Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Срочно ищем химиотерапевта в Томске.

Rina68 , 20 Ноя 2012 09:32
химиотерапия

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 20 Ноябрь 2012 - 09:32

Добрый день!! Меня зовут Ирина. Сегодня я уже писала свою историю, но не вижу ее ни в одной из тем. Пишу снова, Потому что время уходит меж пальцев, как песок. Болен мой папа. Ему 71 год. Проживают они в г.Томске  В 2009 году на ежегодном осмотре флюорографии было замечено затемнение. Началось лечение в НИИ онкологии. Около полугода шло полное обследование( ЭКГ, анализы и прочее). В операции доктор отказал сразу( аритмия). Я думаю, что доктора смутил возраст, но это мое предположение. Назначили лучевую терапию. Она была проведена там же в институте- 10,20 дней. После К/Т через 2 м-ца рост приостановился. И затем папу отпустили со спокойной душой на несколько месяцев без назначения наблюдения и лечения. И естественно, когда через полгода он появился у врача они заметили значительный рост и КТ показала изменения в органах. В институте посоветовали обратиться в областной онкодиспансер и оформлять инвалидность. Еще ушло время. Потом назначили сегидрин. За свои деньги нстественно. И реакция на препарат была неутешительной. Сел голос, появился кашель очень частый, сухой, папа сильно потерял в весе. Сейчас в ноябре 12 он при росте 180 см весит 75 кг. Очень много спит. Замечу, чтобы получить в областном онкодиспансере сеоидрин ему надо записаться на прием к врачу за 1,5!!! Месяца.  Мы забили тревогу, когда он почувствовав себя плохо сам " назначил" себе КТ.  Мой папа настоящий мужчина и побоялся сказать маме об ухудшении, а я живу с другом городе. Общаемся по телефону. Все выписки прячет. И боится признаться себе и нам как все плохо. Я умолчу об отношении в больницах к онкобольным в преклонном возрасте о выражении лиц врачей. Все это знают. Они там никому не нужны. Они просто устали от такого количества народа. Сейчас мы в отчаянии привезли его в Сингапур. Сделали сканирование всего тела и мозга. Итог - поражена почка, лимфоузлы, тазобедренные кости и точка в мозге. Что можно сказать???  Я сплю только с таблетками. Но я не о себе.  Сегодня мы идем к онкологу здесь с результатами биопсии. Если будет понятно какой вид мы сможем купить здесь химию. Но нам срочно нужен химиотерапевт в Томске. За деньги естественно. Будет все расписано врачом на русском. Но мы не можем найти дельного опытного врача. Помогите пожалуйста!! Нет возможности жить здесь так долго. И он хочет домой. Заранее благодарна всем за любую помощь!! Ирина
  • Наверх

Отправлено 21 Ноябрь 2012 - 19:28

Ирина, дорогая!
меня зовут Оксана и я писала сообщения по теме "мелкоклеточный рак лёгких". Да, тема пролого года, но я знаю, что это такое искать от безысходности... не могу не ответить, только не посчитайте мой ответ кощунственным: оставьте Вашему папе пару спокойных недель или месяцев жизни, не мучайте его химиотерапией. При всех тех выводах, которые сделаны в Сингапуре(хотя я снимаю шляпу перед Вашим папой, что он всё это выдержал) я думаю, что это будет лучшим подарком Вашему отцу.
И врачи ничего не делают, наверное всё-таки не потому, что не хотят, а потому, что понимают, что всё это не приведёт к положительным результатам.

Моя свекровь умерла 21 декабря 2011 года. Она потеряла дар речи, впала в кому, пролежала в таком состоянии что-то около 10 дней и ушла....
Я очень жалею, что настояла на химиотерапии, она её очень тяжело переносила, но ведь врач говорил, что поможет....и мы немного надеялись на чудо. Всё произошло стремительно быстро, никто не мог поверить.
Ирина! я желаю Вам терпения, силы и мужества. Будьте чаще с Вашим отцом, поддерживайте его морально.
Извините, если я Вас расстроила.
Оксана
  • Наверх

Отправлено 22 Ноябрь 2012 - 08:26

Оксана, добрый день! Спасибо за ответ. Я вас прекрасно понимаю и понимаю всех, кто прошел через ЭТО. Никогда не оставлю все как есть, если могу, хочу или, если хотите, должна сделать. Здесь особо не церемонятся и говорят как есть, а не как хотим услышать. Мы прошли 2 онкологов и одного радиолога, который и оказался самым толковым и смог объяснить нам, что делать в наших силах и что вообще делать надо на данном этапе. И все" немного" удивлены бездействием наших докторов, когда у него наступила ремиссия. И почти год никто его на обследования не вызывал, инициатива шла от него самого. Поэтому- что можно говорить??!! Очень люблю свою родину, но почему же здесь тысячи россиян продляют себе жизнь, оставляя миллионы долларов не в родной стране, а на чужбине??!! Умирают все. Рано или поздно. Онкобольные умирают по определению. Но разве я могу лишить свою маму, которая нуждается в нем как в поводыре,  и всех нас нескольких месяцев или даже лет общения с родным человеком??!!  Это не вопрос. Риторика. Я вижу как он хочет жить и все делает для этого. И я все делаю что в моих силах. Жаль не могу напечатать себе пару миллионов долларов, а то бы я еще кому нибудь помогла. Мне очень очень тяжело дается нынешняя жизнь. Я человек пессимистичный. Но поняла, что для для моей лично жизни ничего особо не нужно. Могу и машину продать, лишь бы жили мои родные. Простите если может "наехала" или палку перегнула. Очень жаль вашу свекровь. Царствие ей небесное. Жаль, что не смогли облегчить ей последние дни.  И спасибо за отклик. Ирина
  • Наверх

Отправлено 22 Ноябрь 2012 - 22:21

Ирина, здравствуйте!
Искренне сочувствую Вам и хочу поддержать. Вы поступаете правильно, Вам нельзя сдаваться, если сам больной готов бороться.
Лично я ни минуты не пожалела, что делала все возможное для лечения, а потом уже для поддержания нормальной жизни в последние дни моей сестры. Её нет с нами вот уже 15 дней, и все это время анализирую, все ли сделано правильно. И даю себе ответ: "Да". Только так можно было поддержать ее, она хотела бороться до конца и боролась, и ушла "легко", если  уместно применить это слово к смерти. При изначальном прогнозе в конце января-Вам осталось месяц-два, максимум три месяца, сестра прожила до ноября. Было 6 ХТ(которые мы выбили с боем), сначала при первых было очень тяжело, но постепенно мы научились справляться с побочными эффектами, и , в результате, у нас было целых десять месяцев жизни. Главное, что за это время мы успели сказать и показать нашей любимой сестричке, как мы ее любим, окружить ее теплом и заботой, дали понять как она для нас дорога, и что до последней её минуты будем с ней рядом. А она благодарно откликалась на нашу заботу, старалась пройти все испытания стойко.
Конечно, каждая жизнь уникальна,и мы желаем всем своим родным и близким долгой жизни. Но ведь, если судьба так распорядилась, иногда важнее и главнее успеть показать близкому человеку свою любовь и готовность оказать поддержку.
Желаю Вам, и Вашим родным, и особенно Вашему папе, чтобы Вы все перенесли с мужеством, чтобы были победы - от маленьких до больших; чтобы Бог дал всем Вам силы и терпения.
И, напоследок, совет: старайтесь максимально полно узнавать у врачей всю информацию о лечении, о побочных эффектах, способах их устранения, возможных методах обследования и диагностики. Будьте готовы к тому, что никто и ничего не преподнесет Вам "на блюдечке". После пары посещений онколога и химиотерапевта, огорошенные и ничего не понимавшие, мы с сестрой на листке бумаги составляли перечень вопросов (я предварительно из всех возможных источников штудировала информацию о заболевании и лечении) и с этими вопросами уже шли на прием. А на грамотно поставленные вопросы и требования, врачам приходилось адекватно реагировать.
Надеюсь, что хоть немного, была Вам полезной. Храни Вас Господь.
P.S. Сестре было 55 лет. Диагноз: Аденокарцинома верхней доли левого легкого IY ст.
  • Наверх

Отправлено 23 Ноябрь 2012 - 13:00

Добрый день. Уж простите не знаю как ваше имя, но подпоившими вы светлой:) и сообщение такое же. Я уж было собралась обидеться на предыдущее письмо, потом успокоилась. Но в разговоре со знакомой из России я вдруг опять услышала- "Но вы же это делаете только для себя". Я задумалась- разве это похоже на эгоизм?! Сомнений у меня вообще нет- правильно, не правильно.... Но откуда равнодушие в нас?  А мамочки из глубинки с больными детьми, приезжающие сюда с единственной надеждой на спасение, они тоже эгоистки? Или 71 уже все- ложись и помирай. Поиски химиотерапевта превращаются для меня в еще одно испытание. Не хотят врачи связываться с "чужими" онкобольными.  Еще раз спасибо за добрые пожелания. И вам всего доброго. А сестрице вашей пусть земля будет пухом. Ирина
  • Наверх

Отправлено 23 Ноябрь 2012 - 19:06

Ирина, здравствуйте!

На людей обижаться не надо, все мы разные и каждый поступает и думает в силу своего воспитания и моральных принципов. Очень понимаю Вашу обиду на врачей. Но, поверьте мне, они тоже люди, и часто тоже ограничены нормами и стандартами, не всякий рискнет пойти против и взять на себя риски. В палате с моей сестрой лежала бабулечка 83 лет тоже с раком легких, так вот ей в день нашей выписки делали операцию, а нас выписали на симптоматическое лечение домой, сказали, что все резервы в лечении исчерпаны. Значит ей еще можно было помочь, даже при солидном возрасте, а нам нет. Поэтому, не думайте, что старики никому не нужны, просто есть разные стадии заболевания, индивидуальные особенности каждого больного и много-много других факторов.
Если Вашего папу доктора из Сингапура считают возможным лечить, то, конечно, стоит искать врача в России, который будет это делать. Химиотерапевта в своем городе мы тоже нашли с трудом, через различные связи (увы, в России это все еще так), но надо понимать, что чудес на свете не бывает, и если врач берется за лечение, то результат вовсе не гарантирован. Поэтому еще один совет: я заочно консультировалась у нескольких врачей, просто находила электронные адреса клиник, e-mail, телефоны, и посылала по электронке историю болезни, результаты анализов и схемы лечения. В общей сложности написала порядка 20 писем в разные клиники, а ответов получила только на четыре. Но зато была уверена в правильности схемы лечения и была готова к неблагоприятным прогнозам.
Очень хороший форум www.oncoforum.ru  - Русский онкологический форум. Правила на нем очень жесткие, ознакомьтесь сначала с памяткой пациенту. Если будете правильно и четко их исполнять и грамотно формулировать вопросы, то получите хорошие советы и консультации (будьте готовы, что доктора могут быть жестковаты, но обижаться не стоит, им некогда разводить "антимонии" и помогают они нам  на добровольной основе, что "априори" говорит о многом). Они были одни, кто был с нами до самого конца.
Очень надеюсь, что Вы с Вашим папой сможете выдержать все испытания, ниспосланные Вам судьбой; что будут дни, когда болезнь хоть немножечко отступит, и Вы будете радоваться улучшениям; что Вас не будут задевать никакие недоброжелательные замечания знакомых и не очень. И, даже, если  мы все это делаем для себя, из "эгоизма", то во-первых, как можно отказывать родному человеку в помощи, если он готов бороться, и во-вторых наши больные- родные любят нас не меньше, чем мы их, и готовы ради нас на многое... и где тут "эгоизм"?
Знаю, что времени заходить на сайты у Вас не так уж и много, но все-таки не теряйтесь, давайте знать, как Ваши дела. Я буду молиться за Вашего папу и Вас. Сил Вам и мужества. Светлана.
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2012 - 18:42

Здравствуйте, Ирина, Оксана и Светлана. Извините, что вмешиваюсь в вашу переписку (можете не отвечать), но я просто хотел спросить Ирину: обращались ли вы в те томские лечебные учреждения, которые упомянуты по ссылке http://www.ravnoepra...ibirskii/#TOMSK  ? Если, например, одни врачи крупного города не внушают доверия, то можно пытаться искать помощи у других.
  • Наверх

Отправлено 27 Ноябрь 2012 - 04:23

Сергей, добрый день! Спасибо за ответ и неравнодушие.
Я читала Ваши комментарии к другим историями и поняла, что Вы доктор-онколог.
Сайт, на который Вы нас отправили находятся адреса и тф. клиник и НИИ онкологии.
Никакой другой информации нет. И естественно мой папа обращался в оба эти учреждения.
В этом и смысл- обращаться более некуда.
А у нас ситуация сложилась так, что нам нужно поставить один из препаратов х/терапии через 3 дня и здесь в России.
К сожалению, наши доктора и лечить особо не хотят(раз мы оказались в Сингапуре), и помочь здесь не спешат.
Так мы за деньги ищем и расписку напишем, что "мол без претензий". Если Вы нам поможете во Владивостоке конкретного врача найти будем благодарны.
У нас есть все выписки от онколога и сертификаты на лекарственные препараты.
В отчаянии! Пропустить капельницу нельзя.
Извините за эмоции. Последние недели я только так и могу разговаривать об этом. Самообладание теряю.
И простите заранее за вопрос( не по теме может).
Сергей, Вы, как врач-онколог признались здесь, что ещё не скоро(а может и никогда) не найдут лекарство или препарат от любого вида онкологии.
Грустно, очень грустно, но неужели это так??!! И неужели мы- родственники, которые настаивают на х/терапии для своих родных поступаем эгоистично и "для себя"???
Спасибо. Ирина
  • Наверх

Отправлено 27 Ноябрь 2012 - 04:42

Ответ для "Светлой"!
Спасибо за тёплое письмо.
Я недавно разговаривала с приятельницей, молодой женщиной, которая осталась 3 года назад с маленькой дочкой на руках.
Муж умер после полутора лет борьбы за жизнь. И сейчас она помогает таким же больным, верит в бога и воспитывает дочку.
Пыталась понять- как она вышла из этого, что делать нам сейчас, как не плакать постоянно?? И как же это "принять"??
Советы её помогли конечно. Но я поняла, что прийдётся выплывать самим. Найти способ, бороться за жизнь для жизни.
Главное сейчас - отвлечь его от мыслей и вернуть хоть какой-то смысл в его жизнь.
И ещё- не слышали ли Вы про препарат "Зомета"?? Для укрепления костей. В Сингапуре сказали, что надо найти и колоть 1 раз в 3 недели?
И ещё раз спасибо за Вашу доброту. Мало я её что-то встречаю.
Ирина
  • Наверх

Отправлено 27 Ноябрь 2012 - 10:36

Ирина, здравствуйте!

К сожалению,про зомету слышала, но , увы, мало чем смогу помочь. Вы, по-моему , уже зарегистрировались на Русском онкологическом форуме, там есть предложения по ссылке http://www.oncoforum... , надеюсь, Вам это пригодится. Так же забейте в "поиск", есть еще предложения, просто это самое "свежее". Если понадобится помочь с передачей лекарства Вам, я сейчас живу в Москве, и, возможно, смогу помочь в пересылке на поезде с проводником.
И,еще раз, по-поводу так называемого "эгоизма". Вопрос, который Вы все время задаете себе,  мучил и меня. Первоначально я все время слышала, что лечение бесполезно, что не надо мучить больную и всех родных вместе с ней, что надо смириться. Но, совсем не оказывать помощь и бездействовать я не могла. Получив множество консультаций и советов от "бывалых" в похожей ситуации людей, необходимо взвесить все "за" и "против", и если риск возможных осложнений (вплоть до смертельных) от любого вида противоопухолевого лечения превышает пользу, которая могла бы быть от такого лечения, то необходимо смириться с этим и направить все усилия на создание условий, чтобы "уход в вечную жизнь" был наименее болезненным в физическом смысле, и наиболее осмысленным в духовном.
После первой же ХТ у сестры улучшились показатели, хотя саму химию она перенесла с трудом. Когда пришло время второй, мы уже были более подготовленными, и все прошло уже гораздо легче. А потом  наступило стойкое улучшение, и у сестры было почти шесть месяцев ЖИЗНИ, нормальной, полноценной, наполненной любовью и смыслом. Разве ради этого не стоило прилагать столько усилий?!
Поверьте мне, главное найти равновесие в себе внутри, и тогда все Ваши действия будут правильными. Это не просто слова,у меня есть опыт: сначала в далекие советские годы я потеряла отца-рак победил; маму в 90-е мы спасли, она до сих пор здравствует, и "дай ей Бог" здоровья еще и еще. А теперь ушла сестра.. Ушла, но не считаю, что болезнь нас победила. Потому что в борьбе с этой болезнью мы все, и сестра в том числе как бы это "кощунственно" не звучало, приобрели то, чего бы возможно никогда не смогли приобрести-мы стали ценить каждую минуту, каждый момент этой ЖИЗНИ, научились чувствовать радость и счастье от самых обычных вещей и самое важное показывать свою любовь своим родным и близким.
Искренне переживаю за Вас, надеюсь, что была полезной.
Светлана.
  • Наверх

Отправлено 17 Декабрь 2012 - 15:08

Здравствуйте, интересная очень сложилась переписка. В целом грустная, конечно, но другой она разве могла получиться. Ещё раз перечитал посты всех трёх родственников онкобольных (живых и умерших).
    Меня приятно удивили Оксана и особенно Светлана. Они - не врачи, но какое чёткое понимание борьбы с онкопатологией в их словах! Многое из того, что я надумал написать, читая переписку, уже написала как бы за меня Светлана /см. предыдущий пост/. Удивили меня в основном из-за того, что (на основании своего опыта скажу) примерно 90-95% пациентов и их родственников, страдающих онкологической болезнью с наличием отдалённых метастазов, неадекватно оценивают возможности современной мировой и отечественной медицины. Просто если состояние онкологического пациента при прогрессировании онкопроцесса среднетяжёлое или тяжёлое, то оно уже никогда не станет удовлетворительным, я уж молчу про излечение, на которое большинство больных и их родственников надеется при схожих случаях. Ещё долго можно "грузить" негативом, но лучше советую сообщения Светланы ещё раз перечитать.
     Добавлю, что некоторые бывшие студенты, с которыми я учился, разочаровывались в медицине и не становились врачами после окончания ММА им. И.М. Сеченова, ссылаясь на то, что "хотели научиться лечить людей, а оказалось, что ничего не лечится". Впрочем, это больше относится к "запущенным" процессам /в том числе онкологическим/. А в целом хронические заболевания не излечиваются, хотя это и не означает, что их не надо лечить. Например, с целью снижения выраженности симптомов заболевания, удлинения безрецидивного периода и продления жизни. В онкологии действуют те же принципы, что и вообще в медицине хронических заболеваний. Вот вчера я узнал мнение одного из основоположников отечественной онкологии Б.Е. Петерсона: «...хирургам дано и юридическое, и моральное право рисковать жизнью больного во имя спасения его жизни, но рисковать, добиваясь лишь временного облегчения, непродолжительного продления жизни, нельзя. Вот поэтому показания к применению паллиативных резекций у онкологических больных следует ставить с большой осторожностью, прибегая к ним только в тех случаях, когда риск оказывается минимальным». Но разве не примерно то же самое /пусть и с некоторыми оговорками/ можно сказать и про консервативную противоопухолевую терапию? Но мне вот ещё какие мысли пришли: считается, что рак не излечим, но ведь во многих случаях, например, при первой или второй стадиях онкопроцесса, он в отличии от других хронических заболеваний излечим! Я знаю много людей, у которых после лечения по поводу рака, выполненного много лет или несколько десятилетий назад, онкологический процесс больше никогда не давал о себе знать. Имею в виду и тех, в лечебно-диагностическом процессе которых участвовал сам, и иных излечившихся.    
    Немного я отвлёкся... Какой смысл обижаться "на предыдущее письмо" [Оксаны от 21.11.12]? Она с умом и с сочувствием выразила своё мнение, пусть и спорное с учётом того, что мы-то не видели отца Ирины. Учитесь (не то что от меня) вообще ни на кого не обижаться. Чтобы этого достичь, надо победить греховную гордость и научиться всех понимать (даже злодеев).
    Я не мог слышать, в каком контексте "знакомая из России" сказала, будто "родственники, которые настаивают на химиотерапии для своих родных, поступают эгоистично и "для себя". Скорее всего, она сказала примерно так, как Ирина написала. Тогда я с ней не согласен. Конечно, родственники хотят, чтобы близкий человек как можно дольше жил, но разве они прежде всего для общения с ним стараются, а не для самогО страдающего близкого человека?  
    Насчёт зометы добавлю, что назначают её обычно не 1 раз в 21 день, а 1 раз в 28 дней; ещё вкратце напишу так: она требуется тем, у кого имеются боли, обусловленные метастатическим поражением костной ткани, и перед её назначением надо убедиться, что уровень кальция в крови не выходит за пределы нижней границы нормы.
  • Наверх

Отправлено 03 Сентябрь 2013 - 09:40

Здравствуйте. Моему папе 62. Диагноз рака не поставлен конкретный. Но в медицинском заключении написано что множественные метастазы в костях и  что 4 степень. Прописали золедроновую кислоту по 1 флакону в течении 15 минут 1 раз в месяц. Этот препарат купить в аптеке невозможно. Сейчас папа оформляет инвалидность чтобы ее получить. В интернете я прочитала что зомета содержит золедроновую кислоту. Вопрос: может нам купить зомету и начать ее применение пока папе еще делают  инвалидность. Чтобы не терять время?
Сейчас в последние 3 дня ему тяжело ходить стало и он говорит, что левая рука и нога плохо чувствуют. Из левой руки все падает. Подскажите пожалуйста
  • Наверх

Отправлено 03 Сентябрь 2013 - 17:18

Никитина, здравствуйте! Вообще-то ваш папа имеет полное право получать золедроновую кислоту абсолютно бесплатно. Вот с препаратом по торговому наименованию (именно зомете) могут быть сложности, так как закон обязал врачей выписывать рецепты бесплатные только по МНН (международным непатентованным наименованиям). И все же лучше получать хотя бы аналог, или добиваться назначения препарата в торговому наименованию (в случае фиксирования нежелательных побочных явлений, непереносимости аналога и т.д.). Даже отсутствие инвалидности не является основанием для отказа в выписке бесплатного рецепта. Понимаете? Где он живет, в каком лечебном учреждении наблюдается? Пытались ли вы добиться назначения и выписки золедроновой кислоты бесплатно?
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами химиотерапия

0 Пользователей, просматривающих эту тему