Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Я в отчаянии! Прошу помощи-у сестры рак

Svetlaja , 26 Сен 2012 13:31
метастатический плеврит

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 26 Сентябрь 2012 - 13:31

Всем добрый день!
Я всегда была оптимисткой и, как-то так получилось, центром оказания психологической поддержки в нашей большой семье. А горя и несчастий было немало - и смерти, и борьба с болезнями, и многие другие проблемы, как и во всякой семье.
А вот сегодня, что-то не выдержала я, куда-то делись мои силы и мой оптимизм.
С января этого года мы боремся с болезнью моей сестры. Ей 55 лет.Первоначально поставили диагноз метастатический экссудативный плеврит (аденогенный) слева без уточнения первичного очага. Изначально не хотели браться за лечение, прогноз был очень неблагоприятный. Мы все были в отчаянии и шоке. Но благодаря советам пресс-секретаря Движения "Рак победим" Курова Дениса добились, чтобы онколог-химиотерапевт взялся за лечение. После тяжелейших трех курсов ХТ  в мае наступило улучшение, наш врач  сказала, что попали(почти наугад) в точку с химиопрепаратами. Был уточнен диагноз на основании Rg - метастатический плеврит слева;  mts в надключичный лимфоузел, Цит. 3115-16 mts-экссудат с элементами аденогенного Ca, и продолжена ХТ, еще три курса, все это дало положительные результаты, состояние (возможно не с медицинской точки зрения) хорошее: сестра все лето вела достаточно активный образ жизни, ездила на дачу, приезжала в гости к нам, нянчила внука. Полежит в больнице 3-4 дня, потом дома на противорвотных препаратах, восстановится, и опять активна. В общем старалась следовать моим советам.Сейчас ей предложено сделать операцию по удалению опухоли в легком. Противопоказаний для операции нет. Хирург только сказал, что надо окрепнуть после ХТ и решаться. Наш врач -химиотерапевт сказала, что не может назначить дальнейшего лечения, так как не ясно, что за опухоль в легком, метастаз это или что-то другое. Когда сестра ее спросила, может стоит обратиться к московским специалистам, она сказала, не отказываться от такой возможности и сказала идти к районному онкологу за направлением. Туда, естественно, запись. Опять ожидание, а хочется не терять время, получить хоть какую-то информацию.
Я человек деятельный, тем более вся семья смотрит на меня и надеется на поддержку. Всю неделю писала письма, с просьбой о консультации,  хоть очной, хоть заочной, пересылала документы. Но пока-тишина... Что-то плохо откликаются на нашу проблему и на форумах. И вообще, по легочникам на форумах, как правило одно-два письма, и потом тишина. А сегодня пронзила мысль - ничего нет, потому что все те кто обращался уже не видят в этом смысла и уже безнадежны или умерли?
Чувствую, что теперь и мне нужна поддержка. Знаю, что будем продолжать бороться, но чтобы появились силы, мне нужны положительные примеры, информация о болезни, информация куда можно еще обратиться. Так уж я устроена -" просвещен-значит вооружен". Иначе я потеряю точку опоры. А этого допускать нельзя.
  • Наверх

Отправлено 26 Сентябрь 2012 - 13:36

Все верно. Правильно делаете, что ищете. А вы материалы нам заочную консультацию отправляли? Когда, как (по факсу или через сайт "Равного права на жизнь")? На чье имя? Узнаем.
  • Наверх

Отправлено 26 Сентябрь 2012 - 13:56

Спасибо, я чувствовала, что на Вашем форуме найду поддержку.
Запрос на консультацию я направила вчера в 16:25 на сайт "Равное право на жизнь". Мне эту ссылку рекомендовал Денис Куров.
  • Наверх

Отправлено 27 Сентябрь 2012 - 20:30

Уважаемая Svetlaja, держитесь и боритесь, не отчаивайтесь и не сдавайтесь!
   Помимо прочего, ситуацию Вашей сестры предлагаю обсудить и с онкологами-консультантами по телефону "горячей линии" некоммерческого партнёрства "Равное право на жизнь": 8-800-200-2-200. По ссылке http://ravnoepravo.ru/geography можно узнать об онкологических учреждениях российских регионов, причём в некоторых из них работают местные консультанты "горячей линии" НК "Равное право на жизнь". Перед звонком желательно приготовить медицинскую документацию (либо соответствующие ксерокопии) с результатами выполненных исследований. Хочу указать также номер телефона круглосуточной психологической помощи для пациентов и их родственников: 8-800-100-01-91 /по России звонки на оба указанных номера бесплатны/.
  • Наверх

Отправлено 27 Сентябрь 2012 - 22:40

Благодарю Вас!
Сегодня у меня хвост пистолетом! - а всего-то и получила отклики неравнодушных людей! И еще хочу отметить, что "Движение против рака" одно из немногих действительно работающих и помогающих людям. Сейчас, как Вы понимаете, все мои силы и время направлены на помощь и поддержку сестре. Но, как только буду посвободнее, или достигну каких-то побед, обязательно напишу о том, какие замечательные люди мне помогали.
И еще совет всем, кто столкнулся с онкологическими проблемами - не сидите, не ждите чуда, стучите во все двери! Какая-нибудь обязательно откроется!
  • Наверх

Отправлено 28 Сентябрь 2012 - 16:24

Всем доброго времени суток!
Мне нужно с Вами поделиться и попросить ответа на возникшие вопросы.
Последние новости: сестра была на приеме у районного онколога (с трудом добилась, проинструктированная мною). Естественно все как и везде, и как всегда (об этом на всех форумах пишут), районный онколог ей отказаладать направление в РОНЦ, и выписку из истории болезни, сказала, не сделает: "Что тут в карточке (а у нас на руках есть копия и ее скан) непонятного, тут все понятно?".  Сестра не теряя нервов и времени пошла к лечившему ее химиотерапевту (которая и рекомендовала обратиться за консультацией в Москву). Она посоветовала идти к зав.ООД, что сестра и сделала. Опять, наученная мною, спросила, почему она не имеет права на консультацию, дать письменный отказ, и "о чудо", с ней согласились. В понедельник будет готова Выписка, снимки из архива и все материалы(по крайней мере хоть  обещали), так же кровь на анализы и затем буду ждать ее у себя здесь в Москве. Конечно же я понимаю, что тут не сверхлюди и не сверхврачи, и, возможно нам не смогут помочь. Но ничего не делать нельзя! Надо использовать все шансы на снижение болевых симптомов, продление и улучшение качества жизни сестры.
Все это я к чему описываю: еще раз советую всем больным и их родственникам - не тратьте нервов и времени на непродуктивные действия, не ругайтесь, не скандальте (я понимаю-это очень трудно). Кругом ведь больные люди, это скажется на всех, а на Вас выльется поток негатива со всех сторон, а не только со стороны непрофессионального врача. Вы будете мешать и другим врачам делать свою работу, отсюда возможны злополучные врачебные ошибки. Действуйте продуктивно. Вам отказали, выгнали, не объяснили - ищите другие пути. Будьте готовы к любым ситуациям. На хамство - вдохните и выдохните, а потом спокойным голосом требуйте объяснений, обоснований в письменной форме. Не получилось, идите в вышестоящие органы. Старайтесь не муссировать с больным неприятные моменты посещения наших клиник. Сосредоточьтесь на маленьких победах, и радуйтесь маленьким успехам. Тогда жизнь Вашего родного больного человека, будет более позитивна, и Вам все легче будет переносить.

А теперь, собственно, моя просьба о помощи: основные наши сомнения в пользу принятия решения об оперативном вмешательстве - это то, что ее целью является определение разновидности опухоли и выработка тактики дальнейшего лечения. Разве этому нет альтернативы? Разве технически сложнее сделать биопсию надключичного лимфоузла? В феврале месяце он пальпировался, а сейчас нет. Это основная причина отказа от данного вида обследования? Ведь если возможно с помощью биопсии получить хоть какие-то сведения об опухолевом процессе, почему бы не использовать эту возможность? Понимаю, что эти вопросы лучше задавать врачу на консультации очно, после осмотра больной, но хочу быть теоретически подкованной. По нашей истории болезни Израильские врачи в заочной консультации пришли к выводу, что сначала необходима биопсия, уж потом по ее результатам предпринятие дальнейших действий. Но это все-таки заграница,  у них другие технические возможности. Доктора на форуме, прошу выскажитесь!! Всем спасибо!
  • Наверх

Отправлено 28 Сентябрь 2012 - 19:05

Здравствуйте. То, что надключичный узел перестал пальпироваться, это хорошо. Правда, при этом технически очень трудно попасть в него, то есть выполнить биопсию. Да это и нецелесообразно, в общем-то, ведь цитологически (при исследовании №3115-16) уже была подтверждёна аденокарцинома - самый распространённый вид рака.
   Понимаете, Svetlaja, если есть возможность выполнить ИГХ [иммуногистохимическое] исследование для уточнения диагноза, степени злокачественности опухоли и, возможно, новой попытки определения первичного опухолевого очага, то этим надо воспользоваться. Но проведение ИГХ - исследования возможно только на основании прежде выполненного гистологического (а не просто цитологического) исследования биопсийного материала. Причём гистологические препараты (то есть парафиновые блоки) должны быть надлежащего качества. Как Вам самой определить, было ли когда-либо выполнено именно гистологическое исследование? Во-первых, из выписного эпикриза или медицинской книжки; во-вторых, из разговора с врачами; вообще, если имеются парафиновые блоки (не стёкла), то это значит, что препараты являются гистологическими, а не цитологическими.  
    Надеюсь, я Вас не запутал. Впрочем, на все вопросы всё равно не смогу ответить однозначно. Скорее всего, гистологического исследования Вашей сестры по каким-либо причинам ещё не выполняли. Вполне возможно, что для этого и ИГХ - исследований необходимо согласиться на операцию, о которой Вам, по-видимому, говорил кто-то из местных врачей; данный вопрос лучше обсуждать с хирургами-онкологами.
  • Наверх

Отправлено 28 Сентябрь 2012 - 20:33

Sergei!
Благодарю Вас за отклик. Я и рассчитывала на такого рода ответ, прекрасно понимая, что заочно сложно консультировать и давать советы(потому особо ничего подробно не описывала, стараюсь получать очные консультации). Нет, Вы меня не запутали. Парафиновых блоков точно нет. Я всю историю болезни и все выписки проштудировала. Мне и хотелось понять смысл и цель проведения торактомии и хоть немного оценить риски (насколько это возможно непрофессионалу) и пользу от такого вмешательства.
Тогда, если можно, попрошу еще немного Вашего внимания к моей проблеме.
В последних двух эпикризах после ХТ стоит немного другой диагноз: периферический рак верхней доли левого легкого 4 стадии с метастазами в надключичный лимфоузел, из чего я делаю вывод, что очаг первичный определен. Диагноз появился после выполненной КТ в мае (на которой мы настояли и сделали за плату). Я заблуждаюсь? Хотелось бы еще хоть немного понять, существует риск посева раковых клеток в операционную рану из плевральной жидкости? Я понимаю, что стадия рака 4, прогноз у нас неблагоприятный, и лишь хочу принять правильное решение: сделать операцию, получить гистологический анализ, знать точно степень злокачественности опухоли, промучить больную и потерять ее, или не рисковать, создать ей максимально комфортные условия, дать насладиться ей и нам общением в ее последние дни.
Еще раз спасибо за Ваше доброе сердце.
С уважением Светлана.
  • Наверх

Отправлено 28 Сентябрь 2012 - 21:59

Уважаемая Светлана, моё ориентировочное мнение: риск от возможного хирургического вмешательства не так уж и велик, поэтому если хирурги-онкологи предлагают операцию, то лучше дать согласие на её проведение, а насчёт "посева раковых клеток в операционную рану" вообще не стоит беспокоиться.
  • Наверх

Отправлено 28 Сентябрь 2012 - 23:03

Sergei!
Спасибо за Ваше мнение! "Доброму совету -цены нету".
Торакальный хирург противопоказаний не видит, дает рекомендацию на операцию, противопоказаний нет, только необходимо немного окрепнуть. Но он же и удивлялся, почему не делали биопсию лимфоузла. Отсюда и вопросы.
Вот мы пока "крепнем" максимально используем время, консультируемся, аккумулируем знания и разные мнения. Думаю, конечно, решающим будет мнение специалистов РОНЦ после очной консультации.
Всем желаю  только хороших новостей, стойкости и надежды!
  • Наверх

Отправлено 02 Октябрь 2012 - 22:38

Доброго времени суток!
К сожалению, у нас возникли осложнения. Готовились в Москву, но все вышло не так, как хотели. В воскресенье у сестры появилась сильная одышка, из-за нее передвигается с трудом, после двух-трех шагов необходим отдых. Так что в свой ООД везли на такси. Онколог-пульмонолог после осмотра сказала, что не может понять причину, не должно быть настолько сильной одышки. Сделали Rg грудной клетки: по сравнению с 22.08.12 отмечается уменьшение выпота, располагающегося в левой верхушке. Отмечается увеличение сердца в поперечнике со сглаженностью контура. Образование в/доли левого легкого - без динамики. Отмечается уменьшение mts в легких. УЗИ внутренних органов без отклонений
Направили в кардиологический центр для консультации и лечения. Планируется решение вопроса о продолжении х/терапии.Так что речи об операции сейчас быть не может.
В связи с о всем эти у меня следующие вопросы:
- Проблемы с сердцем это результат ХТ или это осложнение от опухоли?
- Об операции нам нужно совсем забыть?
- Если после кардиологического обследования и лечения врач разрешит ХТ, стоит ли соглашаться? Это не замкнутый круг?
  • Наверх

Отправлено 02 Октябрь 2012 - 23:41

1) Проблемы с сердцем могут быть обусловлены как осложнением рака, так и осложением, развившимся из-за химиотерапии (особенно т.н. "красной химии", включающей доксорубицин, адриамицин или др. аналогичный препарат); также весьма вероятно, что имеется обострение сопутствующей патологии.
2) Надо настраиваться на то, что операции не будет, но этот вопрос требует обсуждения с хирургом-онкологом.
3) Да, к сожалению, в какой-то степени получается "замкнутый круг", то есть излечения не будет, но это не означает, будто не стоит бороться, поэтому если предложат новую попытку проведения химиотерапии, я бы советовал дать согласие на такое лечение.
  • Наверх

Отправлено 03 Октябрь 2012 - 13:06

Спасибо большое, мне все понятно. Доксорубицин в комплексном лечении химиопрепаратами применялся  в ходе 5 курсов, последний с 16 по 20 мая. Шестую делали без него - применяли гемзар и цисплатин. Что меня смущает, что при нашем заболевании рекомендуется не более 6 курсов. Сестра это знает, очень надеялась на операцию. Как мне обосновать необходимость дальнейшей ХТ, что и где еще почитать по методам и схемам лечения. Если я сама понимаю то о чем говорю, то мне удается убедить ее для дальнейшей борьбы.
  • Наверх

Отправлено 03 Октябрь 2012 - 16:43

Я знал, что без доксорубицина вряд ли обошлось.
   Уважаемая Светлана, предлагаю ознакомиться прежде всего с информацией о раке молочной железы по ссылке  http://www.ravnoepra...ntam/vse-o-rake . Действительно, количество курсов химиотерапии в большинстве случаев ограничено шестью. Думаю, Вы не должны убеждать врачей не прекращать линию химиотерапии. Тем более - при проблемах с сердцем, о которых Вы написали. Вообще, тактику лечения, количество курсов, интервалы между ними, последовательность проведения методов лечения и т.п. определяют онкологи; это их прерогатива. Перед всяким назначением лечения они взвешивают все "за" и "против". А, хотя Вы спросили, как сестру убедить?.. Советую поговорить об этом с её лечащим врачом, а по возможности - и с медицинским психологом.
  • Наверх

Отправлено 19 Апрель 2013 - 14:34

попробуйте асд фракцию 2 знакомые вылечили рак легких полностью.в интернете много про это есть
  • Наверх

Отправлено 24 Май 2013 - 17:44

Доброго времени суток всем!
Некоторые обстоятельства заставили меня снова вернуться на форум для поиска ответов на некоторые вопросы по диагностике рака. Увидев, что в мою тему заходят люди, посчитала необходимым ответить на сообщение от пользователя Любовь.
Всегда верила только в официальную медицину и науку, поэтому такого рода советы, даже данные из добрых побуждений, всегда отвергала. Считаю, что не стоит терять время (да и деньги) на лечение непроверенными и научно неподтвержденными препаратами, особенно при заболевании раком, когда дорог каждый день.
И еще, я ранее писала о том, что расскажу о людях, которые нам помогали в нашей борьбе с раком. Это врач- химиотерапевт из Тверского онкологического диспансера Сайдуллаева Александра Федоровна - настоящий профессионал и Человек с большой буквы. Очень помогли советы пользователей данного форума и консультации докторов с Русского Онкологического форума, а особенно Вайсмана Марка Азриельвича из г. Москва, ГКБ №11, отделение паллиативной онкологии.
  • Наверх

Отправлено 07 Август 2013 - 17:23

  • Добрый день, Svetlaja. От 26 сентября 2012 до 24 мая 2013 прошло много времени. Как чувствует себя Ваша сестра? Продолжается ли лечение?

  • Наверх

Отправлено 08 Август 2013 - 20:38

Всем доброго времени суток!
  Понимая, что на данный форум люди заходят не из праздного любопытства, а из-за необходимости получить информацию и хоть какую-то помощь, не могу не ответить на предыдущее сообщение (вижу, что Вы, ММВ1, зарегистрировались только вчера, значит ищите ответы на свои вопросы).
  Не очень хотелось писать здесь печальные новости, так как сама знаю, как это расстраивает и действует на итак расшатанную психику. Поэтому я намеренно не писала в этой теме об этом. Но на прямо поставленный вопрос, увы, придется. Сестры уже нет с нами. Казалось бы "бой мы проиграли". Но, знаете, что я Вам скажу. Ни минуты, ни мгновения не сомневаюсь, что поступала правильно, старалась не отчаиваться, бороться до конца. О том, что диагноз смертельный, мы знали с самого начала, и на чудо не рассчитывали. Мы старались продлить жизнь максимально и максимально насытить ее положительными эмоциями. И, конечно же, сейчас есть боль, есть слезы, есть печаль. Но есть и свет. Тот свет, который исходил от родного нам человека, та любовь, которая греет и сейчас.
Всем, кто столкнулся с такой бедой, как рак, желаю выиграть "свой бой", так или иначе.
Бог всем Вам в помощь и Храни Вас Господь.
P.s.: свое мнение я также высказывала в ответах в теме по ссылке http://www.rakpobedi...певта-в-томске/
  • Наверх

Отправлено 09 Август 2013 - 18:39

Уважаемая Svetlaja, сочувствую вашему горю. Так невыносимо больно терять родного человека. Вы правы, на этом форуме я не просто так. В октябре 2012 года моей маме диагностировали рак легкого. Затемнение было небольшое - 1,2х1,5 см. Нам сразу предложили  сделать операцию . Мне тогда тоже непонятно было, почему нельзя химию или лучевую, ведь маме уже 77 лет было. Врач объяснил, что для правильного лечения нужно знать характер опухоли, взять анализ ткани. Но, биопсию почему-то тоже делать не  стали. Тогда мне казалось, что нет ничего опасней онкологической операции. Мне говорили, что из-за возраста мама может вообще не проснуться после наркоза. Потом я поняла, что операции делают физически крепким людям, кто еще не потерял силы из-за болезни. Но, все прошло удачно, удалили нижнюю долю левого легкого, диагноз подтвердился. Восстановительный период проходил нормально, в марте 2013 сделали анализы и рентген - все нормально. А вот в июне КТ показала продолженный рост опухоли в районе шва, увеличение надключичного лимфоузла, образование обтурируюшее бронх. Еще куча анализов и снимков. Пришли на комиссию для назначения лечения, но ушли ни с чем - лучевая терапия не показана из-за распространенности процесса, а химию делать нельзя из-за преклонного возраста. Маму из кабинета попросили выйти. Я в отчаянии спрашивала - что нам теперь делать? Пейте травы - был ответ - и вообще, с таким диагнозом продолжительность жизни 12-14 месяцев. Это был удар. Так трудно смириться и ждать конца. Иду домой, улыбаюсь, шучу, обнимаю маму, а сама думаю и днем и ночью, что я еще могу сделать. Как тут бороться до конца?
  • Наверх

Отправлено 01 Сентябрь 2013 - 20:15

Svetlaja, я тоже сочувствую! Помню, мы в прошлом году переписывались...
ММВ1, 77 лет - это не такой уж и преклонный возраст. Я сам назначал химиотерапию и тем, кому за 80 лет. Многие врачи просто редуцируют (снижают) дозы химиопрепаратов пожилым людям. Допустим, на 30%. Но отменять химиотерапию 80-летним лишь из-за возраста - это неправильно. Моему дедушке вот 92 года, и он недавно выписан из больницы. Что ж теперь? Пожилых и не лечить вовсе? Предлагаю Вам обсудить ситуацию с онкологами-консультантами "горячей линии" и с ведущими специалистами [см. http://www.ravnoepravo.ru/konsultacii ].
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему