Много чего произошло со мной после последего визита. Наконец то после новогодних праздников врачи определились что со мной делать. К концу января положили меня на операцию. Правда две недели решали как будет проходить операция. Операцию делали светила медецины Алиев и Мусаев. Шла операция 13 часов, удалили почти  всю подвздошную кость, пол крестца и пол 5 позвонка. Делали коркас и зацементировали костным цементом. В итоге отошла быстро, пролежала два месяца в больнице, ждала гистологию. Оказался диагноз другим, ангио саркома. Австрийцы ошиблись с диагнозом. Отправляли в штаты, в две клиники.  Ответ пришел таким же  сейчас назначили химию. Нога правая после операции не работает. Хожу на костылях. Хотела узнать, есть ли реабилитационные центры по востановлению нервов и мышц на ноге. И можно ли сейчас что то делать по востановлению ноги пока идет химия?
  • Наверх

Отправлено 22 Март 2012 - 10:31

А откуда вы? Из какого города, региона?
  • Наверх

Отправлено 22 Март 2012 - 15:53

1) Из Краснодара.
2) Ну опять, наверное, мой тезис будет банальным, но вопросы, касающиеся реабилитации после хирургического лечения, лучше решать с теми врачами, которые оперировали.
3) Да, ошибки могут быть даже при морфологических исследованиях. Этим и объясняется, почему при очной консультации в клинике другого города (или страны) всегда надо предварительно запрашивать "стёкла и блоки" и привозить их с собой для пересмотра.
  • Наверх

Отправлено 07 Апрель 2012 - 21:30

Уважаемая ,MartTochka,прочитала вашу историю,я из Новороссийска ,моя мама уже два года наблюдается у Мусаева после операции,сделанной его руками на крестце.Пол года назад обнаружен рецидив и метастазы в подвздошной кости и позвонках,химию проходили  у нас в местном диспансере по назначению Жуковой старшего научного сотрудника из РОНЦ пили гливек только 1.5 месяца после чего приехали на контроль в Москву,динамика отрицательная.Все что маме смогли предложить это другой препарат ирессу.Он входит в список льготных ,но нужно подтверждение краевых онкологов и тут стена,Давыденко из краевого онкодиспансера отказалась подтверждать,считает что препарат при данной патологии не работает,а стоит дорого.Толи она государственных денег пожалела толи наших не понятно.А может пожалела маму ,чтобы не мучать её экспериментальными схемами.Вот и вера как то пошатнулась,а не поехать ли нам в Израиль,за более внятным лечением?
  • Наверх

Отправлено 09 Апрель 2012 - 11:45

Натулик, написал Вам совет в другой теме: http://www.rakpobedi...70&p=4657#p4657 Я, кстати, Ваш земляк. Тоже из Новороссийска.
  • Наверх

Отправлено 06 Май 2012 - 19:58

Натулик, а что за диагноз вам поставили?!
  • Наверх

Отправлено 15 Август 2012 - 17:02

Здравствуйте, уважаемая MartTochka и другие пользователи. Я очень плотно встречался с заболеванием саркома подвздошной кости (точно какой диагноз не поставили даже в Блохина). Могу проконсультировать какие методы лечения использовались, но сразу оговорюсь, итог неутешительный. По всем вопросам пишите на почту mihail14.11.85@yandex.ru
  • Наверх

Отправлено 22 Ноябрь 2012 - 16:53

Здравствуйте,пожалуйста свяжитесь со мной.Моя почта   leg-misharin@rambler.ru
  • Наверх



1 Пользователей, просматривающих эту тему