Профилактика осложнений во время лечения онкологии

— Галина, четыре года назад стартовал федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями». Он должен завершиться в 2024 году. Как вы оцениваете результаты на сегодняшний день?

— Мы, как пациентская организация, конечно, все и всех всегда пытаемся критиковать, но «Борьба с онкологическими заболеваниями» — федеральный проект, это действительно отдельная история, которая внесла огромную лепту в процесс лечения онкологических пациентов. На сегодняшний день мы можем говорить о просто потрясающих результатах: было запланировано открытие 18 референс-центров, где пациенты могут быть вовремя диагностированы, и это случилось на сегодняшний день. Что касается финансирования проекта, вся программа здравоохранения федеральная; половина ее бюджета направлена исключительно на проект «Борьба с онкологическими заболеваниями», поэтому, конечно, на сегодняшний день прописана четко маршрутизация пациентов, пациенты знают, куда, зачем и как им идти, в какие сроки им должен быть поставлен диагноз, в какие сроки должно быть назначено лечение. Потом, если мы с вами перейдем к порядку 116, который тоже многие критиковали еще в 2022 году, на самом деле это тоже огромное положительное значение, и возможность лечения и консультации федеральных центров данным порядком никто не убрал, до сих пор существует форма направления 057, которой могут воспользоваться пациенты и получить консультации в федеральном центре, поэтому, в общем и целом, это положительная оценка. И нам бы хотелось, чтобы и в дальнейшем проект продолжал свое существование и шел также семимильными шагами навстречу лечению пациентов и всем самым лучшим результатам своим.

— Медицина сегодня успешно борется со многими видами онкологических заболеваний, однако остается проблема с осложнениями, которые возникают во время лечения или после. Какие из них встречаются чаще всего?

— Осложнений действительно много. Обычно пациенты чего боятся? Самая страшная страшилка, когда ты на пути, что будет рвота, что будут вылезать волосы, облысение и так далее, на самом деле много всего: это и анемия, и нейтропения, в частности фибрильная нейтропения, которой мы, как организация «Движение против рака», этим вопросом достаточно глубоко занимаемся, с 2021 года вообще очень основательно этим, и это неслучайно, потому что произошло сокращение схем поддерживающей терапии у нас, поэтому, еще раз повторюсь, осложнений много. В частности, еще что вызывает такой интерес к фибрильной нейтропении — это то, что пациенты, те, которые все-таки с вопросами о таком осложнении не стесняются обращаться к нам на горячую линию, и даже с показателями своей крови, где мы пытаемся консультироваться у лучших врачей и также давать им свои консультации, поэтому осложнения есть, но мы на пути вместе с федеральным проектом.

Что же такое нейтропения? Нейтропения — это то состояние, где у пациента в показателях крови падают нейтрофилы, как сегодня говорила на нашем же круглом столе, врачи говорили: в первую очередь обратите внимание на ваши нейтрофилы, не столько на лейкоциты и все остальные показатели, а на нейтрофилы в анализе крови, и фибрильная нейтропения — это состояние, обусловленное лихорадкой, когда ваша температура выше 38–38,5 °C, это состояние, действительно жизнеугрожающее для пациента, поэтому очень важна профилактика таких состояний, когда речь идет не о качестве жизни пациента, а о его жизни, то есть мы пытаемся бороться все дружно за усиление профилактики именно этого состояния.

— На круглом столе прозвучала цифра, что 40% врачей-онкологов не занимаются мониторингом риска этого заболевания. Почему так происходит?

— Нам, конечно, сложно говорить про врачей, мы все-таки пациентская организация. Но, с нашей точки зрения, это, конечно, связано с вопросами недостатка инструментария, а именно финансирования. К сожалению, не так сегодня финансируется поддерживающая терапия. В частности, профилактика фебрильной нейтропении, как бы нам всем хотелось. Но врачу зачастую сложно предупреждать пациента о том, что ему, возможно, придется за свои средства купить какое-нибудь лекарство. И получается так, что врачи и справляются уже с последствиями. Ведь можно было бы профилактировать.

— А насколько сами пациенты проинформированы об этом заболевании?

— Это вообще больная тема. Мы в 2021 году проводили опрос по всей России, согласно которому порядка 70% пациентов ответили о том, что они не знают вот о таком состоянии, как нейтропения, и уж тем более о фебрильной нейтропении, что это за осложнения. Буквально 7 ноября «Движение против рака» проводило ещё одно мероприятие пациентское, которое также было посвящено осложнениям, публика была уже более подготовленная, но тоже заметьте: 62% пациентов ответили, что они не знают, что это такое, но им очень хотелось бы знать. И, вы знаете, мы бы, конечно, очень хотели, чтобы появились такие авторизированные порталы с информацией — об осложнениях, в частности о фебрильной нейтропении, — мы сейчас о ней говорим, то есть порталы, где информации можно было бы верить и доверять.

— Давайте теперь поговорим, как можно избежать этих заболеваний, какие меры профилактики существуют?

— Меры профилактики, естественно, — это лекарственные препараты, это препараты Г-КСФ, гранулоцитарный колониестимулирующий фактор, итоги существуют на сегодняшний день. Мало того, они выпускаются в России, эти препараты производятся. Это к разговору о том, что многих волнует в связи с сегодняшней ситуацией, будут ли препараты у нас в стране, будут ли они доступны. Они доступны, это препараты российских производителей. И даже часть схем есть в «Группировщике», внесена в программу, положена пациентам по ОМС. Но, к сожалению, таких схем очень мало, и это не совсем доступно.

— Лечение злокачественных заболеваний входит сегодня в программу ОМС, как дела обстоят с профилактикой возможных осложнений?

— Ну вот как раз эту тему мы с вами поднимали в предыдущем вопросе. Что для меня это называется «назад в будущее» — если мы возьмем «Группировщик», на основании которого система ОМС выстаивается в 2020 году, там этих схем было значительно больше, в 2021 году они начали претерпевать изменения, а в 2022-м они сократились практически в два раза, с восьми до одной схемы, так, например, с таким препаратом, как филграстим, — с 30 с лишним до 20 схем и так далее

То есть, конечно, «Группировщик» претерпел изменения не в лучшую сторону, мы со своей стороны, как общественная организация, внесли свои предложения в программу государственных гарантий, и, конечно, мы ждали и до сих пор ждем, так как программа еще не принята, на положительные изменения, правда, нам в 2023 году нет таких блестящих надежд, которые бы мы хотели, но мы очень надеемся, что если не в 2023-м, то хотя бы в 2024-м, и, конечно, мы эту тему оставлять не будем. И, я еще раз повторюсь, связана она с запросом пациентов, то есть это обращение на нашу горячую линию на все наши каналы.

— Как вы считаете, какая здесь нужна поддержка от государства?

— В первую очередь очень надеемся на фонд медицинского страхования, на то, что все-таки поддерживающая терапия на уровне 2020 года будет возвращена, нам бы хотелось, чтобы инновации тоже были включены в «Группировщик» и поддерживающие препараты класса Г-КСФ остались в полном объеме в системе ОМС.

Как раз в рамках системы ОМС, ее работы, еще раз хочу подчеркнуть, что вся наша работа основана на обращениях пациентов — в частности, это обращения на нашу горячую линию, которая представляет собой не только телефон, но и социальные сети. И вот буквально одно из недавних обращений пациентки, которая писала, что показатель нейтрофилов упал у нее до 600, это как раз четвертая стадия осложнений практически начинается, и она говорит, что врач назначил ей поддерживающую терапию препаратами типа дексаметазона и прочего, а в качестве профилактики при этом хорошо принимать жирную рыбу и пиво. В регионах это именно так происходит. И такие странные советы от врачей. И только после того как пациентка вымолила-выпросила, ей выписали препарат из схемы поддерживающей терапии, но хорошо, что пациент сам нашел возможность, прочел клинические рекомендации, обратился к нам и узнал, что так тоже можно, поэтому, естественно, необходимость такая существует, и информированный пациент знает о необходимости лечения и профилактики фебрильной нейтропении. Опять же хочется вернуться к нашему круглому столу, где все эксперты единогласно сказали, что было бы здорово лечение пациентов химиотерапией, лечение от онкологии зафиксировать так, чтобы это была химиотерапия, это была поддерживающая терапия как профилактика! Не доводить до состояний, требующих вмешательства и уже реабилитации, если бы все это выключалось одновременно в рамках единой схемы лечения, то, конечно, было бы здорово, это наша общая мечта на сегодняшний день, особенно после круглого стола. Это мечта не только медиков, но и пациентов. И врачебное сообщество идет рука об руку с пациентами. Мы вместе хотим добиться этих результатов, но пока ждем ответа от регулятора. Очень надеемся на положительный ответ.

— Спасибо большое! Желаю успехов!

Оригинал и видео интервью на сайте РБК