Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Самый нравящийся контент


#4386 Рак гланды, РОНЦ назначил неэффективное лечение

Отправлено Анисимов на 06 February 2013 - 10:18

Добрый день!
Уже устал думать куда обратиться.
Путем долгих мытарств по РОНЦ удалось поставить диагноз - рак правой гланды MTS в лимфоузлы шеи (районный хирург прописал антибиотики жрать, ага). В РОНЦ не поставили даже стадию, а просто "отписали" меня в Балашиху (живу в МО). После всех моих затрат там (только ИГХ стоила 12 т.р.) сказали, что химией они не занимаются - не их профиль. :mrgreen:
Самое неприятное - в направлении из РОНЦ указана схема лечения PF + 70Гр - относительно дешевая и малоэффективная по публикациям (один из онкологов сказал, что PF - схема 20-го века).
В качестве "второго мнения", платно поехал в МГОБ 62. Там меня осмотрели, сказали срочно надо делать химию (позавчера надо было), и назначили TPF + 40Гр после трех курсов.
Курс лечения дорогой (препараты 70 т.р. из 90 т.р.).
Собственно, вопрос: как мне получить лекарства бесплатно? Лечение я сам оплачу.
Ну, и второй вопрос: есть возможность уехать в Израиль "с концами" на бесплатную онкологию - стоит? У кого был сравнительный опыт "тут" и "там"?

PS: Это только у меня одного складывается впечатление, что как только я заболел - перестал быть нужным "родной стране" с "бесплатным здравоохранением"? Просто, это мое первое заболевание за 27 лет...


#4469 Меланома. Диагностика после удаления опухоли.

Отправлено Влад на 09 March 2013 - 20:41

Все началось в конце 2011г, когда моя маменька, хирург, пребывая у меня в гостях увидела на спине черную родинку. Я знал что она чернеет потихоньку, но значения этому не придавал. В поликлинике онколог сразу сказала - меланома. Через две недели в нашем онкодиспансере дрянь эту мне прекрасно удалили, поставив диагноз меланома T2N0M0 S1, уровень инвазии 3 ст.
Далее началось самое интересное.  Никакой "гарантии" от появления метастазов врач не дал. Появятся, приходи - удалим. Теперь я точно знаю, что "N0" (отсутствие метастазов в лимфоузлах) ставят "от фонаря", т.к. никаких технических возможностей для точного определения этого параметра в наших больницах нет, и судя по всему в ближайшее время не предвидится. Метастазы обнаруживают только тогда, когда их уже можно увидеть "не вооруженным глазом".

Короче, я три раза уже был за границей. Операция под названием "Биопсия сторожевых лимфатических узлов" была сделана в начале 2012г. Ничего у меня не нашли. Но так как выживаемость при этом заболевании составляет далеко не 100%, я продолжаю интересоваться этой "темой" очень плотно. В прошлом году завел блог по мотивам своих "приключений".
За год существования он помог 2 мужчинам с похожим диагнозом определится с диагностикой. У обоих после удаления опухоли были найдены метастазы 0,2 и 0,7 мм в лимфоузлах, т.е. на самой ранней стадии, что существенно повысило их шансы на выживание.
Имеется много текста и видео. Всем рекоммендую.



Вадим.

P.S.  И еще, Обнаружилась американская программа по клиническим исследованиям новых препаратов от меланомы Дабрафениб и Траметиниб. Требуются пациенты из России и Украины. Обязательно с мутацией BRAF! Если я правильно понял, то рассчитана она на 2,5 года и ПОЛНОСТЬЮ БЕСПЛАТНА! (включая обследования). На телефоны в Америке отвечают по-русски. Инфу, более подробную, смотрим в блоге. Пост называется "Лечение рака.Призрачная надежда" (добавка от 27.02.13) Ссылка на программу: http://clinicaltrial...how_locs=Y#locn


#60861 Рак кишечника.

Отправлено Диана 8050 на 17 June 2020 - 22:31

Привет всем! У меня хорошие новости ттт! Счастье любит тишину, но я хочу поделиться хорошими новостями! Кому то это надо прочитать и кому то может станет легче! Напомню историю. Маму начал беспокоить гемморой с апреля 2019 года. Только в октябре 2019 обнаружили онкологию кишечника. В итоге диагноз по Пэт Кт и колоноскопии 2 опухоли в кишечнике Т3N3Mx, T3N1Mx susp mts в печени. Радиолог с увереностью сказал что 100% метастазы в печени! В Сеченово пересмотрели диск и подтвердили, сам Ефетов смотрел вместе с радиологом. Сказал что операция возможна, но они должны решить не навредит ли она маме. Пока я искала где возьмут маму на операцию мама проходила химиолучевую терапию. В Герцена не удалось найти врача, в Блохина где был блат мама отказалась ехать. Короче привезла я маму к себе в Грецию, нам сказали отдыхать и через месяц КТ и Мрт. Обследования показали что метастаз нет и лимфы чистые, хирург сказал что облучение очень помогло. Потом операция, на операции хорошая картина, в печени только кисты и гемангиомы. Вывели постоянную колостому и удалили всю гинекологию для профилактики. По биопсии не нашли злакачественности в опухоли анального канала, гинекология чистая, а по второй поставили Т3ΝοΜx. Сейчас проходим химию по схеме Кселокс. На прошлой неделе сделали Кт легких и Мрт брюшины и малого таза. Позвонила онколог и поздравила нас! Сказала что рака нет! Сегодня начался пятый курс химии. Мама счастливая гуляет в парке, всю ночь всем писала смс что здорова! Появились силы и желание дальше проходить химию! В сентябре опять контроль, конечно будем опять переживать и бояться, но сейчас все хорошо!! Так и дальше будет! Всем здоровья и побольше хороших новостей!!!


#59464 Рак кишечника.

Отправлено Жешка на 08 April 2020 - 02:35

Добрый вечер всем! Принимайте новичка! Новичок не по диагнозу, а по регистрации на этом форуме. Сразу хочу сказать всем старожилам - и соратникам в нашей борьбе, и их отверженным помощникам, огромное спасибо!!! Спасибо за то, что вы помогаете людям, ошарашенным диагнозом, растерявшимся в первые дни своей борьбы, не чувствовать себя одинокими, найти ответы на те простейшие вопросы, на которые врачи онкодиспансеров иногда не считают нужными отвечать. Теперь посчитала нужным и самой написать про свой путь борьбы. Надеюсь, что тоже помогу кому-либо не отчаяться в начале борьбы! Читаю вас «из кустов» уже почти 2 года. В конце июня 2018 мне поставили диагноз: рак прямой кишки. На тот момент мне только что исполнилось 37 лет. Ввиду относительно молодого возраста меня около 4 месяцев гоняли по врачам с разбросом диагнозов от геморроя до  колита и НЯК. В итоге сама записалась на колоноскопию, пришла без направления, попросилась к врачу по рекомендации . Как только отошла от седативного сна, по лицу врача, сидящего возле меня всё поняла. Предварительно сказали- у вас рак прямой кишки, всё очень серьёзно, нужна операция. Ну и потом как у всех всё завертелось... 4 июля 2018 года я уже легла на лучевую терапию. 25 сеансов совмещали с приёмом капецитабина по будням, сб-вс -выходной. Потом отпустили восстанавливаться. В начале сентября контрольные обследования. Опухоль с размера 5/3,5 см, циркулярная, ушла до язвы в 1 см. На контрольной колоноскопии образцы биопсии атипичных клеток не выявили. 26 сентября 2018 года сделали операцию - лапароскопически ассистированную резекцию прямой кишки, наложили превентивную илеомтомию. Илеостому обещали закрыть через 1,5-2 месяца, во время послеоперационной госпитализации мне провели курс химиотерапии- оксалиплатин, лейковорин, фторурацил. 12 октября я выписалась из больницы с диагнозом T2N1cM0, 3А стадия, умереннодифференцированая аденокарцинома G2. И стала ждать результат на анализы мутаций генов KRAS и NRAS , которые в результате не были обнаружены. В ноябре и декабре 2018 года я прошла 2 курса адъювантный химиотерапии и стала готовиться к закрытию стомы. В январе 2019 прошла весь этот бешенный забег - МРТ, КТ, анализы, ЭКГ, колоноскопию. И тут нежданчик- по колоноскопии на биопсии выявляют рецидив в области анастомоза. Но только в заключении пишут : рецидив муцинозной аденокарциномы G3!  Операцию и колоноскопиюя проходила в разных учреждениях. В шоке прибежала к своим хирургам,  сдали стёкла на пересмотр. Целый консилиум пересматривал! В итоге заключение дословно: в биоптате фрагмент грануляционной ткани с ослизнением, единичными гранулами толстнокишечного типа, без признаков атипии. Достоверных признаков опухолевого росто не выявлено. Операцию  по реконструкции всё равно отложили до конца запланировнных курсов химии. Дохимичилась ещё 4 курса с теми же препаратами и в середине апреля закрыла стому. Прошла с тех пор обследования в апреле, июле, октябре 2019, январе 2020. Ремиссия продолжается! И должна бы уже обследования пройти сейчас, но короновирус внёс свои коррективы:-)!.   Спасибо всем, кто дочитал до конца мой пост!!! Спасибо всем вам, кто дал мне силы, читая ваши истории борьбы, держаться и не сдаваться!!! Я два года читала всех вас и вдохновлялась вашими победами, и переживала за тех, кто сделал шаг назад, но знаю, что это всего лишь временный манёвр! И я плакала и скорбела со всеми, переживала за всеми ушедшими родными. И я думаю, что мой личный пример- человека с 3 стадией РПК, вышедшего в ремиссию тоже должен кого-нибудь вдохновить, призвать не отчаиваться и не опускать руки! Всё у нас получится!!! Очень рада нашему с вами всеми заочному знакомству! Меня зовут Женя. На ты, пожалуйста!


#29921 Учусь болеть

Отправлено АлександрВ на 28 December 2017 - 20:21

Здравствуйте, мои дорогие....

Писать нет сил....

Хочу только отметиться....

Милостью Бога жив.... Гланое слово характеристики - устал.

Но жив... Слава Богу


#28990 Учусь болеть

Отправлено АлександрВ на 11 December 2017 - 03:01

Доброе утро, дорогие мои форумчане....

Я стал таким сентиментальным, что почти тону в слезах и сам стыжусь этого...

Я выплыл каким-то чудом на берег, или меня на какое-то время вынесло, и я хочу несколько слов написать сам...

Простите, если будет сквозить неадекватность... я на уколе промедола. Он слабый, но все таки наркотик....

Главное, что я хочу вам сказать, это то, что я счастливый человек. И это не бред и не галюциннации... Я временами просто удивительно наполнен счастьем, и это не связано с графиком промедолла.

Я счастлив в Боге.... Я теперь знаю, что умирать - это в моем случае - двухсторонний процесс... Я иногда хочу уйти и нет никакого страха... Мне хорошо будет там, за этой темной дверью... Там - мой Христос...
Но вторая моя половина еще здесь с моейй семьей... родными.... прстите.......буквы убегают...... я отправлю как есть.... не обессудьте......


#6504 Надо бороться или как мы с женой отвоевали у рака уже 5 лет

Отправлено Олег на 29 April 2014 - 21:29

Я решил рассказать нашу историю, чтобы все знали, что нельзя опускать руки - никогда!! В    2008 году жена пожаловалась гинекологу на увеличение живота и боли, врач отмахнулся - бывает - жена поверила и год терпела, не обращаясь за медицинской помощью. В итоге, когда боль уже стала невыносимой, я заставил ее сходить уже к другому врачу. В результате обследования был обнаружен рак яичника - T2NXM0. И это в 42 года.... думаю, все понимают какой шок был у всей семьи, но мы настроились только на выздоровление. Первой инстанцией был онкодиспансер по месту жительства с направлением из поликлиники - не буду рассказывать про многокиллометровые очереди, про то, что врачи ничего не объясняют и вообще не охотно разговаривают, но не суть - Главное, что нас поставили на очередь проведения химиотерапии и операции только через несколько месяцев. , понимая, что медлить нельзя мы пошли в частную клинику к профессору- онкологу. Были пройдены 6 курсов химиотерапии ( цисплатин, доксорубицин, циклофосфан, карбоплатин) в сочетании с другими методами, выполнена ампутация матки с придатками. Гистология подтвердила рак.. В общей сложности около 10 недель жена провела в стационаре, но итогом стало то, что уже 5 лет и 4 месяца она с нами. Вчера мы были на очередном контроле у онколога, сдали все анализы и нам подтвердили, что нет новых очагов и метастаз!!!!  Поэтому и захотел поделиться радостью со всем миром. И главное - не теряйте время и не жалейте денег на хороших врачей


#56682 Рак поджелудочной железы (три истории, 2018 год)

Отправлено Ираида68 на 12 December 2019 - 22:30

И к чему сие повествование? Совсем не к месту. Для того, чтобы совсем морально сломить и так страдающих людей. Понятно, что оптимизмв много здесь не почерпнешь, но вгонять в уныние такими тяжелыми историями людей с надломленных и морально и физически тоже не порядочно.
В двух словах напишу ( подробности о нашей истории здесь все знают): мне 51 год. Моему мужу 56. Осенью 2015 года  в Институте им. Вишневского ему поставили диагноз аденокарцинома поджелудочной железы 4 стадии с мтс в печени и канцероматозом. Хт гемокс- полный патоморфоз всего, октябрь 2016 - операция у Егорова. Весна 2017 рецидив. По скй день на химиотерапии (и абраксан проходили тоже, теперь фолфиринокс. Жив. Болей  пока не было ни разу. Конечно не вылечится. Но мы ПРОЖИЛИ эти годы. И мы не боремся. А просто живем в предложенных обстоятельствах.


#54685 Рок’н’рол жив

Отправлено Джаззз на 12 October 2019 - 03:16

Я подумала, что надо написать в теме. Я жива. Прошло 2 года с постановки диагноза. У меня все еще 4 стадия, я в стабилизации. Получаю фазлодекс, деносумаб и рибоциклиб. Умирать не собираюсь. Висцеральных метастазов не было и нет. Дважды перелом позвоночника, нет ни одного целого ребра, но ни одного дня не лежала, веду полноценную жизнь, никаких серьезных проблем у меня нет. И ничего не болит. 12 химий 2 стереатаксические лучевые, никаких побочек. Я живу и вы живите.


#48879 история болезни моего мужа

Отправлено Константинова Нина на 03 March 2019 - 13:04

С трудом нашла свою страницу. Думала, что меня уже  "уволили" )))
недолгой была моя история, а казалось, что шла целая эпоха. каждый день и по несколько раз была на форуме и не просто была, а жила.
Шутили, надеялись, планировали, поддерживали, сопереживали.
"Привет, бойцы!"  - какой был бодрящий клич нашей Полинки! ( у неё сейчас всё хорошо)
Сейчас читаю свои первые строчки и сердце сжимается! ведь это были живые мысли, живые слова.....
но в одном я утвердилась наверняка - рак победим. Рак победим во всех смыслах этого понятия. И ни в каком виде нельзя допускать  обратное, ни  одной молекулой мысли нельзя пускать сомнения  в своё сознание.
обнимаю всех!
В Е С Н А!!!!
Изображение


#31312 Учусь болеть

Отправлено Пресс-секретарь на 30 January 2018 - 12:08

Он подарил нам радость общения с ним. Замечательный человек. С ним наш форум преобразился. Каждый что-то почерпнул из его слов. Как жаль, что так и не довелось свидеться. Но что-то мне подсказывает, что однажды это сбудется. У вас замечательный отец. Его любит такое количество людей. Сегодня у нас, в Подмосковье без остановки с ночи сыпет мелкий снег. Тихо-тихо, мелкий, как мука. Наверное, это символично. Говорят, если кто-то умирает и идёт дождь, то это само небо плачет по нему. Выходит, и по нашему старосте форума тоже скорбят небеса. Всем, кто приходит на форум, советую просто почитать эту тему, особенно тексты самого Александра.


#11 что категорически нельзя употреблять при раке

Отправлено tanya на 27 March 2008 - 23:25

можно ли есть сладости, булку, мёд, красное мясо и мясо вообще, а также какие витамины нельзя употреблять


#92597 Давайте писать у кого успешное лечение .Так приятно читать .

Отправлено Ана03 на 11 August 2023 - 22:09

Просмотр сообщенияТатьяна Валерьевна (11 August 2023 - 17:13) писал:

Пожалуйста, поделитесь еще своей успешной историей выздоровления

Так кто знает выздоровел или нет?) Лет через ...дцать узнаем) Немного боязно писать ) Наверное, на данном этапе можно назвать моё лечение успешным. В 38 лет диагноз мультицентричный РМЖ, 2 стадия, негормональный, херпозитивный. В мае 2021 начала лечение: химия 4АС, 12 паклитакселов с добавлением таргетов Герцептин + Перьета, операция в январе 2022г., мастэктомия, полный патоморфоз,опухолевых клеток вообще не было найдено. После продолжили Герцептин с Перьетой, год их капали. В августе 22 закончила лечение, в сентябре уехала на море ))) Обошлось без особых побочек после лечения (пока, надеюсь, что и не будет). Восстановилась физически, бегаю, на горных лыжах катаюсь, руку восстановила, могу и отжаться и на турнике повисеть (12 лу было удалено). Живу сейчас обычной жизнью, отпраздновала 41 день рождения, контроль раз в 6 мес.


#87158 Рак кишечника.

Отправлено львенок на 07 February 2023 - 16:31

Всем добрый день!
Хочу поделиться нашими новостями или даже достижениями. Хотя возможно этот пост больше пригодится вновь "прибывшим", для тех, кто в начале пути и гадает, есть ли жизнь после диагноза -онкология, а кому-то и для пущей уверенности в своих силах. В декабре 2022 года исполнилось 5 лет диагнозу мужа - рак кишечника 4 стадии. А это значит , что пресловутый рубеж пятилетней выживаемости пройден  и можно тихонечко вздохнуть. Лечение мужа окончено, (отправлен под наблюдение), а мне не по себе, страшно, что лечение закончилось (во время лечения было как-то спокойнее что-ли). Но я шепчу ура! И боюсь спугнуть счачтье. А ведь 5 лет назад я и не надеялась, что муж доживет до зимы этого года.Каждый день рождения мужа встречаем с радостью-чувством, что муж как-будто в обратную сторону живет, с каждым годом все дальше уходит от рецедива. Все началось в декабре 2017 года. Мужа прооперировали по экстренным показаниям в обычной городской больнице. В итоге поставили диагноз: аденокарцинома сигмовидной кишки Т4bN1M1 и муцинозная карцинома червеобразного отросткаT3NxMx, карциноматоз брюшины , мтс по капсуле печени и селезенки, эмболы на сосудах. Опухоли удалили, вырезали также пораженный сальник и часть пораженного тонкого кишечника, часть прямой кишки, чистить брюшину от мтс не стали, боялись, что муж умрет на операционном столе Обе опухоли с BRAF мутацмей. Прогноз 6-8 месяцев. Химию начали на 7 неделе после операции. Я тогда и не представляла, что лечение будет таким долгим, что лечение онкобольного - беготня по лабиринту с кучей тупиков и проблем, которые нужно решать и как можно быстрее. Нужно было приспособиться жить в новой реальности, привыкнуть к вечному ожиданию, научиться ничего не планировать дальше ближайшего контроля Прежняя жизнь закончилась. Это нужно принять и осознать. Но в целом даже и за такую жизнь надо бороться. В итоге муж был на непрерывной химии 4,5 года, с февраля 2018года  по июнь 2022года. Метастазы  ушли  через 1,5 года. Но химию продожали, т.к. мтс ушли на химии, а не были удалены хирургическим путем. В июне 2022года химию приостановили из-за высокого креатинина сначала на 3 месяца, потом еще на 3. В конце октября , во время очередного контрольного обследования , нашли полип в вехнем отделе прямой кишки (вернее, что от нее осталось), его удалили. По гистологии-полип доброкачественный. И консилиум решил отправить мужа под наблюдение. Следующее ПЭТ КТ в конце марта.
Я не знаю, выиграли ли мы эту битву со "злом", или нет, но 5 лет мы отвоевали. Сейчас муж ведет активный образ жизни, занимается с внуками, ходит в спортзал 2-3 раза в неделю, летом делает все на даче.
Все, кто сейчас на этом сложном пути - есть свет в конце тоннеля. Главное не опускать руки, лечиться и верить в лучшее. Никогда не терять надежду. Пока Ваш близкий жив - надежда есть. Всем добра и крепкого здоровья!


#58589 Рак кишечника.

Отправлено Натусик81 на 26 February 2020 - 19:11

Всем привет. Хотела поделиться хорошей новостью, может подбодрит кого-то.  Коротко о себе: диагноз узнала в мае 2018 аденокарцинома прямой кишки.Т3N+M0. Опухоль 33мм. Июль август 2018 лучевая и химия капецитабин. Октябрь 2018 операция с выведением стомы. В декабре закрытие стомы. Январь-май 2019 года капецитабин(адъюватная химиотерапия).
После операции прибавила в весе. Сегодня прошла последний анализ. Все хорошо. Рецидива нету(ттттттт). Больше ничего не обнаружено. Рада бесконечно. Считаю что нужно делиться хорошими новостями. Это даёт веру и надежду другим которые бороться с этим недугом.
Всем здоровья и долгой ремиссии


#45272 Странные ощущения....

Отправлено Елена1952 на 23 December 2018 - 11:30

А как жить больным,которых много здесь?как им читать,что Вам печально и Вы все понимаете....мы тоже все понимаем,но стараемся не говорить об этом.А родственники постоянно вопрошают,как им жить с болезнью!...
Извините,просто накипело.....


#4003 Рак лёгкого.Борьба за жизнь БРАТА.

Отправлено iva-sakhalin на 14 December 2012 - 13:13

Прошу помощи!!!Надеюсь моё сообщение будет прочитано и дан скорейший ответ,т.к. время не ждёт.Беда пришла и в нашу семью.Моему брату 56 лет.Живёт в Красноярском крае.В 27 лет ему делали операцию по удалению камня из мочеточника левой почки,в 29 лет удаляли камень из правой почки.В 2005 г. у брата была операция на сердце( АКШ),поставили на три сосуда шунты.В начале лета этого года ему дробили камень в мочеточнике правой почки.После операции брат обратился к врачам с тем что стал задыхаться.Уролог его отправил на консультацию к кардиологу.Сделали снимки и обнаружили жидкость в плевре.Её откачали и отправили брата лечиться по месту жительства.Там сделали бронхоскопию. В августе этого года ему поставили диагноз «Рак легкого».В октябре сделали химию,перенёс хорошо.30 октября должны были делать вторую,но отложили из-за плохой кардиограммы.Ему сказали чтобы он «разобрался» с сердцем,а потом в онкологию.Оказалось,что один из шунтов забился,поставили один стент на шунтированный сосуд и ещё на один сосуд.Теперь жалоб на сердце нет.Но пока брат разбирался с сердцем его стал мучить кашель,сначала сухой,потом с кровью(особенно после стентирования)Брат поехал в онкологию в надежде что наконец-то продолжится лечение,но врач пульмонолог отказала в лечении и отправила в поликлинику по месту жительства,сказав что у него 4 ст. с mts в плевру и узлы средостения печень , ему назначат симптоматическое лечение и обезболивающие препараты.Но брат ещё полон сил,если можно так сказать,болей нет,слабость незначительная,аппетит хороший,в весе не теряет,только этот кашель...Онколог местной поликлиники из лекарств ничего не выписал,сказав,что лекарств по льготе НЕТ.Терапевт из лекарств выписала только Викасол и Кетонал.Лечения вообще ни какого не назначили.Из справки не понятно какой у брата рак.Что нам делать?Как помочь брату?МЫ НЕ ХОТИМ СДАВАТЬСЯ!!!Во вложении справка и выписной эпикриз из кардиологии(там последние анализы крови)Выписки из карты  онкодиспансера у нас пока нет.

Прикрепленные изображения

  • 1 (2)ы.jpg
  • 2.jpg



#34779 Учусь болеть

Отправлено Пресс-секретарь на 03 May 2018 - 10:56

Всем привет! Не был на форуме пять дней из-за участия в рыцарском турнире Святого Георгия в Москве, в Коломенском. Было очень интересно. В основном, занимался тем, что подавал рыцарям копья. Как на этом снимке.

Прикрепленные изображения

  • 4FF96F8C-7C48-49CC-8FE6-9DCDAA64F592.jpeg



#34304 Учусь болеть

Отправлено Маргаритка Вейс на 20 April 2018 - 19:10

Спасибо большое, что живете с нами дальше...

Прикрепленные изображения

  • IMG-20180330-WA0001.jpg



#10804 B-клеточная экстранодальная лимфома 4 стадии

Отправлено Сергей В на 02 June 2015 - 13:56

Всё началось в 2006 году, когда на очередном прохождении флюорографии были обнаружены пятна в лёгких. Тогда назначили рентгенографию и рентгенолог, пораспрашивая меня о самочувствии и посмотрев анализы, сделал вывод, что имеют место фибротические изменения тканей лёгких после перенесённой пневмонии (хотя пневмония была за несколько лет до этого). Так или иначе, я обрадовался, что ничего серьёзного с лёгкими не происходит и жил себе дальше, забыв о проблеме.
История повторилась в 2009 году – снова флюорография, снова рентген, но тут уже врачи заинтересовались и направили на обследование. Я прошёл КТ и массу других исследований, с диагнозом пневмонит (это когда непонятная картина с пятнами в лёгких ставят такой диагноз), я был направлен на обследование в пульмонологическое отделение в краевой центр на дальнейшее обследование.
Там мне была проведена, в числе прочего, бронхоскопия с биопсией. Однако исследование материала ничего не выявило.
Для исключения аутоиммунного процесса (альвеолит, саркаидоз, …), мне назначили преднизолон с рентгенологическим контролем динамики в лёгких. Однако никакой динамики не было.
В конце обследования рентгенолог, по результатам КТ, сделал вывод, что скорее всего участки пониженной пневматизации – это фиброз, вызванный баротравмой, по причине занятий дайвингом, что тоже у меня вызывало сомнения, так как все погружения проходили штатно. Впрочем, такой результат меня обрадовал, и я предпочёл забыть об этой проблеме.
Спустя какое-то время я стал ощущать увеличенный подчелюстной лимфоузел. Когда уже он стал внешне заметен, я обратился в отделение челюстно-лицевой хирургии в своём городе. Так как дифференцировать лимфоузел и слюнную железу сложно, было предположение, что у меня, возможно, изменения в слюнной железе, было проведено УЗИ и проведена пункция. На УЗИ камни слюнной железы не выявлены, пункция тоже ничего не показала. Мне предложили удалить эту шишку, т.е. слюнную железу с прилегающими лимфоузлами с последующим исследованием на патологию.
До удаления дело не дошло по ряду бытовых причин, и слава Богу, потому что, во-первых, этот орган, всё-таки, зачем-то нужен, а во-вторых он стал индикатором действия терапии в последующем.
В 2010 году я переехал в другой регион и в 2011 году попал в больницу с тяжёлой пневмонией, после чего за меня взялись уже местные врачи. После продолжительного обследования в краевой больнице Краснодара, был поставлен диагноз – B-клеточная экстранодальная лимфома из клеток маргинальной зоны с поражением лёгких и подчелюстной слюнной железы 4 стадии. Материалы биопсии я отправил в Германию, где подтвердили диагноз. При этом все анализы были в норме, самочувствие было хорошим, симптомов, соответствующих заболеванию, не было. Поэтому, для уточнения диагноза, а также для прохождения ПЭТ и назначения схемы лечения, я отправился на обследование в Ю.Корею (институт KUIMS).
Там диагноз подтвердился, было назначено лечение по схеме R-CHOP. С этой схемой согласились и в нашем краевом онкодиспансере и с ноября 2012 года я начал проходить химиотерапию.
Было проведено 8 курсов (1 курс в месяц) по схеме R-CHOP и, затем продолжили ретуксимаб раз в месяц ещё 4 месяца.
На промежуточных исследованиях КТ наблюдалась положительная динамика. Увеличенные лимфоузлы уменьшились до нормы, подчелюстной лимфоузел уменьшился и внешне перестал быть заметен.
Примерно через полгода после окончания лечения я столкнулся с проблемой иммунодифицита. Я стал часто болеть простудными заболеваниями (из двух месяцев, один я болел) . Каждый раз простуда переходила на лёгкие, меня мучил постоянный кашель, повышенная температура (часто продолжительная, субфибрильная), потливость. Несколько раз простуды переходили в жуткие боли в горле. Чтобы выйти из этого состояния приходилось поочерёдно принимать по 2-3 антибактериальных препарата, постоянные консультации с пульмонологами, терапевтами. При этом во время заболевания лейкоциты не поднимались, как положено, а наоборот падали, понятно, что о быстром выздоровлении речи быть не могло. Это была проблема не меньше той, которую я пережил немного ранее.
Мой ведущий онколог на вопрос, когда следует ждать восстановления иммунитета ответила, что это теперь навсегда и что теперь, при начальных симптомах простуды нужно сразу начинать принимать антибактериальные и противогрибковые препараты. И посоветовала обратиться к иммунологам. В общем такая дальнейшая жизнь меня не устраивала, и я вспомнил про свою сестру, которая занимается уже более 6 лет одним уникальным иммунокорректором. Чтобы меня не обвинили в рекламе, название опущу, кому интересно, задайте вопрос в личку, отвечу.
В общем с этой проблемой я тоже разобрался через 3 месяца.
Сейчас я практически не простываю, остался только периодический кашель, но у меня в лёгких сохранились области с фиброзом, т.е. это те же рубцы, которые остались на местах, поражённых онкологическим процессом, и я надеюсь, что ткани тоже восстановятся со временем.
Почему я это написал? Возможно кому-то эта информация будет полезной и поддержит в трудное время. /.../ Меня чудесным образом (я не шучу и об этом можно рассказывать долго) Господь направлял в нужные места, к нужным врачам, профессиональным травникам, нужным источникам информации. И я видел в отделении людей, которые просто опустили руки и не пытались бороться с болезнью или целиком и полностью доверились врачам. Только не подумайте, что я как-то умаляю их работу. Я бесконечно благодарен, что попал в руки к профессионалам, пусть и для этого потребовалось пять лет. Мне провели, практически бесплатно, дорогостоящее лечение, которое за границей мне оценивали в 80 000$. Но я так же предполагаю, что, нетрадиционные средства помогли традиционным в той или иной мере.
Если у вас возникнут вопросы, не стесняйтесь, задавайте, и не унывайте, поскольку даже врачи подчёркивают, что главное в борьбе с онкологией – положительный настрой.
Лимфома излечима, даже если у вас 4 стадия!