КАК УСКОРИТЬ ПОЛУЧЕНИЕ ТАЙВЕРБА?

Добрый вечер! Пушу на форум уже не первый раз.У мамы РМЖ. Когда-то боролись за герцептин. Получили. Капали нам его 1,5 года. Но заболевание все равно прогрессирует. Местной больницей было принято решение о назначении нам тайверба. Но вот сказали они, что мы его получим не раньше марта 2013 года. Подскажите как ускорить процесс, учитывая, что покупка лекарства финансируется за счет средств бюджета города? К кому обратиться? на носу новый год, праздники...проволочки со списками на следующий год и прочая бюрократия,а нам так долго ждать нельзя!!!

Надо писать обращение сразу в несколько инстанций. К министру здравоохранения России, руководителю Росздравнадзора, а также органа управления здравоохранения вашего региона, уполномоченному по правам человека в РФ и в вашем субъекте, к губернатору вашего субъекта, к председателю законодательного органа субъекта, к депутату Госдумы от вашего региона... Этот список не полный. Пишите как можно в большее число инстанций. Да, и можно обратиться в российский офис коомпании-производителя с просьбой оказать материальную помощь.

Надо писать обращение сразу в несколько инстанций. К министру здравоохранения России, руководителю Росздравнадзора, а также органа управления здравоохранения вашего региона, уполномоченному по правам человека в РФ и в вашем субъекте, к губернатору вашего субъекта, к председателю законодательного органа субъекта, к депутату Госдумы от вашего региона... Этот список не полный. Пишите как можно в большее число инстанций. Да, и можно обратиться в российский офис коомпании-производителя с просьбой оказать материальную помощь. И обязательно - в благотворительные фонды! Они помогают не только детям.

Имеем ли мы право сейчас требовать рецепт?

Имеете. Но в то же время они имеют право отказать, так как тайверб (лапатиниб) не включен в перечень жизненно-необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и соответственно, в льготный перечень лекарств, выписываемых по бесплатным рецептам. И все же, согласно 890-му постановлению Правительства РФ (спасибо, что не отменили пока), вы имеет право получать тайверб бесплатно. В исключительных случаях больным региональный бюджет должен оплачивать покупку препарата. Потому и нужно писать в вышеперечисленные инстанции. Тайверб хоть и мало, но все равно закупают. И нередко, после обращений на имя глав субъектов, министрам и т.д. больным оплачивают лечение такими нельготными лекарствами. Нам пишут об этом. Можете, кстати, заполнить на нашем сайте анкету об отказе в лекарстве. Если будете заполнять, обязательно приложите заполненное и подписанное информсогласие: http://www.rakpobedim.ru/law/refused

Вчера получили ответ из РОСЗДРАВНАДЗОРА по Краснодарскому краю, где сказано:" управление предлагает Министерству здравоохранения по Краснодарскому краю в кратчайший срок организовать обеспечение заявительницы необходимым лекарственным препаратом тайверб в соответствии с имеющимися медицинскими показаниями и рекомендациями специалистов и взять на контроль дальнейшее лекарственное обеспечение. О принятых мерах проинформировать заявительницу и в копии Управление Росздравнадзора по Краснодарскому краю в установленный законодательством срок". Сегодня позвонил заместитель главного врача Краснодарского онкодиспансера, предлагает вновь приехать на комиссию, т.к. тайверб они мне не могут купить, его нет в списках ЖНВЛП. Хотят предложить другой таргетный препарат или дать квоту на лечение в Обнинск или Блохина. Хотя на врачебной комиссии от 14.10.12 мне была назначена ПХТ + таргетная терапия. Целесообразность дальнейшего использования в таргетной терапии герцептина или назначение нового препарата тайверб комиссия отнесла к компетенции армавирских онкологов. Врачебной комиссией г. Аравира он мне и был назначен.
Зачем они меня опять вызывают на комиссию??? Ведь альтернативы тайвербу нет! и ни Обнинск ни Блохина его сейчас не закупают!!! Могут ли мне повторной комиссией вообще отменить таргетную терапию??? Стоит ли вообще ехать на комиссию, уже же все назначили?? Как вы думаете, кто мне должен  купить тайверб город или край??

В таких случаях должен закупать субъект - то есть бюджет Краснодарского края. А мурыжат, посылая на комиссию в Армавир, похоже, с одной целью, чтобы отбить охоту у пациента получить препарат. Альтернативы нет, и это очевидно. Просто край хочет отмахнуться, перекинув проблему на Армавир. Нет. Так дело не пойдет. Думаю, на комиссию сходить надо. Но продолжать настаивать на закупке препарата. В случае, если продинамят, отправить новое заявление в Росздравнадзор (федеральный, в Москву) и рассказать, как краснодарские чиновники от медицины выполняют предписания Росздравнадзора.

сегодня получили письмо из министерства здравоохранения Краснодарского края. Вот что там было написано: " Для решения вопроса обеспечения Вас препаратом "Тайверб" размещен муниципальный заказ. в соответствии с действующим законодательством, для закупки требуется определенный временной период. Ожидаемый срок поставки препарата- январь-февраль 2013 г." .........и все..........4 месяца без таргетной терапии!!!!!!! Что нам делать дальше??? Мы не можем ждать столько времени.. куда писать?? есть ли вообще возможность получить препарат раньше???

Здравствуйте! Размещаю ответ юриста.

Представляется, что получить препарат раньше вряд ли возможно., т.к. минздрав   приступил к закупке препарата и вроде как упрекнуть его в бездействии  (под давлением Росздравнадзора) нельзя. Чтобы получить сейчас препарат, необходимо чтобы он был уже закуплен и лежал на складе  вашей льготной аптеки при онкодиспансере или при другом ЛПУ, или вообще на складе уполномоченной фармкомпании, которая обеспечивает лекарствами льготников и с которой  по итогам конкурса Минздравом заключен соответствующий договор.  Телефон  ответственной фарм. компании имеется в льготной аптеке.   В Краснодаре кажется это Государственное унитарное предприятие Краснодарского края «Кубаньфармация» . Позвоните заведующей этой фарм. компании, задав ей  вопрос,  имеется ли на складе тайверб и есть ли возможность по выписанному льготному рецепту его получить .  
При положительном ответе идите ко врачу и требуйте выписки рецепта, подачи заявки на получение тайверба в Минздрав , ссылаясь, что он имеется на складе.

Если на складе лекарства нет, то спросите в фармкомпании, планируются ли закупки препарата  в ближайшее время в январе 2013 г.,  и каким образом и когда при закупленном препарате вы сможете его получить по рецепту. Можете записаться на прием к заведующей.  Уполномоченная фармкомпания закупает лекарства  по заявкам  медицинских учреждений ( в том числе по утвержденным  Минздравом) и не заинтересована в предоставлении недостоверной информации.

Проблема в том, что препарат не входит в стандарты лечения и в перечни, в соответствии с которыми льготные препараты и предоставляются .  Препарат может быть предоставлен лишь за счет бюджета  региона.  Но его предоставить  не обязаны,  т.к. тайверб не входит и  в  региональный перечень лекарств  территориальной программы  государственных гарантий Краснодарского края на 2012 год.  Скорее всего не входит  и на 2013 год. Также этот препарат не входит ни в какие другие  региональные перечни других городов, но входит в региональный перечень  Москвы и Московской области.  Онкобольным этих регионов повезло больше. Поэтому препарат в других регионах  можно получить (путем многочисленных жалоб в разные инстанции)  по решению  врачебной комиссии соответствующего лечебного учреждения как жизненно необходимый пациенту,  и  при согласовании с местным Минздравом, т.к. именно он и будет закупать препарат по региональной льготе . Конечно, хорошо, что  его планируется  для вас закупить , это победа. При этом   понятно, что времени ждать нет.    Препарат очень дорогой, а тратить деньги на  приобретение неформулярного препарата регионы не любят.  Если препарата на складе фармкомпании нет, то вы можете, хотя бы,  попробовать проконтролировать  ситуацию, когда состоятся  его закупки и снова пожаловаться в Росздравнадзор при затягивании этого процесса. Вряд ли на  комиссии препарат отменят, так как  это будет  свидетельствовать о явном нежелании лечить пациента после   назначения ему  жизненно необходимого  препарата и обращения в Росздравнадзор. .  Ну тогда придется обращаться в прокуратуру с жалобой. Не хочется думать, что сроки закупки будут затягивать до того времени, когда препарат придется отменять  в связи с его нэффективностью по причине запущенности процесса.  В этом случае препарат могут отменить.