Рак гланды, РОНЦ назначил неэффективное лечение

 Татьяна Став (30 Ноябрь 2014 - 23:04) писал:

Ваша схема другая.Восстановление может быть как быстрее, так и медленнее... Хотя, я (да, и все россиянцы) восстанавливаемся сами. У нас нет понятия реабилитации... Поговорите с доктором, мне очень помогало облучение гланды лазером (снимало воспаление).
Попробуйте проконсультироваться с врачами. Я слышал, в Израиле они более человечны.
Я восстанавливался примерно 2 месяца. Я имею в виду, начал нормально есть... Вес "доболезненный" я до сих пор не набрал. Стопы по-прежнему с неработающими нервными окончаниями. Полного восстановления не будет вообще!

 Анисимов (30 Ноябрь 2014 - 23:09) писал:

Ах как жаль что ноги ( подошвы ) нет улучшения   ... А что врачи говорят ? нужно что-то предпринять для нервных окончаний или просто ждать ?
У меня вся ступня - очень неприятно когда наступаешь , но для ходьбы терпимо ...

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Но всётаки - нет худа без добра :  
* Я теперь хожу счастливая что живая , Слава Богу !
* Tеперь я стройная - сейчас 72 кг , ( раньше жиртрест - 93кг при росте 180см ) и теперь одежда на мне красиво и тд...
* А еще : мои волосы отрасли и стали кудрявые - как баранчик ... мне очень нравиться ! .. раньше волосы прямые были , а я мечтала всегда быть кудрявой ... Ура !

Лена! У нас в стране с ребилитацией беда. У меня нет лечащего онколога. И обычные врачи не знают о последствиях химии. Ты единственный мой источник информации о реабилитации.
------------------
Да ты просто красотка!
Действительно, во всем есть плюсы.

Вот хочу рассказать о высокой температуре - которая больше месяца у меня была после лучевой ( может быть кому- нибудь пригодится мой опыт ) :

  *После лечения ( 3 химии и 33 лучевой ) - температура была повышенной - скакала  +37 до  +39 ,
долго - почти около  месяца врачи не могли определить от чего температура - только выяснили по анализу крови что воспaлительный процесс какой-то  идёт , даже в больницу положили на обследование - оттуда выписали домой со справкой - *очаг воспaления не обнаружен * ...
У меня тогда колени были опухшии и болели - я говорила всем врачам - они ноль внимания ..

Потом мне посоветовали пойти к ревмaтологу . Он меня обследовал - жидкость из коленей , анализ крови и тд. - и ревмaтолог сказал: это воспaление суставов - артрит ! и это последствия химиитерапии !... Мне вкололи в колени какие-то лекарства - температура прошла , но воспаление еще есть - я пью таблетки сейчас ... Сказали есть еще лекарства , но это только с разрешения онколога - у меня в январе контроль ( проверка анализов и К/Т ) у моего леч. онколога - я должна буду узнать можно ли мне принимать эти лекарства от артрита или нет ..

Вообщем вот так у меня произошло с температурой ,
но воспaления после лечения  возможно возникнуть по-разным причинам и повреждаются разные органы (  у каждого что ... )

На этой недели здала анализы крови ( мой участковый терапевт назначила )
Она посмотрела и сказала что значительное улучшение : гемоглобин уже нормально сейчас и особенно очень хорошие анализы о печени ( раньше ужас какие плохие были .. я очень переживала .. )

Так что потихоньку всё-таки становиться лучше и не стоит переживать раньше времени ...

Владимир как дела ?
Стефанки долго не было на связи , как у вас дела ?
Спасибо Антон - ты всегда мой лучший доктор по поднятию духа

Доброго времени суток!
Елена, очень рад что Вы идете на поправку, и настроение у Вас лучше! Дай Бог Вам Здоровья!
Прошел ПЭТ КТ в Бакулевке, все нормально, в районе ключицы где шрам,  затемнение, но сказали, что это скорее всего послеоперационные изменения, сделаю УЗИ через месяц.
А так все нормально, слюны до сих пор нет, очень надеюсь что восстановится, а то с бутылкой ходить не всегда комфортно, особенно когда на улице -30.
Здоровья Вам! и Позитива!

Здравствуйte  
вчера заметила шишку в лимфоузле над левой ключицей , большая ... видно снаружи ... я сразу не заметила раньше..  ( незаметила раньше потому что у меня был отёк всего горла , мой терапевт сказала этот отёк от лекарства что я принимаю от артрита .. )
то что шишка в лимфоузле - это точно ,на ощубь конечно - но я  уверена ...

я хочу спросить :может быть это что-то в лимфоузле незлокачественное ?

Вчера получила результат анализов крови для онколога - все анализы очень хорошие ..

Пожалуйста , скажите что это может быть такое у меня ?
(очень переживаю сейчас  ...  ,  к онкологу попаду только на сл. неделе )

Здравствуйте, прочитала вашу тему. Благодаря таким людям, как вы есть вера и надежда в лучшее! Дай БОГ ВАМ ЗДОРОВЬЯ!!
Может подскажите?
У моего папочки 63 года, рак нижней челюсти, 4 стадия, Т4,N1, М0, клиническая группа II
Сопутствующий диагноз: Артериальная гипертензия 3 ст, риск 4, Атеросклеротическая болезнь сердца XCH I ФK Атеросклероз сосудов н/конечностей, стентирование правой подвздошной артерии 2004 год, Сахарный диабет 2 тип средней тяжести Стеатогепатоз
Гистологический тип опухоли · 67836-38 от 08.12.14 года  плоскоклеточный рак с тенденцией к ороговению
Результаты обследований Флюорография МСКТ лицевого черепа от 9.12.14:  в правой половине тела нижней челюсти на уровне 44-48 зубов с захватом угла и правой ветви нижней челюсти определяется деструкция верхней вестибулярной и язычной поверхности кости протяженностью 47 мм, с мягкотканным компанентом 9 мм толщиной. УЗИ: абдоминальное от 19/112014 умеренная гепатомегалия, жировой гепатоз, дифузные изменения в ПЖЖ. Но это нормально, такм как 25 лет назад ему вырезали желчный.
Ренгенография: Косвенные признаки ХОБЛ от 19/11
Прошел первый курс химиотерапии: с 22.12  4 дня  цисплатин 180мг, 5 фторурацил 6 грамма, эмед по схеме
Выписали с выпиской& Узловые образования, лимфатические узлы шеи не пальпируются. Альвеолярный отросток нижней челюсти поражен язвенно- инфильтративной опухолью от 48 до 43 зуба с переходом на ретромолярную область, слизистую правой щеки. Инфильтрация до кортикального слоя и челюсти
После химиотерапии, была сильнейшая слабость трое суток, ничего не мог делать, только лежал
Но на 4й день, отменный аппетит, боли исчезли, на глазах с первого дня химии все отеки прошли, опухоль, во рту уменьшилась до язвочки. С каждым днем становилапсь меньше и меньше. Самочувствие отличное, захотел идти на работу.
Анализы все сдал 13-14 января, все хорошие, кроме повышенного немного сахара, пониженные тромбоциты 145000, повышенные сегментоядерные - 60 и мочевина 9,8
Все остальное СОЭ, гемоглобин и тд все в норме, как у здорового человека
14.01 нащупал и увидел, что во рту опухоль начала опять расти
16.01 лег на вторую химиотерапию
Вопросы:
Стадия определяются исходя из размеров первичной опухоли и её распространенности, наличия или отсутствия метастазов в регионарные лимфоузлы, наличия или отсутствия отдаленных метастазов.
Нет отдаленных метостазов, почему 4я степень?
Если опухоль уменьшается, то могут изменить степень?
Схема химиотерапии: 12  4 дня  цисплатин 180мг, 5 фторурацил 6 грамма, эмед по схеме подходит? или лучше сразу купить таксотер?
После химиотерапии, когда уменьшится опухоль планируют ДЛТ, лучи лучше, чем операция, как вы думаете?

Здраствуйте ,
Была у онколога - даже у двух разных - с контрольной проверкой (KT и Анализ крови ) ...
Мой леч.врач онколог сказал : я обсолютно здорова , увеличенный лимфоузел над ключицей - это просто последствия радиотерапии и это ничего страшного - потом пройдёт ... Через три месяца придти на проверку - только для общупывание шеи ( КТ и анализ крови - не надо )

Второй ( новый ) онколог смотрел бумаги ( мою историю болезни и последние анализы ) и сказал что я здорова на 100% , и лечение проходило всё время очень удачно  ,( после третий Х/М опухали уже небыло ) ..
КТ - нужно делать только один раз в год , но ЛОРа нужно посещать каждые четыре месяца ..  Еще сказал что очень важно не курить и не пить алкоголь !

Очень они меня успокоили , а то я последнее время какая-то нервная была - всё время какие-то шишки на шее мерещаться , даже ночью вскакивала и за шею хваталась ... Надеюсь теперь успокоюсь ...

---------------------------------------------------------------------------------------------------------

Слизистая пока полностью не востановилась - сухость во рту периодически - иногда бывает неделя-две - всё нормально , но потом какое-то время начинает сушить во рту и всё время нужно пить воду .. Некоторые фрукты и овощи до сих пор не могу кушать : цитрусовые , киви , помидоры ... Чеснок и перец тоже немогу ..

Ступни ног - очень плохо , никакого улучшения нет , могу ходить только в тапках или красовках , наступать больно ... Прочитала в интернете - это должно пройти само сабой в течении года , но если не пройдёт - тогда обязательно нужно обратиться к врачу ...

А так вообщем всё хорошо , я работю сейчас в магазине - даже не устаю . Растолстела за празники - ужас - на 9кг ! сейчас стараюсь худеть ...


Молюсь за Всех Вас ! Слава Богу за Всё !

Елена! Как де я рада за вас!!!

 Брудзь (16 Январь 2015 - 18:29) писал:

Метастазы в ЛУ сразу дают четвертую стадию (если Вы о стадии, а не о T4). Почитайте в википедии про классификацию TNM.
Про изменение не знаю. У меня полная резорбция была сразу после третьей химии. Но, вроде как, да. Могут поменять.
По Таксотеру только в врачу. Лучше иметь два мнения двух разных врачей. Вряд-ли без понимания полной картины заболевания не врачи смогут вам помочь.
Я отказался от операции, и попросил лечить меня лучами добра, но я взвесил все свои "за" и "против". Вам надо проконсультироваться со вторым онкологом, как сделал я. Если-б мне в МГОБ 61 не рекомендовали схему TPF я-б (наверное) и не брался... Тут много от чего зависит. Мне, например, повезло (если можно так сказать). Моя опухоль была очень "злой" (коэффициент пролиферации 67%), а такой рак легче лечится....
Итого: ищите второго врача для второго мнения.
================================================================
Собственно, здоровяки!
Можете меня поздравить!
Я сломал ключицу во время катания на сноуборде в горах Северного Кавказа!
Живу полной жизнью. Не понос, так золотуха.....
Фотки гипса с фресками в моем профиле Google+ (с) дочка.

Здравствуйте! Спасибо большое за ответ! Я очень рада за вас. Перелом ключицы, это конечно не очень приятно и даже серьезно, но это такая ерунда по сравнению с тем, что вам пришлось пережить.
Па завтра ложится на третию химию. Ее сделали через 2 недели, а не через три. Думаю потому что между первой и третьей за 2 дня до химии, опухль начала опять расти. после первой химии анализы были отличные. Сейчас получили после второй, очень растроилась.
Эритроциты 3,69, Гемоглобин 129, а тромбоциты 22!!!, СОЕ 39, мочивина 10,6, гамма - глутамилтранспептидаза 114, сахар 9
Все остальное в норме
Расстроилась очень, но понимаю, что организм не успел прийти еще в себя и ничего супер критичного нет.
Он конечно молодец, настроен очень положительно.
Знаете, что он, что я являемся свидетелями двух чуд:
Папа бывший военный и 25 лет назад, у его сослуживца заболела жена раком ( с метостазами по организму), ее отправили домой без лечения. Сыну было ее 5 лет. И ребенок пришел домой с уоицы в слезах и сказал, что узнал, что мама его умерает. И она сказала, пока в армию не уйдешь буду жить. Самое интересное, она не лечилась ни чем. Но организм в пал в стойкую ремиссию и она дейсвительно прожила до 18летия сына, а возможно поставила бы другую планку и прожила дольше. И помню, как мы каждый раз спрашивали отца, как там эта женщина и он говорил, жива!
А второй случай тоже еще в советское время с подругой лучшей моей мамы, у нее дочка была трех летняя, и тоже рак 4я стадия, выписали и сказали все... Она сама себе пообещала, что пока школу дочка не закончит, умирать ей нельзя и врачи были в шоке, рак был в ремиссии 13 лет.
Это то, что я сама знаю и видела и знала этих людей.
Думаю, наш организм до конца совсем не изучен, а к чему это я.
Это я ко всем, главное настрой! Только позитив! Вера!
Я восторгаюсь всеми теми, кто тут на форуме!
Вы такие молодцы! Так держать

Скажэите пожалуйста, где можно посмотреть из анализов коэффициент пролиферации? Перерыла все анализы и не вижу ничего подобного и в гистологии не написано тоже...

По-моему, в ИГХ.
По поводу схемы лечения еще вспомнил... У врачей есть такое понятие как линия химиотерапии. В первую линию химии как правило назначают препараты послабее. Если первая линия не помогла - назначают вторую - более жесткую. И так (теоретически) до бесконечности.
У вас, видимо, в первой линии PF (как и у меня). Я в свое время нашел материалы в интернете, что PF при моем виде опухоли дает слишком малые шансы на выживание, и начал предпринимать шаги для перехода сразу ко второй линии (как ее видят в РОНЦ). Боюсь, мой организм не выдержал-бы еще и второй линии... Возможен вариант, что врачи оценив общее состояние здоровья Вашего отца не позволяет использовать еще  Таксотер. Собственно, Цисплатин и Фтурорацил не фунт изюма, Таксотер и вовсе жопа жопища.... Хороший врач оценивает все в  комплексе.
Еще раз.... Сходите к хорошему онкологу (конкретно к химитерапевту), оцените проблему с помощью второго специалиста....

Здравствуйте! Антон, спасибо! Обязательно так и сделаю. Сегодня отца должны были положить на химию, но из за низких тромбоцитов отправили домой до понедельника. Прописали инкьекции дицинона.
Но в интернете прочитала про это лекарство : "Дает, скорее, профилактическое действие, способное повышать свертываемость крови, но не за счет увеличения тромбоцитов"
Может кто сталкивался с пониженными тромбоцитами? Как повысить?
Спасибо всем огромное.
Я живу в другой стране, далеко от отца. Имею с ним связь по телефону и интернету. Всех врачей тоже находила сама по знакомым. Со всеми связь по телефону...
Вы даже не представляете, как для меня ценно, что вы мне отвечаете. Это такая поддержка.

Говорила с несколькими химиотерапевтами. Все сказали, что если помогает цисплатин , 5 фторурацил, то лучше пока делать это. Вот если бы не было результатов, тогда  таксотер. Что возраст 63 года и побочные болячки тоже много значат, а впереди лучи и операция, надо беречь немного организм, на сколько возможно. Но вот если бы первая линия не помогала, то таксотер тогда нужно. Знаете, начала ценить каждый день и не торопить жизнь. Поговорила с ним по телефону, он сказал, что ничего не болит, чувствует себя хорошо, держится. И понимаю, вот оно счастье, когда родные и любимые люди могут с тобой поговорить и сказать , что все хорошо.
Берегите себя и родных

Всем привет! Антон, Елена, Стефанка, форумчане, как Вы? Как здоровье? Что делаете? Рассказывайте, так привык к Вам! У меня вес восстанавливается, уже 85 кг, завтра еду на узи. Слюны до сих пор нет, хотя прошло уже 8 месяцев после облучения, может кто знает, как или где восстановить слюноотделение.
мне рекомендовали проходить УЗИ шеи, ЖКТ, а что посоветуете Вы для контроля? ПЭТ проходил в декабре, когда следующий раз? Спасибо.

Я могу рассказать по скайпу как от этого избавиться. Номер скайпа . a8885882t   звоните.

 Анисимов (27 Июнь 2013 - 09:15) писал:

Пожалуйста, пришлите мне тоже. Я Вам в личку отправила адрес эл.почты

 владимир222 (14 Апрель 2015 - 18:33) писал:

Моя мама брызгала Гипосаликс. В нашем городе его в аптеках не было, заказывали через интернет.