Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Глиобластому научились лечить!

Юлия Руднева , 01 ноя 2013 13:27
глиобластома

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 21 Октябрь 2016 - 10:57

Моей сестренке (24 ГОДА) сделали операцию в ИНХ им. Бурденко . До этого 4 года назад там же делали операцию по удалению диффузной астрацитомы. Теперь вот опять опухоль, удалили 05.10.2016. , а 11.10 были получены результаты гистологии . Глиобластома WHO grade IV. Выписали на следующий день с пожеланиями "Боритесь!". Приехали на консультацию в Обнинский радиологический институт. Предложили протонную терапию на новейшем оборудовании в Протвино. Ну и конечно темодал.Вчера мама ходила к онкологам в Калужскую областную онкологию. Они настаивали на лечении у них- понимаете, там экспериментальное оборудование, а у нас все проверенное ,хоть и старое. Новое только через 3 месяца начнет функционировать,  а старое ,нконечно, может что-то  и ппропустить. Но вы все равно лечитесь у нас. И отказали в темодале.Бред ! Такое ощущение,что они зная обреченность пациента, не пытаются даже помочь.А зачем ?...  Так обидно!У нее маленький сынок -обнимает ее,прижимается к ней, только научился говорить "мама",а у нас сердце рвется на части.Ведь  только жизнь начинается, и тут эта беда.  На данный момент  ждем 31 октября , назначен первый курс протонного облучения.
  • Наверх

Отправлено 21 Октябрь 2016 - 15:32

Думаю, правильно сделали, что договорились о протонном облучении.
Так в темодале было отказано как бы в отместку? За то, что в Калуге отказались лечиться? Или просто из-за отсутствия у них препарата?  
  • Наверх

Отправлено 21 Октябрь 2016 - 19:08

Если есть письменная рекомендация о темодале, нужно добиваться препарата путем подачи письменного заявления в Территориальный орган Росздравнадзора, главврача лечебного учреждения, страховую компанию, Территориалтный фонд ОМС. И, пожалуйста, не пишите, что это долго. Нет, не долго. И если этого не сделать, то тогда никто и ничто не поможет. И рано или поздно все равно придёте к необходимости подачи такого заявления.
  • Наверх

Отправлено 22 Октябрь 2016 - 21:03

Я так ,понимаю,что да,в отместку. Онкологи так настаивали на лечении именно в Калуге.Но изначально , четыре года назад ,когда у сестры обнаружили первую опухоль,в нашей больнице мы натолкнулись на равнодушие.  Люди ,столкнувщиеся с такой бедой, меня поймут. Мы были в растерянности, в шоке, а к нам так отнеслись.  Обратились в ИНХ им. Бу
рденко , совсем другое отношение- участие,моральная поддержка. Огромное спасибо им за все, и лично доктору  Сазонову И.В.В любое время суток он всегда давал консультацию по телефону, все объяснял, надо на прием приехать- никаких проблем,всегда примет.
  • Наверх

Отправлено 22 Октябрь 2016 - 21:06

Спасибо за совет. Обязательно обратимся.И сдаваться мы не будем.
  • Наверх

Отправлено 24 Октябрь 2016 - 15:13

В Южной Корее сильные нейрохирурги. Напишу Вам в лс кому можно отправить документы на рассмотрение.

Просмотр сообщенияЖеня Шарашова (18 Октябрь 2016 - 21:31) писал:

Хочу спросить у всех кто сталкивался с этим горем, скажите пожалуйста вы лечились только у нас? Возможно отправляли документы на консультацию в Германию, Израиль….кто у нас еще сильный в онкологии…? Папа уже прошел лучевую терапию, но толку особо не было, сейчас решается вопрос о хирургическом вмешательстве, только у нас я это делать точно не хочу. В очередной раз убедилась, что наша медицина на низком уровне в этой области… Посоветуйте, куда еще стоит писать, звонить, отправлять документы?

  • Наверх

Отправлено 25 Октябрь 2016 - 12:36

При глиобластоме   хирургическое вмешательство - это основная опция и  здесь есть свои нюансы. Иссечение опухоли  может быть полным или частичным. Часто нейрохирурги боятся делать полное иссечение, так как это может привести к осложнениям ( полный паралич, потеря речи ). Однако, согласно последним опубликованным данным  ( были рассмотрены 41 000 пациентов с 2006 по 2016 годы) при полном иссечении опухоли срок выживаемости растет в 60% случаях на один год и в 15% случаях на 2 года. Очень важно найти хороших нейрохирургов , которые смогут сделать качественную операцию по полному иссечению глиобластомы. После операции, на Западе, непосредственно на место иссечения устанавливают капсулы химиотерапии GLIADEL - максимально до 8 капсул . Это единственный способ донести химиотерапевтические препараты непосредственно до места опухоли. Все остальные способы малоэффективны из-за естественного кровяного барьера мозга.
Очень сильная  нейрохирургия в Италии, и по ценам на 10%-15% дешевле чем в Германии. Если необходимо пишите в личку. Кроме этого, в ближайшее время там планируются клинические исследования новых иммунотерапевтических средств по глиобластоме, так что сразу сможете и записаться на них. Тут важно понимать, что клинические испытания - это не опыты на людях, а возможность первыми получить лечение новыми препаратами. На стадиях 3б и 4 - клинические исследования рассматриваются как методы терапии.
  • Наверх

Отправлено 27 Октябрь 2016 - 17:49

Лидок
Наш онколог рекомендует себя и если есть лишние деньги то ехать в Израиль, конкретно кого-то не советовал, ну это и неудивительно. Ого…..и вы оперировались у него? Где делали операцию? Какие теперь шансы на жизнь? Как вы связались с врачом? На сколько он доступен для простых смертных?

Лидуся
Искренне желаю здоровья сестре!!! Держитесь.....

Муся
Больше спасибо за информацию. Вы какую-то конкретную клинику можете посоветовать? Можно ли куда-то отправить документы заранее?Я так поняла, что боремся лишь за время :(
  • Наверх

Отправлено 28 Октябрь 2016 - 14:39

Да. Операция была в Корее, в клинике Бунданг Чесенг. Корейская медицина мало чем от израильской отличается. Разве что счётом за операцию, в Корее цены на нашем уровне. С врачом связались на сайте клиники... Залили туда результаты обследований и получили через пару дней ответ и ориентировочную стоимость. Через две недели брат уже был на операции. По прогнозы не хочу ничего говорить, извините, боюсь сглазить.
  • Наверх

Отправлено 30 Октябрь 2016 - 14:56

Уважаемая Женя!
К сожалению, глиобластома самая коварная опухоль. Исследователи до сих пор не могут понять природу этой опухоли. Если научатся лечить глиобластому или хотя бы переводить в хроническое состояние, то можно считать, что рак победили.
При лечении глиобластомы много нюансов и очень важно правильно все делать с самого начала.
Общая мировая статистика по глиобластоме - 5 лет выживаемость - 17%,10 лет - 7% из этих 17%.

Клинические исследования иммунотерапии при глиобластоме.
Конечно,  я знаю клинику и держу руку на пульсе. Надо посмотреть на требования к пациентам -могут быть ограничения по возрасту, уже полученному лечению и т.д. Все это не очень просто и попасть на них тяжело, так как больных значительно больше чем количество мест в протоколе клинических исследований.
  • Наверх

Отправлено 31 Октябрь 2016 - 19:00

Вот прибор , который применяется при лечении глиобластомы после первичного иссечения опухоли. Требует постоянной носки. Препятствует развитию новой опухоли.
  • Наверх

Отправлено 31 Октябрь 2016 - 19:02

Извините, большой файл (((( не получается загрузить.
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2016 - 19:03

В США разработан новый препарат для лечения больных с глиобластомой, которая является одной из наиболее агрессивных опухолей головного мозга. Химиотерапия имеет ограниченное действие при этой форме заболевания, поэтому сочетание данного препарата совместно с химиотерапией значительно продляет жизнь пациентов. Данное лекарство позволяет целенаправленно преодолеть сопротивление мозга химиотерапии и уничтожать смертоносные клетки опухоли, щадя окружающие ткани.
В исследованиях доказано, что умный препарат нетоксичен в обычных тканях, а в раковых клетках трансформируется  в соединение, позволяющее успешнее работать химиотерапии.
Полученные результаты обнадеживают и требуют дальнейшего тестирования для лечения пациентов с глиобластомой или другими видами рака с высоким содержанием белка MAOB.
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2016 - 15:14

Просмотр сообщенияМуся (31 Октябрь 2016 - 19:00) писал:

Вот прибор , который применяется при лечении глиобластомы после первичного иссечения опухоли. Требует постоянной носки. Препятствует развитию новой опухоли.

Может ссылку с названием  на прибор разместить, если изображение очень большое?
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2016 - 19:10

Аппарат для больных глиобластомой называется OPTUNE, но дело в том, что это инструмент, который дает дополнительно 3-6 месяцев и применяется после качественно сделанной операции по удалению опухоли.
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2016 - 19:12

www.optune.com
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2016 - 21:58

Просмотр сообщенияМуся (25 Ноябрь 2016 - 19:03) писал:

В США разработан новый препарат для лечения больных с глиобластомой, которая является одной из наиболее агрессивных опухолей головного мозга. Химиотерапия имеет ограниченное действие при этой форме заболевания, поэтому сочетание данного препарата совместно с химиотерапией значительно продляет жизнь пациентов. Данное лекарство позволяет целенаправленно преодолеть сопротивление мозга химиотерапии и уничтожать смертоносные клетки опухоли, щадя окружающие ткани.
В исследованиях доказано, что умный препарат нетоксичен в обычных тканях, а в раковых клетках трансформируется  в соединение, позволяющее успешнее работать химиотерапии.
Полученные результаты обнадеживают и требуют дальнейшего тестирования для лечения пациентов с глиобластомой или другими видами рака с высоким содержанием белка MAOB.

А что за препарат? Ещё не регистрировали его?
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2016 - 22:09

Просмотр сообщенияСестра (26 Ноябрь 2016 - 21:58) писал:

А что за препарат? Ещё не регистрировали его?
Сестра, я не Википедия.Такие препараты требуют больших исследований и как правило не выходят на рынок в течение лет пяти, поэтому получить этот препарат можно только в том месте где его разработали.
  • Наверх

Отправлено 30 Ноябрь 2016 - 14:22

Просмотр сообщенияЛидуся (22 Октябрь 2016 - 21:06) писал:

Спасибо за совет. Обязательно обратимся.И сдаваться мы не будем.

Роботизированная стереотаксическая радиохирургия для удаления рака доступна и в Латвии ..,
  • Наверх

Отправлено 30 Ноябрь 2016 - 14:48

Илзе, Кибер-ножом глиобластому не удалить. Не вводите людей в заблуждение.
1. Кибер-нож в этом случае применяется после хирургического вмешательства для облучения места иссечения ( при глиобластоме хирургическое вмешательство - это основная опция).
2. Для облучения опухоли ( в случае если операция невозможна) с целью уменьшения ее роста.
3. Кибер-нож имеет ограничения по размеру опухоли для облучения - если не ошибаюсь 4 см.
4. Кибер-нож - это только робот ( ускоритель). Всех вводит в заблуждение слово НОЖ, на самом деле - это всего лишь аппарат для облучения,но более точный, хотя уже есть другое поколение машин - еще более современных и точных чем Кибер-нож - система Edge.
  • Наверх




Темы с аналогичным тегами глиобластома

0 Пользователей, просматривающих эту тему