Как получить Тайверб бесплатно

Добрый день! Я на сайте новичок, но в борьбе с РМЖ нахожусь уже второй год. Мне 28 лет, заболевание обнаружено после родов на фоне лактации, когда ребенку было 5 месяцев (декабрь 2011года). На момент обнаружения заболевания была 2в стадия, гормонзависимый, нer2 2+. Мне назначили химиотерапию таксотером, после 3х курсов - прогрессирование по регионарным лимфоузлам, в апреле 2012г мастэктомия слева, послеоперационная гистология показала поражение 21 лимфоузла и 22 удаленных. Далее было 3 курса красной химии и лучевая терапия. В сентябре 2012 года удалось получить герцептин. В ноябре 2012 обнаружены метастазы в костях и подозрение в легких. Назначена химиотерапия навельбин+цисплатин, после 2х курсов прогрессирование метастазов в костях и появление лимфоузлов подмышечных и подключичных справа и в средостении, также подозрительное образование в правой груди и по ходу рубца. С марта принимаю кселоду и тайверб, а также летрозол и бусерелин. После 2х курсов положительная динамика, уменьшение лимфоузлов. Все препараты получаю по федеральной льготе, кроме тайверба, его мне давали в Нии Онкологии г. Томска, где я прохожу лечение. Сейчас Тайверб у них закончился и говорят что больше его не будет, НИИ получали его в рамках исследования. Поэтому хочу узнать как мне теперь быть, как получить Тайверб, какие есть для этого пути, подскажите куда и что писать, куда ходить, пока я еще могу это делать, очень хочется жить и растить ребенка! Для меня Тайверб это последняя надежда. Спасибо.

Ответьте кто-нибудь пожалуйста! Нужна поддержка юриста или кого-то кто в этом разбирается. Мне сложно, я никогда с таким не сталкивалась, по конторам всяким не ходила, не знаю куда идти, что сказать, чем мотивировать вообще, как защищаться. Нужна консультация по поводу законов которые на моей стороне. У меня сейчас заканчивается последний басплатный курс, потом всего неделя перерыва и надо начинать новый, а без него боюсь что снова пойдет рост, потому что ситуация критическая.

Елена, онкобольные являются федеральными и региональными льготниками и лекарства им  предоставляются либо из федерального Перечня лекарств ( см. приказ з №  Минздравсоцразития РФ от 18 сентября 2006 г. N 665 ) или из регионального Перечня лекарств ( см. перечень лекарств для региональных льготников, содержащийся в Программе  государственных гарантий бесплатного оказания гражданам Российской Федерации медицинской помощи на территории Томской области на 2013 год и на плановый период 2014 и 2015 годов).
Тайверб под МНН лапатиниб не входит в федеральный льготный Перечень  и стандарты лечения, поэтому по федеральной льготе его не предоставляют. Он не  входит и  в территориальный перечень лекарств Программы госгарантий области. Но пациенты имеют право на  получение препарата, несмотря на то, что  он не входит в стандарты лечения и льготные Перечни.  Вы можете ссылаться на следующие нормативные акты при отказе органов здравоохранения предоставить Вам препарат. Этот текст можно использовать для написания жалобы.
«Я , _______года  рождения, _________  имею заболевание ________.
Проходила лечение в ___________,в том числе препаратом  тайверб
( лапатиниб) в количестве ______ курсов. При приеме препарата выявлено улучшение ______, что подтверждается __________ ( мед. выписки)
В настоящий момент препарат я не получаю, однако он мне необходим по  жизненным  показаниям и может быть предоставлен  за счет средств бюджета субъекта РФ как региональному льготнику , несмотря на то, что он не включен в федеральный Перечень лекарственных средств и стандарт лечения на основании следующего.
В статье  37 Федерального закона  РФ от 21 ноября2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" указано, что медицинская помощь организуется и оказывается в соответствии с порядками оказания медицинской помощи, обязательными для исполнения на территории Российской Федерации всеми медицинскими организациями, а также на основе стандартов медицинской помощи.
Лапатиниб действительно не входит в  стандарты и перечни.
Однако  нормативные акты  допускают  по жизненным показаниям  предоставление лекарственных препаратов, не входящих в стандарты и перечни.  Об этом указано в  части 5 этой же статьи 37 Основ:  «Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии».
О возможности  применения  лекарств,   не входящих  льготные Перечни,   указано в   п. 6 Порядка оказания первичной медико-санитарной помощи гражданам, имеющим право на получение набора социальных услуг ( Приложение 1  к приказу МИнздравсоцразвития РФ от 22 ноября 2004 г. N 255), где указано, что  терапевт , врач-специалист, имеющий право на выписку рецепта, выписывает лекарственные препараты, предусмотренные "Перечнем лекарственных средств", утвержденным приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 02.12.2004 N 296 "Об утверждении перечня лекарственных средств"  в соответствии со стандартами медицинской помощи, утвержденными в установленном порядке. В случае недостаточности фармакотерапии при лечении отдельных заболеваний по жизненно важным показаниям и при угрозе жизни и здоровью пациента могут применяться иные лекарственные средства по решению врачебной комиссии, утвержденному главным врачом лечебно-профилактического учреждения». (  вместо приказа от 02.12.2004 N 296 действует приказ Минсоцздравразвития РФ от 18 сентября 2006 г. N 665).
Обеспечение лекарственными средствами за счет бюджета субъекта РФ должно производиться независимо от наличия права  на бесплатное получение препаратов за счет федерального бюджета в соответствии со ст. 6.1 Федерального закона от 17.07.1999 г. N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи".
Статья  16  Федерального закона  «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ  к полномочиям  органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья относит  установление мер социальной поддержки по организации оказания медицинской помощи лицам, страдающим социально значимыми заболеваниями и заболеваниями, представляющими опасность для окружающих, и по организации обеспечения указанных лиц лекарственными препаратами  (злокачественные новообразования входят в Перечень  социально значимых заболеваний   и утв. постановлением Правительства РФ от 1 декабря 2004 г. N 715).

В соответствии со ст. 26.3.1 Федерального закона от 06 октября 1999 года N 184-ФЗ "Об общих принципах организации законодательных (представительных) и исполнительных органов государственной власти субъекта Российской Федерации" органы государственной власти субъекта Российской Федерации вправе устанавливать за счет средств бюджета субъекта Российской Федерации дополнительные меры социальной поддержки и социальной помощи для отдельных категорий граждан вне зависимости от наличия в федеральных законах положений, устанавливающих указанное право.
Постановлением Правительства РФ от 30 июля 1994 года N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами изделиями медицинского назначения" утверждены перечни групп населения и виды заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства отпускаются по рецептам врача бесплатно без ограничений в части ассортимента. В разделе «категории заболеваний» указано, что  лица, имеющие онкозаболевания получают бесплатно все лекарственные средства.
На основании указанного, я имею право на получение лапатиниба  по жизненным показаниям за счет средств бюджета субъекта РФ по региональной льготе.
Лекарственный препарат лапатиниб имеет для меня жизненно важное значение, его неполучение  в течение курса лечения может повлечь вероятность повышения активности онкологического процесса  в виде  прогрессирования заболевания и  наступления неблагоприятных последствий для  жизни.
На основании вышеизложенного, прошу:
Оказать содействие в обеспечении  меня препаратом лапатиниб по медицинским показаниям за счет средств областного бюджета на весь курс лечения в возможно короткий срок, т.к. онкозаболевание без лечения быстро прогрессирует».

Дата, подпись.

Перед тем, как предоставляется лекарство по льготному рецепту, оно должно быть  Вам назначено на консилиуме врачей онкологов местного онкодиспаснера,  по месту Вашего жительства. Потом врачи онкологи формируют  ежемесячные заявки на лекарства по каждому пациенту. Туда включается пациент с его нуждаемостью в конкретном препарате. И так ежемесячно. Заявка из онкодиспаснера направляется в Минздрав на утверждение. Утвержденная заявка возвращается ( составляется в нескольких  экз.) в онкодиспаснер, в поликлинику для выписки льготного рецепта и в  льготную аптеку, куда и обращается пациент за заказанным на него лекарством.  Эти лекарства обычно имеются на складе фармацевтической компании, которая обеспечивает лекарствами льготные аптеки. Лекарства доставляются из склада фарм.компании. Попробуйте позвонить на склад фарм.компании и спросить, имеется ли лапатиниб и закупается  ли он для льготников вообще когда нибудь. Так Вы узнаете перспективы его получения. Телефон компании узнайте в льготной аптеке или в Минздраве области.  Если лапатиниба нет, но если он назначен врачами на консилиуме онкодиспаснера, то его могут закупить для Вас  по  дополнительной заявке. Однако это процедура требует времени и желания врачей что-либо для Вас предпринимать. Им проще просто тянуть время и ничего не предпринимать, да и деньги  будут не потрачены на дорогое и нестандартное лекарство. То есть за лапатиниб надо бороться, его просто так не предоставят.
Но для начала борьбы нужно НАЗНАЧЕНИЕ  его на консилиуме онкодиспаснера, (приложите  ваши выписки из НИИ , где Вы уже проходили лечение тайвербом и что у Вас улучшения -  для консилиума, еще можете в НИИ , где Вы лечились этим препаратом, попросить письменные рекомендации для лечения Вас этим препаратом и дальше ).
Попробуйте привести указанные в законах  аргументы  вашему  лечащему врачу онкологу и посмотреть, как он отреагирует ( будет созывать консилиум и назначать лекарство или нет).
Если отрицательно, то позвоните в Минздрав области и узнайте их позицию, ссылаясь на возможность  предоставления Вам лекарства по жизненным показаниям с учетом указанных нормативных актов.  
Если же лекарство назначат ,  и выпишут рецепт, но  тайверб будет отсутствовать в льготной аптеке, то рецепт надо поставить на отсроченное обслуживание ( рецепт не отдавать) , подождать 15 дней и уже можно жаловаться в территориальный Росздравнадзор на отказ в лекарственном обеспечении.
Если лекарство назначат на консилиуме, но рецепт не выпишут по причине его отсутствия в льготной аптеке, то тоже можно написать жалобу в органы Росздравнадзора и прокуратуры. Текст жалобы указан выше.  В прокуратуру обращаются лишь после письменного отказа уполномоченного органа ( Минздрав области) ,  а для Росздравнадзора письменный отказ не обязателен, достаточно  фактического отказа , т.е. несовершения действий уполномоченными органами в течение некоторого времени. Но лучше , конечно, иметь письменные отказы, но у вас нет времени ждать ответов. .  
Удачи.

Спасибо Вам огромное за исчерпывающий ответ! Буду писать о своих успехах!