не дают подтверждение на приобретение ирессыУ моей мамыы

Добрый вечер!!!У моей мамы редкая опухоль- хордома крестца,через 1,5года после операции рецидив и появление множественных метастазов в костях,последовали лучевая и химиотерапия,динамика отрицательная.Но есть опыт приминения таргентных препаратов при данной болезни,ирессы.Получили на руки рекомендацию от ведущего маму врача с РОНЦ и привезли в Краснодарский край,домой ,в городском онкодиспансере обнадёжили что возможно получить этот препарат по льготе,но нужно подтверждение из краевого онкодиспансера.Тут дело и встало,ведущий химиотерапевт отказала в подтверждении,ссылаясь на то что этот препарат не работает,а стоит дорого,мол  Москва все эксперементирует.Но на самом деле утвержденных схем по лечению хордомы нет,следуем рекомендации лечащего хирурга,который имеет опыт ведения таких пациентов.Но подобные комментарии выбили почву из под ног.Значит покупать пока на собственные средства,подскажите где?

Наталья, думаю, стоит работать в двух направлениях. Главное, на мой взгляд, стоит добиваться назначения рекомендованного РОНЦ медикаментозного лечения данным препаратом. Для этого напишите и отправьте, желательно нарочно, с ксерокопией заявления под роспись о получении или для отметки с входящим номером, в Управление Росздравнадзора по Краснодарскому краю (http://23reg.roszdra...aja_informacija) с копией в краевой департамент здравоохранения. По законодательству теперь регионам переданы все полномочия по лекарственному обеспечению льготников. Вот пусть теперь и отрабатываю доверие федерального центра. В противном случае Росздравнадзор уполномочен ходатайствовать о лишении региона таких полномочий. А это потеря огромных субвенций, выделяемых бюджету субъекта на закупку лекарств. Думаю, не стоит никому объяснять, что означает для чиновников, связанных с госзакупками, потеря такого лакомого куска пирога.
И уже после этого думать о возможной покупке препарата. Тем временем пусть "работают" отправленные Вами заявления. В противном случае никто и пальцем не пошевелит, чтобы выделить нужное лекарство. Про то, что Москва экспериментирует, что лекарства дорогое и т.д. пусть помолчат. Если бы дело коснулось их жизни, или жизни их близкого, то они, уж поверьте, выискивали бы самые современные и эффективные лекарства. Поэтому никто из чиновников не смеет Вам указывать, если у Вас на руках есть рекомендация федерального лечебного учреждения. Можете еще в копию поставить федеральный Росздравнадзор и прокуратуру. Обязательно укажите ниже адресата полное ФИО, адрес проживания заявителя, контактный телефон. В противном случае по закону могут не принять заявление. Удачи!

Я почему то даже не удивлен.
Мы тайверб и зомету получили тогда, когда они были уже никому не нужны.