рак молочной железы, помогите!<br />

[smolyakova]

Мне 34 года.Год назад мне поставили диагноз РМЖ Т4N1M0 3б ст, инфильтративно-отечная форма, прошла три курса токсанов, четыре курса кселоды, лучевую терапию. 8 месяцев принимала "золадекс". 20 марта 2008г. была проведена мастэктомия с одномоментной пластикой. При исследовании иммуногистохимии определили опухоль негормонозависимая, HER2neo-3+. Сначала доктор в поликлинике в "герцептине" мне отказала, сказала что лечение закончено, ждите если настанет рецидив, тогда может быть получите этот препарат. Потом призналась, что им запретили его выписывать в связи с большой стоимостью. Все таки я добилась решения клинико-экспертной комиссии в отношении "герцептина", но на этом все и закончилось. Посоветовали обратиться в департамент здравоохранения, но там на нас смотрят стеклянными глазами и отвечают денег нет. Несмотря на это есть реестр по которому женщины получают этот препарат, потому что есть родственники работающие в администрации. Почему в нашей стране позволено лечиться и выживать только властьимущим. Почему на второе полугодие для ремонта дорог выделено 610 млн.рублей, а на лекарстенные препараты ноль. Подскажите пожалуйста куда нужно обратится дальше для "выбивания" лекарства. Прошло уже два месяца после операции, прогноз у меня не очень хороший,когда может наступить рецидив? Заранее спасибо всем, кто ответит.

[Press-secretar]

В каком городе вы обращались в департамент здравоохранения?

[smolyakova]

Я из Владивостока. Я писала еще Антонине Громовой, Вы мне ответили вместо нее. Огромное спасибо, но что же делать дальше? Очень надеюсь на Вашу поддержку,ведь есть же счастливчики, которым удалось получить герцептин.

[solta]

Двигаться дальше..."нас смотрят стеклянными глазами и отвечают денег нет" Пусть дадут письменный ответ с отказом в лечении. Это будет поводом поставить вопрос о нарушении Ваших конституционных прав ч/з суд.Будьте понастойчивее,это Ваша жизнь,а у фукционеров различных уровней среднестатистические показатели. Не опускайте руки.

 

У меня, к сожалению,рецидив случился... я озверела...и только тогда я выбила герцептин. Спокойно,монотонно,с позиции закона. И у вас все получится.

[gulnoz]

Здраствуйте. Шесть месяцев назад (декабрь-2007г) моей маме поставили диагноз рак молочной железы (аденокарцинома Т2N1M0). ей сделали операцию, удалили правую грудь. Затем получила оперативное лечение, лучевую терапию а после химиятерапию (доксацилин, фиторурецил,цир...?) 3 раза. А сейчас обнаружили какую то шишечку еще и в левой груди. Размер примерно 0,5-1см. У нее опухоль была злокачественной. В вашем сайте я узнала про препарат Герцептин. Скажите пожалуйста, возможно ли его применение в нашем случае и как -где его можно приобрести. Я очень хочу чтобы мама вылечилась. Спосибо.

[smolyakova]

Спасибо solta за ответ. Руки опускаются потому, что ни кто ни за что не отвечает. В поликлинике ниписали бумагу, что не могут выдать рецепт из-за отсутствия денег. В департаменте здравоохранения, завтра поеду забирать свое заявление, тоже сказали напишут, что из-за недостатка финансирования отказывают в препарате. И никто не виноват. Все бы рады помочь, но не от них это зависит. Подскажите пожалуйста как начать судебный процесс.

[Irihka.86]

Прошу помощи! в октябре 2005 потсавили диагноз рак молочной железы 4 стадии, неоперируема. Сделали 20 сеансов химии и 30 лучевой терапии. Сейчас очень болит грудь, чешется. Раздираю, язва не заживает. В данный момент закрался правый глаз. Неврапотолог сказал, что это метастазы пошли в голову. Помогите.

[Press-secretar]

Судебный процесс ничего не даст. Только потеряете время. Ни один суд пока не готов создать прецедент в пользу пациентов в таком вопросе. Я же писал вам, обратитесь в Росздравнадзор по "горячей линии". Это самый лучший вариант, еще в прокуратуру обратитесь.

[smolyakova]

я пыталась дозвониться по "горячей линии" Росздравнадзора, ни один телефон не отвечает.

[inuker]

Помогите, пожалуйста, кто может. Посоветуйте. Ситуация следующая: Возраст 31 год. РМЖ, Т2Н1М0, метастазы в 2 подмышечных лимфоузлах. Рецепторы эстрогена и прогестерона - отриц., HER2+++. Прошла 4 курса химеотерапии, мастектомию. Лечение прохожу в негосударственной железнодорожной больнице. Узнала про герцептин. Теперь, чтобы бесплатно его получить в государственном онкодиспансере, мне нужны письменные рекомендации онкологов. Однако они отказываются мне давать эти рекомендации, говорят, что их за это ругают. Подскажите, пожалуйста, как добиться от врачей письменной рекомендации герцептина? Ведь я знаю, что он мне показан.

[smolyakova]

Вам нужны не рекомендации онкологов, а заключение клинико-экспертной комисии, которое вам обязаны выдать на основании иммуногистохимии. у меня была таже ситуация. Попросите, чтобы отказ вам написали в письменной форме (они этого не сделают, т.к. у вас все показания к герцептину) и задайте такой вопрос: если вы не выписываете мне рецепт, берете ли вы на себя ответственность за мою жизнь? Мне это помогло, заключение КЭК я получила в тот же день. Правда теперь бьюсь за выделение денег на герцептин, но надеюсь у меня все получиться, в этом мне очень помог народ на форуме.

[inuker]

Спасибо за ответ. Сегодня была у зав. онкологическим отделением, после разговора она пообещала, что на онкоконсилиуме (он состоится в понедельник 9.06.08) мне напишут в рекомендациях герцептин. Подскажите, клинико-экспертная комиссия и онкоконсилиум - это одно и то же?

 

И еще: Ваши дальнейшие действия после получения этого назначения? Если можно, то поподробнее.

 

Хочу так же спросить: кто-нибудь может подсказать: лечебный патоморфоз 1 степени является основанрем продолжать послеоперационную химию теми же препаратами? И вообще, стоит ли травить свой организм другими лекарственными препаратами, кроме герцептина? Ведь при ХЕР+++ я где-то читала, другие лекарства малоэффективны.

[smolyakova]

я не могу сказать одно и тоже это или нет, но вам должны выдать официальную бумагу, которая подписана главврачом,вашим лечащим врачом и с печатью, где указана ваша фамилия, препарат и расписан курс и дозы. Еще мне выдали бумажку, в которой написали, что не могут выписать мне рецепт из-за плохого финансирования. Я пошла в департамент здравоохранения, там написала заявления, которое рассматривали месяц и отдали с тем же результатом (нет денег). совершенно случайно я узнала, что поликлиника составляет реестр больных на получение дорогостоя, еще неделя хождения по кабинетам и меня записывают в этот реестр, с ответом, если будут деньги - ждите.

 

Со всеми этими бумагами я пытаюсь попасть на прием к губернатору, но с первого раза к нему не попасть. Попадаю на прием к депутату, которая дает мне надежду на получение герцептина в июле (после выделения дополнительных средст в бюджет на здравоохранение)

 

ходите везде, записывайтесь на прием к кому только можно. А в каком городе вы живете?

 

у меня патоморфоз 3 степени, и мне не назначили больше химию, вот жду герцептин.

[inuker]

Я живу в Саратове.

 

Насколько я знаю, патоморфоз 3 степени - это когда опухоль практически пропадает, то есть это прекрасный ответ на химеотерпию. А какими препаратами Вас лечили и какая у Вас стадия по ТНМ? Если можете, опишите свою ситуацию.

[smolyakova]

как похожи наши ситуации, когда я читала ваши хождения, то была уверена, что мы с вами живем в одном городе и лечимся в одной поликлинике, Все одно и тоже, все ответы докторов одинаковые. Мой диагноз Т4N1М0 инфильтративно-отечная форма 3бст. Лечили меня сначала таксаны+паклитаксел (3 курса)-положительной динамики не было, поэтому перешли на цисплатин+кселода (4 курса), затем лучевая терапия. После операции сказали, что от химии эффекта не было, помогли только лучи. Мой диагноз написан в этом разделе самый первый от 26.05.2008

[inuker]

У меня тоже предоперационная химия была доксорубицин+паклитаксел. Причем, как показала гистология - без эффекта. Хотя опухоль уменьшилась в 2 раза - была 2 см, стала 1см. Сейчас после операции хотели делать химию, но потом сказали - лучи, а потом химию. А Вам после операции делали лучи?

 

Я что-то не поняла, почему у Вы считаете, что химия не помогла. Насколько я знаю, патоморфоз 3 степени - это очень даже помогла.

 

Я вижу, что Вы тоже заболели в молодом возрасте. У Вас кто-то из родственников болел? Или что, как Вы считаете, послужило причиной болезни?

 

У меня вот мама болела РМЖ, тоже заболела в молодом возрасте. К тому же я родила поздно - в 30 лет, это тоже, как Вы наверное знаете, является фактором риска.

[smolyakova]

после операции мне ничего не делали. Все было до операции, и химия и лучи. Я много читала про свой диагноз и в моем случае химия практически не помогает. Доктора тоже к единому мнению придти не могут: один говорит помогла химия, другой говорит помогли лучи. Вот теперь назначили герцептин в моно режиме, на него вся надежда. У меня в родне никто не болел, а вот мне почему то не повезло. Говорят, что эта болезнь на 60% идет от головы, и я с этим соглашаюсь. Изменила всю свою жизнь, а самое главное в своих мыслях навела порядок. Вот надеюсь , что все будет хорошо.

[inuker]

Я не поняла - почему в Вашем случае химия не помогает? Это из-за ХЕР2+++? У меня, кстати, тоже эстроген и прогестерон отрицательные, а ХЕР+++.

 

Может поделитесь опытом, как удается навести порядок в мыслях и изменить свою жизнь? у меня что-то не получается. У меня после операции (мастектомия по Маддену) прошло 2 недели, депрессия ужасная. Мне, правда, пластику не делали. Врач сказал, что после операции будут лучи и поэтому сразу пластику делать пока нельзя. А в 31 год остаться без груди, прибавьте к этому полное облысение (да что я Вам-то рассказываю!) - в общем внутри состояние такое же, как и снаружи. Если не затруднит, расскажите про пластику - довольны ли Вы результатом, затрагивали ли вторую грудь, сколько стоит? И еще скажите, у Вас брови и ресницы выпали после химии или нет? Еще хотела спросить, прекратился ли у Вас цикл после лечения? И вообще врачи что-то предпринимали для этого? У меня вроде пока месячные не прекратились, хотя доктор сказал, что лучше бы было, чтобы наступила менопауза.

[Yulia_SRB]

Девочки у меня тот же диагноз 35 лет, правда стадия поменьше T1N0M0, прошла уже 4 АС и 3 таксаны, герцептин не дают.

 

Все , что можно попередумала, перемотрела всю свою жизнь, прочитала Библию и успокоилась. Мало, что теперь может меня вывести из себя, иногда (даже страшно подумать) даже благодарна своей болезни. Также лысая, также без груди, но радуюсь каждому дню, три года была домохозяйкой, а сейчас вышла на работу, иду на работу и радуюсь каждое утро и каждое утро аврал, зато некогда думать о болячках. Ресницы есть - правда очень тонкие, брови исчезли на 70 процентов, волосы, как у новорожденного. Купила хороший короткий парик, научилась рисовать глазки- мне даже говорят, что выгляжу лучше , чем до операции. Месячный цикл сохранился, как сказал гинеколог после УЗИ - эту песню не задушишь, не убьешь)По поводу пластики - первый год однозначно - против, не нужно лишний раз трогать эту область, да и еще раз наркоз ни к чему. Часто плохо заживает из-зи химии, потом коррекция. Думаю о том, что нас не спрашивали, когда мы приходили в этот мир и нас не спросят когда уйти. Хорошее выражение - у бога добавки не просят.

 

Моя знакомая, 3б стадия 29 лет, прошла 16 химий, облучение, а теперь машину в кредит берет - все будет ХОРОШО - Я ВЕРЮ!!!

[melba]

Для 393.Как жить? Думаю, на данном этапе Вам надо сосредоточиться на лечении, перетерпеть химию(она у Вас наверное всего то желтая), ну и побольше общаться с любящими Вас людьми. Если была гормонозависимая опухоль, да удалите Вы яичники, все равно через несколько лет наступила бы менопауза, а так вы несколько обезопасите себя от рецедива. В нашей онкобольнице с таким диагнозом сразу удаляют и грудь и яичники. У меня с момента операции прошло почти 2 года и я до сих пор не нашла ответа "как жить?". Просто ЖИВУ. Мои подружки по несчастью живут по разному. Одна завела любовника и тайком бегает на свидания, другая ходит в церковь и находит там успокоение, третья вообще не вспоминает про болезнь. Так что выбирайте! Мне кажется, что теперь мы вправе любить себя больше, чем когда либо, больше баловать себя, иногда покапризничать, наряжаться, жить в удовольствие. Девочки, все будет хорошо, даже не сомневайтесь!

[aurica]

Для 393. Прочтите мои комментарии в разделе "сами себе психологи". Я тоже много читала ,когда заболела. Сердобольные подруги много чего приносили- про карму , про старые и тайные обиды. Даже одна врач-онколог , доктор наук сказала мне .что рак груди - затаенная обида на мать. Ерунда! мракобесие!. Чем больше читала такую литературу , тем глубже утопала в депрессии-сама дура виновата. Однажды попалась повесть Людмилы Улицкой -там женщине-очень активной по жизни ,члену партии ,которая для всех всегда была заводилой и душой свех мероприятий, в результате несчастного случая ампутировали ногу. И вот героиня , глядя на свою культю , спрашивает " Для чего мне ЭТО господь дал?" Не за ЧТО, а для ЧЕГО! Разница есть? Есть.Это надо понять и потом легче жить.

 

Огонь, вода и медные трубы. Уменя было все. Вода -8 лет слез ,когда муж пил запоями, медные трубы -когда занимала руководящий пост на работе и принимала "песни " в свой адрес за чистую монету. Теперь огонь- лучи, химия , страх выжгли все. В чем только душа держится?А она держится!Люди ,прошедшие через это становятся другими. Мы словно избранные.мы прошли ЧИСТИЛИЩЕ. За 3 года болезни я не встретила среди больных ни одного плохого человека. В больнице вообще среди пациенток царит атмосфера взаимовыручки ,все поддерживают друг друга, никто не ссорится.

 

Мы все живем столько , сколько отмерено господом. В библии сказано-Не бумай о дне завтрашнем-господь позаботится о тебе. И он заботится!!! В самые трудные моменты случается что-то , что дает еще силы , надежду.Нуа если все.... Так там ,говорят еще лучше.

[smolyakova]

для inuker. Пластикой очень довольна, конечно еще нужна коректировка, с размером немного не угадали, но самое главное у меня там не ровно, не плоско и не протез, могу себе позволить даже глубокое декольте. После облысения купила натуральный парик, через неделю отпразновало свой день рождения, не все даже знали о моей проблеме. Вышла на работу, только дней пять брала отпуска на химию, а потом опять на работу и так 4 курса. лучи так все проработала, на меня в поликлинике смотрели как на сумасшедшую. Брови раскладывала по одной волосинке в тонкую ниточку, а ресниц когда осталось три штуки закончилась химия, и начали расти новые. Месячных у меня нет после приема золадекса, но говорят может восстановиться. Сейчас все забывается, жизнь налаживается, я даже умудрилась закончить институт в перерывах между химиями , а хотела бросить учебу. Мне говорят надо ложиться на операцию, а я прошу, подождите еще три дня, мне сессию надо сдать. Все будет хорошо. Вобщем человек может перенести ВСЕ! Конечно было очень тяжело и депрессии и истерики и умирать собиралась и речь прощальную готовила, но к жизни возвратил ребенок. Кто кроме меня будет ее баловать? Поэтому я для себя решила: Я хочу жить и я буду жить.

[inuker]

для smolyakova и др.

 

Вы как-нибудь продвинулись за это время в вопросе решения проблемы с герцептином?

 

Мне удалось добиться его на 6 курсов, до конца этого года. Правда, пришлось идти немного другим путем, но зато быстро. Завтра ложусь на 1 курс, причем вместе с герцептином мне будут делать таксотер. Вы случайно не знаете, от него волосы выпадают? А то у меня уже довольно приличная поросоль выросла, жалко опять терять. У нас в городе жара под 40 градусов, я в парике просто умираю.

 

Еще меня пугает, что все врачи говорят по-разному: в одной больнице мне собрались делать после операции 25 лучей, в другой сказали, что нужно делать герцептин с химеотерапией, и как можно быстрее. Один химиотерпевт говорит, что нужно менять схему и не делать таксаны, другой говорит, что нужно. В общем, сколько врачей, столько и мнений. Это пугает. Как правильно-то? Кто из них прав?

 

Еще большое спасибо тем женщинам, которые достойно переносят свою болезнь. Читая о том, как Вы с ней справляетесь, хочется и самой так же.

[melba]

Для 393. У нас несколько похожая история с диагностикой. Я испытывала некоторый дискомфорт в правой груди(казалось, что давит бюстгалтер) и решила показаться врачу. Очень ругаю себя за то, что зайдя в онкодиспансер и увидев нереально большую очередь, ушла, решив найти мамолога в другом месте. На глаза попалась реклама в газете о новейшем методе диагностики заболеваний мол. железы, не помню точно, как он называется,оснванный на измерении температуры мол.жел. Привлекло еще и то что проводит ее профессор, доктор мед. наук. Заплатила немалую сумму, услышала, что ничего страшного, "небольшие признаки мастопатии". Выписал витамины, вобзнзим. Ну я и успокоилась. Это было в феврале, а в августе меня уже прооперировали. Позже, в программе у Малышевой показывали этот аппарат, ничего подобного с тем, что было у этого профессора.

 

По поводу удаления придатков могу поделиться только собственным опытом. У меня тоже была гормонозависимая опухоль, только стадия поменьше Т1, и врачи не стали удалять мне яичники и не выписали тамоксифен. Меня это очень беспокоило, онколог в районной пол-ке, сказала, что за границей в такой ситуации всем удаляют яичники. И я решила их удалить. Мне кажется, что выбирая между ЖИЗНЬЮ и тем, как ты выглядишь, любой здравомыслящий человек выберет первое. Конечно сразу наступает менопауза, у меня уже на 2-ой день после операции начались приливы, да после всего перенесенного, зто сущие пустяки. Сначала "приливы" были часто, потом реже. Конечно я поправилась кг. на 6-7, но вокруг себя я вижу более полных женщин. Если у Вас есть сила воли, можете похудеть, прсто я не прикладываю к этому никаких усилий, люблю себя такую, какая есть. Для предотвращения остеопороза сейчас очень много препаратов, в том числе и на растительной основе. Теперь про отек на руке, да он есть, то чуть больше, то чуть меньше и насколько я знаю избавиться от него сложно. У вас еще очень мало времени прошло после операции, может отек пройдет сам по себе, а вот руку надо разробатывать, делать специальную гимнастику, в идеале это надо делать с инструктором на 2-3 день после операции. Про cer 2 ничего сказать не могу, у меня он отр. Спрсите про это у консультантов,или тех девочек, кто в теме. Да, кстати, где консультанты? Девочки, по моему нас бросили! Всем здоровья и бодрости духа!

[oberesneva_01]

скажите, пожалуйста, а если HER2/neo =0, то герцептин нужен или нет?

 

просто не очень понимаю в каких случаях он показан