Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Болезнь Гиппеля - Линдау

Анна Цветкова , 02 Дек 2013 17:57

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 02 Декабрь 2013 - 17:57

Будьте добры, пожалуйста, если кто-то владеет информацией, посоветуйте лучшие мировые клиники, имеющие положительный опыт лечения болезни Гиппеля-Линдау на начальной стадии. Буду благодарна любой информации.
  • Наверх

Отправлено 20 Январь 2014 - 12:13

Да, редка эта болезнь. Можно, конечно, попытаться получить ответ через "горячую линию" НК "Равное право на жизнь" /8-800-200-2-200, причём звонок по России бесплатный/. Но, думаю, лучше обращаться к неврологам и тем, кто занимается лечением пациентов с генетической патологией.
  • Наверх

Отправлено 08 Февраль 2014 - 14:12

Звонили в "Равное право на жизнь", толку мало,там в основном по правовым вопросам могут помочь... Мой брат тоже болен  Гиппель-Линдау c 12 лет,сейчас ему 30, состояние ухудшается (удален глаз, нарушение координации, снижена сила в обеих кистях рук, множественные гемангиобластомы заднечерепной ямки, внутренняя тривентрикулярная окклюзионная гидроцефалия. МР картина множественных интра- и экстрамедуллярных объемых образований спинного мозга на шейном и грудном уровнях- гемангиобластомы. Признаки вторичной сирингомиелии. Дегенеративно-дистрофические изменения шейного и грудного отделов позвоночника...). Ищем лечение за границей,если у кого-то есть какая-то информация,пожалуйста, напишите мне на почту: yula-ki@yandex.ru
  • Наверх

Отправлено 05 Март 2014 - 12:09

Юлия, а что говорят неврологи и врачи, которые лечат пациентов с генетической патологией? Может быть, в НИИ нейрохирургии им. Бурденко дадут советы?
  • Наверх

Отправлено 01 Апрель 2014 - 11:43

С 2010года ездит в НИИ Бурденко на лечение. Кроме радиохирургического лечения вариантов не предлагают, так как хирургическое вмешательство очень опасно и как говорят неэффективно. В России наверное уже все возможные клиники рассмотрели. Поэтому надежда только на то,что за границей предложат еще какие-нибудь варианты лечения или хотя бы поддержания состояния. Узнавала на счет Америки. Стоимость лечения не потянуть, только консультация от 26.000$, лечение до 30млн руб. Сейчас ищу клиники по Германии. Если кому-то нужны ссылки могу прислать.
  • Наверх

Отправлено 01 Апрель 2014 - 19:34

Ничего себе стоимость консультации!
  • Наверх

Отправлено 01 Апрель 2014 - 21:50

Да уж! No сomments...
  Мне почему-то кажется, что и на таргетные препараты "супернаценки" идут. Ну не могут они столько стоить...
  • Наверх

Отправлено 11 Июль 2014 - 23:29

Добрый день. Хотим поделиться опытом в борьбе за сохранение зрения при болезни Гиппеля-Линдау.  Пациенту 24 года. В возрасте 14 лет был удален один глаз. С 20 лет появились  проблемы со вторым глазом. Долго лечились в институте ГЕЛЬМГОЛЬЦА (Москва), но все возможности были использованы, а ситуация ухудшалась, в итоге большой ангиоматозный узел и  серозная отслойка сетчатки,  как следствие,  резкое падение зрения и перспектива полной слепоты. Наш лечащий врач посоветовал обратиться в Швейцарию в офтальмологическую клинику  города Лозанна.
8 июля 2014 года  в клинике HOPITAL OPHTALMIGUE JULES-GONIN  была сделана  операция  «radioactive plaque called CCA». Швейцарский профессор,  который нас оперировал,  широко известный в офтальмологии.  Цель операции- разрушение крупного ангеоматозного узла.  После восстановительного периода 3-6 месяцев сетчатка должна «встать» на место. В дальнейшем, рекомендовано наблюдение и лазерная коррекция. После операции нам дали шанс на улучшение зрения.
Если кого-то интересуют подробности  нашего опыта, то готов поделиться всей информацией по на электронку.
P.S. Клиника большая и очень современная. Возможно кому то так же могут помочь с другими  диагнозами.
  • Наверх

Отправлено 12 Июль 2014 - 18:44

 Андрей СС (11 Июль 2014 - 23:29) писал:

Добрый день. Хотим поделиться опытом в борьбе за сохранение зрения при болезни Гиппеля-Линдау.  Пациенту 24 года. В возрасте 14 лет был удален один глаз. С 20 лет появились  проблемы со вторым глазом. Долго лечились в институте ГЕЛЬМГОЛЬЦА (Москва), но все возможности были использованы, а ситуация ухудшалась, в итоге большой ангиоматозный узел и  серозная отслойка сетчатки,  как следствие,  резкое падение зрения и перспектива полной слепоты. Наш лечащий врач посоветовал обратиться в Швейцарию в офтальмологическую клинику  города Лозанна.
8 июля 2014 года  в клинике HOPITAL OPHTALMIGUE JULES-GONIN  была сделана  операция  «radioactive plaque called CCA». Швейцарский профессор,  который нас оперировал,  широко известный в офтальмологии.  Цель операции- разрушение крупного ангеоматозного узла.  После восстановительного периода 3-6 месяцев сетчатка должна «встать» на место. В дальнейшем, рекомендовано наблюдение и лазерная коррекция. После операции нам дали шанс на улучшение зрения.
Если кого-то интересуют подробности  нашего опыта, то готов поделиться всей информацией по на электронку.
P.S. Клиника большая и очень современная. Возможно кому то так же могут помочь с другими  диагнозами.

Здравствуйте! Большое Вам спасибо за информацию. На данный момент интересует больше лечение спинного мозга,может они  посоветуют клинику в своей стране...Напишите, пожалуйста, информацией про клинику,ссылку или мейл. Моя почта yula-ki@yandex.ru.
  • Наверх

Отправлено 07 Июнь 2015 - 14:50

Здравствуйте! После продолжительных поисков. Нами была выбрана клиника в г. Фрайург, Германия. http://ims.uniklinik...e/index_ru.html Можно связаться с международным центром при клинике,в котором Вам подробно все расскажут,в том числе и на русском языке. Была проведена операция по удалению опухоли на мозжечке. Операция прошла по плану. Также после обследования было предложено сделать коагуляцию на глазу, либо криодеструкцию. (Криодеструкцию сделали в Москве) Когда мы прибывали в клинике, там был специалист по Гиппель-Линдау, к сожалению, в данный момент он поменял место работы. Но в клинике остался опытный хирург. В ближайшее время планируется операция на спинном мозге.  Я создала группу для общения людей с болезнью Гиппель-Линдау (http://vk.com/club65760358), там подробнее написано про операцию. Если будут вопросы-пишите, буду рада помочь чем смогу.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему