Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак гланды, РОНЦ назначил неэффективное лечение

Анисимов , 06 фев 2013 10:18
РОНЦ неэффективно лечение TPF PF Схема

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Раменский район
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 103 сообщений
  • ГородРаменский район
#41

Отправлено 19 Сентябрь 2013 - 21:01

Не отвечал - слежение за темой отключилось :-(
Восстановил.
Буду теперь "в теме".
Надо будет новую открыть - "жизнь после" ;-)
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 18 сообщений
#42

Отправлено 21 Сентябрь 2013 - 19:19

С возвращением вас,восстанавливайтесь,пишите о себе,о новой жизни. Мы  через неделю возвращаемся в Питер и опять предстоит обследование.
  • Наверх
  • Раменский район
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 103 сообщений
  • ГородРаменский район
#43

Отправлено 14 Октябрь 2013 - 11:47

Побаливает гланда. Вся зона облучения не очень хорошо пока себя ведет.
Не до конца восстановилась мелкая моторика и нервные окончания в пальцах рук и ног (видимо, последствия потери сознания и реанимации).
Постепенно вхожу в колею. Восстанавливается память.
Устраиваюсь на новую работу. Много планов. Собираюсь в конце октября еще раз показаться докторам в 62-й.
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх
#44

Отправлено 21 Ноябрь 2013 - 19:23

Просмотр сообщенияАнисимов (14 Октябрь 2013 - 11:47) писал:

Побаливает гланда. Вся зона облучения не очень хорошо пока себя ведет.
Не до конца восстановилась мелкая моторика и нервные окончания в пальцах рук и ног (видимо, последствия потери сознания и реанимации).
Постепенно вхожу в колею. Восстанавливается память.
Устраиваюсь на новую работу. Много планов. Собираюсь в конце октября еще раз показаться докторам в 62-й.
Добрый вечер.  Мы с Вами переписывались немного в личке. После Ваших слов в этой теме "отчет закончил" я как то более за темой и не следил особо но вот Вы снова появились. Если помните у меня такой же диагноз, только рак одинаковый и в миндалине и в лимфоузле. На данный момент прошел три курса TPF химии. в МГОБ №62, платно.   27.11.13 ложусь на лучевую, тоже три курса по три недели до 70Гр с цисплантином, поэтому хочу спросить.  Через полгода после облучения и все еще болит?  В чем проявляется " вся зона облучения не очень хорошо себя ведет"?  И, простите за назойливость, с чем связана потеря сознания и реанимация?
  • Наверх
  • Раменский район
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 103 сообщений
  • ГородРаменский район
#45

Отправлено 22 Ноябрь 2013 - 22:25

Да. Болит. Мне сказали, что это теперь мое больное место, надо беречь. Не очень хорошо ведет - до сих пор не восстановились нервация (с операции), иногда тянет кожу и подкожный слой как будто она "села".
Сознание потерял не знаю почему. Видимо, организм сказал "хватит". Дозы цисплатина были больше чем во время химии. А может сестричка резко ввела препарат в порт. порт-то прямо в артерию.. Вобщем, КТ головы ничего не нашло, а на глазном дне следы микроинсульта. ХЗ.... Зато девчата  на каталке покатали по двору больницы. :) Веселуха....
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 18 сообщений
#46

Отправлено 23 Ноябрь 2013 - 00:39

Здравствуйте,прошли ли вы ,как намеривались ,обследования в ноябре,если да-то какие. Как себя чувствуете,устроились ли на работу? Муж тоже жалуется на то,что тянет шею,в это время она у него просто деревенеет.Вкус так и не появился,а с операции прошел год.Но к этому уже привык-не было бы метастаз,нужно проверяться,а как? ПЭТ ведь тоже не дал конкретных результатов.Напишите что делаете вы?
  • Наверх
  • Раменский район
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 103 сообщений
  • ГородРаменский район
#47

Отправлено 23 Ноябрь 2013 - 11:52

Я показался ЛОР-у, сдал общий анализ крови + биохимию. ЛОР сказал все чисто. Анализы нормальные. У Инвитро есть функция отслеживания анализов (графики рисуют по всем анализам которые у них делались) - очень удобно смотреть как состояние менялось со временем.
ПЭТ у меня сразу ничего не показал, точнее, показал что все чисто. Через 6 месяцев пойду опять к ЛОР-у. По-другому наш рак не проверить. Маркеров нет...
А так - да. со времени "лучей добра" прошло уже больше 6 месяцев, а организм еще лихорадит. Будем надеяться все нормализуется.Кроме классической медицины ем пчелиное молочко, витамины. Хожу в бассейн чтобы вес набрать.
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 18 сообщений
#48

Отправлено 24 Ноябрь 2013 - 23:14

Спасибо за ответ .Ждем обещанных публикаций Жизнь после..... Здоровья вам и удачи.Еще вопрос - Чувствуете ли вы вкус пищи ? У моего мужа он так еще и не появился.
  • Наверх
  • Раменский район
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 103 сообщений
  • ГородРаменский район
#49

Отправлено 24 Ноябрь 2013 - 23:15

Да. Вкус появился месяца через три - четыре после "лучей добра".
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх
#50

Отправлено 25 Февраль 2014 - 11:28

Просмотр сообщенияАнисимов (06 Февраль 2013 - 10:18) писал:

Добрый день!
Уже устал думать куда обратиться.
Путем долгих мытарств по РОНЦ удалось поставить диагноз - рак правой гланды MTS в лимфоузлы шеи (районный хирург прописал антибиотики жрать, ага). В РОНЦ не поставили даже стадию, а просто "отписали" меня в Балашиху (живу в МО). После всех моих затрат там (только ИГХ стоила 12 т.р.) сказали, что химией они не занимаются - не их профиль. :mrgreen:
Самое неприятное - в направлении из РОНЦ указана схема лечения PF + 70Гр - относительно дешевая и малоэффективная по публикациям (один из онкологов сказал, что PF - схема 20-го века).
В качестве "второго мнения", платно поехал в МГОБ 62. Там меня осмотрели, сказали срочно надо делать химию (позавчера надо было), и назначили TPF + 40Гр после трех курсов.
Курс лечения дорогой (препараты 70 т.р. из 90 т.р.).
Собственно, вопрос: как мне получить лекарства бесплатно? Лечение я сам оплачу.
Ну, и второй вопрос: есть возможность уехать в Израиль "с концами" на бесплатную онкологию - стоит? У кого был сравнительный опыт "тут" и "там"?

PS: Это только у меня одного складывается впечатление, что как только я заболел - перестал быть нужным "родной стране" с "бесплатным здравоохранением"? Просто, это мое первое заболевание за 27 лет...
Доброго времени суток. Если есть возможность уехать лечиться в Израиль (я так понимаю на постоянное место жительства), то езжайте не раздумывая. Я сам занимаюсь лечением иностранных граждан в израильских больницах. Разница в эффективности лечения громадная. Сравнительного опыта, к сожалению, хоть отбавляй. Можно сделать израильское гражданство, не потеряв российское. Только делайте всё быстро, чтоб не затягивать заболевание. Если будут вопросы, отвечу. Удачи.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 472 сообщений
#51

Отправлено 06 Март 2014 - 22:13

Денис, как активизировались в последнее время те, кто рекламирует лечение и обследование в Израиле! Как много их стало, и с какой энергичностью они работают на форумах! Пишу без иронии: многим россиянам не мешало бы поучиться у них такой активности (вместо того чтобы ждать, что всё "само собой" образуется).
  • Наверх
  • Раменский район
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 103 сообщений
  • ГородРаменский район
#52

Отправлено 07 Март 2014 - 05:12

Жаль, что отношение к "целевой аудитории" у этих рекламщиков не отличается от  отношения нашей медицины к пациентам. Мне недавно пришло письмо из минздрава - ответ на запрос, который писали здешние юристы. Через год после обращения они написали мне, что все изучили, и я теперь здоров.


Хотя, чего дать от ботов.
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх
#53

Отправлено 07 Март 2014 - 12:34

Боты в Минздраве? Да, это круто.
  • Наверх
#54

Отправлено 07 Март 2014 - 12:36

Вообще, по мере увеличения ссылок и рекламы всяких посредников из Израиля, видимо, придется чистить форум. Не хочется потом получать очередную жалобу на то, что кто-то из пользователей откровенно украл текст с сайта чужой медкомпании и размещает его на форуме в качестве своей рекламы.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 472 сообщений
#55

Отправлено 07 Март 2014 - 20:35

А кто такие боты?
  • Наверх
#56

Отправлено 09 Апрель 2014 - 15:41

Я живу в Испании 12 лет . В Феврале 2014 заметила шишку в горле .
Врачи взяли пункцию - поставили диагноз лимфома .
Остальные анализы хорошие .. ( ПЕТ и др. всё нормально )
несколько дней назад я узнала Что имею еще один диагноз -
Рак гланды ...
Через две недели меня кладут в больницу для химия терапия ..
Извините если я непонятно обьясняю ( мне трудно здесь с языком ,
переводчик обьясняет ситуацию как может .. )
И я очень хочу спросить , если кто-то может  мне обьяснить по-русски мою ситуацию - что это всё ?

Лимфотический узел большой 4,6

Пожалуйста расскажите мне об этом если Вы в курсе .
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 472 сообщений
#57

Отправлено 09 Апрель 2014 - 23:04

Елена, но Вы же слишком мало о себе написали. Как на основании этих скудных данных можно сказать, что у Вас? По-видимому, диагноз спорный, поэтому для его уточнения нужно ИГХ (иммуногистохимическое) исследование биопсийного материала.  Поговорите с Вашими врачами об этом. Вообще, и лимфомы разные, и рак гланды поддаются противоопухолевому лечению, но нужно уточнить клинический и морфологический диагноз - от этого будет зависеть правильный выбор лечения.
  • Наверх
#58

Отправлено 11 Апрель 2014 - 14:01

Просмотр сообщенияsergei (09 Апрель 2014 - 23:04) писал:

Елена, но Вы же слишком мало о себе написали. Как на основании этих скудных данных можно сказать, что у Вас? По-видимому, диагноз спорный, поэтому для его уточнения нужно ИГХ (иммуногистохимическое) исследование биопсийного материала.  Поговорите с Вашими врачами об этом. Вообще, и лимфомы разные, и рак гланды поддаются противоопухолевому лечению, но нужно уточнить клинический и морфологический диагноз - от этого будет зависеть правильный выбор лечения.

Спасибо
Вы очень были правы - диагнос лимфомы не подтвердился ,
но биопсия показала  диагноз это - *Недифференцированная рак носоглотки*
( Carcinoma indiferenciado nasofaringeo )
Я узнал что этот вид рака - очень редко встречается в России ,
( Наверное не смогу найти никого русских кто имеет этот диагноз.. )
но Я буду стараться держать в курсе всё происходящее со мной .

Пока-что я знаю диагноз и еще - 22 апреля меня положат в клинику на три дня ( если я правильно понял  -  уже для лечения .. )
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 472 сообщений
#59

Отправлено 11 Апрель 2014 - 19:20

По-видимому, без лучевой терапии не обойтись. Всего доброго! Выздоравливайте. Пишите о себе.
  • Наверх
#60

Отправлено 30 Апрель 2014 - 20:04

очень рад за Вас, Ваш оптимизм и сила воли помогает Нам бороться с болезнью.У меня плоскоклеточная инвазивная карцинома G2 в левой миндалине, метастаз в лимфоузел, отдаленых вроде не выявлено. Сначала была маленькая шишечка под челюстью, ходил к эндокринологу, тот отправил к стоматологу, дальше к л/челюстному хирургу, тот посоветовал 2 недели прикладывать мазь "Вишневского" и потом посмотреть. Супруга взяла меня под белы ручки и увезла в Иркутск, Диагностический центр. Там и поставили диагноз, врачи очень отзывчивые и, на мой взгляд - профи. далее в Областной онкодиспансер. Назначили лечение доцетаксел 150, цисплатин150 ( без фтуророцила) 4 курса через 21 день. затем лучевая терапия. Прошел 3 курса, через три дня - 4й.
Кстати, после первой химии вообще побочки не было, а в последующих - неделю тошнит, затем норма.
хожу в спортзал, набрал 6 кг, питаюсь усиленно - супруга готовит. Принимаю Гептрал для печени, латран от тошноты.
Подскажите, схема PTF - обязательно с фтуророцилом? облучение после химии, через сколько дней? и что от тошноты посоветуете.

  • Наверх
Обратно в Моя история


Темы с аналогичным тегами РОНЦ, неэффективно, лечение, TPF, PF, Схема

0 Пользователей, просматривающих эту тему