Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Зелбораф (Zelboraf)

olga_s , 04 Апр 2013 16:25
меланома

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 04 Апрель 2013 - 16:25

Есть ли у кого-то опыт лечения препаратом Зелбораф, на себе проверенная информация о его эффективности и впечатления? А также связи с врачами, работающими с этим препаратом? Где проходило лечение (в Росии этого препарата нет) или же каким образом доставляли его сюда и кто контролировал лечение здесь?
  • Наверх

Отправлено 07 Апрель 2013 - 08:20

Вы не пытались вместо Зелборафа попробовать попасть в КИ по препаратам Дабрафениб или Траметиниб. Во-первых бесплатно, а во-вторых положительный опыт уже есть.
Вот ссылка на КИ: http://clinicaltrial...how_locs=Y#locn

А зелбораф сейчас можно купить где угодно, хоть в Германии, хоть в Израиле и лечиться дома (в РФ).
  • Наверх

Отправлено 08 Апрель 2013 - 12:21

Cпасибо, Влад. В эти КИ не берут после химии, а их было уже 7, после курс ипилимумаба. Динамика отрицательная.
Зелбораф пытаемся достать оперативно, но хотелось бы находится под надзором врача, работавшего с этим препаратом, учитывающим все остальное лечение и взаимодействие с другими препаратами.
  • Наверх

Отправлено 10 Апрель 2013 - 15:37

Мда. С химией да, так и есть, к сожалению.
В шапке сайта есть тел. горячей линии. Может там подскажут?
  • Наверх

Отправлено 14 Май 2013 - 21:35

Ольга,мы этим препаратом лечились,к сожалению приступили к нему слишком поздно. Остались даже два курса не начатые, купленные в Швейцарии. При лечении меланомы- этот препарат называют почти панацеей....
мы узнали о нем слишком поздно, повторюсь... Ольга,не смотрите на его стоимость, он помогает- главное не затягивать.
  • Наверх

Отправлено 11 Июнь 2013 - 20:38

Ольга, Лилия, все кто читает - можете подробно описать как можно достать лекарство за границей ? Какие рецепты, где их брать, а также в какие аптеках покупать.
Заранее спасибо !
  • Наверх

Отправлено 28 Сентябрь 2013 - 21:01

Прошу прощения, но размещать любую информацию о покупке-продаже-передаче лекарственных препаратов на форуме запрещено, так как это может подпадать под действие уголовного законодательства.
  • Наверх

Отправлено 05 Ноябрь 2013 - 11:13

Спасибо большое за совет. Не могли бы Вы описать технологию "как попасть в тест группу" ? Спасибо.
  • Наверх

Отправлено 05 Ноябрь 2013 - 13:33

Что такое "попасть в тест группу"? Вы имеете ввиду - попасть в протокол клинических исследований лекарства?
  • Наверх

Отправлено 05 Ноябрь 2013 - 19:40

 Пресс-секретарь (05 Ноябрь 2013 - 13:33) писал:

Что такое "попасть в тест группу"? Вы имеете ввиду - попасть в протокол клинических исследований лекарства?
Да, именно это я и имею ввиду - как попасть в протокол клинических исследований Зельбораф? На сайте о клинических исследований есть информация о странах, где проводятся исследования и требования к добровольцам, но не ясно что конкретно должен сделать пациент (заболевший) и где? К кому обратиться? Или же назначение на исследования как-то по-другому происходит,? Если у Вас есть подобная информация - поделитесь пожалуйста.
  • Наверх

Отправлено 06 Ноябрь 2013 - 11:19

Рекомендую обратиться в АОКИ - Ассоциацию организаций по клиническим исследованиям. У них аккумулируется вся информация. Более компетентных в этой области в нашей стране найти трудно: http://acto-russia.org/
С 29 апреля 2010 года в АОКИ работает «горячая линия» для пациентов-участников клинических исследований по вопросам их прав и обязанностей. Прием и обслуживание вызовов осуществляет оператор, обладающий специальными знаниями в области прав и обязанностей участников клинических исследований.
Телефон «горячей линии» - 8 (916) 990 03 85. Режим работы – с понедельника по пятницу с 9.00 до 18.00 (по московскому времени).
  • Наверх

Отправлено 06 Ноябрь 2013 - 12:39

 Пресс-секретарь (06 Ноябрь 2013 - 11:19) писал:

Рекомендую обратиться в АОКИ - Ассоциацию организаций по клиническим исследованиям. У них аккумулируется вся информация. Более компетентных в этой области в нашей стране найти трудно: http://acto-russia.org/
С 29 апреля 2010 года в АОКИ работает «горячая линия» для пациентов-участников клинических исследований по вопросам их прав и обязанностей. Прием и обслуживание вызовов осуществляет оператор, обладающий специальными знаниями в области прав и обязанностей участников клинических исследований.
Телефон «горячей линии» - 8 (916) 990 03 85. Режим работы – с понедельника по пятницу с 9.00 до 18.00 (по московскому времени).
Огромное Вам спасибо за информацию и оперативный ответ.
  • Наверх

Отправлено 08 Ноябрь 2013 - 21:06

Друзья! У нас сегодня был первый курс химиотерапии, для поддержания иммунитета нам порекомендовали Полиоксидоний, инъекции в/м. Кто-нибудь знает этот иммуномодулятор? Хотелось бы услышать отзывы?!
  • Наверх

Отправлено 31 Декабрь 2013 - 00:46

 olga_s (04 Апрель 2013 - 16:25) писал:

Есть ли у кого-то опыт лечения препаратом Зелбораф, на себе проверенная информация о его эффективности и впечатления? А также связи с врачами, работающими с этим препаратом? Где проходило лечение (в Росии этого препарата нет) или же каким образом доставляли его сюда и кто контролировал лечение здесь?
Доброго времени суток. У меня есть опыт лечения данным препаратом.
Лечусь в Израиле. там же мне выписывают рецепт, там же покупаю. Там же осуществляют контроль.
Эффективность и впечатления. Начну с плюсов данного зелья. За 2 месяца приема оного размер опухоли снизился в разы. Если в начале курса размер опухоли был примерно, как яблоко, то через 2 месяца приема данного лекарства опухоль стала, как... косточка от абрикоса. Я с трудом мог ее нащупать у себя под кожей. Невероятный эффект!
Теперь минусы. В основном - это побочные эффекты от приема Зельборафа, их и хочу описать подробнее. Самый яркий побочный эффект - это таяние вашего бюджета. Средство запредельно дорогое. Если бы я не прочувствовал лечебный эффект от Зельборафа на себе, то отказался бы точно от него. Второе место в побочных эффектах с гордостью занимает мелкая сыпь на коже. Она появляется примерно в самом начале терапии и становится вашей преданной спутницей на долгое время, но можно не расстраиваться - она не сильно заметна. На третьем месте пьедестала водрузились - боли в мышцах и суставах. Они могут неожиданно появиться на 2-3 неделе приема лекарства и не важно "качок" вы или "суповой набор", ощущения такие, как-будто вы вчера слегонца перекачались в фитнес зале. Типа решили показать всем - кто здесь самый шварцнеггер в зале и... переборщили с нагрузкой. В период действия этого эффекта не совсем приятно передвигаться, присаживаться из-за этих болей, но с другой стороны чувствуешь себя настоящим спортсменом. Впрочем, этот эффект пропал так же неожиданно, как и появился - где-то через 1 неделю. Зато его место тут же занял другой, не менее замечательный побочный эффект - замедление роста волос. Нет, я не облысел, но волосы стали расти ооооочень медленно. Я стал бриться 1 раз в 4 дня, соответственно расходы на бритье сократились значительно, появилась экономия средств, поэтому данный эффект я называю побочным условно. :)
Резюме. Препарат мне очень помог, эффект был заметен и ощутим. Побочные эффекты можно перетерпеть, они не критичны.
Учтите! Препарат нереально дорог :( В период приема препарата необходимоя отказаться от приема алкоголя. Также, нельзя находиться под прямыми лучами солнца.
  • Наверх

Отправлено 02 Январь 2014 - 11:16

Вот у меня есть фото на эту тему (внизу поста). Действие Зелбораф
  • Наверх

Отправлено 21 Апрель 2014 - 14:51

Кстати, Рош объявила о регистрации Зелборафа в РФ http://www.roche.ru/...2014-04-10.html
  • Наверх

Отправлено 25 Февраль 2015 - 13:28

 Сергей 38 (31 Декабрь 2013 - 00:46) писал:

Доброго времени суток. У меня есть опыт лечения данным препаратом.
Лечусь в Израиле. там же мне выписывают рецепт, там же покупаю. Там же осуществляют контроль.
Эффективность и впечатления. Начну с плюсов данного зелья. За 2 месяца приема оного размер опухоли снизился в разы. Если в начале курса размер опухоли был примерно, как яблоко, то через 2 месяца приема данного лекарства опухоль стала, как... косточка от абрикоса. Я с трудом мог ее нащупать у себя под кожей. Невероятный эффект!
Теперь минусы. В основном - это побочные эффекты от приема Зельборафа, их и хочу описать подробнее. Самый яркий побочный эффект - это таяние вашего бюджета. Средство запредельно дорогое. Если бы я не прочувствовал лечебный эффект от Зельборафа на себе, то отказался бы точно от него. Второе место в побочных эффектах с гордостью занимает мелкая сыпь на коже. Она появляется примерно в самом начале терапии и становится вашей преданной спутницей на долгое время, но можно не расстраиваться - она не сильно заметна. На третьем месте пьедестала водрузились - боли в мышцах и суставах. Они могут неожиданно появиться на 2-3 неделе приема лекарства и не важно "качок" вы или "суповой набор", ощущения такие, как-будто вы вчера слегонца перекачались в фитнес зале. Типа решили показать всем - кто здесь самый шварцнеггер в зале и... переборщили с нагрузкой. В период действия этого эффекта не совсем приятно передвигаться, присаживаться из-за этих болей, но с другой стороны чувствуешь себя настоящим спортсменом. Впрочем, этот эффект пропал так же неожиданно, как и появился - где-то через 1 неделю. Зато его место тут же занял другой, не менее замечательный побочный эффект - замедление роста волос. Нет, я не облысел, но волосы стали расти ооооочень медленно. Я стал бриться 1 раз в 4 дня, соответственно расходы на бритье сократились значительно, появилась экономия средств, поэтому данный эффект я называю побочным условно. :)
Резюме. Препарат мне очень помог, эффект был заметен и ощутим. Побочные эффекты можно перетерпеть, они не критичны.
Учтите! Препарат нереально дорог :( В период приема препарата необходимоя отказаться от приема алкоголя. Также, нельзя находиться под прямыми лучами солнца.
Влад, добрый день! Подскажите пожалуйста, вы до сих пор принимаете Зельбораф, или какой-то курс лечения им провели? дело в том что моя свекровь тоже лечится Зельборафом (с октября 2014 по н.в.) улучшения есть, опухоли уменьшились в 2 раза и новообразований нет! Но нам сказали как только она прекратит принимать данное лекарство, то за месяц-два она "сгорит" (у нее 4- стадия) Препарат действительно очень дорогой, и уже финансово мы не можем его тянуть((   Заранее благодарна за ответ
  • Наверх

Отправлено 23 Октябрь 2016 - 11:25

Алина3633 задала действительно интересный вопрос. Мне тоже интересно эффект от приема Зелборафа достигается и держится только на время приема препарата? Есть ли у кого опыт устойчивого сохранения достигнутых результатов после прекращения приема препарата или обратный опыт - ухудшения после прекращения приема препарата? Т.е  нужно ли быть готовым финансово к тому,  что начав принимать этот препарат, его придется принимать пожизненно? Возможен ли такой эффект, что после прекращения приема данного прерарата эффективность от приема других препаратов (например, Еврой) будет снижена?
  • Наверх

Отправлено 29 Ноябрь 2016 - 15:21

Просмотр сообщенияОльга80 (23 Октябрь 2016 - 11:25) писал:

Алина3633 задала действительно интересный вопрос. Мне тоже интересно эффект от приема Зелборафа достигается и держится только на время приема препарата? Есть ли у кого опыт устойчивого сохранения достигнутых результатов после прекращения приема препарата или обратный опыт - ухудшения после прекращения приема препарата? Т.е  нужно ли быть готовым финансово к тому,  что начав принимать этот препарат, его придется принимать пожизненно? Возможен ли такой эффект, что после прекращения приема данного прерарата эффективность от приема других препаратов (например, Еврой) будет снижена?

Зелбораф, так же как и Тафинлар принимается до прогрессирования. Это может быть и месяц, и год, и больше. "Пожизненно" точно нет.
Эффективность от приема Ервоя, или Кейтруды/Ниволумаба снижена не будет (нет взаимосвязи никакой).

Для приема Зелборафа/Тафинлара нужно быть готовым не столько финансово, сколько морально, т.к. эти препараты можно получать бесплатно от государства, но для этого нужно приложить усилия определенные (без этого у нас никуда).

И еще, для более продолжительного эффекта, к БРАФ ингибиторам нужно добавлять МЕК ингибииторы - Зелбораф +Котеллик и Тафинлар + Мекинист
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами меланома

0 Пользователей, просматривающих эту тему