Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак гланды, РОНЦ назначил неэффективное лечение

Анисимов , 06 фев 2013 10:18
РОНЦ неэффективно лечение TPF PF Схема

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#301

Отправлено 17 Апрель 2015 - 09:37

З
  • Наверх
#302

Отправлено 09 Июль 2015 - 13:28

Сегодня зарегистрировалась на форуме. Пока искали и ставили диагноз читала вашу переписку. Диагноз, который я сама себе поставила ( плоскоклеточный рак правой миндалины с метастазами в шейные лимфоузлы) еще 2 месяца назад, подтвердился. Где вы все? Меня накрыла паника - здоровы ли? Отзовитесь.
  • Наверх
#303

Отправлено 09 Июль 2015 - 13:29

Сегодня зарегистрировалась на форуме. Пока искали и ставили диагноз читала вашу переписку. Диагноз, который я сама себе поставила ( плоскоклеточный рак правой миндалины с метастазами в шейные лимфоузлы) еще 2 месяца назад, подтвердился. Где вы все? Меня накрыла паника - здоровы ли? Отзовитесь.
  • Наверх
#304

Отправлено 09 Июль 2015 - 19:36

Здравствуйте
У меня всё хорошо , потихоньку почти восстановилась .. Но некоторые проблемыеще пока остались - ступни ног не чувствую , нервные окончания после химии не восстановились . Сильный артрит ( сказали это тоже последсвия химиитерапии ) принимаю каждый день преднисон 7,5мг и уколы раз в неделю - METOJECT 20MG /0,40ML -( это я пишу для Апрельки если ей интересно ) . Ну и конечно ,,любимая канцерфобия,, - переодически одолевает .. Онколог сказал посещать лора каждые 4 месяца , но я хожу каждый месяц на приём к лору, потому что мне мерещется иногда что у меня что-то в горле , лор говорит что у меня всё очень хорошо и это только фобия ..

Не знаю почему Антон , Владимир и другие не пишут , может заняты или просто не хотят ..

Слава Богу - у меня всё хорошо
  • Наверх
#305

Отправлено 09 Июль 2015 - 22:02

У меня вроде уже как не артрит, а артроз и куча других диагнозов, один даже красивый - чего-то там де Кервена, и еще отек костного мозга, тоже последствия химии. не принимаю ничего, потому как еще крапивница и тоже последствия химии. так что фобия у меня теперь на крапивницу, ведь от нее я реально помирала.
Рада за Вас, что все хорошо, а к лору я тоже бегала с комом в горле, это тоже последствия химии как мне лор сказал.
  • Наверх
#306

Отправлено 14 Июль 2015 - 09:26

Лена, Апрелька, спасибо что отозвались. Когда увидела ваши сообщения
  • Наверх
#307

Отправлено 14 Июль 2015 - 10:51

Лена, Апрелька, спасибо что отозвались! Увидев ваши сообщения - расплакалась. Я рада, что у вас все хорошо. Теперь вы "мои тростиночки" за которые я морально держусь. Дети, муж и мама - тоже мои стержни, мне есть ради кого жить, но ваш пример, победивших эту страшную заразу, это чудо. Не исчезайте надолго. Мне все это только предстоит. Спасибо вам.
  • Наверх
#308

Отправлено 15 Июль 2015 - 11:58

Пожалуйста не бойтесь . Всё будет хорошо ! Последнее время - раковые опухали на шее - лечение проходит успешно !
  • Наверх
#309

Отправлено 16 Июль 2015 - 08:54

!

 Маринари1972 (14 Июль 2015 - 10:51) писал:

Лена, Апрелька, спасибо что отозвались! Увидев ваши сообщения - расплакалась. Я рада, что у вас все хорошо. Теперь вы "мои тростиночки" за которые я морально держусь. Дети, муж и мама - тоже мои стержни, мне есть ради кого жить, но ваш пример, победивших эту страшную заразу, это чудо. Не исчезайте надолго. Мне все это только предстоит. Спасибо вам.
Доброго времени суток!
Маринари, я Вас очень понимаю, сам нашел этот сайт чуть больше года назад, для меня это тоже отдушина, так что пишите все и обо всем.
Каждые три месяца езжу в другой город для контроля, делаю УЗИ шеи, врач ЛОР осматривает миндалину. В августе полечу в Москву, в Европейский центр, хочу обследоваться там.
Настроение хорошее, перед очередным обследованием немного мандражирую, но это, наверное у всех.
Сухость во рту не проходит, как с этим бороться, даже не знаю.
Кризис во всю, поэтому голова занята экономическими проблемами, но Вы Маринари пишите, реально советы здесь помогают и поддерживают.
Елена, Апрелька, Вы молодцы!!! Рад очень за Вас!
Удачи Вам и Силы духа!
  • Наверх
#310

Отправлено 16 Июль 2015 - 12:18

Спасибо вам всем за поддержку. Зовут меня Марина, по привычке обозвала себя маринари.  Сегодня первая химия. Смущает то,  что никак не пойму - как лор может определить есть ли гадость или нет? Меня смотрело по меньшей мере 8 специалистов - ничего. Миндалина и все остальное в норме. Если не ошибаюсь, на эндоскопе тоже чист, залезли им куда только можно.  Светило наше " европейской онкологии", без которого не проходит ни один семинар или конференция на территории бывших стран ссср и европы,  на протяжении месяца говорил мне, что все нормально. Миндалина чистая, а лимфоузлы- это неспецифический лимфоденит и нет необходимости делать столь травматичную операцию ( взятие лимфоузла на биопсию). Месяц прошел, а от середины горла до уха ничего не чувствую. Только муж настоял на операции ( он врач, но в другом направлении). Когда муж у иминитого профессора спросил, что делать дальше, ему                " светило"  ответило: само рассосется. На вопрос как может рассосаться гнойный лимфоузел, ответ - закапсулируется. Профессор ходил со мною на все узи. На КТ, где показывало наличие контрастного вещества в миндалине - тишина. Анализы крови были как у космонавта да и чувствовала я себя превосходно, только вылезшие лимфоузлы мешали  ( особо их видно не было).  А биопсию гланды мне взяли только через 1,5 месяца, когда биопсия показала наличие метастаз в лимфоузлах.  Пет кт делать на территории СНГ бессмысленно ( как мне объяснили). Аппараты закупили, но вещества прилагающегося к нему, благодаря которому можно увидеть гадость, не приобрели, посчитав, что сами его изобретут. Поэтому пэт кт - обычный "развод". А в Германии оно стоит .....
Что же делать и как проверять ? Правда, я уж сильно вперед забежала. Но бесконечно благодарна вам за поддержку. А появившийся Владимир еще больше настроил на борьбу с заразой. Спасибо вам, Владимир, Леночка, Стефанка!
Не пропадайте, будьте здоровы!
  • Наверх
#311

Отправлено 18 Июль 2015 - 15:53

 Екатерина Кудр (05 Октябрь 2014 - 12:08) писал:

Здравствуйте, дорогие, ставшие мне родными участники форума!
Моя мама больна, рак носовой полости T4N0M0 (Низкодиференцированный неороговевающий), для всех нас это было большим шоком узнать этот диагноз в августе...Это была плановая диспансеризация. Из за боли в области глаза маму отправили на снимок, а там ..опухоль внушительных размеров, потом биопсия и диагноз подтвердился((( До этого мама неоднократно обращалась к терапевту, ставили то глаукому, то аневризм! Самое главное, что анализы крови при это без особенностей, даже СОЭ в пределах нормы-19-20. Как все таки важен профессионализм врача первого контакта!!! в нашей стране только сам человек и его близкие могут помочь себе справится с этим недугом, полагаться на бесплатную медицину не только не стоит, ЭТО ОПАСНО ДЛЯ ЖИЗНИ! Не было бОльшего потрясения в жизни! я в декретном отпуске и могу постоянно находится рядом с мамой, хотя живем в разных городах. Лечение уже начали, прошли два курса химиотерапии по системе  TPF, через две недели будет контрольный снимок для определения дальнейшей тактики лечения. Как все в начале пути мы были как слепые котята, не знали куда бежать, к кому идти, но побывав в институте им.Герцена и РОНЦ, поняли, что такие заведения лучше обходить стороной, если не знаешь какого то определенного врача, кому можно доверять, и кто еще не утоп в море цинизма и безразличия. Так мы оказались в руках замечательных врачей в клинике софия. Они поддержали и дали понять, что наш диагноз это не приговор и все это лечится. Опухоль хоть и большая, но низкодиференцированная и должна легко поддаваться лечению, тем более в области носоглотки. Мама хорошо себя чувствует, ХТ переносится без особых сложностей. в ближайшее время планируем посетить 62 и Решетова игоря владимировича в иниституте герцена для второго и третьего мнения. Очень надеемся, нас смогут направить. Мама очень жизнерадостный человек, и ее оптимизму мы все, ее родственники, бесконечно рады. Каждый день мы читаем молитвы, это очень помогает! Мама села на диету, пьет специальный травяные сборы для онкобольных, а еще мы много смеемся, считаем, что ни одно зло ( а опухоль злокачественная)не сможет выдержать напора добра! Вы для нас герои, и мы желаем всем справится с этой болезнью, Дай Бог вам здоровья! Для всех нас это испытание, и для больных, и для их близких,и еще это шанс стать счастливее!
Здравствуйте дорогие форумчане, я писала это письмо год назад, хочу поделиться с вами, что у мамы лечение прошло успешно, опухоль удалось довести до операбельного состояния после хлт, сейчас у нее все хорошо благодаря замечательному врачу, котрого мы бы не нашли без Стефанки! Еще раз спасибо Вам и форуму... Мама практически восстановилась, хотя пришлось пройти тяжелейшие испытания на грани жизни и смерти, Дай Бог всем здоровья!
  • Наверх
#312

Отправлено 21 Июль 2015 - 11:29

 Маринари1972 (16 Июль 2015 - 12:18) писал:

Спасибо вам всем за поддержку. Зовут меня Марина, по привычке обозвала себя маринари.  Сегодня первая химия. Смущает то,  что никак не пойму - как лор может определить есть ли гадость или нет? Меня смотрело по меньшей мере 8 специалистов - ничего. Миндалина и все остальное в норме. Если не ошибаюсь, на эндоскопе тоже чист, залезли им куда только можно.  Светило наше " европейской онкологии", без которого не проходит ни один семинар или конференция на территории бывших стран ссср и европы,  на протяжении месяца говорил мне, что все нормально. Миндалина чистая, а лимфоузлы- это неспецифический лимфоденит и нет необходимости делать столь травматичную операцию ( взятие лимфоузла на биопсию). Месяц прошел, а от середины горла до уха ничего не чувствую. Только муж настоял на операции ( он врач, но в другом направлении). Когда муж у иминитого профессора спросил, что делать дальше, ему " светило"  ответило: само рассосется. На вопрос как может рассосаться гнойный лимфоузел, ответ - закапсулируется. Профессор ходил со мною на все узи. На КТ, где показывало наличие контрастного вещества в миндалине - тишина. Анализы крови были как у космонавта да и чувствовала я себя превосходно, только вылезшие лимфоузлы мешали  ( особо их видно не было).  А биопсию гланды мне взяли только через 1,5 месяца, когда биопсия показала наличие метастаз в лимфоузлах.  Пет кт делать на территории СНГ бессмысленно ( как мне объяснили). Аппараты закупили, но вещества прилагающегося к нему, благодаря которому можно увидеть гадость, не приобрели, посчитав, что сами его изобретут. Поэтому пэт кт - обычный "развод". А в Германии оно стоит .....
Что же делать и как проверять ? Правда, я уж сильно вперед забежала. Но бесконечно благодарна вам за поддержку. А появившийся Владимир еще больше настроил на борьбу с заразой. Спасибо вам, Владимир, Леночка, Стефанка!
Не пропадайте, будьте здоровы!
Добрый день, Марина! Как Ваши дела? Не совсем понятно по тексту - какое лечение Вам назначили? Сделали ли операцию или ограничились пока ХТ? Какими препаратами проводится ХТ? Что говорят о плане лечения вообще - упоминали ли лучевую терапию?
В России делают ПЭТ с ФДГ - в принципе, это самой распространенный контраст для ПЭТ в мире, исследование с ним дает хорошие результаты. Другие контрасты, используемые в мировой практике для ПЭТ, - 68Ga-DOTA-NOC и 18F-DOPA. Они имеют преимущество при выявлении некоторых видов опухолей/метастазов, однако и ПЭТ/КТ ФДГ совсем неплох. В принципе, при исследовании шейного отдела и ротовой полости, ПЭТ часто дает ложноположительные результаты, вне зависимости от используемого контрастного вещества. Это связано с активным накоплением контраста этими зонами. Не зря перед исследованием продолжительное время нельзя пить, есть и даже разговаривать.
Делали ли тест на ВПЧ-зависимость опухоли? Если Вы не заядлый курильщик и не страдаете алкогольной зависимостью, то есть большая вероятность того, что Ваш рак связан с ВПЧ. У таких раков прогнозы лучше, чем у не связанных с ВПЧ.
  • Наверх
#313

Отправлено 21 Июль 2015 - 18:08

 Маринари1972 (14 Июль 2015 - 10:51) писал:

Лена, Апрелька, спасибо что отозвались! Увидев ваши сообщения - расплакалась. Я рада, что у вас все хорошо. Теперь вы "мои тростиночки" за которые я морально держусь. Дети, муж и мама - тоже мои стержни, мне есть ради кого жить, но ваш пример, победивших эту страшную заразу, это чудо. Не исчезайте надолго. Мне все это только предстоит. Спасибо вам.
Маринари, главное найти хорошего врача, неравнодушного к Вашей проблеме и с хорошей практикой. а дальше лечиться, лечится и лечится! и обследоваться постоянно. и на Бога надеяться. Держитесь! Все будет хорошо!
  • Наверх
#314

Отправлено 21 Июль 2015 - 18:12

Маринари, я ПЭТ КТ делала в ЕМС, насколько я поняла, то и контрасты для пэт они там сами делают, так что проблем с этим не было. да и лучше найти что-то ложноположительное, чем пропустить рак, ведь ложноположительное можно перепроверить сто раз. так что рекомендую пэт сделать в ЕМС, соотношение цены и качества там выгодно отличается от Каширки, например.
  • Наверх
#315

Отправлено 27 Июль 2015 - 13:41

Здраствуйте !

Владимир , мне ЛОР выписал принимать "Ауксина А+Е" ( AUXINA A+E )

Мне очень помогло !
  • Наверх
#316

Отправлено 27 Июль 2015 - 13:43

Сухость во рту не проходит, как с этим бороться, даже не знаю.



Здраствуйте !

Владимир , мне ЛОР выписал принимать "Ауксина А+Е" ( AUXINA A+E )
- у меня раньше было сухость в горле ( внутри )

Мне очень помогло !
  • Наверх
#317

Отправлено 12 Сентябрь 2015 - 18:40

Всем привет! Выбрал время и сейчас отдыхаю в Испании с семьей. Купил Ауксина А+Е, пью, посмотрим на эффект. Также купил Oral Flora- жевательные пастилки, реально помогают слюну выделять. Спасибо Елена!
Ну как Вы живете? Марина, как проходит лечение? Пишите, делитесь.
Хочу в Европейский центр в Москве на контроль съездить, кто там был, отпишитесь!
  • Наверх
#318

Отправлено 01 Октябрь 2015 - 11:35

Здравствуйте
Вчера прошла очередную контрольную проверку на онкологию - всё Славу Богу в норме !  - КТ , анализ крови , ЛОР ..
Мой леч. врач онколог был очень рад результатам  - ну и я естественно на седьмом небе от счастья !
Чувствую себя нормально , но часто простываю почему-то - наверное имунитет ещё не совсем восстановился .. Ступни ног пока не чувствую , но врач сказал что восстановятся позже -  это медленный процесс  ..
Ездили в Россию - первый раз за 20 лет , ( я Ленинградка вообще-то .. )
Мне понравилось .. Особенно Петергоф - чистота , красота ..
Непонравилось - "обслуживание" - везде продавцы хмурые какие-то и сердитые - я такого нигде невидела  ... странно как-то .. если в больницах также - тогда это кошмар ..
Владимир ! Я сейчас стала промывать нос и горло раствором соли - мне стало намного лучше со слюнями и вообще вкус сразу вернулся - это счастье ! Мой онколог сказал вчера что это очень правильно ! Может Bам попробовать тоже ( только слабый раствор ) посмотрите в интернете как правильно делать !
Желаю всем не болеть !
Дай Бог вам всем здоровья !
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 27 сообщений
#319

Отправлено 01 Октябрь 2015 - 11:36

Лена, здравствуйте! Как же я за вас рада! Так держать! Все будет хорошо!
  • Наверх
#320

Отправлено 02 Октябрь 2015 - 21:54

Пожалуйста напишите как у вас дела
  • Наверх
Обратно в Моя история


Темы с аналогичным тегами РОНЦ, неэффективно, лечение, TPF, PF, Схема

0 Пользователей, просматривающих эту тему