львенок

Зарегистрирован

19 сентября, 2019

Четверг в 14:14

Добрый день! Муж принимал капецитабин в течении 3,5 лет (февраль 2019- июнь 2022). Изначально назначили 3 табл. утром и 3 таб. вечером по 500. Стали появляться на стопах волдыри , дозу уменьшили (3 т.-утром, 2- вечером). Химию приостановили в 2022 из-за высокого креатинина (доходило до 200). Сейчас ему капают поддерживающую химию, но вместо таблеток капецитабин ставят помпу , чтобы уменьшить воздействие на почки. Так же муж каждый день пьет лористу для защиты почек (прописали в центре урологии). Креатинин колеблется от 100 до 140. Капецитабин нужно принимать через 12 часов в одно и тоже время + - час. , не позднее, чем через 30 минут после еды. Запивать надо большим кол-вом воды (стакан).

На химии был постоянно с момента начала лечения (февраль 2018) по июнь 2022, без перерывов на отдых. Приостановили в июне 2022 из-за высокого креатинина. Затем до января 2024 был под наблюдением.

Спасибо всем Вам за добрые слова и пожелания! Постараюсь ответить на все вопросы. Операция по ущемлению грыжи была проведена под общим наркозом. Вторая операция была через 10 дней. Здесь был спинальный наркоз. Конечно же я спросила у хирург, почему не стали делать под общим наркозом. Сказал, чтобы исключить тяжелого послеоперационного осложнения- пореза кишечника (когда кишечник не работает), что было у мужа после операции в 2017 году. Стому мужу перенесли на другую сторону, убрав часть кишки с дыркой. Как сказал хирург убрали всю левую часть толстого кишки, а оставшуюся часть кишки развернули и вывели стому справа. Разрезали его вдоль и поперек. Восстанавливался долго, т.к. часть разреза не зашивали.

Даже не знаю с чего начать. Все началось с колоноскопии, которую он пытался сделать в июле. Колоноскоп не прошел через стому. Взяли биопсию, страшно ничего не нашли, по ПЭТ все вроде хорошо. Продолжили поддерживающюю химию. В середине августа , после очередной химии поднялась температура небольшая 37,4, думали подцепил вирус в больнице, т.к. появился кашель и сопли. Ну и я вместе с ним приболела. Но муж стал говорить, что у него в раойне стомы побаливает, когда встает, садиться, делает резкие движения. Решили, что это его грыжа, которая появилась после операции в 2017 году. Но прошло несколько дней, кашель , насморк прошел, а температура держалась , была уже и с утра. Однажды утром говорит, что не спал всю ночь, ныл живот , померили температуру 38.5. Увидели, что около стомы висит "мешок". Скорую не стали вызывать , поехали на такси в больницу "самотеком" в отделение экстренной хирургии. Приняли быстро, диагностика в течении 30 мин и на операционный стол. Диагноз -ущемление грыжи. Прооперировали, вроде все хорошо. На третий день выписали. К вечеру опять поднялась температура, появились боли. Вроде бы ничего страшного. Бывает после операции. На следующий день "пополз" на перевязку в поликлинику, а оттуда его на скорой- опять в эту больницу в отделение экстренной хирургии с абцессом в операционной ране. Через день пригласил меня его лечащий врач и сказал, что нужна еще операция. Проблема в том, что в части кишки, которая проходит через брюшную стенку (толщиной оказывается около 5см) и выходит стомой наружу, образовалась дырочка , содержимое кишечника через эту дырочку попадает в рану. Стому здесь надо закрывать и переносить на другую сторону. Причину объясняют тем, что на эту часть кишки давила грыжа, которая периодически подущемлялась, нарушалось кровообращение на этом участке и как итог- образовалось отверстие. В итоге операция длилась около 7 часов (большой спаечный процесс) . Когда делали спинальную анастезию попали в нерв, в результате в ноге не было чувствительности несколько дней. После этого еще пару раз делали ревизию брюшной полости под общим наркозом. В общей сложности в больнице провел 3,5 недели. Когда выписывали не мог самостоятельно ходить (не "слушалась" нога), только с ходунками. Сейчас вроде восстановился, начали опять поддерживающую химию . Ждем ПЭТ КТ. Сказали делать после такой операции не раньше, чем через 3 месяца. Вот такие дела у мужа. 27 декабря будет 8 ЛЕТ борьбы мужа с раком кишечника.

У мужа полипы образовались через 6 лет после постановки диагноза. За год до этого (декабрь 2023)на ПЭТ КТ нашли небольшое образование в культе прямой кишки. Удалили, по биопсии - тубулярная аденома (доброкачественный полип.). Поэтому через год муж попросил еще раз дать направление на колонскопию . Вот тут и нашли этот "букет" полипов. А на том месте, в где удалили предудуший полип - вырос новый, да в три раза больше. Но оказался опять доброкачественным. А вот в толстой кишке часть оказалась злокачественными. Но хорошо, что хоть вовремя нашли, еще бы 5-6 мес. и было бы поздно.Онколог сказал, что причина такого роста полипов скорее всего - наличие BRAF мутации. По поводу колоноскопии - ее похоже не назначают пациентам с 4 стадии в качестве контроля. Нам химиотерапевт, который чере каждые 6 курсов поддерживающей химии назначает контроль (ПЭТ КТ), говорит, что мужу не нужно делать колоноскопию .

Врачи считают что это не прогрессирование, а новое заболевание (вторичный рак).В разных отделах оставшейся части толстой кишки через 6 лет выросли новые полипы (более 10штук), четыре из которых переродились в злокачественные, скорее всего из-за наличия BRAF мутации. Других очагов опухоли и МТС нет. Сейчас муж на поддерживающей химиотерапии DEGRAMON(5 ФЛУ помпа) + бевацизумаб . На капецитабин не переводят из-за повышенного креатинина. Через каждые 6 курсов контроль.И ждем когда химиотерапевт даст добро на удаление полипов, потому-что чтобы сдеать операцию придется отменить бевацизумаб на 6 недель до операции и 6 недель после операции. Считает, что отменять таргент сейчас нежелательно. Муж живет обычной жизнью, ходит в спорт зал 2 раза в неделю. Планы строит, аж на пару лет вперед. Такое впечатление, что он и не волнуется перед обследование. Его больше напрягают оганичения в питании , которые надо соблюдать накануне ПЭТ Кт. Сейчас ждет в конце июля ПЭТ КТ.

Странно, обычно Синдром Линча и BRAF не встречаются вместе. Если обнаружен BRAF- это как правило указывает на спорардический (ненаследственный)рак . У мужа тоже BRAFмутация и ему генетик-онколог сказала об этом , и что нет смысла делать этот анализ. Муж в диагнозе уже 7,5 лет (4 стадия, рак сигмовидной кишки и апендикса, BRAF мутация). Несколько лет назад для пациентов с BRAF мутацией был самый неблагоприятный прогноз. Но на самом деле сейчас для них даже больше схем лечения. Помимо стандартных схем лечения появилась новая линия химиотерапии с BRAF и MEK ингибиторами. Поскольку отсутствует KRAS возможно так же использование в схемах лечения таргент не только бевацизумаб, но и эрбитукс. А у Вас еще возможна и имунотерапия (MSI+). Желательно до начала химиотерапии поставить венозный порт, т.к. можно "сжечь" вены. Маме бояться не надо, химиятерапия при раке кишечника не такая агрессивная, переносится относительно легко по сравнению с химией для других раков. Скорее всего у нее будет 12 курсов FOLFOX или XELOX (1 линия), а потом отправят под наблюдение.

Первый раз анализ на онкомаркер муж сдавал через месяц после операции, когда летали на обследование и к врачу в Израиль (здесь ему никакого обследования не назначили после операции).Перед первой химией (февраль 2018 РЭА-4,88, СА19-9 - 33). Если бы сдавал этот анализ перед операцией, то был бы гораздо выше.

Мужа проперипровали по экстренным показания в обычной больнице. Операцию делал заведующий (не онколог), но сделал великолепно . Удалил не только опухоли (большой кусок сигмовидной кишки, часть прямой кишки, апендикс, сальник, брызжейку и кусок тонкой кишки). Чистить брюшину от мтс не стали, боялись, что умрет на столе. Если бы не удалили , то ни одна бы химия не справилась. А ведь могли только вывести стому и отправить на химию. Химиотерапия у него была только FOLFOX , начиная с 5 курса добавили бевацизумаб (BRAF мутация). Провели 12 курсов FOLFOX+таргент, далее 8 курсов DEGRAMON+ таргент (тотже FOLFOX только без оксалиплатина , затем перевели на капицитабин+ бевацизумаб. Через 1,5 года химий вышел в ремиссию. Химию продолжали (поддерживающую) капицитабин+ бевацизумаб раз в 3 недели , и так на продолжении еще 3-Х лет до лета 2022 года. Химию делали без перерывов на отдых. Летом 2022 года химию приостановили из-за высокого креатинина. Отправили под наблюдение. Каждые три месяца делали ПЭТ КТ, все было хорошо. И в конце 2023 года ему в институте колопроктологии дали добро на проведение колоноскопии. И в январе 2024 года на ней увидили это "букет" полипов, биопсия показала, что 3 из них злокачественные. Причем расположены они в разных отделах кишки. Вырезать по отдельности нельзя, только удаление всего толстого кишечника. Было принято решение начать с химии. Поскольку 6 лет назад FOLFOX+ бевацизумаб хорошо сработа - начали орять с нее. Но из- за сильной аллергии на оксалиплатин провели только 9 (хотя когда делали в 2018г.- переносил нормально) . Теперь капают DEGRAMON+ бевацизумаб. Фактически пока капают первую линию химиотерапии. Она работает. Вторая и третья линия в запасе.Что касается онкомаркеров: последний анализ (23 марта 2025) -СА 19-9 -11, РЭА-2,5. Когда обнаружили полипы (январь 2024) СА19-9 был-43, РЭА 5,7 (предыдущие в октябре 2023 были в норме). Я первый раз сталкиваюсь, что мтс печени смотря на УЗИ. Обычно это МРТ с контрастом или КТ с контрастом . Описывают конкретно мтс(в какой доле расположен, размер и сколько накапливает контраста). Их наверно много, поэтому и написали, что накапливает контраст от слабого до умеренного.

Второе мнение получить желательно. В Коммунарке работает замечательный врач Федянин, Вы к нему обращаись? Он считается специалистом по колоректальному раку. Если что, можно ему написать на почту, он всегда отвечает .А еще хочу сказать Вам не отчаивайтесь. С моим мужем случилось тоже самое. 2017 год.Такие же симптомы как У Вас, так же с высокой температурой и болями в животе попали по скорой в больницу. Из-за бездействия врачей через несколько дней так же ушел оттуда под распику, еще через пару дней опять оказался по скорой в другой больнице. По экстенным показания попал на операционный стол (непроходимость, перфорация кишечника). Вердикт: две раковые опухоли (сигмовидная кишка и аппендикс) 4 стадия. Вся брюшина усеяна МТС, поражена мтс также была часть тонкой кишки, МТС по капсуле печени и селезенки. Прогноз-6-8 месяцев. Через 1,5 хода химии все мтс ушли или превратились в кальцинаты, и был в ремиссии 4,5 года. Через 6 лет (январь 2024г.) в оставшейся части толстого кишечника -нашли больше 10 полипов, несколько штук оказались злокачественными. Началась новая битва. Опять начали с FOLFOX+ таргент. Но из-за сильной аллергии на оксалиплатин сделали только 9 курсов. И сейчас на поддерживающей химиотерапии - Деграмон+бевацизумаб. Контрольное ПЭТ КТ было 25 марта . В заключении написано что мтс нет. Контраст еще копят только три участва толстой кишки, где находятся эти злокачественные полипы. Понятно, когда человек слышит диагноз-"рак" , то кажется: все, вот она сметрь на расстоянии вытянутой руки. Но наша история показывает, что это не так или не совсем так. Если получить хорошую помощь, то возможно с этим диагнозом человек какое-то время сможет жить полноценно. Мужу отмерили в 2017 году 6-8 месяцев, но прошло уже 7 лет и 3 месяца- он жив и это достаточно нормальная жизнь. Да, со стомой, да раз в 2 недели подддерживающая химиотерапия, но в остальном это нормальная полноценная жизнь. Удачи Вам! Будут вопросы пишите в личку.

При постановке или уточнения диагноза назначают КТ с контрастом всего тела или отдельных зон, а не ПЭТ КТ . КТ с контрастом в разы увеличивает контрастность нормальных и измененных тканей, что дает возможность поставить первичный диагноз на ранних стадиях. Такой способ диагностики позволяет выявить самые маленькие опухоли (ПЭТ не видит образования меньше 5 мм). КТ С контрастом используют и в качестве контроля проводимого лечения (химиотерапии) после каждых 4-х или 6 - ти курсов.ПЭТ КТ используется в основном для оценки распространенности опухоли и динамического наблюдения больного, чтобы не пропустить начало рецидивирования опухоли или развития МТС, если они возникнут, для раннего выявления прогрессирования заболевания с целью своевременного начала (возобновления) химиотерапии или хирургического лечения, если оно возможно.

По поводу филиала на Загородном шоссе могу посоветовать Ложкина Михаила Владимировича -хирург -онколог .Можете записаться к нему на консультацию по телефону (отделение абдоминальной хирургии). В феврале консультация у него стоила 5 тысяч. Если Вас все устроит, Вы просто можете перевестись туда и оперироваться и лечиться по ОМС.

"В январе 2024года была первая колоноскопия через стому. Колоноскопия, я так понала не входила в контроль. Во время операции в 2017 ему много что повырезали, т.к. была перфорация кишки и удалили куски толстого кишечника и с правой и с левой стороны, также кусок тонкой кишки. Контроль -КТ с контрастом всего тела после каждых 4-х - 6-ти курсов, а когда вышел в ремиссию- ПЭТ КТ раз в 3 месяца. В конце 2022года на ПЭТ увидели непонятное образование в культе прямой кишки. Удалили- полип (доброкачественный). И через год мужа направили в центр колонопроктологии на консультацию о возможности проведения колоноскопии. Только после этого его направили на колоноскопию. Вторую делали в мае, чтобы посмотреть , что стало с опухолями после химии. Следующая в планируют а ноябре-декабре, но скорее всего в больнице, т.к. рассматривается вариант удаления всех мелких доброкачественных полипов, их у него помимо злокачественных - 9 штук. В середине октября записан к генетику в Блохина , может выясним причину, почему их так много растет.

Напрасно Вы считаете, что Вас "тупо" направили продолжать химию. Если перестает помогать химиотерапия первой линии , то переводят на вторую -FOLFIRI . У мужа в 2017 обнаружили во время экстренной операции рак сигмовидной кишки и рак апендикса. 4 стадия, обширный карциноматоз. Начали с ,FOLFOX c таргентом. Через 1,5 года химиотерапии - карциноматоз ушел. И 4,5 года была ремиссия. Через год после начала лечения(начало 2019) лечащий врач в Израиле рекомендовал ,,HIPEC , когда мтс уменьшились и их стало гораздо меньше. Поскольку в Израиле HIPEC очень дорого, стали искать врача, кто делает ее в Москве. Нашли- Ложкин М.В (абдоминальный хирург)и Сидоров Д.В.(зав. отд. абдоминальной хирургии). На тот момент работали в Герцена. В операции HIPEC мужу отказали, т. к. по КТ индекс карциноматоза у него был 15, а делают при индексе не больше 13, т.к. при более высоком индексе операция не будет радикальной. Рекомендовали делать химиотерапию дальше. И через полгода все мтс ушли (на химии). В январе этого года (через 4.5 года ремиссии) на колоноскопии у него обналужили несколько новых опухолей в оставшейся после 1 операции толстой кишке. Летали в Израиль на консультацию. Так вот сейчас таже врач не советует делать HIPEC. Риск не оправдан. Большая вероятность , что он не справиться с осложнениями после операции, они тяжелые. Сейчас даже в Израиле стали отказываться от HIPEC т.к. большой % летальных исходов, даже не во время операции, а в послеоперационный период в первые 1,5-2 месяца после операции от осложнений. А оперирует там "хирург от бога"-Пекарский. В России HIPEC мало кто делает. В 2019 году делали а Блохина, Герцена (Ложкин,Сидоров) и еще В ЕВРООНКО - Пылев. Но если в Герцена их делали около 20 штук в год, то в ЕВРООКО 2-3 в год. Сейчас Ложкин М.В и Сидоров Д.В работают в 1 онкологической больнице на Загородном шоссе(недалеко от ст. м. Ленинский проспект) -онкология , абдоминальная хирургия. К ним можно записаться на консультации по тел. Консультация у Ложкина -5000 руб(была в феврале), у Сидорова возможно дороже - он заведующий.Что касается PIPAC, даже на тот момент (2019год) его считали не эффективным методом при реке кишечника. Я тоже очень переживала тогда, что Ложкин ему отказал в HIPEC. Сделали бы тогда, неизвесно - чем бы это кончилось, а так живет , почти 7 лет после постановки диагноза : рак кишечника 4 стадии

Я бы не рекомендовала Вам клинику Ассута. Это частная клиника, довольно дорагая, врачи там "приходящие". Мы тоже стояли в начале 2018 года перед таким же выбором. У мужа рак кишечника 4 стадии, врачи в России , на тот момент практически отказались от него , давали 6-8 месяцев. Выбирайте клинику где врачи постоянно работают и Вашу тещу будет вести один и тот же врач. Муж наблюдается уже 7-ой год в клинике Хадаса (Иерусалим). Выбирали между Хадасой и Ихилов. Остановились на Хадасе, т.к. врач, которого выбрала по отзывам дочь , работает в Хадасе. А от клиники Ихилов тоже отказались , уж больно настойчиво они настаивали, чтобы муж лечился у них , и не очень хорошо отзывались о других клиниках. И ни разу не пожалели, что выбрали Хадасу. Прилетали каждый раз на 3 дня. Первый день - обследование (КТ и анализы), 2- консультация врача, на 3 день покупали лекарства для химии и улетали капать домой. Если есть вопросы пишите в личку.