Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Рак гланды, РОНЦ назначил неэффективное лечение

Анисимов , 06 Фев 2013 10:18
РОНЦ неэффективно лечение TPF PF Схема

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 30 Апрель 2014 - 20:43

У Вас схема странная. Мне в РОНЦ назначали именно цисплатин с фтруорацилом. Все страньше и страньше...
TPF как раз таксотер (AKA доцетаксел), цисплатин и фтурорацил.
По поводу тошноты пил лотран. Он только и спасал по большому счету. Картина тошноты совпадает с Вашей.
Лучевая была через 21 день после химии. Там по показаниям крови все.
Во время лучевой еще цисплатин (кажется) капали.
У Вас шишка прошла? У меня метастаз в лимфоузел уменьшился после второй химии. после последней лимфоузел был нормального размера и на ощупь не определялся. На лицо была явная резорбция и опухоли и метастаз. Потом лимфоузлы "заполировали" лучами добра....
Я сильно похудел и полысел несмотря на очень вкусную еду.
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх

Отправлено 01 Май 2014 - 05:38

 Анисимов (30 Апрель 2014 - 20:43) писал:

У Вас схема странная. Мне в РОНЦ назначали именно цисплатин с фтруорацилом. Все страньше и страньше...
TPF как раз таксотер (AKA доцетаксел), цисплатин и фтурорацил.
По поводу тошноты пил лотран. Он только и спасал по большому счету. Картина тошноты совпадает с Вашей.
Лучевая была через 21 день после химии. Там по показаниям крови все.
Во время лучевой еще цисплатин (кажется) капали.
У Вас шишка прошла? У меня метастаз в лимфоузел уменьшился после второй химии. после последней лимфоузел был нормального размера и на ощупь не определялся. На лицо была явная резорбция и опухоли и метастаз. Потом лимфоузлы "заполировали" лучами добра....
Я сильно похудел и полысел несмотря на очень вкусную еду.

Метастаз в лимфоузле уменьшился, но не на много, вообще сначала шишка была малюсенькая, после биопсии- распухла и "уплыла" к задней поверхности шеи. 5 мая полечу на химию, и спрошу про фтурорацил. По поводу тошноты химиотерапевт посоветовал Эменд, 5000 р - 3 таблетки, особого эффекта не почувствовал.

  • Наверх

Отправлено 01 Май 2014 - 07:29

Ну, лимфоузлы первые мне вырезали ещё не имея диагноза рака. Это второй комплект лимфоузлов я пытался сохранить отказываясь от второй операции. Думаю, поведение лимфоузлов может отличаться. Главное - есть продолжительная динамика. Дальше добьете заразу. Врать не буду, чем дальше - тем сложнее. После третьей TPF у меня выпали волосы. Главное, терпеть и давить заразу. Ну, я уже повторяюсь.
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх

Отправлено 01 Май 2014 - 20:27

Здравствуйте  .  Я очень обрадовалась увидев вас снова здесь  .  Ваш пример - очень помог мне понять некоторые вопросы в моей ситуации , а главное - очень поднял дух , спасибо Вам большое ..
  • Наверх

Отправлено 01 Май 2014 - 20:34

Думаю, мы здесь все собрались чтобы помогать друг другу.
Самое большое дело сделали организаторы портала. Главная благодарность им. :-P
В нашей стране этот портал, пожалуй, единственная возможность для людей получить информацию о раке из первых рук.
К сожалению, врачи очень редко опускаются со своих высот до нормального общения с пациентами... :mad:
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх

Отправлено 01 Май 2014 - 20:55

У меня *Недифференцированный рак носоглотки* и опухоль в правом лимфоузле .
Врач назначил мне 3 химиятерапии ( сказал - ,,покачто,, три ) и затем после этого  нужно радиотерапии 33 раза ( 7 недель - по 5 раз в неделю  )
Первая химиятерапия я имела пробыв в больнице с 22 по 26 апреля ... Первый день мне вешали на капельницу 6 разных препаратов по очереди  и остальные дни ставили мешок где было написано цифра 47 ( эта номер дозы наверное  ) . В больнице все пять дней всё прошло очень легко - я даже ничего не поняла ... ( единственное запор был ... )  
... Но в субботу я вернулась домой ... и началось ... Ужасная рвота и так далее  .. И уже 5 дней так - если я встаю с постели голова кружиться и плохо ... И еще во рту всё вспухло и налёт какойто желтый ( я полоскаю содой )
Скажите мне пожалуйста - это нормальные явления ?
( Вы говорили раньше - Вы даже ходили на работу между химиями ... )
И еще скажите мне пожалуйста  радиотерапия ( лучевая ) - так же трудно как и химиятерапия ? Или переноситься легче ? Или еще сложнее будет ? ( просто после 3 химии мне придётся на радиотерапию  - ездить на машине каждый день - 50 км туда и 50км обратно ... 7 недель .. интересно какое самочувствие после лучей ? )

Извините если что-то непонятно про меня , Я сама ничего непонимаю здесь про лекарства и так далее ( Я по-испанскии ноль , а по-ангийский- медицинские термины не понимаю )
  • Наверх

Отправлено 01 Май 2014 - 21:10

Первая химия у меня прошла достаточно легко. Дальше только хуже, но перетерпеть можно. Я перед второй химией поставил себе порт (очень рекомендую в плане сохранения вен). http://en.wikipedia..../Port_(medical)
Как прпавило, у меня было так:
1. Я еду в больницу (80 км);
2. Введение премедикации;
3. Введение Таксотера и Цисплатина;
4. Вешают банку с фтурорацилом.
5. Я еду домой на машине.
6. Через 5 дней я еду в больницу снимать пустую банку.
7. Неделю мне очень хреново.
8. Неделю я работаю.
По лучевой терапии - лучше лежать в медицинском центре. Вместе с облучением (как правило) вводят препарат платины для таргетирования (насколько я понял). Вот лошадиная доза Цисплатина меня и свалила.
Вобщем, ко времени лучевой терапии организм был настолько измучен химией, что без постоянного присмотра опытных врачей (лучше круглосуточного) лучевой терапией заниматься (а тем более мотаться каждый день) я не решился, да и Вам не советую.
Во время лучевой терапии мне давали много поддерживающих препаратов и делали постоянные анализы крови, чтобы понять какие препараты и витамины давать для поддержания организма. Наездами в клинику такого не сделать.
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх

Отправлено 01 Май 2014 - 21:42

Спасибо .. Я приму к сведению ...
( Как хорошо что Вы всё обьясняете  ... )
Спасибо еще раз
  • Наверх

Отправлено 11 Май 2014 - 16:48

После первой химиитерапии выпали волосы  ... Это даже не ,,выпали,, - а произошло такое : мои длинные крашеные волосы в течении 2-3 часа превратились в один спутаный колтун ( ничего себе химическая реакция ! ) ...
У меня с перепуга руки тряслись от страха , но я взяла ножницы и сама всё срезала ...
Поехали в арабский квартал и купили мне хиджаб ... очень красиво ..
( в моей ситуации парик не подходит , потому что ужасный шрам на шее
от неудачной попытки врачей взять образец биопсии от лимфаузла , и также опухоль в лимфoузле еще заметно , хотя я вижу что уменьшилась примерно в два раза , я думаю для первой химиитерапии не плохой результат ...  )

Да, я опять про хиджаб хочу сказать ( для женщин конечно ) ... Хиджаб - это тоже что и русский платок , только вниз одевается еще шапочка и платок закрепляется к ней булавками , так что платок не свалиться с головы например от ветра ...
Это очень удобно ...
Я думала раньше что знакомые будут ржать .. Но все отнеслись очень уважительно и никто ничего не понял что у меня рак .. ( я никому ничего не сказала , про мой рак знают только мой муж и две мои лучшие подруги которые мне очень помогают ..
А вообще - я провославная и каждый день молюсь за всех нас ..

Завтра иду в больницу на пять дней , вторая химиятерапия ......
  • Наверх

Отправлено 11 Май 2014 - 18:48

Очень хорошо, что рак реагирует на лечение.
Вам надо терпеть.
Семья и друзья очень помогают в этом деле. По себе знаю....
А с прической нам мальчикам проще ;-)
Я когда налысо побрился вроде как имидж поменял. ;-) Вы можете сказать, что подражаете, например, Бритни Спирс. ;-)
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх

Отправлено 11 Май 2014 - 20:40

У меня другой рак, МЖ, но мне тоже сейчас делают лучевую и тоже 33 раза. Уже 20, осталось 13. Я сейчас живу в Израиле, и езжу каждый день в Хайфу из Цфата. Меня укачивает и ездить тяжело. Кровь на лучевой не разу не проверяли, сегодня пожаловалась сестре на лёгкий стоматит. Она сказала, что облучение тут не при чём, может быть только у тех, кому облучают область рта или шеи. То есть они ждут только локальных реакций. Велят мазать область облучения облепиховым маслом 2 раза в день. И всё. Мне кажется, если бы меня не укачивало, и не приходилось бы зависеть от подвозки, было бы вообще легко.
  • Наверх

Отправлено 11 Май 2014 - 21:03

Я несколько удивлен методе лечения.
Насколько я знаю, лучевая отдельно от химии не применяется. В лучевой важно таргетирование лучей на больных клетках. Его дает введение препаратов платины. А при введении препаратов контроль крови обязателен.
В любом случае, врачи обязаны контролировать общее состояние организма во время его истязаний. Самый простой путь - анализы крови.
Я не профессионал, возможно ошибаюсь. Просто, я кое-что читал....
От стоматита я спасался (как я уже тут писал) полосканием Amway Glister. Мне помогало лучше чем другие полоскания и гели, которые я пробовал.
Переезды во время лучевой я-бы тоже не выдержал. У меня было 70 грэй..
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх

Отправлено 11 Май 2014 - 21:07

Вот что я вычитал:

Цитата

Изменения крови.
При облучении значительных по размеру участков тела в крови может временно уменьшаться количество лейкоцитов, тромбоцитов и эритроцитов. Врач контролирует функцию кроветворения по данным анализа крови. Иногда при выраженных изменениях делают перерыв в лечении на одну неделю. В редких случаях назначают лекарственные препараты.
http://www.onko-sochi.ru/5764598448
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх

Отправлено 13 Май 2014 - 01:03

Я думаю что разные врачи дают разные системы и дозы и т.д  .. Наверное очень важно попасть в надёжные и опытные руки ...
Еще я думаю у Андрея была внутренняя лучевая терапия ( это круче чем наружняя , но труднее наверное .. и надо обязательно быть в больнице всё время .. это я тоже в интернете вычитала ... )
Я спросила моего леч врача ... он не вкакую про больницу вовремя лучевой терапии ... Только ездить каждый день придётся  .. Значит это наружная будет ... Но я не знаю точно ничего .. будет что будет ...
И я доверяю моему доктору ... Сегодня он осматривал мою шею ( опухоль в лимфозле ) и был очень радосный и сказал :  * muchisimo menos *
что значит : на очень много уменьшилось ...
Ой я так рада сегодня !
Сегодня еще раз подтверждение что есть надежда ...
А первую надежду я получила от Андрея его примером .....

Сейчася в клинике на второй химии  ... Здесь оказывается интернет есть ...  Я  раньше не знала ...
Комрьютор на пузе , а рука на мышке на матрасе внизу ( на этой руке в вену игла от капельници как раз ) ... И рука моя опухла чуть чуть и кончики пальцев немеют ... Я сказала медсестре ... Она притащила огромную подушку свернула её в два раза и зделала что то вроде ''гора'' для руки и сказала что рука должна всё время быть на возвышенности ... Внизу руку держать нельзя !
Потом моя рука стала нормальная ... ( это я на всякий случай рассказываю - вдруг кому-то пригодится совет ... )
  • Наверх

Отправлено 13 Май 2014 - 01:13

Я Вас *Андрей* называю - потому что как-то не удобно говорить *Анисимов из Раменского района*
Инересно , какое Ваше имя ?
( если не хотите можете не отвечать ... )
  • Наверх

Отправлено 13 Май 2014 - 06:53

Лена!
Лучевая у меня была обычная. Я пробовал пойти на введение изотопа в гланду, но доктора в федеральном центре радиологии (Обнинск) сказали ехать к моим докторам. Знали-бы они, что своим онкологм был я сам! Я сам подобрал себе и химиотерапевта и радиолога.
А по поводу онемения руки все-таки рекомендую установить порт в артерию. Очень помогает! Поговорите с доктором. Это не дорого.
My name is Anton,Anisimov Anton. © 007 :grin:
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх

Отправлено 13 Май 2014 - 10:28

Спасибо ...
Но я боюсь что здесь не получиться уговарить  врача на что-то дополнительные процедуры .. Я спрошу конечно , может он и согласиться ... Но не думаю ... Здесь очень строгие законы ... Врачи несут ответственнось за всё что они предпренимають делать ... И наверное у них есть схема от которой они не имеют права отклоняться  ...
Клиника эта платная , но я ничего не плачу из своего кармана , платит моя страховка , которую к счастью я имею уже 3,5 года , ( Слава Богу - мне одна знакомая посоветовала сделать эту страховку .... )
Я имею также нормальную испанскую социальную страховку , но мне посоветоали идти в платную часную клинику , потому что в государственной дольше ждать было бы лечение ( Но сказали что там тоже очень хорошо лечат , просто дольше было бы ждать ) ...

Вообще сейчас в Испании эпидемия рака какаято , чтобы попасть к онкологу на на первый приём я ждала 3 недели ... Народу тьма в очереди ... потом на каждый приём - ждёш примерно час после назначеного времени ( очень много народа ... )
Но сейчас всё нормально - всё по системе ...
Только боюсь эти поездки каждый день на лучевую - как я буду переносить
и еще парковки в июле - нонсонс , не платных не бесплатных - ноль ... ( рядом море и сезон .... )
Но я буду очень стремиться к успеху несмотря не на что ...
Да тут моя подруга знает одного испанского  полицейского , у него год назад была лимфома ...
и он проходил лучевую 33 раза ... Он сказал - очень легко перенёс и вылечился , сейчас опять работает полицейским как и раньше ...

Буду надеяться и молиться , что всё будет нормально ...
Молюсь каждый день за вас всех ...
  • Наверх

Отправлено 13 Май 2014 - 14:45

 ОльгаЛ67 (11 Май 2014 - 20:40) писал:

У меня другой рак, МЖ, но мне тоже сейчас делают лучевую и тоже 33 раза. Уже 20, осталось 13. Я сейчас живу в Израиле, и езжу каждый день в Хайфу из Цфата. Меня укачивает и ездить тяжело. Кровь на лучевой не разу не проверяли, сегодня пожаловалась сестре на лёгкий стоматит. Она сказала, что облучение тут не при чём, может быть только у тех, кому облучают область рта или шеи. То есть они ждут только локальных реакций. Велят мазать область облучения облепиховым маслом 2 раза в день. И всё. Мне кажется, если бы меня не укачивало, и не приходилось бы зависеть от подвозки, было бы вообще легко.


Я хочу спросить вас : Как у Вас с весом ? Вы похудели ?
( я пока что только толстею , врач сказал надо больше двигаться ... )

И еще хочу спросить сколько химиятерапии у вас было раньше ?


Я про Вас прочитала : Ох какой трудный путь ...
  • Наверх

Отправлено 13 Май 2014 - 15:50

 Анисимов (13 Май 2014 - 06:53) писал:

Лена!
Лучевая у меня была обычная. Я пробовал пойти на введение изотопа в гланду, но доктора в федеральном центре радиологии (Обнинск) сказали ехать к моим докторам. Знали-бы они, что своим онкологм был я сам! Я сам подобрал себе и химиотерапевта и радиолога.
А по поводу онемения руки все-таки рекомендую установить порт в артерию. Очень помогает! Поговорите с доктором. Это не дорого.
My name is Anton,Anisimov Anton. © 007 :grin:

Сейчас только что приходил мой леч. врач ... Я спросила его насчет Port-a-Cath
( вернее показала в комрьютере этот ''WikipediA Port-a-Cath'' что ты мне дал )
Врач сказал что пока не надо , пока у меня всё нормально , но если станет хуже он обязательно поставит мне этот Port-a-Cath...
Так что вот такой ответ его был ...
Всё равно хорошо что я ему дала понять что я не совсем тупая овощь тут .. :???:
Спасибо тебе снова  - что подсказал ..
  • Наверх

Отправлено 13 Май 2014 - 16:56

Что-то я на *ты*  перешла с Вами .... Извиняюсь ....
( какая-то я странная после врача была .. )
Sorry ... :oops:
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами РОНЦ, неэффективно, лечение, TPF, PF, Схема

0 Пользователей, просматривающих эту тему