Истории борьбы

Надежда Ванькова, Саранск:

– Со мной никогда "этого" не случится. НИКОГДА. У меня все в жизни правильно, расписано и разложено по полкам. Прекрасный муж – друг, помощник, добрый и порядочный человек, двое маленьких сыновей. Чтобы они росли здоровыми, я кормила их грудью дольше обычного. Старшего – 14 месяцев, а младшего более двух лет. Я старалась правильно питаться, больше двигаться, быть на свежем воздухе. Ходила в бассейн. Факторов риска – никаких.

…Так я думала, пока два с половиной часа ждала в коридоре онкологического диспансера  результатов рентгена груди. А еще думала, что работы много, а я здесь сижу, и о том, все ли я купила ко дню рождения. Через пару дней мне должно было исполниться 33. Возраст Христа.
Ну, слава Богу, идет врач, и все сейчас закончится. Пойду домой и никогда больше сюда не приду. Здесь будто время остановилось, и все двигаются по колено в сиропе. Как в  замедленной киносъемке. И вот врач протягивает мне этот маленький желтый листочек. И мир вокруг почернел и обрушился. Не было ни истерики, ни слез, а только одна почему-то мысль: как же я на море-то в июле поеду?

Через несколько месяцев, повязав свою лысую голову банданой и нарисовав брови карандашом, с совершенно счастливым видом я вышла на работу и подумала: "ну, наконец-то все закончилось и теперь все будет хорошо". Ведь я работала над собой, менялась и была действительно счастлива. Коллеги поначалу смотрели на меня, как на ненормальную и долго не верили, что я "действительно счастливее, чем до болезни", что радуюсь каждому дню и дождь – это не причина для уныния. Мне кажется, человек и понимать начинает, что такое счастье, только лишившись неожиданно вещей, которые он считал привычными, незначительными, "нерушимыми" что ли.

Мне повезло – рядом были любящие близкие, понимающие коллеги, хорошие друзья, которые не жалели, а действительно помогали. А то, что побаливает печень – это же ерунда, пройдет. На результаты УЗИ через год после операции я даже не взглянула – была уверена, что все нормально. Да и на работу опаздывала. Через пару дней наткнулась на эту бумажку и обомлела – метастазы  в печени.

В Москве "прибавили" к ним еще и метастазы в легких. Лечение возобновилось –  только  уже нужным, как оказалось, препаратом – герцептином. Но опять незадача – лекарство выписывать перестали. Немедленный результат – пошли метастазы. И опять счастливое стечение обстоятельств: незадолго до этого муж уговорил меня провести интернет в квартиру. Я нашла в сети контакты "Движения против рака" и была приятно удивлена компетентностью его активистов и немедленным  предложением помочь. Мое реальное знакомство с Движением произошло по телефону. Представитель "Движения против рака" спокойным ровным голосом объяснил, как будем действовать и добиваться лечения. Благодаря "Движению против рака" я поняла, что за жизнь и здоровье надо бороться, особенно в ситуации, когда терять, собственно, нечего. Мою анкету об отказе в герцептине, заполненную на сайте Движения, направили в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор). Моя история попала в прессу.

Раньше жизнь делилась на "до болезни" и "после". Теперь появилось деление "до публикации" и "после публикации" моей истории в центральной прессе в декабре 2008-го. Тот месяц был просто ужасным. После публикации меня в чем только не упрекали. Я была в таком подавленном состоянии, что не могла есть и спать. И как хорошо, что "Движение против рака" не теряло со мной контакта. Мне помогли расставить правильные приоритеты. Ведь на тот момент я жила с убеждением, что "денег в государстве нет, лекарств нет, на тебя и так много потратили…". Я даже сама начала сомневаться – права ли я, требуя лечения. Ну и что, что госслужащая, ну и что, что двое маленьких детей, молодая, жить хочу. КОГО ЭТО ВОЛНУЕТ?!

Про существование Росздравнадзора я тоже узнала от представителей "Движения против рака". А многие и сейчас не знают. Мою анкету рассмотрели руководители этого ведомства и оказали помощь. Когда я попала  на прием в Правительство России к руководителю Федеральной службы по надзору  в сфере здравоохранения и социального развития Николаю Юргелю, моя  пожилая мама звонила мне в Москву каждые полчаса. Она боялась, что меня "упекут в психушку". Говорила,  правдоискателей раньше туда "упекали". Меня не "упекли", а заверили, что я живу в правовом государстве, которое обязано обеспечить меня необходимыми жизненно-важными лекарствами, что и закреплено в Конституции РФ. Препарат для меня сразу стал доступен. Получаю лечение и сейчас.

Для себя я сделала такие выводы:

1. Никогда,  ни в какой ситуации нельзя унывать.
2. Всегда перепроверять любую информацию, касающуюся собственного здоровья, своевременно проходить профилактические обследования.
3. Не бояться обращаться за помощью, отстаивать свои права.

"Движение против рака" вернуло мне уверенность в себе. Уезжая домой (в Москве я бываю во время обследований), я знаю, что есть люди, которым моя судьба не безразлична, которые все поймут, объяснят и помогут. На моем рабочем столе приколот бейджик участника Второго ежегодного форума "Движения против рака" и  значок.

 

Председатель Координационного совета МОД "Движение против рака" Наталья Шестакова:

– Я жила обычной жизнью. Работала главным инженером, у меня под началом было пять цехов. Вышла замуж, сын с дочкой росли. И казалось, что так будет всегда.

А потом стали уходить силы. Работу пришлось оставить. Думала – все это нервное, сейчас отлежусь, отдохну, приду в себя. Но лучше не становилось. Лет семь вот так прожила – на таблетках да процедурах. В дневной стационар ходила, как на работу. И становилось все хуже.
В общем, из-за того, что диагноз вовремя не был поставлен, в июле 2003 года мне поставили диагноз: рак, четвертая стадия. Первая группа инвалидности.

До чего стало горько, обидно – не передать. Если бы не муж мой, если бы не дети, друзья и соседи, которые помогали, я бы этого удара не выдержала.

Обследование в Российском онкологическом научном центре показало, что оперировать уже поздно. Жить осталось месяца три. Перевели меня в отделение химиотерапии. И вот там профессор Михаил Романович Личиницер и доктор мой любимый Людмила Григорьевна Жукова мне сказали: сдаваться рано.

Мне предложили принять участие в проекте по клиническому исследованию нового лекарства. Предупредили, что будет очень трудно.
Два с половиной года меня кололи почти каждую неделю. Было четыре режима химиотерапии, два этапа облучения, дважды теряла волосы за это время… Были моменты, когда мне казалось: все, сейчас руки опущу, никуда больше не пойду. О подобных минутах отчаяния я слышала и от других.

Больные переживают, отчаянно нуждаются в помощи и сочувствии. Это очень страшные моменты, и именно тогда меня поддержали мои родные и врачи. Боролись с болезнью вместе: с одной стороны при помощи инновационного лекарства, с другой – при поддержке семьи.
И я удержалась. Благодаря замечательным врачам, удивительному лекарству и людям, которые меня поддержали. Мне повезло встретить таких специалистов, повезло попасть в программу клинических исследований. Ведь если бы не это, мы ни за что не потянули бы стоимость новейших лекарств. Люди не виноваты, что у них нет таких денег. И тогда я решила сделать все, чтобы онкологические больные получали лечение инновационными препаратами как можно раньше, при помощи государства, медицинских страховых фондов.

Когда я узнала о том, что другие пациенты хотят объединиться с врачами в "Движение против рака", без раздумий решила в нем участвовать. И вот, уже третий год вместе с другими представителями Движения мы реализуем программу наших действий.

 

Председатель Совета Санкт-петербургского регионального отделения МОД "Движение против рака" Марина Румянцева:

 

– В июле 2005-го я обнаружила уплотнение в груди. Очень испугалась, никому не сказала, записалась к онкологу. В первых числах августа попала на прием к врачу. Маммография ничего не показала, так что мне сказали: женщина, вы здоровы, идите. Я растерялась, подошла к двери и поняла, что это абсурд, и врач просто отфутболил меня.

На приеме в городском онкоцентре мне назначили УЗИ и потом заново описали все те же данные моей первой маммографии – подозрение на рак или фиброаденому. Взяли биопсию обычным шприцем, я еще 10 дней ждала ответа: ничего не обнаружено – игла не попала в уплотнение. Назначили компьютерную биопсию. Процедура оказалась неприятной. После нее мне стало плохо, хорошо, что была с мужем. Когда вышли из больницы и подошли к остановке, поняла, что под курткой вся в крови. Муж потащил меня обратно, врачи переполошились, забегали вокруг меня. Даже чистую одежду нашли, чтобы до дома добраться.

Ждала ответа 10 дней. Время таяло. За ответом к врачу пришла с мужем. Диагноз – рак. Назначили комиссию перед операцией. Я все время плакала. Было жаль мужа и сына – как они без меня.

Потом думаю – не сдамся, буду бороться до последнего. Пошла к третьему по счету врачу и, наконец, повезло! Прием вел молодой специалист Александр Витальевич Ефименко. В мягком сочувственном тоне все рассказал – как делают операции, какое лечение. А главное, назначил консультацию у профессора Владимира Федоровича Семиглазова в НИИ онкологии им. проф. Н.Н. Петрова.

Профессор Семиглазов заподозрил третью стадию рака и срочно назначил операцию. Мой врач успокоил, что, возможно, размер опухоли объясняется тем, что ее разнесло после неудачной биопсии. На этом этапе мне, наконец, выписали больничный лист. А то ведь бегала по врачам с работы.

Врачи склонялись к необходимости убрать всю грудь. Но мой хирург еще раз перед операцией показал меня Владимиру Семиглазову и сказал, что попробует сделать секторальную операцию. И все получилось. Оказалось, была вторая стадия рака. Муж взял отпуск и ночевал в больнице, ухаживал за мной. После операции прошла тяжелая химиотерапия и облучения.На работе хотели уволить, но потом, узнав все, даже помогли материально. Затем я узнала от знакомых пациенток и врачей о "Движении против рака".

И вот, я уже сама участвую в этом общественном движении, вместе с другими провожу Школы пациентов, призываю людей своевременно обследоваться на наличие раковых и предраковых состояний. Ведь когда болезнь определяют на ранней стадии, лечение проходит гораздо легче и эффективнее. Вот почему одна из основных задач нашего Движения – пропаганда скрининга и ранней диагностики рака.
Многим из нас в этом помогают наши близкие, которые так же, как и мы, прошли всю борьбу с болезнью. Мой муж Анатолий помогает мне с самого начала моей новой деятельности – как активистки Движения.

Олеся Владимирова (дер. Малая Ржава, Велижский район, Смоленская область):

– Диагноз – гормонозависимый рак молочной железы мне поставили в августе 2007 года. Вскоре после операции и получения 2-й группы инвалидности назначили лечение противоопухолевым препаратом. С самого начала лечения я поняла, что поддерживать свое здоровье будет очень проблематично: назначенный мне препарат хоть и не самый дорогой, но редко бывает в аптеке.

Мне нужно принимать его постоянно, чтобы "сбивать" уровень гормонов. Даже один перерыв может перечеркнуть все лечение. Мучения с получением необходимого лекарства продолжались больше года. То мне предлагали прийти "завтра", то отправляли к другому специалисту.
А осенью 2008-го, когда препарата в очередной раз не оказалось в наличии, химиотерапевт предложила мне пройти операцию – удалить яичники. Это, мол, будет оптимальным решением. Кончено же, я отказалась. В свои 28 лет, мечтая о детях и всего лишь при первой стадии заболевания, я не собиралась  идти на калечащую операцию.

На следующий же день я побывала у гинеколога и узнала, что смогу иметь детей. Поэтому я решила бороться, добиться лечения и остаться здоровой женщиной.

Чтобы настоять на своем законном праве, мне пришлось обратиться в прокуратуру. Я выяснила, что не одну меня посылают на "стерилизацию". Прокуратура помогла. Уже через десять дней после обращения в прокуратуру мне позвонили из аптеки и предложили получить лекарство. Но что будет потом? Ведь гарантии на то, что в следующем месяце мне выдадут по рецепту препарат, нет. Не идти же за лекарством каждый месяц в прокуратуру. Тогда я заполнила на сайте "Движения против рака" анкету для тех, кому отказывают в бесплатном лекарстве. И мне помогли.

Эти анкеты с информацией об отказах онкологическим больным в получении лекарств "Движение против рака" передает в Росздравнадзор, по договоренности с руководством ведомства. Я очень благодарна прокуратуре Смоленской области, "Движению против рака", Росздравнадзору и лично заместителю руководителя этого ведомства Елене Алексеевне Тельновой за то, что взяли мою ситуацию под контроль. Хочу сказать всем, кто оказался в похожей ситуации: не отчаивайтесь, обращайтесь по инстанциям, стучитесь в надзорные органы, требуйте того, что вам положено по Конституции. Вам обязательно откликнутся и помогут. И помните, что есть "Движение против рака", которое уже помогло мне и многим другим больным.