РМЖ и синхронный рак почек

[Азирис Нуна]

Здравствуйте!

Не первый день читаю форум, акцентирую внимание на исцелениях-длительных ремиссиях и хочу рассказать о нашей ситуации, чтобы услышать какие-то советы, рекомендации и, возможно, аналогичные истории из личного опыта форумчан. Тяжело это носить в себе, хочется уцепиться за чьи-то чудесные исцеления и крепко уверовать во "Всё будет хорошо!", поскольку бремя двух страшных диагнозов давит и срыв в панику, слезы весьма регулярен.

Речь о самом близком и дорогом для меня человеке - маме (64 года).

07.12.2015г. маме была проведена мастэктомия. РМЖ с метастазом в один лимфоузел, 2а стадия, G3. ИГХ - 7, 7, 0. После операции была показана ЛТ и ПХТ, к которым не смогли приступить, т.к. в ходе предоперационных исследований были выявлены опухоли обеих почек и было рекомендовано первично решить вопрос с ними.

21.01.2016г. была проведена нефрэктомия правой почки и резекция левой. Синхронный почечно-клеточный рак обеих почек (папиллярный тип), 1 стадия, G2.

На данный момент курс лечения таков - о почках забыть, никакого лечения, кроме проведенного хирургического, не требуется, контрольные УЗИ всех органов и КТ каждые 3 мес.

Относительно РМЖ - с марта ЛТ, по поводу ПХТ всё неоднозначно, будет напрямую зависеть от состояния почки и, возможно, будет заменено Тамоксифеном. И вот тут самое удивительное - выбор такой схемы лечения практически всецело наш, ибо областной (!) онкодиспансер предложил лечить 2 стадию исключительно Тамоксифеном, отменив и ЛТ, и ХТ, и мотивируя это всё "хорошим ИГХ и метастазом в 1 лимфоузел". Однако, полагаться на такой оптимизм, играть в лотерею, надеяться на авось совсем не захотелось + ко всему, городской онко предложил более стандартную схему с ЛТ, ХТ по анализам и гормонотерапией в дополнение.

 

Вопросы к форумчанам. Насколько адекватны данные схемы лечения? Правы ли мы, остановившись на мнении городского онко в тактике лечения РМЖ? Действительно ли, при раке почек больше ничего не показано или это только в провинции и нам нужно в Москву? И, главный, насколько страшно сочетание двух раков? Чем помочь, куда бежать? В голове огромное желание какой-то комплексной терапии, направленной на мощное укрепление иммунитета, борьбу с предрасположенностью к опухолевым образованиям, но врачи заявляют, что такого при онкозаболеваниях нет и воздействие ведется на каждый конкретный орган.

К слову сказать, 11.02.2015г. маме была проведена операция по удалению опухоли спинного мозга (Слава Богу, доброкачественной). Итого - 3 операции за 11 мес.

[Пресс-секретарь]

Запросите лучше экспертное "третье мнение" онколога. Это можно сделать через наш сайт. Зайдите в раздел "медицина" в верхнем горизонтальном меню и выберете там "заочная консультация". На форуме же обычные пациенты, онкологи здесь редко бывают. Это вопрос к специалисту. Странно, что вы вообще не обратились за третьим мнением к онкологу сразу. Вот, напишет вам кто-то, что да, очень адекватная схема терапии или наоборот. И что, вы поверите?

[Азирис Нуна]

Обратилась, но 2 дня нет ответа.

Не подскажите, в течение какого времени они реагируют на запрос?

[Марина К]

Мне пришел ответ в первый раз - через дней 10, наверное. Сейчас вот ответ идет дольше, уже 13 дней как жду.

 

При этом не могу сказать, что в первый раз мне пришел очень уж обстоятельный ответ - сама виновата, неверно и не четко сформулировала вопрос (поэтому четко формулируйте вопрос и предоставляйте "под него" всю информацию медицинскую).

Но приятно удивил тот факт, что ответ пришел на фирменном бланке, с подписью и печатью . Т.е. люди не просто говорят, а чувствуется, что несут хотя бы моральную ответственность - а это уже очень много.

 

Запросите консультацию - это того стоит.

[Пресс-секретарь]

Азирис Нуна, 2 дня это мало совсем. Обычно дней 10 идет ответ. Подождите, пожалуйста. Поток запросов очень большой, а онкологи, по сути, дают эти консультации бесплатно, то есть по доброй воле, отрываясь от основной работы. Но при этом мы не можем упрекнуть их в том, что они относятся к этому, как к чему-то второстепенному.

[Азирис Нуна]

Марина К, Пресс-секретарь, спасибо, поняла, но нет сил ждать и сама собираюсь в Москву за заочную консультацию без мамы, хочу всё обсудить и возможность какого-то комплексного лечения организма в том числе. В связи с чем вопрос, куда лучше всего обратиться? На слуху, конечно же, Блохина, Герцена, еще немало хороших отзывов по 62 онкобольнице, но куда всё-таки??

Время не ждёт... с 9 марта старт лучевой по РМЖ... с другой стороны, вдруг её не нужно и даже вредно (для почки) делать, а прямо сейчас уже принимать Тамоксифен, как рекомендовал областной онко... страшно, не та ситуация, чтобы выжидать, рисковать, почка одна и хочется нестись сломя голову.

[Марина К]

Не знаю, сама в таком же поиске. Как химиотерапевта очень хвалят Орлову Рашиду Вахидовну, Санкт-Петербугр, клиническая больница №122 по-моему она сейчас работает. Но как о человеке отзывы в интернете очень неоднозначные. Я её научные работы читала - конечно сразу к ней захотелось попасть. А как отзывы прочла - призадумалась.

А Вы на мутацию BRCA и экспрессию HER2 анализы сдавали? В том же Санкт-Петербурге, только в пос.Песочный онко-центр, работает профессор Имянитов Евгений Наумович, он прямо именно на этой мутации РМЖ специализируется, лаборатория там должна хорошо исследования провести, да и он сам - просто прекрасный человек, если сможете попасть к нему или как-то связаться - он очень внимательный и отзывчивый, он может что-то посоветовать.

У моей мамы рак желудка, но химия перестала действовать. Ищем чувствительность к препаратам на вторую линию ХТ. Рассматриваю секвенирование гена в качестве диагностики (Орлова как раз на индивидуальном подборе ХТ на основании данных такого исследования работает), но пока только изучаю. Многие специалисты, у которых запрашивала консультацию, не сильно воодушевлены практическим применением этого метода, а стоит он прилично - около 5 тыс.долларов...

 

Азирис, в Москве никого и не знаю.. Да и Питере никого не знаю - просто нашла этих людей по их научным работам. С Имянитовым имела радость общения - профессионал и просто удивительный, чуткий человек. А про Орлову пока только читала.

 

Вот так.

[Азирис Нуна]

Марина, о BRCA слышала от оперировавшего маммолога мамы, рекомендовал мне сдать такой анализ. А Вы говорите о ней? Ей нужно сдать анализы на мутацию и экспрессию? Пока плаваю и не понимаю даже зачем.

Спасибо Вам за профессора Имянитова. Написала на электронку, надеюсь, найденный адрес действующий.

 

Простите, много постов прочла на этом сайте, я ведь не путаю, Вы сами занимаетесь РМЖ?

[Марина К]

нет, у мамы рак желудка, но есть подозрения, что может быть вызван мутацией BRCA. Просто на эту мутацию мы будем проверять тоже. А вот при РМЖ сдать анализ на эту мутацию просто необходимо! Во-первых, РМЖ с этой мутацией не поддается лечению таксанами, а именно они входят в стандарт лечения РМЖ. Но при этой мутации зато опухоль очень хорошо реагирует на препараты платины - цисплатин, оксалиплатин. Т.е. для лечения таких опухолей нужна другая, отличная от стандартной, ХТ.

Если к тому же у опухоли есть выраженная экспрессия HER2, то в этом случе еще есть таргетный препарат Герцептин, который тоже дал клинически-доказанную эффективность в лечении таких опухолей.

 

Для анализа на выявление мутации BRCA нужна просто кровь, венозная, собранная в пробирку с фиолетовой пробкой (с наполнителем ЭДТА, предотвращающим свертывание). И отправить её по почте . Стоит это 1350 рублей. Если нужен адрес и телефон - напишите, я Вам все скину, чтобы Вы не тратили время на поиски. Я сама пол-дня звонила-искала-выясняла. Но это в онко-центре в Песочном, в Питере. Я туда планирую отправлять.

 

А вот на экспрессию HER2 нужен парафиновый блок с опухолью.

[Марина К]

А я не поняла, что такое "хороший ИГХ"?

 

И я совсем-совсем не врач.. Но я с Вами соглашусь - оптимизм такой мне тоже непонятен. Тут похоже на деление "маленький рак"/ "большой рак"..

Большой - лечим, маленький сам рассосется...

 

вот воспринимается на слух примерно так.

[Азирис Нуна]

Марин, по их мнению у опухоли хороший (Господи, как трудно мне дается это слово применительно к таким заболеваниям) гормональный статус (те самые 7, 7, 0), что говорит о высокой податливости к гормонотерапии. Но смущает и настораживает, что совсем не учитывается метастаз в 1 лимфоузел... они почему-то называют его "сигнальным", на что оперировавший хирург-маммолог задаёт резонный вопрос: "А с чего они взяли, что он сигнальный?"

Рада бы поверить оптимизму, но "болячка" не экспериментальная и фактор времени неимоверно важен.

[Лиза1508]

нет, у мамы рак желудка, но есть подозрения, что может быть вызван мутацией BRCA. Просто на эту мутацию мы будем проверять тоже. А вот при РМЖ сдать анализ на эту мутацию просто необходимо! Во-первых, РМЖ с этой мутацией не поддается лечению таксанами, а именно они входят в стандарт лечения РМЖ. Но при этой мутации зато опухоль очень хорошо реагирует на препараты платины - цисплатин, оксалиплатин. Т.е. для лечения таких опухолей нужна другая, отличная от стандартной, ХТ.

Если к тому же у опухоли есть выраженная экспрессия HER2, то в этом случе еще есть таргетный препарат Герцептин, который тоже дал клинически-доказанную эффективность в лечении таких опухолей.

 

Для анализа на выявление мутации BRCA нужна просто кровь, венозная, собранная в пробирку с фиолетовой пробкой (с наполнителем ЭДТА, предотвращающим свертывание). И отправить её по почте . Стоит это 1350 рублей. Если нужен адрес и телефон - напишите, я Вам все скину, чтобы Вы не тратили время на поиски. Я сама пол-дня звонила-искала-выясняла. Но это в онко-центре в Песочном, в Питере. Я туда планирую отправлять.

 

А вот на экспрессию HER2 нужен парафиновый блок с опухолью.

РМЖ, обусловленный поломкой БРСА поддается лечению таксанами как-раз, но желательно к ним добавлять препараты платины

[Ирина 2015]

нет, у мамы рак желудка, но есть подозрения, что может быть вызван мутацией BRCA. Просто на эту мутацию мы будем проверять тоже. А вот при РМЖ сдать анализ на эту мутацию просто необходимо! Во-первых, РМЖ с этой мутацией не поддается лечению таксанами, а именно они входят в стандарт лечения РМЖ. Но при этой мутации зато опухоль очень хорошо реагирует на препараты платины - цисплатин, оксалиплатин. Т.е. для лечения таких опухолей нужна другая, отличная от стандартной, ХТ.

Если к тому же у опухоли есть выраженная экспрессия HER2, то в этом случе еще есть таргетный препарат Герцептин, который тоже дал клинически-доказанную эффективность в лечении таких опухолей.

 

Для анализа на выявление мутации BRCA нужна просто кровь, венозная, собранная в пробирку с фиолетовой пробкой (с наполнителем ЭДТА, предотвращающим свертывание). И отправить её по почте . Стоит это 1350 рублей. Если нужен адрес и телефон - напишите, я Вам все скину, чтобы Вы не тратили время на поиски. Я сама пол-дня звонила-искала-выясняла. Но это в онко-центре в Песочном, в Питере. Я туда планирую отправлять.

 

А вот на экспрессию HER2 нужен парафиновый блок с опухолью.

Доброго времени суток, Марина ! В нашем городе Екатеринбурге анализ на выявление мутаций делают лишь в одном сомнительном месте...Марина, подскажите как Вы будете собирать кровь с наполнителем эдта (пожалуйста, расшифруйте) и с фиолетовой пробкой...какое заведение профильное может у нас , допустим, сделать такой препарат...Неужели сам анализ так недорого стоит. У меня точно "наследуемый" рак, был у мамы, её сестры, у мамы мамы и.т.д. Мне очень нужны все контакты в песочном в Питере... Я уже прошла 8 курсов ХТ. Впереди ещё. У меня РМЖ. Вы мне, пожалуйста, не сочтите за труд, напишите в почту. Так жить хочется, внучка родилась irina.uspenskaya2014@yandex.ru

[Марина К]

РМЖ, обусловленный поломкой БРСА поддается лечению таксанами как-раз, но желательно к ним добавлять препараты платины

Лиза, как это происходит на самом деле я не знаю, я не врач. Но если Вы начнете читать про эти мутации в интернете, то Вы обязательно и везде прочтете, что BRCA1 резистентная к "золотому стандарту" терапии РМЖ - таксанам, но напротив чрезвычайно отзывчива на препараты платины.

В то время как BRCA2 поддается лечению таксанами.

 

И, судя по всему, эту тему онкобиологи и подняли именно для того, чтобы людей с BRCA1 не нагружали бесполезными таксанами, только потому , что это утвержденный стандарт терапии для РМЖ.

 

Просто будь у меня эта мутация, я б сто раз перепроверила целесообразность применения таксанов в лечении, раз уж об этом так много пишут и говорят, и не полагалась бы на "стандарт" лечения.

Рак такое заболевание - вообще не стандартное, как я понимаю.

[Ольга1967]

Доброго времени суток, Марина ! В нашем городе Екатеринбурге анализ на выявление мутаций делают лишь в одном сомнительном месте...Марина, подскажите как Вы будете собирать кровь с наполнителем эдта (пожалуйста, расшифруйте) и с фиолетовой пробкой...какое заведение профильное может у нас , допустим, сделать такой препарат...Неужели сам анализ так недорого стоит. У меня точно "наследуемый" рак, был у мамы, её сестры, у мамы мамы и.т.д. Мне очень нужны все контакты в песочном в Питере... Я уже прошла 8 курсов ХТ. Впереди ещё. У меня РМЖ. Вы мне, пожалуйста, не сочтите за труд, напишите в почту. Так жить хочется, внучка родилась irina.uspenskaya2014@yandex.ru

Я делала в ИНВИТРО анализ на мутацию. Но если в семье есть наследственный рак (например у мамы, баубушки был РМЖ или РЯ), то должны назначить и сделаете бесплатно, нужно только добиваться (как и много чего остального). Рекомендации смотрите здесь http://www.rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/

[Азирис Нуна]

Друзья, очень нужна консультация!

 

Мама сейчас проходит курс ЛТ по поводу РМЖ, но вот второй раз за неделю происходит отмена сеансов из-за поломки аппарата (в среду и сегодня, всего удалось пройти 6 сеансов из назначенных 23).

Ввергаюсь в жуткую панику, окутана страхами, поскольку и так не приступали к лечению РМЖ 3,5 месяца, а тут ещё то перерывы на выходные, то поломки, а где-то читала, что прерываться очень нежелательно. Скажите, насколько критичные такие перерывы?

Честное слово, паника так сильна, что хочется сорваться в областной онко и проходить ЛТ там.

[Азирис Нуна]

2 дня назад мама проходила УЗИ... по его итогам - в надключичной области слева (где и была проведена РМЭ) визуализируется лимфоузел с сохраненной эхоструктурой, размерами 8*4,5 мм (глубоко за ключицей).

 

Скажите, не может ли это быть последствием лучевой терапии? На момент УЗИ прошло 10 дней после её завершения. И еще, каковы наши дальнейшие действия? Онкологи предлагают наблюдать и повторить УЗИ через 3 месяца, я настояла на повторе через 1 месяц, но вдруг нужно пунктировать и немедленно. Подскажите, пожалуйста, кто сталкивался с этим или знает.

[Витал]

2 дня назад мама проходила УЗИ... по его итогам - в надключичной области слева (где и была проведена РМЭ) визуализируется лимфоузел с сохраненной эхоструктурой, размерами 8*4,5 мм (глубоко за ключицей).

 

Скажите, не может ли это быть последствием лучевой терапии? На момент УЗИ прошло 10 дней после её завершения. И еще, каковы наши дальнейшие действия? Онкологи предлагают наблюдать и повторить УЗИ через 3 месяца, я настояла на повторе через 1 месяц, но вдруг нужно пунктировать и немедленно. Подскажите, пожалуйста, кто сталкивался с этим или знает.

 

Данный размер, не о чем, не говорит. Контроль, через 1 месяц это в принце даже будет показательно.

[Азирис Нуна]

Витал, спасибо!

 

Очень хочу надеяться, что через месяц его там не увидят.

[Азирис Нуна]

Очень прошу рекомендаций и мнения по вопросу поддержки иммунитета при онко на личном опыте форумчан.

 

Скажите, принимаете ли вы какие-то витаминные комплексы, м.б. травы, иммунопрепараты на фоне основного лечения?

 

Вопрос возник, т.к. страшно просто пить гормон и больше никоим образом не помогать организму, как это происходит в случае мамы... почему-то врачи совсем не акцентируют на этом внимание.

[ЕленаМ]

Очень прошу рекомендаций и мнения по вопросу поддержки иммунитета при онко на личном опыте форумчан.

 

Скажите, принимаете ли вы какие-то витаминные комплексы, м.б. травы, иммунопрепараты на фоне основного лечения?

 

Вопрос возник, т.к. страшно просто пить гормон и больше никоим образом не помогать организму, как это происходит в случае мамы... почему-то врачи совсем не акцентируют на этом внимание.

Я ничего такого не принимаю. В июне будет 2 года, как я закончила активное лечение, с тех пор на гормонотерапии. Первые месяцы после окончания лечения иммунитет был, конечно, не очень (неудачно посидела под кондиционером - вылез герпес зостер на боку). Печеночные трансферазы тоже были какое-то время повышены. Постепенно все нормализовалось.Имхо, для восстановления в первую очередь важен здоровый образ жизни - здоровое питание (ну зачем искусственные витамины пить, сейчас сезон начинается, лучше витамины получать из натуральных овощей и фруктов), нормальный режим отдыха, разумная физическая активность, прогулки на свежем воздухе (это важно!) и т.д. А прибегать к препаратам надо только в тех случаях, когда это необходимо из-за сопутствующих заболеваний или достаточно серьезных осложнений.

Я еще и аллергик, поэтому стараюсь без необходимости лишнего не принимать.

[Азирис Нуна]

Елена, спасибо за Ваш отклик!

 

Сама всегда была противницей искусственных витаминов, но во-первых, из-за почечной недостаточности прием овощей/фруктов весьма ограничен, во-вторых, очень сильно психологически давит факт двух онко, вот и не сидится спокойно, думается о подключении дополнительной артиллерии, ну и, не очень доверяю нашим врачам, безразличия многовато, хочется знать, как поддерживают пациентов в других городах.

[ЕленаМ]

Вот насчет диеты при проблемах с почками - просто не знаю. А вообще - надо не забывать вовремя проверяться, а в остальном - жить и радоваться жизни. Если говорят, что про рак можно забыть, то после удачного лечения на ранних стадиях оно так и есть. Недавно был разговор на эту тему с одной знакомой, которая лечилась по поводу 2-й стадии РМЖ еще в 1997 году. Ей в свое время было сказано, что про рак можно забыть, она и забыла. Но питается правильно, никакого фастфуда, серьезно относится к качеству продуктов и т.д.

[Лорик]

Здравствуйте,дорогие девушки!Что касается меня- усиленно стала есть салаты,редис,капуста,любая зелень и побольше!!! Морковный сок+сельдерей+яблоко. Мужа на него "подсадила".И самое главное- Прощай Сладкий Жир!!!

[Азирис Нуна]

А вообще - надо не забывать вовремя проверяться, а в остальном - жить и радоваться жизни.

К сожалению, у меня пока выходит радоваться первые пару дней после контрольных обследований... а дальше то одна мыслЯ постигнет, то другая, то форумы начитаюсь, то общий груз внезапно возникших двух (!!!) диагнозов и постоянное ощущение, что надо что-то делать, бежать, не сидеть на месте... слава Богу и это важнее, что мама ощущает себя выздоравливающей.

 

Лорик, а что такое "сладкий жир"??? Я даже в инет побежала за разгадкой)) нашла только лишь шоколад) а как часто вы пьете соки? Было время, что начала поить маму ежедневным морковным, потом онколог ввёл их под запрет, т.к. содержат много сахара. На интенсивной "зеленой" диете у меня мама была до нефрэктомии... потом мы узнали, что теперь наш страшный враг - калий и надо неусыпно за ним следить, а он везде и всюду, особенно в овощах и фруктах, которые столь необходимы при онко.

 

Девочки, скажите, а как у вас с выпечкой (домашней, конечно же), зефиром?

Сначала начиталась и запретила почти на полгода, теперь все-таки ввожу послабление - штучку зефира в день, Шарлотку с уменьшенной порцией сахара... и вообще, вы сахар "боитесь"? Пшеничную муку, макароны, картофель?