ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ: 8-800-200-47-32 С 08:00 до 14:00 (время московское), Сб-Вс.и праздничные дни - выходной
ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ 8-800-200-47-32
С 08:00 до 14:00 (время московское), Сб-Вс.и праздничные дни - выходной

Выучить английский, переехать в другую страну, найти дело мечты и пробежать полумарафон. Или как рак меняет жизнь


В 1832 году Томас Ходжкин описал семерых больных, у которых наблюдалось увеличение лимфатических узлов и селезёнки, общее истощение и упадок сил. Во всех случаях загадочная болезнь имела летальный исход. Тогда Ходжкин еще не знал, что описывает злокачественное заболевание лимфатической ткани - лимфогранулематоз. Позднее болезнь получила название «Лимфома Ходжкина».

Сегодня считается, что Лимфома Ходжкина успешно лечится в 90% случаев. На самом деле, это не совсем так: у 30% пациентов происходит рецидив, так как стандартная схема лечения им не подходит. Таким людям приходится бороться за жизнь с удвоенной силой. Более половины заболевших – это молодые пациенты в возрасте от 15 до 39 лет.
О том, как меняется жизнь после постановки онкологического диагноза и как не опустить руки даже в случае рецидива, рассказала Кристина Николаева.
«Я знала лимфому в лицо»

В 2011 году мне было 23, и ничего не предвещало беды. До постановки диагноза я была аспиранткой в Приволжском Федеральном Университете, готовилась стать преподавателем. Мы с молодым человеком только что стали жить вместе и решили пожениться. Жизнь была полна самых светлых надежд.

За пару лет до этого я работала волонтером в казанском детском онкогематологическом отделении. Поэтому лимфому знала в лицо - понимала, как она протекает, какой протокол лечения, чего ждать от химии и от лучей. Уже тогда я вполне отдавала себе отчёт, что это может случиться с каждым.

«Диагноз я поставила себе сама» 

Прошло уже 7 лет, но я не могу забыть этот день. Был январь, мы отмечали девичник моей подруги, пили вино и веселились. Нечаянно я нащупала какой-то бугорок в области ключицы - это сразу меня напрягло. По соседству обнаружила второй, менее заметный. Оба не были болезненными при нажатии. Тут я вспомнила, что стала больше уставать и ложусь спать как по расписанию. Диагноз я поставила себе сама – сразу написала молодому человеку (нынешнему мужу), что у меня рак.

Но как любому человеку в такой ситуации -  пойти к врачу и услышать вердикт было очень страшно. Тем более что через 4 месяца свадьба, не могу же я быть лысой невестой!  А может и не рак, а просто узел воспалился? Хотелось верить в лучшее, но антибиотики не помогали, и бугорки остались на прежнем месте. 

«Наконец-то начнется химия»

После свадьбы я первым делом пришла к онкологу. Она сделала пункцию и сообщила: «Атипичных клеток нет, давайте выпишем антибиотики посильнее, посмотрим, что будет». Благо, мои знания не дали мне сдаться: я слышала, что многих мучают по несколько месяцев, леча пневмонию или другие заболевания. 

Я была уверена – у меня рак. Перечислила симптомы, настояла на КТ грудной клетки и легких, параллельно записалась на биопсию, чтобы не терять время. Благодаря этой настойчивости, верный диагноз был поставлен почти сразу – «Лимфома Ходжкина». Удивительно, но в тот момент я испытала облегчение. Наконец-то начнется химия, и меня вылечат.  

«Мы настроились, что всё будет хорошо» 

Мой диагноз не стал ни для кого сюрпризом, так как я уже долгое время чувствовала себя плохо. Но реагировали все по-разному. Некоторые знакомые, например, не приняли всерьез и предлагали мне лечение глиной и ванны с содой. 

Папа несколько дней приходил в себя от стресса, мама паниковала. Но потом родители сплотись вокруг меня и всячески поддерживали – мы настроились, что всё будет хорошо, и я буду жить! Очень помогла двоюродная сестра – я всегда могла на нее положиться. 

Несмотря на юный возраст, мой муж повел себя как настоящий герой. Он всегда был рядом: убирал, когда меня рвало, брил налысо, когда начали падать волосы, носил на руках, когда я не могла ходить. Если я отказывалась от еды, он находил необычные блюда, чтобы вкус мне не был знаком – тогда меня не тошнило. Каждый день он подбадривал и не давал раскисать. 

«Мне нужна была ремиссия любой ценой» 

Лечение началось с химиотерапии. Сначала всё шло как положено, но к сожалению, почти сразу у меня случился рецидив. Я знала, что есть процент тех людей, которым не помогает стандартное лечение, но надеялась, что не войду в эту группу. Это очень странное чувство - внешне нет никаких проявлений болезни, чувствуешь себя полностью здоровой. Но вдруг оказывается, что внутри всё еще есть рак, и он растет с геометрической прогрессией - метастазы дошли до костей. 

Лечение, которое могло бы мне помочь, было зарегистрировано в России только в 2016 году. Мне был необходим таргетный препарат, который адресно доставляет нужные антитела CD-30 в опухолевую клетку – таких в России на тот момент не было.

Поэтому мы с мужем собрали чемоданы, посадили собаку в переноску и улетели в Израиль. Конечно, уехать в чужую страну на полгода – это сложное решение, но мне нужна была ремиссия любой ценой. Свое 24-летие я уже отмечала на аппарате для сбора костного мозга. 

«Мы счастливы жить здесь и сейчас» 

То, что со мной произошло, полностью поменяло мою жизнь. После окончания лечения мы с мужем переехали в город мечты – Барселону. Здесь закончили вузы по новым специальностям и теперь оба трудимся в сферах, о которых раньше даже не думали. Я работаю менеджером в туристической фирме  и обожаю своё дело.

Еще я увлеклась бегом. Когда-то начинала с одного километра, сейчас участвую в забегах по 10 км. Одновременно пробую себя как писатель – работаю над книгой на английском языке.  

Но самое важное – в моей жизни появились новые боевые подруги! Мы весело и очень интересно проводим время – со стороны никто не скажет, что каждая из нас пережила рак, что у каждой второй накладная грудь, а каждая третья проходит лечение. Мы счастливы жить здесь и сейчас, не откладывая ничего на потом. 

В феврале 2018 моей ремиссии будет 5 лет. Я планирую пробежать полумарафон и отметить так конец раковой эпохи.  

«У нас всего лишь одна жизнь» 

Мне бы очень хотелось сказать всем пациентам, что нельзя табуировать тему рака. Нужно говорить о заболевании открыто, не бояться и не стыдиться. Чтобы люди знали, что онкологию можно победить, с ней можно жить, ею можно переболеть.  

Слава богу, в России уже есть инновационное лечение даже для тех пациентов с Лимфомой Ходжкина, которым не подходит классические схемы терапии. Новые таргетные препараты способны обеспечить  длительную ремиссию и подготовить организм к проведению трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Поэтому нет острой необходимости ехать на лечение в другую страну вдали от родных. 

Будьте собой, любите себя, хвалите себя. Ваше тело - ваш союзник, поэтому заботьтесь о нем, занимайтесь спортом, как можете. Даже во время высокодозной химии, я по 10-15 минут ходила на беговой дорожке. И после окончания лечения, каждый раз, когда страх рецидива возвращался ко мне, я обувала кроссовки и бежала. С каждым километром плохие мысли уходили, а хорошие приходили. 

 

Но самое главное, что я поняла - у нас всего лишь одна жизнь. Нужно заниматься только тем, чем хочется. Не скрывая своих чувств, не боясь осуждения, не оборачиваясь назад. 

Обратная связь

Напишите нам, если вам нужна помощь

Если Вам нужна правовая либо информационная поддержка, то Вы всегда можете рассчитывать на нас.
Задать вопрос Отказали в лекарствах Лимфома Ходжкина