Поиск

Диагноз поставлен два месяца назад – в конце июня 2018 года. Болезнь, как мы уже понимаем, длится годами. Маме 64. Она шикарная женщина на высоченных каблуках, очень ухоженная и нарядная всегда. Больше всего в жизни она боялась оказаться неходячей. Почти 10 лет мама не была у врачей, не делала анализ крови, временные недуги лечила сама. Позвоночник беспокоил ее всегда – были проблемы с дисками и грыжами. С этой зимы состояние стало быстро ухудшаться. Мама колола сама себе обезболивающие, пила таблетки горстями. Когда стали отказывать руки – пошла к врачу. Так мы впервые услышали слово «миелома». Диагноз, поставленный белорусскими врачами (мама живет в Беларуси) – «множественная миелома, диффузно-очаговая, с компрессионными переломами позвонка»- был полностью подтвержден российскими гематологами. Поставлена 3 стадия. Со 2 июля мама лечится в Москве (я со своей семьей живу здесь). За два месяца пройдено две химии по схеме VCD (Велкейд + Циклофосфан+Дексаметазон), между ними 8 сеансов облучения. Готовимся к третьей химии. Через месяц лечения в больнице (1 химия+8 облучений) уже состояние стало существенно лучше: это небо и земля. Привезла я маму в клинику сморщенной старушкой, теряющей сознание от боли (не смогли ни мрт сделать, ни ЭКГ, ни другие обследования). Полтора месяца трамадола, пластырь с опиатами клеили пару раз, так как боли были нестерпимые. Сейчас, конечно, не все на отлично, каждый день – разный, как качели, но мама ходит, обходится найзом или нимесилом, может помыться сама, приготовить элементарную еду. Наша первоначально заявленная цель «выйти из больницы на каблуках», наверное, останется на этом этапе недостигнутой. Пока. Меня зовут Юлия. И мы настроены на ауто ТКК. Вернее, пока что я. Маме потихоньку рассказываю о процедуре, готовлю к тому, чтобы научилась доверять белорусским врачам (делать будем в Минске, в Республиканском центре трансплантологии). Понимаю, что возраст у нее пограничный для пересадки. Сейчас вот на неделю ее отпускали домой, хуже не стало, но появилась одышка, очень трудно дышать иногда, ночью в основном. Не смогли понять, это нервное, или так позвоночник давит на легкие? Сейчас мы занимаемся только лечением основного заболевания – в гематологии, но позвоночник деформируется на глазах. За эти два месяца, что мама провела в больнице, сильно искривилась спина, как-то вперед выпал живот. Надо что-то параллельно делать и с позвоночником или это бесполезно, пока опухоль в нем командует?

Доктор в больнице хочет выписать этот препарат, но его нет в официальном реестре. Зашкаливает общий белок - 130-160! Повышен иммуноглобулин G. Поможет ли Микофенолат Мофетил? Кто-нибудь лечился с его помощью?