Рак гланды, РОНЦ назначил неэффективное лечение

Добрый день!
Уже устал думать куда обратиться.
Путем долгих мытарств по РОНЦ удалось поставить диагноз - рак правой гланды MTS в лимфоузлы шеи (районный хирург прописал антибиотики жрать, ага). В РОНЦ не поставили даже стадию, а просто "отписали" меня в Балашиху (живу в МО). После всех моих затрат там (только ИГХ стоила 12 т.р.) сказали, что химией они не занимаются - не их профиль.
Самое неприятное - в направлении из РОНЦ указана схема лечения PF + 70Гр - относительно дешевая и малоэффективная по публикациям (один из онкологов сказал, что PF - схема 20-го века).
В качестве "второго мнения", платно поехал в МГОБ 62. Там меня осмотрели, сказали срочно надо делать химию (позавчера надо было), и назначили TPF + 40Гр после трех курсов.
Курс лечения дорогой (препараты 70 т.р. из 90 т.р.).
Собственно, вопрос: как мне получить лекарства бесплатно? Лечение я сам оплачу.
Ну, и второй вопрос: есть возможность уехать в Израиль "с концами" на бесплатную онкологию - стоит? У кого был сравнительный опыт "тут" и "там"?

PS: Это только у меня одного складывается впечатление, что как только я заболел - перестал быть нужным "родной стране" с "бесплатным здравоохранением"? Просто, это мое первое заболевание за 27 лет...

Здравствуйте. А разве в Израиле лечат бесплатно тех, кто не является гражданином этого государства?
И мне представляется, что химиотерапевтическая схема, которую расписали в МГОБ №62, лучше, чем та, которую рекомендовали в РОНЦ РАМН. Не понятно, правда, почему в 62-ой больнице рекомендовали 40 Гр. В смысле - почему так мало? Важно иметь в виду, что лучевая терапия - это основной вид лечения при Вашем заболевании, а химиотерапия всё-таки играет вспомогательную роль.
   По моему мнению, для успеха лечения Вам не так важно, по какой из схем лечиться, но важнее поскорее начать противоопухолевое лечение.      
   Прямо я не отвечу, как бесплатно получить препарат из группы таксанов. Как вариант - через получение официальной заочной бесплатной консультации ведущих специалистов [см. http://ravnoepravo.ru/konsultacii ]; только не следует откладывать лечение в ожидании ответа. Ещё можете поискать ответ на соответствующий вопрос в юридическом разделе данного форума (в общем-то, Вам, наверное, туда следовало бы разместить сегодняшнее письмо).

Сергей, огромное спасибо за ответ!
В Израиле достаточно стать репатриантом, и начинают лечить. Беда в том, что я считал себя патриотом страны (как это не глупо звучит). Пока не заболел - считал.
40 Гр с последующей оценкой действенности, насколько я понял. Возможно, потом увеличат до 70.
Именно для ускорения лечения я и поехал в МГОБ 62. Процедура "попадания" на химию в районную больницу (и тем более в Балашиху) займет месяц - два. А так, я первый курс химии уже прошел. Деньги остались еще на две химии без лучевой. Вот и пытаюсь "минимизировать цену проекта".
Насколько я понял из публикаций РОНЦ (журнал опухоли головы и шеи №2 2011 вторая статья) и докторской диссертации Сокуренко В.П. из РНЦРХТ сама по себе PF 70Гр дает порядка 14% 5-ти летней выживаемости. Мне этого маловато.
К стати, по поводу лучевой терапии - имеет-ли смысл ехать в Обнинск на облучение, или можно в МГОБ 62 все сделать?

В Красногорске или Обнинске лечиться? Лично я не вижу существенной разницы в уровне лучевой терапии соответствующих клиник. Насчёт патриотизма я не могу полностью с Вами согласиться, хотя и считаю себя оппозиционером. Сейчас мне некогда. Думаю, мы с Вами ещё спишемся.

Сергей!
Еще раз спасибо за ответы. По плану лечения я благодаря Вам более или менее определился.
Патриотизм каждый должен определить для себя сам, мне так кажется.
С удовольствием пообщаюсь с Вами, и прилагаю все усилия для того, чтобы у меня была такая возможность в будущем

Здравствуйте. Как и где проходит Ваше лечение? Что нового у Вас? Как самочувствие? Если есть время и желание ответить, то напишите о своей борьбе с болезнью, пожалуйста.

Борюсь я не с болезнью. Основная борьба с пофигизмом ответственных за лечение таких как я.

Теперь исполнилась моя давняя мечта - я лысый . Жена называет метросексуальным мачо (особенно когда в костюме и галстуке).
Сейчас прохожу лечение платно МГОБ 62.
Прошел три химии TPF. Довольно неприятная процедура. Сходил весь эпителий как снаружи так  и внутри организма.
Лечение проходил амбулаторно. По понедельникам ездил в МГОБ 62, вводили цисплатин и таксотер, вешали бутылку с фтурорацилом. Пять дней сидел дома. капался фтурорацил. Потом ехал в МГОБ, снимал бутылку.Неделю чинил организм.В перерывах между химией по одной неделе ходил на работу.
Итого, один курс химии в три недели - три штуки. Химия злая - кровавые сопли, лысина, диарея, отсутствие аппетита, посаженый желудок (надеюсь, что не зря все это).
Перед третьим курсом съездил в Обнинск. Зав. отделением головошеи по результату осмотра сказал, что на гланде ничего не осталось. Все чисто.
Тогда-же сделал сцинтиграфию костей. Все чисто.
После третьего курса химии сходил к зам. зав. отделения головы и шеи в МГОБ 62. По результатм осмотра - рак превосходно ответил на химию - показана химио-лучевая.
Сейчас опять-же платно лежу в МГОБ 62 на химио-лучевой. Второй день облучения был сегодня. Ввели еще и цисплатин.
Общие расходы на лечение уже перевалили 300 т.р. Думаю, закрою лечение в районе 450 т.р. - это только официально. Прибавьте еще минимум 50 т.р. благодарностей.
В общем, лечение рака бесплатно в России - миф.
По общему впечатлению - МГОБ-62 на голову выше РОНЦ Блохина. Врачи вежливые, отношение лучше, если-б был прописан в их секторе Москвы - все было-бы бесплатно. Даже пеленки для процедур. Я был шокирован после РОНЦ.
После лечения планирую через три месяца пройти обследование в Обнинске, через 6 съездить на обследование в Израиль.
Есть желание написать "хронику" своего квеста. Пока не созрел.
PS: К районному онкологу сходил один раз. Просто чтобы понять что он бесполезен в моем лечении. В Балашиху даже не пытался ехать. Схема PF меня никак не устраивает.
PPS: Если-б не друзья и семья - уже сдох-бы от нашей медицины. Друзья очень сильно помогли финансово и не давали зациклиться на болезни, постоянно просили помочь в области моих профессиональных знаний. Семья - просто терпит меня во время химии и максимально пытается облегчить последствия. Видимо, хреновое государство компенсируется хорошими людьми.
А цитата с местного банера:
"Самый близкий человек для врача – этот пациент,
который лежит на операционном столе"
выглядит как издевательство.

Вот и я раньше довольно часто говорил: "У нас ужасное государство, но прекрасная страна".
   Рад за Вас! Рад, что теперь "все чисто"!
   Поправляйтесь, восстанавливайтесь.

Врачи, как это не удивительно, пока еще не определились с конкретным местом моего рака. То есть, теперь они уже не уверены что это была миндалина.
Жду пересмотра биопсии. Одновременно лечусь лучами добра.

Странно. Опухоль-то миндалины ведь "ушла"... Ну что же? Дождёмся результатов пересмотра гистологического материала.

А больше ничего не остается.
К стати, мой нынешний врач первая кто сказала что мне "показан ПЭТ", поскольку "плоскоклеточный рак в миндалине не вяжется с аденокарценомой в лимфоузлах". Все-таки не зря я в МГОБ 62 пошел. Настоятельно всем рекомендую

Анисимов (17 April 2013 - 21:24) писал:

Здравствуйте. Слежу за вашим лечением. У моего мужа тоже заболевание. Сделали ли вы  ПЭТ ? Каковы его результаты,помогло ли врачам это при дальнейшем лечении и каково оно?

Пока рано делать ПЭТ. Должно пройти 2-3 месяца с момента последнего облучения. В ближайшее время (месяц) пройду УЗИ, и консультацию ЛОР-онколога.
Организму надо восстановиться перед обследованиями.
Пока восстанавливают кровь и иммунитет.

Забыл написать!
Мне показан ПЭТ потому, что в гланде у меня обнаружили плоскоклеточный рак, а в лимфоузлах аденокарциному. Два разных вида рака, которые между собой не особо-то и связаны.
У врача есть подозрение, что рак у меня не один, и первоисточник второго пока не найден. Только поэтому мне и надо сделать ПЭТ....
Вобщем, если у Вашего мужа тип рака не различается - смысла в ПЭТ, возможно, и нет.
PS: Успехов вам в лечении. Главное - терпение и силы чтобы пережить лечение. Это тяжело, но возможно. Поддерживайте мужа - это очень важно.

Муж сделал ПЭТ,без направления врача. Мы хотели оценить его состояние после операции и химиотерапии и чтобы, не дай бог,  не пропустить что-то новое.На ПЭТ найден  активный узел на шее.(это после операции по их удалению и химии).Но что значит активный,врачи сами не знают.Говорят 50 на 50 что онкология.Предложили мужу очередную химию.Вот и зачем был ПЭТ,если его не могут точно расшифровать?Будьте здоровы.

Ну, у нас в стране с этим делом все плохо.
На самом деле, после операции и химии при нашем раке показано химиолучевое долечивание.
Я когда читал статьи о схеме TPF - везде обязательно долечивают "лучами добра".
У меня после трех химий еще две химии случами 60 грэй. Сейчас восстанавливаюсь.... Думаю, Вам надо обязательно попасть на прием к хорошшему радиологу. Если вы живете в московском регионие, ну или можете себе позволить полежать в платной клинике - могу подсказать где я лежал. Стоимость "лучей добра" порядка 80-100 тыс. руб. Консультация в МГОБ-62 стоит порядка 2 тыс. руб. в кассу клиники, ну и сколько сочтете нужным не в кассу

Здравствуйте. Мы в СПетербурге.Здесь лечится у лучшего лор-онколога.После операции ( в Израиле) мужу нужно было пройти там-же облучение с химией по определенной схеме. По сумме это нам не потянуть было никаким образом.В Питере эту схему знают.но делать ее мужу не стали,так как он прошел до операции облучение и получил очень большую дозу.Мы были у нескольких врачей. но никто не взялся делать.В Израиле делают облучение более точным методом чем у нас ,применяя маску защитную на расчеты которой уходит у врача 3 недели.У нас прошлый век,поэтому и переносят больные его очень тяжело.Я буду вам очень признательна за подсказку хорошей клиники и врача.

В МГОБ-62 мне делали маску. Только маску не защитную, а фиксирующую. Сначала меня жгли РОКУС-ом, потом Siemens-ом дожигали.
Насколько я понимаю, при использовании Siemens защитная маска не нужна - у него луч достаточно плотный, он не прижигает лишнее. РОКУС - тот да, облучает все вокруг. Но это и неплохо в некоторых случаях, например, когда надо выжигать метастазы по области.
После Семена у меня иногда даже голова кружилась из-за высокой плотности пучка.
Если вам не хотят давать лучевую в Питере, боюсь, у нас в стране никто не даст. Можете попробовать съездить в Обнинск (скорее всего отправят лечиться туда где начинали) или в МГОБ-62. Шансы невелики. Поэтому-то я и начал лечиться сразу у нас, а не в Израиле. Просто, взвесил свои возможности на весь курс лечения.
Не знаю как в Обнинске - в МГОБ полный химиолучевой курс лечения выщел около 450 тыр. Операцию я делал не у них.
90 т.р. TPF химия три раза.
90 т.р. химиолучевая 60 грэй с цисплатином в течении 1.5 месяцев.
Сопутствующие затраты - все остальное.
PS: А какую схему вам прописали евери?

После операции в Израиле мужу была предложена такая схема дальнейшего лечения: Облучение обеих сторон шеи в сочетании с цисплатином 35мгна м кв поверхности тела еженедельно.Доза облучения 50 гр 25 сеансов.После операции,которая была  в декабре,муж ложится уже на 4 химию.но уже без облучения.Каждые месяц -два  вожу его на проверки узи и крови. С лечением напрягаю его,конечно я.Везде хожу вместе с ним..Самочувствие у него улучшается,но вот аппетит плохой.и вес не восстанавливается. А как чувствуете себя вы,как  у вас с аппетитом,чувствуете ли вкус еды ? Была ли у вас операция,какая ? Принимаете ли что-нибудь для поддержки организма?