Рак почки с метастазами

[Ольга 61]

Всем здравствуйте. Я из Новороссийска. В середине августа у мужа заболела грудина, потом ребра и спина. В поликлинике лечили у невролога межреберную невралгию. Улучшений не было и мы сами пошли на КТ, где узнали, что у мужа рак почки с метостазами в лёгкие и кости, 4 ст. Это было 19 октября. Оперативно сдали все анализы и поехали в Краснодар на биопсию под контролем УЗИ. Рак светло клеточный гипернефроидный. Почку удалять не стали, отправили домой. Выписали интерферон альфа и золедроновую кислоту. Читаю форум, многим назначают таргетную терапию, я прошу, прошу - ни в какую не дают. Что же делать то? Я врачу сказала, что мы хотим бороться, помогите нам бороться. Он ответил, что молодцы, боритесь. Я правильно поняла, что таргетную назначают только по федеральной льготе и только если есть инвалидность? Мы 7 декабря пойдём на МСЭ. Может быть после этого написать заявление, что бы назначили таргеты.

Как то бессимптомно у нас все развивалось и как то сразу уже 4 стадия. До сих пор поверить не могу. У мужа метостаз на позвоночнике сдавливает дуральный мешок, из за чего уже несколько месяцев спит только на животе. Опять же сама выпросила на это место лучевую терапию, назначили 5 сеансов, завтра последний, но эффекта пока нет. Если бы не интернет, то не узнала бы и про лучевую и про таргетную терапии, врачи ничего не говорят. Ещё хотела спросить, есть ли в нашем регионе представитель организации рак победим? Может быть он поможет, посоветует хоть что нибуть сделать, т.к для врача мы пустое место.

[ЕленаМ]

Всем здравствуйте. Я из Новороссийска. В середине августа у мужа заболела грудина, потом ребра и спина. В поликлинике лечили у невролога межреберную невралгию. Улучшений не было и мы сами пошли на КТ, где узнали, что у мужа рак почки с метостазами в лёгкие и кости, 4 ст. Это было 19 октября. Оперативно сдали все анализы и поехали в Краснодар на биопсию под контролем УЗИ. Рак светло клеточный гипернефроидный. Почку удалять не стали, отправили домой. Выписали интерферон альфа и золедроновую кислоту. Читаю форум, многим назначают таргетную терапию, я прошу, прошу - ни в какую не дают. Что же делать то? Я врачу сказала, что мы хотим бороться, помогите нам бороться. Он ответил, что молодцы, боритесь. Я правильно поняла, что таргетную назначают только по федеральной льготе и только если есть инвалидность? Мы 7 декабря пойдём на МСЭ. Может быть после этого написать заявление, что бы назначили таргеты.

Как то бессимптомно у нас все развивалось и как то сразу уже 4 стадия. До сих пор поверить не могу. У мужа метостаз на позвоночнике сдавливает дуральный мешок, из за чего уже несколько месяцев спит только на животе. Опять же сама выпросила на это место лучевую терапию, назначили 5 сеансов, завтра последний, но эффекта пока нет. Если бы не интернет, то не узнала бы и про лучевую и про таргетную терапии, врачи ничего не говорят. Ещё хотела спросить, есть ли в нашем регионе представитель организации рак победим? Может быть он поможет, посоветует хоть что нибуть сделать, т.к для врача мы пустое место.

Ольга,

удачи вам большой. Таргетные препараты - препараты, ориентированные на борьбу только с определенными видами опухолей. Про рак почки не знаю, какие там разновидности. Но условно говоря, пусть есть разновидность раковых клеток, отличающихся наличием определенной белковой молекулы на поверхности клетки. Тогда в принципе можно сделать препарат, для которого эта молекула будет мишенью (target), такой препарат будет цепляться к этой молекуле и убивать клетку, к которой прицепился. Но он и будет работать только против этой разновидности раковых клеток, а против других - нет.

Я не знаю, какие анализы при раке почки делаются на предмет определения возможности таргетной терапии. Попробуйте запросить заочную консультацию http://www.rakpobedim.ru/school/medicina/zaochnye-konsultacii/

Еще раз - удачи!

[ОльгаМедведева]

При раке почке с метастазами стандартной терапией таргентной является Вотриент (пазопаниб). Но обычно его назначают после операции. У меня двое знакомых именно с раком почки на нем сидят (одни полтора года), другие 10 месяцев. Мы его тоже пьем, но диагноз другой.

[Ольга 61]

Спасибо большое за ответы. Нам почку удалять не стали, сказали, что могут сломать позвоночник. Мне как то не очень верится, ведь по разному можно удалять. Я думаю, что нам так сказали из за безнадёжности, не давая никаких шансов, хотя бы на торможение заболевания и попробовать метастазам не дать развиваться дальше. В какую ещё дверь стучать, не знаю.

[ОльгаМедведева]

Может вам в Москве обратиться к специалистам? Может Вотриент вам поможет, но я не врач. Просто при метастатическом раке почке именно он входит в протокол лечения.

[Ольга 61]

Здравствуйте, Ольга. А в Москве узнать телефон клиники и позвонить, насчёт консультации договориться? Это ж надо заранее жильё найти, где остановиться можно, а то я каждые 6 часов укол трамадола делаю.

[Ольга 61]

Да у нас и протоколов, наверное, никаких нет, нам ничего не говорят. Схему обезболивания тоже на словах сказали, типа колите 2 раза в сутки, не поможет, то 4. Я у терапевта, где трамадол выписывают, спросила, она вообще сказала, что как заболит, тогда и колите. В общем если бы не интернет, то не узнала, что боль терпеть нельзя, а нужно обезбаливать по схеме и заранее, до наступления боли. Она у нас неврологическая, метостаз на позвоночнике спинной мозг зажимает. Сегодня лучевая последний раз на это место, надеюсь, что всё-таки поможет.

[ОльгаМедведева]

Да, самим все делать. Запросить здесь заочную консультацию, на онкофорум написать / там все/таки врачи . Да и мужу необязательно куда-то ехать, вы сами можете съездить на консультацию , без него.

[Ольга 61]

Смотрела про заочную консультацию. У нас и документов таких нет, что там требуются. Это у нашего онкоуролога нужно попросить? А врачи в Москве могут дать рекомендации для лечения, что бы наш врач их придерживался? Вы уж извините, что столько вопросов, просто у нас тут не у кого все узнать, врачи не очень идут на контакт. Вообще раньше очень редко с врачами имели дело, ничем не болели.

[Ольга 61]

Описание КТ есть, думаю должно подойти.

[Пресс-секретарь]

Всем здравствуйте. Я из Новороссийска. В середине августа у мужа заболела грудина, потом ребра и спина. В поликлинике лечили у невролога межреберную невралгию. Улучшений не было и мы сами пошли на КТ, где узнали, что у мужа рак почки с метостазами в лёгкие и кости, 4 ст. Это было 19 октября. Оперативно сдали все анализы и поехали в Краснодар на биопсию под контролем УЗИ. Рак светло клеточный гипернефроидный. Почку удалять не стали, отправили домой. Выписали интерферон альфа и золедроновую кислоту. Читаю форум, многим назначают таргетную терапию, я прошу, прошу - ни в какую не дают. Что же делать то? Я врачу сказала, что мы хотим бороться, помогите нам бороться. Он ответил, что молодцы, боритесь. Я правильно поняла, что таргетную назначают только по федеральной льготе и только если есть инвалидность? Мы 7 декабря пойдём на МСЭ. Может быть после этого написать заявление, что бы назначили таргеты.

Как то бессимптомно у нас все развивалось и как то сразу уже 4 стадия. До сих пор поверить не могу. У мужа метостаз на позвоночнике сдавливает дуральный мешок, из за чего уже несколько месяцев спит только на животе. Опять же сама выпросила на это место лучевую терапию, назначили 5 сеансов, завтра последний, но эффекта пока нет. Если бы не интернет, то не узнала бы и про лучевую и про таргетную терапии, врачи ничего не говорят. Ещё хотела спросить, есть ли в нашем регионе представитель организации рак победим? Может быть он поможет, посоветует хоть что нибуть сделать, т.к для врача мы пустое место.

Ольга, контакты представителя Движения выслал Вам в личку. Я, кстати, сам из Новороссийска. Коренной. Недавно переехал оттуда в другой регион. Свяжитесь с нашим представителем и дайте знать о результате. Если не получится что-то, напишите мне снова, пожалуйста.

[Ольга 61]

Хорошо, спасибо большое.

[Ольга 61]

Может есть кто с раком почки или у родственников, поделитесь советами про питание, лечение и в общем, как живете.

[Ольга 61]

У меня вопрос. Консилиум врачей сказал, что таргетную терапию в данный момент назначать крайне не эффективно. Такое может быть? Читала, что назначают таргетный препарат вместе с интерфероном. А у нас интерферон и золедроновая кислота. Может такое быть, что врачи лукавят, т.к. это дорого, лишая нас шанса?

Нам вчера дали 1 группу.

[Пресс-секретарь]

Консилиум был в Краснодаре или Новороссийске? Мой Вам совет - запросите-ка заочную консультацию пока. http://www.rakpobedim.ru/school/medicina/zaochnye-konsultacii/

[Ольга 61]

Консилиум был в Краснодаре. Мы приехали с надеждой. Почему то была уверена, что назначат, а они прям огорошили. Вот насчёт слова "эффективно" сомнение, я после этого как поплыла. Но точно, или крайне не эффективно, или крайне нежелательно. А ещё наш местный онколог мужа напугал, говорит, что после таргетов люди еле ползают, и вы так хотите, вам же назначили интерферон, теперь муж уже мне говорит, что я хочу его в коляску посадить. Но ведь ради, хотя бы продления жизни стоит помучиться от побочек.

[Пресс-секретарь]

Местный онколог либо идиот, либо хитро....ый. Скорее всего второе. Запрашивайте заочную консультацию, мой Вам совет. И уже на основании ее требуйте адекватного назначения. В идеале можно было бы попробовать очную консультацию. Если не в Москве, то хотя бы в Ростове-на-Дону, в Ростовском областном онкологическом институте. Но сперва заочную консультацию.

[Марина К]

В любом случае следует все "вердикты" насколько возможно - перепроверять. Хороший врач может добросовестно заблуждаться, в конце-концов. Да и хитрожёлтых врачей валом.

[Ольга 61]

Спасибо, завтра попытаюсь попасть к врачу и взять выписку из истории болезни. А расшифровку КТ можно сфотографировать и прикрепить? Почему то не скатывается пункт о согласии.

Марина К, спасибо, если вердикт по болезни, то я думаю он правильный, по мужу видно, а вот назначение лечения это да...

[Пресс-секретарь]

Я попробовал, все скачалось. http://www.rakpobedim.ru/fileadmin/user_upload/2015/PDF/Pismennoe_soglasie_subekta_na_obrabotku_svoih_rpnz.pdf Попробуйте попросить кого-то помочь скачать файл. Возможно, это из-за браузера на Вашем компьютере.

[Ольга 61]

Всем доброго дня. Спасибо, Пресс-секрктарь, попробую. С выпиской из истории болезни не получается пока. Сегодня пришла к врачу, говорю, что мне нужна выписка. Сразу вопрос - зачем? Объяснила. Сказали, что карточка с МСЭ придёт только через полторы недели и ещё нужно написать заявление на имя гл. врача и нужна ксерокопия моего паспорта. Так что придётся подождать.

И ещё хотела спросить. Пластыри обезболивающие сильнее трамадола? (так в интернете прочла) и если трамадол помогает, так и сидеть на трамадоле? Только уже не знаю чем попу лечить, и капусту прикладываю, и йодную сетку делаю, и гепариновой мазью мажу, все равно синяки, может кто знает какое нибудь ещё средство?

[Пресс-секретарь]

По поводу подбора обезболивающего может консультировать только врач, и никто иначе. Можете проконсультироваться посредством заочной консультации или по телефону: 8-800-200-2-200.

[Ольга 61]

Здравствуйте всем. С Наступающим Новым годом! Здоровья вам и вашим близким!

С радостью хочу сообщить, что нам назначили таргетную терапию. Писала заявление на имя гл. врача нашего ОД. Ещё до выписки из истории болезни отправила все документы в Москву, профессору Алексееву Борису Яковлевичу. Он выслал рекомендацию на бланке с синей печатью, за что ему низкий полон. У нас получилось. Сегодня к часу дня пойду на комиссию в наш ОД, где назначал один из препаратов, либо Сутент, либо Вотриент, либо Авастин. Знаю, что ещё бывают проблемы с его получением, но хотя бы дело сдвинулось с мёртвой точки. Спасибо вам, друзья, за советы, особенно Денису. Спасибо, что здесь, среди вас, я нашла поддержку. Теперь у нас есть надежда.

[Ольга 61]

Получила ушат холодной воды, на комиссии... На комиссии вальяжно рассевшийся доктор с синяком под глазом и начмед в один голос меня убеждали, что таргетная нам уже не поможет, что в скором времени у нас начнётся что то с легкими, спросили чего я жду от этой терапии. И возмущались, как может Москва назначать лечение не видя пациента. К ним я пришла тоже без мужа. Решили назначить Авастин. Стандартная терапия Авастином - 1 раз в 14 дней внутривенно, в комбинации с интерфероном. Вчера краснодарский врач согласился с данной рекомендацией и написал свою, такую же для нашего ОД. В нашем ОД, на комиссии доктора решили назначить Авастин 1 раз в месяц, видимо для экономии лекарственных средств и видимости лечения. Завтра пойду к главному врачу, т.к. позвонила в Краснодар, к доктору, который нам выписывал врачебное заключение и он сказал, что нужно строго по схеме 1 раз в 14 дней иначе эффекта не будет. Странно как то всё это. Рано радовалась.

[Пресс-секретарь]

Ольга, только письменными заявлениями действуйте. Иначе эффекта не будет.