Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Препарат Сорафениб...кто принимал или принимает?

ольга 85 , 31 Май 2013 12:47
рак печени

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 21 Сентябрь 2014 - 05:50

Уважаемые Коллеги!
Хочу поделиться с Вами информацией, как лечить влажные мозоли.
Принимаю Нексавар. На третьей неделе проявился выраженный ладонно-подошвенный синдром. На руках пузыри достигли размера 1,5-2,0 см (их было можно терпеть), а вот на ногах волдыри очень болели и постоянно увеличивались в размере, поскольку я ходил. В итоге – по 4 громадных пузыря на каждую ступню и несколько маленьких. Врачи-онкологи рекомендовали потерпеть, сделать небольшой перерыв в приеме нексавара, обратиться к дерматологам, хирургам. После консультаций с врачами было решено заняться лечением влажных мозолей ног (на руках не трогали, они потом прошли сами). Не надо путать пузыри от ожогов и пузыри при влажных мозолях. Лечение разное. Дерматологи рекомендуют вскрывать влажные пузыри мозолей, если они мешают ходить. Поэтому маленькие пузыри мы не тронули, а большие стали лечить самостоятельно в домашних условиях, соблюдая все рекомендации докторов, правила дезинфекции. Необходимо дважды обработать кожу стоп марлевой салфеткой, смоченной 70% спиртом, затем взять «кубитальную» иглу (она толще, чем в шприцах) и проколоть пузырь в нескольких местах (кожу не срезать), держа иглу параллельно поверхности стопы (чтобы не поранить молодую кожу внутри). Мне понравились иглы от систем для переливания крови. Они толстые, острые и ими можно немного расширить отверстие прокола для лучшего оттока содержимого пузыря (особенно если оно густое). После опорожнения пузыря, поверхность кожи пузыря и края нормальной кожи около него обрабатывали краской фукарцин (продается в аптеках) для дезинфекции и подсушивания кожи. Затем накладывалась стерильная повязка. Перевязки делали ежедневно (если надо прокалывали пузырь опять, если нет - подсушивали фукарцином и накладывали повязку). Режим лучше постельный. В течение 7-10 дней мозоли прошли, стал нормально ходить. Кожа пузырей подсохла, постепенно заменяется новой молодой кожей (самостоятельно отдирать ничего не надо, обрезаю аккуратно ножницами).
Может возникнуть проблема образования влажных мозолей (пузырей) на прежних местах (то есть, расслаивается молодая нежная, вновь образовавшаяся, чувствительная кожа). Для профилактики рекомендуется смазывать молодую кожу фукарцином.
Для «прикрытия» развития кожных проявлений или лечения имеющихся уже имеющихся рекомендуется применять преднизолон в таблетках в дозе 20-30 мг/сутки (принимают в первую половину дня, например 7 и 12 часов, разделив дозу препарата пополам). Некоторые рекомендуют дозу 50 мг/сутки (все зависит от выраженности побочных эффектов химиотерапии). Важно знать, что гормональные препараты отменяют не сразу, а постепенно снижая дозу, в частности, преднизолон, дозу уменьшают на 5 мг/сутки за 4-5 дней до дозы 10 мг/сутки, затем  по 2,5 мг/сутки за 4-5 дней и только потом отменяют.
Хороший эффект для уменьшения пузырей дает местное назначение мазей, кремов, в частности,  Целестодерма В (крем быстрее всасывается).
Для увлажнения кожи использую крем для ног, который содержит 10% мочевину.
Из собственного опыта сообщаю – после того, как зажили мозоли и начала появляться молодая нежная кожа, стал смазывать ее фукарцином (для состаривания, дубления). Обрабатывал ее утром перед работой и вечером. На ночь смазывал стопы кремом Целестодерм В. Можно смазывать и утром, днем, но тогда лучше много не ходить, полежать.
Здоровья Вам.
  • Наверх

Отправлено 24 Сентябрь 2014 - 14:54

Просмотр сообщенияалександр61 (21 Сентябрь 2014 - 05:50) писал:

Уважаемые Коллеги!
Хочу поделиться с Вами информацией, как лечить влажные мозоли.
Принимаю Нексавар. На третьей неделе проявился выраженный ладонно-подошвенный синдром. На руках пузыри достигли размера 1,5-2,0 см (их было можно терпеть), а вот на ногах волдыри очень болели и постоянно увеличивались в размере, поскольку я ходил. В итоге – по 4 громадных пузыря на каждую ступню и несколько маленьких. Врачи-онкологи рекомендовали потерпеть, сделать небольшой перерыв в приеме нексавара, обратиться к дерматологам, хирургам. После консультаций с врачами было решено заняться лечением влажных мозолей ног (на руках не трогали, они потом прошли сами). Не надо путать пузыри от ожогов и пузыри при влажных мозолях. Лечение разное. Дерматологи рекомендуют вскрывать влажные пузыри мозолей, если они мешают ходить. Поэтому маленькие пузыри мы не тронули, а большие стали лечить самостоятельно в домашних условиях, соблюдая все рекомендации докторов, правила дезинфекции. Необходимо дважды обработать кожу стоп марлевой салфеткой, смоченной 70% спиртом, затем взять «кубитальную» иглу (она толще, чем в шприцах) и проколоть пузырь в нескольких местах (кожу не срезать), держа иглу параллельно поверхности стопы (чтобы не поранить молодую кожу внутри). Мне понравились иглы от систем для переливания крови. Они толстые, острые и ими можно немного расширить отверстие прокола для лучшего оттока содержимого пузыря (особенно если оно густое). После опорожнения пузыря, поверхность кожи пузыря и края нормальной кожи около него обрабатывали краской фукарцин (продается в аптеках) для дезинфекции и подсушивания кожи. Затем накладывалась стерильная повязка. Перевязки делали ежедневно (если надо прокалывали пузырь опять, если нет - подсушивали фукарцином и накладывали повязку). Режим лучше постельный. В течение 7-10 дней мозоли прошли, стал нормально ходить. Кожа пузырей подсохла, постепенно заменяется новой молодой кожей (самостоятельно отдирать ничего не надо, обрезаю аккуратно ножницами).
Может возникнуть проблема образования влажных мозолей (пузырей) на прежних местах (то есть, расслаивается молодая нежная, вновь образовавшаяся, чувствительная кожа). Для профилактики рекомендуется смазывать молодую кожу фукарцином.
Для «прикрытия» развития кожных проявлений или лечения имеющихся уже имеющихся рекомендуется применять преднизолон в таблетках в дозе 20-30 мг/сутки (принимают в первую половину дня, например 7 и 12 часов, разделив дозу препарата пополам). Некоторые рекомендуют дозу 50 мг/сутки (все зависит от выраженности побочных эффектов химиотерапии). Важно знать, что гормональные препараты отменяют не сразу, а постепенно снижая дозу, в частности, преднизолон, дозу уменьшают на 5 мг/сутки за 4-5 дней до дозы 10 мг/сутки, затем  по 2,5 мг/сутки за 4-5 дней и только потом отменяют.
Хороший эффект для уменьшения пузырей дает местное назначение мазей, кремов, в частности,  Целестодерма В (крем быстрее всасывается).
Для увлажнения кожи использую крем для ног, который содержит 10% мочевину.
Из собственного опыта сообщаю – после того, как зажили мозоли и начала появляться молодая нежная кожа, стал смазывать ее фукарцином (для состаривания, дубления). Обрабатывал ее утром перед работой и вечером. На ночь смазывал стопы кремом Целестодерм В. Можно смазывать и утром, днем, но тогда лучше много не ходить, полежать.
Здоровья Вам.
Александр, спасибо огромное за Ваш пост. Очень полезная информация в "своем кругу" людей, который не так уж и велик сегодня. Дело до пузырей пока не дошло, а те незначительные, которые были на руках - ушли после обработки детской мазью Бепантен. Проблема в другом - ужасная постоянная боль в ногах + анемение конечностей. Последнее - терпимо, а вот с болью справляться сложнее. Болят ступни и выше (где-то до косточки, что выше ступни). При чем болит все время - и когда ходишь, и когда лежишь...Пока принимаем просто различные анальгетики, но, может, есть и другой способ утихомирить боль. Вы не сталкивались с данной проблемой?
P.S.: изучив все возможные материалы по действию и побочным действиям Нексавара, нашла одно единственное объяснение этих болей, да и в принципе, возникновению Ладонно-подошвенного синдрома, которое официально заявлено врачами, как ПРЕДПОЛОЖИТЕЛЬНОЕ (т.е. точной причины они назвать не могут). Простыми словами, мелкие капиляры в конечностях под воздействием давления и нагрузок лопаются и, собственно, Нексавар, находящийся в крови, выходит в окружающее пространство - отсюда боль и с течением времени, образование волдырей. Уж не знаю - верить этому или нет, но походу, это самое адекватное объяснение. Просто что же предпринять, чтобы эти капиляры не лопались - ответа нет(
  • Наверх

Отправлено 29 Сентябрь 2014 - 13:36

Просмотр сообщенияsergei (09 Август 2014 - 18:54) писал:

Евгения, конечно, может так быть (и то, и другое). А недоумения Ваши понятны, разумны. Метастатические очаги в лёгких нередко путают, например, с туберкулёзной патологией.  Но давайте дождёмся новых результатов КТ - исследования. Советую попросить записать его на диск и попытаться найти хорошего онколога или рентгенолога, который посмотрел бы потом изображения. Сразу скажу, что сам я не возьмусь проводить дифференциальную диагностику между туберкулёзными и метастатическим очагами.
Сергей, сегодня пришли результаты анализов и исследований - ответ однозначный - в легком у отца туберкулёз! Тут же объясняется рост образований, который так заботил онкологов. Теперь возникает вопрос: совместимо ли лечение Нексаваром и лечение туберкулеза (пока не могу сказать - что именно ему пропишут - консилиум еще не состоялся)...Но врач туберкулезного диспансера с уверенностью отметил, что химиотерапия при лечении туберкулеза исключена, т.к. очень снижается иммунитет больного. На счет таргетной терапии врач из диспансера ничего ответить не смог. Хочется Вашего мнения? Все-таки таргетная и химиотерапия - разные...а прекращать прием Нексавара из-за лечения туберкулеза - означает одно((
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2014 - 21:51

Так это же хорошо. Имею в виду то, что не подтвердилась злокачественность патологии лёгких. То есть у Вашего отца  - рак почки с метастазами в кости и туберкулёз? Таргетная терапия (нексаваром, в частности) совместима с противотуберкулёзным лечением. Объясните фтизиатрам, что таргетная терапия хоть и является лекарственным противоопухолевым лечением, но не является химиотерапией.
  • Наверх

Отправлено 01 Октябрь 2014 - 15:39

Просмотр сообщенияsergei (30 Сентябрь 2014 - 21:51) писал:

Так это же хорошо. Имею в виду то, что не подтвердилась злокачественность патологии лёгких. То есть у Вашего отца  - рак почки с метастазами в кости и туберкулёз? Таргетная терапия (нексаваром, в частности) совместима с противотуберкулёзным лечением. Объясните фтизиатрам, что таргетная терапия хоть и является лекарственным противоопухолевым лечением, но не является химиотерапией.
Сергей, спасибо Вам большое за позитивный ответ! Теперь есть уверенность в том, что эти два лечения совместимы.
Да, действительно, словили себя на мысли, что радуемся диагнозу туберкулёз...как бы странно это не звучало! Сегодня у фтизиатров консилиум по его вопросу - завтра озвучат результат. Конечно, хотелось бы добиться амбулаторного лечения, т.к. госпитализация усложняет процесс получения таблеток Нексавара, ведь за каждой ежедневной дозой приходится являться лично.
Еще раз спасибо!
  • Наверх

Отправлено 01 Октябрь 2014 - 21:06

Пожалуйста, Евгения, рад был поделиться позитивом. А фтизиатрам, думаю, нужно пояснить, что нексавар практически не понижает уровень лейкоцитов в крови и не "сажает" иммунитет. Желательно, чтобы онкологи им это объяснили. Напишите, пожалуйста, о завтрашних решениях консилиума врачей.
  • Наверх

Отправлено 13 Октябрь 2014 - 13:32

Спасибо всем большое за советы и за то, что делитесь своим опытом! Наконец-то удалось "пробить" Нексовар у нас в Саратове. До этого приобретали Сораниб из Индии. Результат есть, опухоль в печени уменьшилась в размерах. Сильно беспокоит ладонно-подошвенный синдром, папа временно снижает дозировку или прекращает приём, пока подошвы и ладони не восстановятся. Правильно ли мы делаем, может прекращать приём не следует? Один раз делали процедуры по дезинтоксикации, очень помогло.
  • Наверх

Отправлено 14 Октябрь 2014 - 14:07

Просмотр сообщенияsergei (01 Октябрь 2014 - 21:06) писал:

Пожалуйста, Евгения, рад был поделиться позитивом. А фтизиатрам, думаю, нужно пояснить, что нексавар практически не понижает уровень лейкоцитов в крови и не "сажает" иммунитет. Желательно, чтобы онкологи им это объяснили. Напишите, пожалуйста, о завтрашних решениях консилиума врачей.
Сергей, консилиум состоялся, с опозданием и без конкретных результатов. Ввиду онкологии - приняли решение провести дообследование по части диагноза "туберкулез", чтобы не вливать в его организм сразу 9 видов антибиотиков...а проверить в лаборатории - к каким палочка устойчива, а какие действительно подействуют...и после этого (дообследование будет длиться около 1,5 месяца) начать эффективное лечение. Никаких споров по поводу совместного лечения туберкулеза и таргетной терапии, т т т, пока не возникает!
Лечение Нексаваром продолжается. Буду держать Вас в курсе))

Просмотр сообщенияНаталия Зайченко (13 Октябрь 2014 - 13:32) писал:

Спасибо всем большое за советы и за то, что делитесь своим опытом! Наконец-то удалось "пробить" Нексовар у нас в Саратове. До этого приобретали Сораниб из Индии. Результат есть, опухоль в печени уменьшилась в размерах. Сильно беспокоит ладонно-подошвенный синдром, папа временно снижает дозировку или прекращает приём, пока подошвы и ладони не восстановятся. Правильно ли мы делаем, может прекращать приём не следует? Один раз делали процедуры по дезинтоксикации, очень помогло.
Наталия, искренне рада за Ваши достижения! Уменьшение опухоли - это очень хороший результат - насколько я знаю, просто отсутствие динамики - уже хорошо, а то, что у Вашего папы произошло уменьшение - это повод набраться силы и терпения и идти дальше.
Тот факт, что Вы приостанавливаете лечение - хоть и не рекомендуется, но допустимо в тяжелых случаях побочных действий(из литературы, которую я изучила про Нексавар). Все очень индивидуально. Я писала выше, что мы вынуждены были приостановить лечение на целый месяц из-за отсутствия препарата и по результатам КТ НЕ БЫЛО выявлено существенных изменений за это период.
Скажите, пожалуйста, - КАК именно проявляется у Вашего папы ЛПС? Боль, онемение или появляются ранки? И что из себя представляют процедуры по дезинтоксикации, которые Вы проводили? Заранее благодарна.
  • Наверх

Отправлено 16 Октябрь 2014 - 17:58

Для профилактики или лечения диареи рекомендуется применять лопармамид. Доза зависит от степени выраженности диареи.
Для профилактики диареи и дисбактриоза использую Энтерол по 2 капсулы в сутки (утром и вечером).
Здоровья Вам.
  • Наверх

Отправлено 16 Октябрь 2014 - 17:58

Для профилактики развития влажных мозолей (пузырей) или лечения уже имеющихся рекомендуется применять преднизолон в таблетках в дозе 20-30 мг/сутки (принимают в первую половину дня, например 7 и 12 часов, разделив дозу препарата пополам). Иногда рекомендуют дозу 50 мг/сутки (все зависит от выраженности побочных эффектов химиотерапии). Важно знать, что гормональные препараты отменяют не сразу, а постепенно снижая дозу, в частности, преднизолон, дозу уменьшают на 5 мг/сутки за 4-5 дней до дозы 5 мг/сутки, затем  по 2,5 мг/сутки за 3-4 дня и только потом отменяют.
Преднизолон уменьшает проницаемость капилляров, обладает противовоспалительным эффектом.
Уменьшает проницаемость капилляров аскорутин, ягоды, содержащие рутин и аскорбиновую кислоту.
Хороший эффект для уменьшения неприятных кожных проявлений (ощущений) дает местное назначение крема Целестодерм В.
Здоровья Вам.
  • Наверх

Отправлено 17 Октябрь 2014 - 14:56

ЛПС проявляется в виде очень болезненных волдырей по всей поверхности стоп, папа их вскрывал, мазями обрабатывал, подсушивал, но пастельный режим некогда соблюдать, очень он активный человек :-) а волдыри образовывались вновь и вновь, поэтому решено было приостановить приём сорафениба на время заживления ран. Ещё на ладонях появлялись трещины и кожа шелушилась. Но это ещё терпимо, а вот ходить было невозможно. В данный момент папа обработал раны фуракцином. Процедуры по дезинтоксикации это курс из 10 капельниц с спец.лекарством, кое-как у врачей выпросили, оказывается при накоплении токсинов в организме, от лечения сорафенибом, можно и нужно эти токсины выводить.
  • Наверх

Отправлено 18 Октябрь 2014 - 08:36

Может быть информация, собранная из разных источников (инструкции к препаратам, назначения и советы врачей, интернет с историями болезни и пр.), Вам пригодится.
Все сказанной нашло выражение в схеме лечения, применяемой в настоящее время.
Каких либо Рекомендаций (кто, что, сколько? должен принимать) быть не может, так как все очень и очень индивидуально.
Принимаю -

6]· Нексавар по схеме

6]· Преднизолон в таблетках 15 мг в первую половину дня, например 7 и 12 часов, разделив дозу препарата на две части (доза может быть 10-40 мг), мне хватает этой

6]· Омепразол 20 мг вечером (если есть неприятные ощущения в желудке)

6]· Энтерол по 1 капсуле 1-2 раза в сутки (профилактика диареи и дисбактериоза)

6]· Лоперамид по схеме (если надо), обычно достаточно 1-2капсулы

6]· Панангин по схеме (так как назначен преднизолон) и продукты, содержащие калий

6]· Целестодерм В крем для смазывания кожи стоп (участки мозолей) и снятия зуда. Неприятные ощущения в руках и ногах присутствуют постоянно, но степень выраженности разная. Пока терпится надо терпеть. Если начинают образовываться пузыри – участок обрабатываю кремом.

6]· Ранее, когда не было «терапии прикрытия» пузыри образовывались очень быстро, достигали больших размеров, ходить было нельзя. Приходилось их вскрывать, кожу обрабытывали фукарцином.

6]· Гептрал по схеме

6]· Аскорутин (уменьшает проницаемость капилляров) по схеме

6]· Гипотензивные препараты

6]· Облепиховое масло (алтайского производства) при стоматите

6]· Крем (для увлажнения кожи), содержащий 10% мочевину.


Здоровья Вам
  • Наверх

Отправлено 21 Октябрь 2014 - 14:02

Просмотр сообщенияалександр61 (18 Октябрь 2014 - 08:36) писал:

Может быть информация, собранная из разных источников (инструкции к препаратам, назначения и советы врачей, интернет с историями болезни и пр.), Вам пригодится.
Все сказанной нашло выражение в схеме лечения, применяемой в настоящее время.
Каких либо Рекомендаций (кто, что, сколько? должен принимать) быть не может, так как все очень и очень индивидуально.
Принимаю -

6]· Нексавар по схеме

6]· Преднизолон в таблетках 15 мг в первую половину дня, например 7 и 12 часов, разделив дозу препарата на две части (доза может быть 10-40 мг), мне хватает этой

6]· Омепразол 20 мг вечером (если есть неприятные ощущения в желудке)

6]· Энтерол по 1 капсуле 1-2 раза в сутки (профилактика диареи и дисбактериоза)

6]· Лоперамид по схеме (если надо), обычно достаточно 1-2капсулы

6]· Панангин по схеме (так как назначен преднизолон) и продукты, содержащие калий

6]· Целестодерм В крем для смазывания кожи стоп (участки мозолей) и снятия зуда. Неприятные ощущения в руках и ногах присутствуют постоянно, но степень выраженности разная. Пока терпится надо терпеть. Если начинают образовываться пузыри – участок обрабатываю кремом.

6]· Ранее, когда не было «терапии прикрытия» пузыри образовывались очень быстро, достигали больших размеров, ходить было нельзя. Приходилось их вскрывать, кожу обрабытывали фукарцином.

6]· Гептрал по схеме

6]· Аскорутин (уменьшает проницаемость капилляров) по схеме

6]· Гипотензивные препараты

6]· Облепиховое масло (алтайского производства) при стоматите

6]· Крем (для увлажнения кожи), содержащий 10% мочевину.


Здоровья Вам
Александр61, Большое вам спасибо за информацию, папа действует почти по такой же схеме, только ещё принимает Урсосан.
  • Наверх

Отправлено 07 Февраль 2015 - 14:30

А у кого-нибудь повышалась температура при приеме Нексавара? Утром нормально, а вечером, при приеме второй дозы ощущение как живот горит и температура живота 38. Как вот с этим справляться?
  • Наверх

Отправлено 10 Май 2015 - 18:46

Здравствуйте!
Читала в этой теме, что многие покупали индийский дженерик нексавара, подскажите, пожалуйста, с каких сайтов именно вы делали заказы.
В интернете сайтов с доставкой индийских дженериков не мало, но хотелось бы воспользоваться проверенным.
  • Наверх

Отправлено 12 Май 2015 - 04:34

Просмотр сообщенияУльяна (10 Май 2015 - 18:46) писал:

Здравствуйте!
Читала в этой теме, что многие покупали индийский дженерик нексавара, подскажите, пожалуйста, с каких сайтов именно вы делали заказы.
В интернете сайтов с доставкой индийских дженериков не мало, но хотелось бы воспользоваться проверенным.
Доброго времени суток! Лучше добиваться выдачи Нексавара официально. Но, пока оббиваешь пороги, каждый действует на свой страх и риск. Напишу Вам в личку.
  • Наверх

Отправлено 12 Май 2015 - 11:12

Просмотр сообщенияИнна П (12 Май 2015 - 04:34) писал:

Доброго времени суток! Лучше добиваться выдачи Нексавара официально. Но, пока оббиваешь пороги, каждый действует на свой страх и риск. Напишу Вам в личку.
Спасибо, Инна! Согласно, что официальная выдача нексавара - это лучше, намного лучше. Но пока в нашем городе получить официально нексавар не получается, не смотря на назначение лечения в Москве. И как приватно сказала онколог, шансов на получение и нет. У нее пациенты с января пытаются получить лекарства. Сидеть и просто упускать время тоже не хочется. До этого я приобретала нексавар для отца с рук у таких же пациентов по более менее адекватной цене. Сейчас же таких предложений нет, а лечиться надо.
  • Наверх

Отправлено 13 Май 2015 - 12:57

Ульяна, из какого Вы города? Мы поможем добиться бесплатного получения препарата. Пожалуйста, заполните анкету на нашем сайте. Обратите внимание, что перед тем, как отправить анкету, надо скачать файл согласия на обработку персональных данных, распечатать его, заполнить, подписать и отсканировать. Можно снять на цифровую фотокамеру вместо сканирования, как вариант. И уже потом, приложить этот файл к анкете, когда будете заполнять форму и отправлять. http://www.rakpobedi...-v-lekarstvakh/ Лекарство можно и нужно получать бесплатно! Этот препарат получают бесплатно по всей России. С трудом, но те, кто хочет, добиваются. Мы поможем.
  • Наверх

Отправлено 13 Май 2015 - 14:11

Спасибо! Мы из Владимира. Сегодня вечером заполню анкету.
  • Наверх

Отправлено 14 Май 2015 - 17:45

Пока анкета не поступила. Как отправите, сообщите.
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами рак печени

0 Пользователей, просматривающих эту тему