Как пережить химиотерапию при неоперабельном раке желудка?

[Софи]

 

Софи, по поводу Клинических Испытаний посмотрите мой пост от 1 июля на 5й странице этой темы. Вдруг пригодиься. Кстати и в Казани эти исследования будут проводить в Диспансере на Сибирском тракте.

 

Про Кселоду - что врачи говорят? Это такие бурные побочки????

 

Мы как раз там и наблюдаемся, но никто даже не заикался об этих испытаниях!

Сделали рентген сегодня повторный , проходимость есть!

[ВерГ]

Мы как раз там и наблюдаемся, но никто даже не заикался об этих испытаниях!

Сделали рентген сегодня повторный , проходимость есть!

Софи, как хорошо, что рентген прошли всё-таки! Хоть уже ситуация ясная с этим!

Запор правда очень странный столь длительный. Читала в инструкции к Зофрану, что у него побочка это запоры.. но не до такой же степени... странно...

по поводу клинического испытания: перечитайте мой пост с описанием препарата и о самом КИ, и вооружившись знаниями, расспросите врачей. Кстати, в Казань я писала письмо, но так никто за месяц и не ответил из Казани...

Софи, по поводу того, что не предлагают я попробую предположить причины:

- во-первых в любое КИ могут брать только согласно списку условий/критериев включения или невключения пациента в исследование. Эти критерии устанавливает фармкомпания-разработчик и ученые-исследователи, которые преследуют определенные цели в получении научных результатов, к примеру, в данное КИ берут только тех пациентов, которым ввели уже минимум 2 вида химии и болезнь всё равно прогрессирует. А так же там в условиях ещё прописано , и очень важно это на самом деле, в каком состоянии сам пациент по самочувствию. Пока, в нынешней ситуации, вы можете им и не подходить по критериям включения, вот и не видят пока смысла что-то предлагать. К тому же, пока везде кроме Онкоцентра Питерского, везде говорят, что само КИ ещё не началось физически, а такое очень часто бывает, к примеру , ввоз препарата задержали и вот она - сдвижка по срокам старта КИ...

Но, Вам нужно лечащему врачу дать знать о том, что вы в курсе того что будут КИ эти проводиться, чтоб Вас хоть имели ввиду, если ситуация и здоровье будет позволять.

 

 

[ЕленаМ]

Эта тема специально открывалась мной, чтобы все мы могли делиться опытом (и радостным и грустным) в борьбе с неоперабельными формами РЖ. А консолидация опыта - это ещё важнее! Когда я начинала свои поиски в недрах интернета, то была сильно разочарована тем, что таких обсуждений с деталями и описаниями различных ситуаций очень мало, хотя эта информация очень ценна, особенно в момент "информационного голода" в процессе поиска всего, что могло бы помочь близкому человеку. Так что писать нужно, это всё может кому-то потом пригодиться и , дай Бог, поможет хоть чуточку продержаться в этой битве за здоровье.

 

Софи, Вы тоже крепитесь!

А в хоспис класть совсем необязательно, их главная работа - это помощь надому. Так что они могут пригодиться.

 

Мы отходим от химии с доцетакселом. Война с районными онкологами за получение бесплатно препарата благополучно завершилась тем, что оказывается онкологу всего лишь справка из любого вышестоящего онкокчрежнения была нужна (федерального типа РОНЦ или Герцена или регионального областного диспансера).... почему нельзя было не устраивать эти шарады из серии "Ваш врач сам знать должен какая справка мне нужна!" я не понимаю???!!! Это бред какой-то и издевательство. Но главное, что попав к другому онкологу , нам всё объяснили и уже на следующее утро я привезла справку от химиотерапевта из института Герцена и уже в этот же день нам дали рецепт на получение! Алилуя!

Едем в Питер на следующей неделе пытать счастья попасть в КИ. ПОМОГИ ГОСПОДИ!!!

Удачи большой!

[ВерГ]

У нас всё весело

Съездили попытать удачу в Питер, отдали на рассмотрение документы и уже по возвращении, в Москве , сдали повторную ФГС с биопсией для получения "свежей" гистологии для проверки спонсором на экспрессию PD-L1. ЖДЁМ. Мама держалась бодро, хорошо перенесла дорогу, не смотря на то, что очень боялась, что могут быть внезапные "накладки" с самочувствием, но всё обошлось!

 

А тем временем ... в параллельной вселенной нормальной жизни...у нас продолжаются приключения с попытками получить химию Доцетаксел... это трындец! Рано я говорила "Аллилуя!", всего лишь получив заветный рецепт и отдав его в аптеку... Вы не поверите... но выдали нам в итоге 20мг... 20мг из положенных на один курс 160мг!!!!

Минздрав, жди меня! Я иду и выну из тебя душу теперь! Чтоб в аду они горели паразиты эти!!!

[ВерГ]

Ни до Горячей линии Минздрава России, ни Горячей линии Минздрава Московской области по вопросам лекарственного обеспечения дозвониться, видимо, нереально... просто не снимают трубки.... действительно, зачем ?

 

Мама, тем временем, сэкономив в очередной раз нашей стране бюджет по затратам на онко, чувствует себя нормально, вчера ездила в Сергиев-Посад и в Лавре хоть душой успокоилась.

Новая наша гистология после биопсии уже готова! Всё-таки оперативно в 62й работает лаборатория и гастроэнтеролог наш тамошний - большой молодец, смог с первого раза сделать щипки при биопсии с подтвержлающими диагноз клетками аденокарциномы нашей! Благо переделывать снова не придётся. Осталось съездить за результатами в 62ю и снова мчать в Питер отвозить стёкла и блоки.

всем добра!

[Софи]

Добрый день! Надеюсь вы дозвонились и достучались до кого нужно .

 

У нас все стабильно плохо, каждый вечер температура под 39-40, капаемая два раза в день, под наблюдением врача ее, вчера два раза скорую вызывали, первый раз когда температура 40,8 поднялась, а потом когда аппарат давления не показал цифр, последнее давление было 54/36 вкололи что-то и уехали. Скинула по весу еще, не ест почти, немного кашляет, думают аллергия( он аллергик с детства) но немного мысли закрадываются о том что это метастазы до легких добрались.

А она все терпит, ни на что не жалуется, только говорит моему брату( мужу своему) спасибо за терпение, скоро пройду второй и третий курс лечения и все у нас хорошо будет.... Она верит в это..... Верит....

 

Почему люди так мучаются перед смертью, если суждено им уйти, почему они не заслужили чтобы просто спокойно уйти без мучений....для чего эти муки, боль....

[ВерГ]

Добрый день! Надеюсь вы дозвонились и достучались до кого нужно .

 

У нас все стабильно плохо, каждый вечер температура под 39-40, капаемая два раза в день, под наблюдением врача ее, вчера два раза скорую вызывали, первый раз когда температура 40,8 поднялась, а потом когда аппарат давления не показал цифр, последнее давление было 54/36 вкололи что-то и уехали. Скинула по весу еще, не ест почти, немного кашляет, думают аллергия( он аллергик с детства) но немного мысли закрадываются о том что это метастазы до легких добрались.

А она все терпит, ни на что не жалуется, только говорит моему брату( мужу своему) спасибо за терпение, скоро пройду второй и третий курс лечения и все у нас хорошо будет.... Она верит в это..... Верит....

 

Почему люди так мучаются перед смертью, если суждено им уйти, почему они не заслужили чтобы просто спокойно уйти без мучений....для чего эти муки, боль....

Софи, а почему антибиотики не назначают?

Кашель может быть и от того что лежит постоянно, так что причины искать обязательно надо. Одно из самых частых осложнений у лежачих - это застойная пневмония. Её обязательно нужно исклюсить.

А так можно узнать у врачей как правильно делать массаж с простукивание грудины и спины для более лёгкого отхождения мокроты, которая в трахее может скапливаться от неподвижного образа жизни.

Я сама в 15 лет болела и за месяц лежачего бездвижного состояния у меня скапливалось всё, приходилось прибором специальном врачам мне ежедневно прочищать всё в горле и делать такой "простукивающий" массаж, потому как в бронхит всё очень быстро переходило и боялись врачи, что пневмония может начаться.

в общем, потерзайте врачей этими вопросами.

 

У нас неоднократно с температурой были такие приключения. Сдавали кровь и смотрели в биохимии С-реактивный белок, если завышен, то врач Прописывал антибиотики, т.к. высока вероятность инфекции при асците, да и вообще при падении лейкоцитов.

Так же нам назеачали ЭХО сердца (УЗИ), оно выявляло плевральный выпот (жидкость свободную). В итоге при смене химии и после курса антибиотиков широкого спектра действия ситуация выравнивалась.

Что врачи говорят??? Была ли ещё химия у вас?

[Софи]

 

Софи, а почему антибиотики не назначают?

Кашель может быть и от того что лежит постоянно, так что причины искать обязательно надо. Одно из самых частых осложнений у лежачих - это застойная пневмония. Её обязательно нужно исклюсить.

А так можно узнать у врачей как правильно делать массаж с простукивание грудины и спины для более лёгкого отхождения мокроты, которая в трахее может скапливаться от неподвижного образа жизни.

Я сама в 15 лет болела и за месяц лежачего бездвижного состояния у меня скапливалось всё, приходилось прибором специальном врачам мне ежедневно прочищать всё в горле и делать такой "простукивающий" массаж, потому как в бронхит всё очень быстро переходило и боялись врачи, что пневмония может начаться.

в общем, потерзайте врачей этими вопросами.

 

 

У нас неоднократно с температурой были такие приключения. Сдавали кровь и смотрели в биохимии С-реактивный белок, если завышен, то врач Прописывал антибиотики, т.к. высока вероятность инфекции при асците, да и вообще при падении лейкоцитов.

Так же нам назеачали ЭХО сердца (УЗИ), оно выявляло плевральный выпот (жидкость свободную). В итоге при смене химии и после курса антибиотиков широкого спектра действия ситуация выравнивалась.

Что врачи говорят??? Была ли ещё химия у вас?

 

Антибиотики назначили, второй день пьет! Химию отменили, не выдержит сказали... Сейчас перешли на препараты рефнот и ингарон, может слышали о таком, из Челябинска приехал мужчина рассказал все, показал, уколы в живот ингаляцию назначил и после 60 дней нужно ехать в клинику в Москве http://oncology-xxi.ru/... Цитокинотерапию проходить, вообщем я толком не знаю ! Вообще, можно ли ссылки такие кидать? Как-то так пока

[ВерГ]

Не верю я этим товарищам с ингаронами. Вылечившихся ноль, а вот умерших по факту без лечения много. По сути это иммунотерапия типа Роферона на интерфероне-альфа только со своими примочками видимо, которая на начальных стадиях заболевания ещё может какое-то время сдерживать распространение процесса , но , к сожалению, это не панацея. Хоть и первично от применения этих препаратов у кого-то может общее состояние становиться более бодрым, хотя побочки как раз при этом деле, как правило, как при гриппозном состоянии, в том числе очень высокая температура! Это парацетамолом снимается. Знаю по опыту применения Интерферона-альфа у больных с меланомой. А вот антибиотики тут не знаю помогут ли ( если иммунку делать и температура это одна из побочек).

В любом случае, Софи, я от всей души Вам желаю успеха в лечении, чем бы оно ни проводилось. Я понимаю прекрасно метания душевные в попытках помочь близкому человеку. И дай Бог сил нам всем с этим справиться. Пишите по-чаще, не забывайте!

[ВерГ]

Про наследственные формы рака желудка

[Марк1]

Диагноз злокачественной опухоли можно поставить только на основании иммуногистохимического исследования материала для определения степени его атипиии и пролиферативной активности. Для проведения этого анализа используют антитела и фиксируют их экспрессию, которая соответствует иммунофенотипу тому или иному виду клеток. Все остальное - от лукавого.

 

Не верьте шарлатанам, которые вымогают у Вас деньги. У Вас и Ваших близких, скорее всего, нет никакого рака, а есть комплекс болезней, от которых худеют, полнеют, испытывают боль и т. д., но которые не отнюдь не фатальны и возможно даже еще не изучены. Эскулапам же, чтобы снять с себя ответственность, всегда легче поставить диагноз типа "хуже быть не может" чем досконально разбираться с индивидуальными особенностями каждого случая в отдельности. Многие истории этого форума - тому подтверждение. Живите на доброе здоровье и ни о чем не беспокойтесь и вообще меньше ходите по врачам.

[ВерГ]

Диагноз злокачественной опухоли можно поставить только на основании иммуногистохимического исследования материала для определения степени его атипиии и пролиферативной активности. Для проведения этого анализа используют антитела и фиксируют их экспрессию, которая соответствует иммунофенотипу тому или иному виду клеток. Все остальное - от лукавого.

 

Не верьте шарлатанам, которые вымогают у Вас деньги. У Вас и Ваших близких, скорее всего, нет никакого рака, а есть комплекс болезней, от которых худеют, полнеют, испытывают боль и т. д., но которые не отнюдь не фатальны и возможно даже еще не изучены. Эскулапам же, чтобы снять с себя ответственность, всегда легче поставить диагноз типа "хуже быть не может" чем досконально разбираться с индивидуальными особенностями каждого случая в отдельности. Многие истории этого форума - тому подтверждение. Живите на доброе здоровье и ни о чем не беспокойтесь и вообще меньше ходите по врачам.

Марк, весьма странный разворот хода дискуссии с поиска мед информации о РЖ к тому, что "вообще может у Вас и не рак"... У всех присутствующих в этой теме форума диагноз верифицирован и подтвержден не тем что люди "худели или полнели".

Если бы я самолично не возила материал на обследование в 5 разных учреждений для подтверждения диагноза, то может быть я и усомнилась бы в верности действий. Но Ваше высказывание скорее вызывает раздражение, нежели желание сказать "И правда, жить надо счастливо и не думать о болячках"

[Марк1]

Вот документ:

"Макро- и микроскопическое описание: Гистологические препараты представлены слизистой желудка с выраженной дисплазией желез и инфильтрацией слизистой атипическими железами с полиморфными ядрами, скудной цитоплазмой с диффузным характером роста.

Заключение: ЦИТОЛОГИЧЕСКАЯ КАРТИНА НИЗКОДИФФЕРЕНЦИРОВАННОГО РАКА (перстневидно-клеточный)".

Вроде бы, на первый взгляд, диагноз верифицирован и сомнений нет, однако это только на первый взгляд. В действительности же "взгляда в микроскоп" недостаточно, т. к. диагноз злокачественной опухоли можно поставить ТОЛЬКО на основании иммуногистохимического исследование материала для определения степени его атипиии и пролиферативной активности. Для проведения этого анализа используют антитела и фиксируют их экспрессию, которая соответствует иммунофенотипу того или иного вида клеток.

Если в 5-ти разных учреждениях, куда Вы возили материал для подтверждения диагноза, осуществили все эти действия, представили Вам результаты данных исследований, то выложите, пожалуйста, их на форуме. По тем документам, которые Вы выложили - у Вашей свекрови НИКАКОГО РАКА НЕТ. В том, что Вы ошиблись - Вы не виноваты. Просто у нас нет специалистов, и совершенно напрасно раздражаться по этому поводу.

[ВерГ]

Вот документ:

"Макро- и микроскопическое описание: Гистологические препараты представлены слизистой желудка с выраженной дисплазией желез и инфильтрацией слизистой атипическими железами с полиморфными ядрами, скудной цитоплазмой с диффузным характером роста.

Заключение: ЦИТОЛОГИЧЕСКАЯ КАРТИНА НИЗКОДИФФЕРЕНЦИРОВАННОГО РАКА (перстневидно-клеточный)".

Вроде бы, на первый взгляд, диагноз верифицирован и сомнений нет, однако это только на первый взгляд. В действительности же "взгляда в микроскоп" недостаточно, т. к. диагноз злокачественной опухоли можно поставить ТОЛЬКО на основании иммуногистохимического исследование материала для определения степени его атипиии и пролиферативной активности. Для проведения этого анализа используют антитела и фиксируют их экспрессию, которая соответствует иммунофенотипу того или иного вида клеток.

Если в 5-ти разных учреждениях, куда Вы возили материал для подтверждения диагноза, осуществили все эти действия, представили Вам результаты данных исследований, то выложите, пожалуйста, их на форуме. По тем документам, которые Вы выложили - у Вашей свекрови НИКАКОГО РАКА НЕТ. В том, что Вы ошиблись - Вы не виноваты. Просто у нас нет специалистов, и совершенно напрасно раздражаться по этому поводу.

Марк, какой смысл это делать с документами, сомнений в нашем случае с диагнозом уже давно нет , так что смысла не вижу в трате времени, вопроса у меня такого не стоит сейчас? Кстати, документов тут я не выкладывала

И ИГХ и ИЦХ и гистологии уже год назад мы все сделали не по одному разу на разном материале и перепроверили неоднократно и в полученном результате не сомневаемся, тем более чтобы начинать лечение сомнений уже не было - если бы были сомнения, то и лечить не начинали бы "неизвестно что". Уж 2 месяца на верификацию ушло.

Учтите, если вы будете циклиться на выявлении полифераций и прочего, при этом не лечить гистологически подтвержденный и выявленный по ИГХ РЖ , то добром дело не закончится. Это я к тому, что безусловно ИГХ и Гистология только могут точно поставить диагноз, а еще лучше проверить их в нескольких учреждениях , специализирующихся на онкологии.

Какую схему сейчас вам делают?

[Марк1]

Делали "XP" - (кселода, цисплатин). 12 августа 2015 был назначен 4-й курс химиотерапии, но в силу вышеописанного я не решился себя дальше травить и Вам не советую.

[ВерГ]

Тут я Вам не советчик, На мой взгляд, зря отказались от последующего назначенного лечения. Потом может быть уже поздно возвращаться к лечению.

Я считаю, что от него стоит переходить к нетрадиционным методам только тогда, когда медицина бессильна и врачи отказались от пациента.

[Марк1]

Вера Григорьевна, спасибо Вам большое за участие. Я просмотрел большое количество материалов по современной медицине (в том числе и Ваших весьма полезных ссылок) и пришел к выводу, что все "лечение" в нашем случае - это тонкий процесс балансирования на грани "кто раньше сдохнет" - опухоль или пациент. Вы сами не переносили эти сеансы, и слава богу. Я - переносил и знаю, о чем пишу. Врачи от меня не отказались, просто на время забыли. Я со своим лечащим врачом не разговариваю на тему болезни - его все равно не переубедишь, да и зачем? Пока я наблюдаю обратный прцесс - болезнь отступает и мы утрем эскулапам нос! Если будет рецидив, ну что же, тогда постараюсь найти способ передать Вам весточку с "того света".

[Софи]

а у нас практически стабилизировались анализы крови. но она теряет в весе,ничего практически не ест, а если ест,то рвет . не знаем уже чем кормить,чем поить. температура вечерами поднимается 38,9..

[ВерГ]

а у нас практически стабилизировались анализы крови. но она теряет в весе,ничего практически не ест, а если ест,то рвет . не знаем уже чем кормить,чем поить. температура вечерами поднимается 38,9..

Софи, антибиотики пропили курсом? Или это все-таки побочка от иммунотерапии Рефнотом и Ингароном?

И так странно возвращение рвоты ...

[Марк1]

Вера Григорьевна, не могли бы Вы описать результаты иммуногистохимического исследования материала для определения степени его атипиии и пролиферативной активности у Вашей свекрови, имеющей диагноз, аналогичный моему? Какие именно были использованы антитела и какая фиксировалась их экспрессия?

Я понимаю, что Вы потратили кучу времени и денег на лечение Вашей свекрови, но все-таки, хочется знать иммунофенотип клеток. Не из любопытства, а чтобы сравнить со своими результатами. Видите ли, я - агностик и хочу развенчать мифы о "чудесных исцелениях" и объяснить это научно.

[Ульяна]

а у нас практически стабилизировались анализы крови. но она теряет в весе,ничего практически не ест, а если ест,то рвет . не знаем уже чем кормить,чем поить. температура вечерами поднимается 38,9..

Софи, может быть, вам попробовать белковое питание, нутридринк, нутрикомп и др.? У моего отца был период, когда ничего не ел, а если ел, то сразу тошнило, а вот нутридринк и прочие коктейли шли нормально. Есть еще смесь Нестле Пептамен в банках (разводите в воде как детквое питание), содержит расщепленные белки, которые легко усваиваются.

[Софи]

Софи, антибиотики пропили курсом? Или это все-таки побочка от иммунотерапии Рефнотом и Ингароном?

И так странно возвращение рвоты ...

а рвота не прекращалась,она уменьшилась в разы.... в день было по 20 раз,перестали принимать кседолу и уменьшили рвоту до 3-4 в сутки.

 

Софи, может быть, вам попробовать белковое питание, нутридринк, нутрикомп и др.? У моего отца был период, когда ничего не ел, а если ел, то сразу тошнило, а вот нутридринк и прочие коктейли шли нормально. Есть еще смесь Нестле Пептамен в банках (разводите в воде как детквое питание), содержит расщепленные белки, которые легко усваиваются.

 

их тоже не пьет,плохо переносит. ее больше тянет на манты, курник, мясо хочет ... даем немного и все равно рвет через определенное время!

[ВерГ]

 

а рвота не прекращалась,она уменьшилась в разы.... в день было по 20 раз,перестали принимать кседолу и уменьшили рвоту до 3-4 в сутки.

 

 

 

их тоже не пьет,плохо переносит. ее больше тянет на манты, курник, мясо хочет ... даем немного и все равно рвет через определенное время!

У нас в какое-то время тоже не шли нутридринки, но она осознанно их как лекарство пила, потому как другие продукты банально не усваивались и вес не держался совсем. Недавно попробовали ПедиаШур и она говорит, что он пьется гораздо легче нутридринка, не такой "жирный" чтоли по ощущениям. Можно еще детскую Малоежку попробовать из той же серии. Они более легкими могут быть, чтоб дети их пили.

 

У нас тоже сейчас состояние ослабленное, есть боли в верхней трети желудка, и похоже асцит набирается. Вес 71,5 , но Талия в обьеме 96см и живот при лежачем положении как бы расплывается по бокам. Завтра едем на УЗИ.

Сегодня сдали кровь, анализы относительно нормальные, поэтому неясно что сейчас происходит пока не сделаем УЗИ и возможно еще КТ. Возможно сужается просвет на переходе от пищевода в желудок?

И опять "куксится", состояние плаксивое , не может собрать волю в кулак уже несколько дней, плачет по всякой фигне

[ВерГ]

Вера Григорьевна, не могли бы Вы описать результаты иммуногистохимического исследования материала для определения степени его атипиии и пролиферативной активности у Вашей свекрови, имеющей диагноз, аналогичный моему? Какие именно были использованы антитела и какая фиксировалась их экспрессия?

Я понимаю, что Вы потратили кучу времени и денег на лечение Вашей свекрови, но все-таки, хочется знать иммунофенотип клеток. Не из любопытства, а чтобы сравнить со своими результатами. Видите ли, я - агностик и хочу развенчать мифы о "чудесных исцелениях" и объяснить это научно.

Марк, попробую найти эти документы, если они не остались в карте больничной. Сейчас не знаю где бумажка с игх. Надо искать

[Софи]

Сегодня целый день лежит не разговаривает, разговаривать сил нет.... Угасает... Мы покупаем порошковый нутридринг, он намного легче, но и его не может пить! Сегодня брат милом уже заставлял пить, потому что ничего не ест. Тошнит еще сильней сегодня