О чем спрашивать и что сделать чтобы получить независимую консультацию

Территориально – Новосибирск. Женщина, 35 лет.
12.07.2013 в груди появилось уплотнение в левой молочной железе, грудь отекла, сильная боль и жжение в месте уплотнения. Записалась на узи мж и к маммологу. С тех пор грудь болит постоянно (больше-меньше), а я сдаю анализы. Узи МЖ (уже дважды), кровь на онкомаркеры РЭА, СА 15-3 (в норме), пролактин (оказался повышен), ОАК (в норме), биохимия (билирубин незначительно повышен), ттг и св. т4 (у меня гипотериоз, принимаю йодомарин, гормоны в норме), узи внутренних органов (в норме). 3 пункции и трипан-биопсия.
13.07 отек над обеими грудями, увеличились лимфоузлы подмышками, левая грудь горячая, но не красная, над ней синячок. Боль и слабость в левой руке.
17.07 прием у платного маммолога-онколога, рекомендовал сделать флг, ОАК,  узи МЖ и консультацию гинеколога для направления в городской онкодиспансер (через поликлинику, по-другому туда не попасть, в нашей поликлинике онколога нет, направляет терапевт).
22.07  в больной груди добавились стреляющие боли.
24.07 при движении стал втягиваться сосок.
27.07 отек и боль уменьшились.
31.07 попала на прием к онкологу в городской онкодиспансер, сделали пункцию, грудь отекла сильней, снова стала постреливать. Сосок постоянно в «полувтянутом» состоянии.
02.08 сказали, что результаты пункции неоднозначны - найдены "подозрительные клетки", взяли пункцию из 2 мест. Боль и отек усилился.
5.08  в результатах опять только подозрение. Направили на трипан-биопсию.
9.08 сделали трипан-биопсию из 3-х мест. Через сутки грудь еще больше отекла и уплотнение увеличилось.
Сегодня (15.08) получила результаты трипан-биопсии от 09.08.2013. На одном листе написано:
Д. Инфильтративный протоковый с-ч мол. железы солидный вариант IIст. злок.
На втором: Умереннодифференцированная аденокарцинома.
Больше ничего, хотя вроде бы обещали определить гормональный статус или что-то вроде. У онколога та же информация (я сама принесла ей копию результатов).
Онколог сказала, что назначит 4 курса химиотерапии каждые 21-28 дней, если состояние улучшится, то прооперируют. Если результатов не будет, то еще 4 курса химии. Это все о чем я догадалась спросить, сама она только направление на химию написала (приема не было, я зашла с результатами между двумя больными).
В направлении значится диагноз: bl mam sin T4NxMo (волф-не разобрала).
Цель направления: на 1 курс "АС".
Химию начнут 16.08.
К этому онкологу я попаду только через месяц (напрямую никак, направляет и записывает поликлиника, через месяц я как раз буду получать направление на след. курс химии). В интернете я нашла что T4 - это размер опухоли (для МЖ), Nx - нет данных о наличии метастазов в регионарных лимфоузлах, Mo – нет отдаленных метастаз. Я в принципе не знаю что это такое, грудь болит – можно ли принимать какие-то обезболивающие и какие именно не знаю, как себя вести во время химии, можно ли делать ее во время простуды (у меня часто и бронхит хронический обструктивный) или обострения остеохондроза (можно ли сочетать с нпвп? У меня проблемы с позвоночником…), про стадию и хоть какие-то прогнозы вообще молчу. Выписки из истории болезни написанной врачом у меня нет (как ее вообще добывать?), есть только все результаты анализов (кроме неоднозначных результатов пункций – их в онкодиспансере делали). Соответственно, получить консультацию по горячей линии не могу. Пока единственное что приходит в голову – сходить на прием к платному онкологу для прояснения ситуации (хотя есть вероятность того, что пошлют – не он же лечащий врач). Подскажите на какие моменты обратить внимание, о чем спрашивать, какие обследования еще можно пройти?
Маммографию мне не назначали потому что была вторая половина цикла и уже делали пункции, если я правильно поняла планируют ее сделать после химии.

Таня, здравствуйте! Вот из диспансера и потребуйте выписки. Вы имеет на это полное право по закону.

Вы имеете право получать медицинские документы, касающиеся вашего состояния здоровья и лечения, в том числе в виде копий и выписок из вашей медицинской документации.  

В ст. 8 Федерального  закона от 27 июля 2006 г. N 149-ФЗ "Об информации, информационных технологиях и о защите информации   указано, что  граждане  и организации  вправе осуществлять поиск и получение любой информации в любых формах и из любых источников, в связи с чем  пациент вправе требовать предоставления ему информации в отношении его состояния здоровья.

Непосредственно данное право пациента закреплено в   Федеральном    законе  от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

В статье 19 Основ  указано, что  пациент имеет право на  получение консультаций врачей-специалистов; получение информации о своих правах и обязанностях, состоянии своего здоровья, выбор лиц, которым в интересах пациента может быть передана информация о состоянии его здоровья.

В статье  22 Основ  «Информация о состоянии здоровья» предусмотрено, что  каждый имеет право получить в доступной для него форме имеющуюся в медицинской организации информацию о состоянии своего здоровья, в том числе сведения о результатах медицинского обследования, наличии заболевания, об установленном диагнозе и о прогнозе развития заболевания, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных видах медицинского вмешательства, его последствиях и результатах оказания медицинской помощи. Информация о состоянии здоровья предоставляется пациенту лично лечащим врачом или другими медицинскими работниками, принимающими непосредственное участие в медицинском обследовании и лечении. Информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена пациенту против его воли. Пациент  имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать на основании такой документации консультации у других специалистов. Пациент  имеет право на основании письменного заявления получать отражающие состояние здоровья медицинские документы, их копии и выписки из медицинских документов.
Медицинскими документами, содержащими сведения о состоянии здоровья пациентов, являются: медицинская карта амбулаторного больного, выписной эпикриз и другие документы.
Если лечащий врач откажет пациенту в ознакомлении  с  медицинской документацией или выдаче копий, то вам, ссылаясь на указанные нормы,  необходимо написать заявление о выдаче необходимых копий документов на имя Главного врача лечебного учреждения, со ссылками на указанные статьи Основ, оставив себе копию обращения с отметкой в получении со стороны ЛПУ.
Для вас свои же данные конфиденциальными быть не могут, это касается третьих лиц, обрабатывающих информацию о гражданине.   (Согласно  ст. 7 Федерального закона от 27 июля 2006 г. N 152-ФЗ "О персональных данных" «операторы и иные лица, получившие доступ к персональным данным, обязаны не раскрывать третьим лицам и не распространять персональные данные без согласия субъекта персональных данных»).

Кодекс Российской Федерации об административных правонарушениях от 30 декабря 2001 г. N 195-ФЗ в  статье 5.39. предусматривает, что , «Неправомерный отказ в предоставлении гражданину и (или) организации информации, предоставление которой предусмотрено федеральными законами, несвоевременное ее предоставление либо предоставление заведомо недостоверной информации, за исключением случаев, предусмотренных статьей 7.23.1 настоящего Кодекса, - влечет наложение административного штрафа на должностных лиц в размере от одной тысячи до трех тысяч рублей.
На основании указанных норм закона потребуйте от врача выдать вам копии вашей медицинской документации или  выписки из нее.

Спасибо! Сегодня была там у заведующей, вопрос с имунногистохимическим исследованием решился моментально - я только спросила, в понедельник забираю и отдаю стекла/блоки, сделают у них. Про лекарства тоже рассказали, что поддерживающее, чем обезболить можно. Заведущая сказала, что обо всем этом должен был позаботиться врач, но почему-то упустил.
Во вторник еду показываться после химии, спрошу про выписку. Ваше сообщение на всякий случай распечатаю, если не там, так в другом учреждении пригодится.

Вот именно так и сделайте. Удачи!