РМЖ и синхронный рак почек

[Азирис Нуна]

Фух, ну хоть немного отпустило. Елена, спасибо!

Знаю, что они крайне чувствительны к массе факторов, но у подруги из Челябинска мама третий год в ремиссии и они упорно каждую (!) диагностику их сдают, а мы лишь раз, год назад и то было назначение не нашего основного врача. Назначали тогда все названные Вами + РЭА.

Да, кстати, все анализы у нас бесплатные.

[мела0039]

У меня тоже рак молочной железы 3 ст и синхронный рак легкого- аденокарцинома 1a.Онкомаркеры перед операцией входили в стандарт ( живу и лечусь в Италии).Во время х/ терапии не назначали ,но после основного лечения при плановых обследований онкологи назначают .Перед операцией на три единицы были выше верхнего уровня ,а сейчас совсем немного ниже.Обследования каждые полгода,длинный список анализа крови ( куда входят и онкомаркеры),КТ с контрастом всего тела .Читала что у некоторых пациентов при установке диагноза онкомаркеры были в норме.

[Оличка]

 

Мне назначали сдавать маркер 15-3 только один раз перед началом лечения. И оказался он тогда в норме (при третьей стадии). После этого мне никаких маркеров никогда сдавать не назначали. В большинстве случаев и толку от них большого нет. Показателен только для мужчин ПСА для рака простаты, а для женщин при раке яичников маркер CA-125 (и то он может повышаться и по множеству причин неонкологических). А маркер 15-3 при РМЖ бывает показателен при рецидивах, да и то не у всех. В общем, большинству женщин тратить деньги на 15-3 большого смысла нет.

При раке яичников CA-125 - один из основных методов контроля для тех, то уже лечился. Чтобы начало рецидива не пропустить.

Мне онкологи из НИИ Петрова в Песочном сказали, что они никогда не назначают этот онкомаркер15-3, он абсолютно неинформативен. Мне назначили его сдать для оформления инвалидности. Поэтому сдавала.

[Азирис Нуна]

Сижу реву после скорой, захотелось к вам, поделиться и выговориться.

У мамы 2 дня были простудные явления, принимала Ингавирин, вчера всё резко активизировалось - с утра тошнило, сильная слабость, очень плохо ела, вечером вырвало, а через час, измерив температуру, оказалось 38,7, впервые за всё это время с новыми диагнозами. Паника и страшная беспомощность, парацетамол нам нельзя, да и вообще не знаю, что делать в такой ситуации, почечная недостаточность серьёзной степени, несколько раз обтираю маму водкой, температура вроде поползла вниз, 38,3, ложимся спать.

В 5-40 мама упала, выходя из туалета, что-то

вроде потери сознания, помутнения, на вопросы отвечала, но несовсем в себе, заторможена, скорая приехала буквально через 10 минут, давление 120/80, ЭКГ норм, отвезли в больницу исключить сотрясение

(исключили, сделав рентген) и отправили к терапевту (вызвали, ожидаем во второй половине дня).

Сейчас мы уже дома, мама вся бледная, спит,

температура 37,2, периодически тошнит. Не знаю, что надо делать... раньше бы списала

на слабость при вирусе и ждала терапевта, назначений антибиотика, теперь боюсь за почку, вдруг надо в нефрологию или на диализ, как не запустить, а врачам безразлично - скорая сдала нейрохирургу, тот глянул рентген снимки черепа, исключил сотрясение и сказал: "не знаю куда дальше, идите к терапевту, вас ко мне привезли - я своё исключил, остальное в плановом порядке, МРТ и прочее обсуждайте с терапевтом, не знаю, какие у Вас сопутствующие . Почки? Тем более занимайтесь дальше, давайте больше воды, бледная очень".

Боюсь и не могу не думать о онко. Просто сильно боюсь, видя всё происходящее с мамой.

Благодарю Господа, что оказалась рядом именно в это время и совсем внепланово приехала.

[Людмила1986]

Так хочется вас поддержать ((( если температура снова попроще вверх, то наверное лучше вызвать скорую и настроить на госпитализации. Все таки будет под наблюдением врачей

[Азирис Нуна]

Людочка, спасибо Вам!

Говорила сейчас с мамой, абсолютно адекватна, дремлет, от еды категорически отказывается, отпаиваю шиповником, водой, ждём терапевта. Всё-таки очень хочу верить в обморок из-за слабости, температуры, хоть радостного мало и любой вирус "бьёт" по нашей единственной почке, но через 2 недели очередные контрольные диагности в ОД - буду настаивать на МРТ головы. Помоги нам всем, Господи!

[Людмила1986]

Я папе для иммунитета делаю витамины коктейль. Через мясорубку: 1 лимон с кожурой, но без единой косточки (испортится весь вкус, если хотя бы одна попаде), мед, черносливы, курага, изюм, грецкие орехи и кунжут. Каждый день по 1-2 столовой ложки с чаем. При болезни наших родителей каждый чих страшен. Пусть ваша мамочка быстрее поправится. Молодцы, что вызвали врача домой

[Азирис Нуна]

Спасибо большое, Люда! Вашему папе здоровья и сил! Вы большая умница!

Коктейль такой знаю, очень хороший, но из-за ХПН у мамы запрет на все сухофрукты в абсолюте, там очень много калия, который у нас теперь плохо выводится, а излишек чреват крайне серьёзными последствиями.

[Азирис Нуна]

Конечно, очень вряд ли, но вдруг, друзья, кто знаком с такой процедурой, как ЧПЭС (Чреспищеводная электрическая стимуляция сердца). Также её могут называть ЧП ЭФИ.

 

Вопрос один - насколько это безопасно, учитывая онко? Теперь я боюсь всего с корнем "стимуляция"... маме из-за зоба уже 16 лет запрещены все физ.процедуры, а тут при наших диагнозах электростимуляция, еще и не снаружи, а изнутри.

Вроде пытаюсь рассуждать, что это стимуляция сердца зарядами и, наверное, не та, что может провоцировать то, чего теперь опасаемся, и тем не менее страшно.

Буду благодарна любым соображениям и знаниям на этот счет. Процедура завтра утром.

[Азирис Нуна]

Немного лирики и просто мыслей, как в дневник)

 

У мамы сегодня день рождения.

С детства помню, что достаточно болезненно воспринимала возраст мамы, точнее, очень остро относилась к её "взрослению". Быть может, потому что младший ребёнок и родила она меня в 29 (аж в 29!))), но, скорее, по своему индивидуальному восприятию вопроса возраста, жизни, в целом. Смешно вспоминать, но её 38, 41 мне тогда казались ооочень взрослыми, я, конечно же, называла маму молодой, она всегда выглядела лет на 5 младше цифр в паспорте, хоть по-тогдашнему общепринятому, в 90-е, это было равносильно "старушке Арине Родионовне", которой, оказывается, было почти столько же, но мы привыкли считать её старой бабушкой))

Именно по этой причине я разревелась на весть от старшего брата о его женитьбе (нет, во-первых, конечно, от того, "что он перестанет быть нашим, а станет её"))))) но, во-вторых, потому, что значит скоро моя мама сменит свой статус на "бабушка"... читай - старушка (в моём вольном переводе).

Время шло, взрослела я, но по-прежнему как-то думалось: "маме ещё 12 лет до пенсии, хорошооо, молодая!", "эх, блин, моя мама уже пенсионерка"... "моей маме уже 60!!!"... "мама идёт к 70-ти и я прекрасно помню своих бабушек в этом возрасте, которых считала бабушками-бабушками"))

 

И вот новый жизненный виток, одна серьёзнейшая болезнь, сразу же следом вторая, тяжелейшая операция, реанимация, - 14 кг, почечная недостаточность, жутко невкусная диета, опостылевшие каши, всё становится иначе... в числе прочего, кардинально иначе и моё отношение к прибавляющимся годам мамы. Теперь я воспринимаю их совсем-совсем не как нависающую старость, какую-то беспросветность, а благодарю за эту величайшую милость Господа и восприятие цифр вообще поменялось. Это просто жизнь, её абсолютно нормально протекающий уклад (все мы дай Бог состаримся)) и спасибо за каждый год, новый год новой жизни!!! И это ещё одна (из очень многих) открывшихся за это время истин. Слава Богу за всё!!!

[Оличка]

Пожелаем Вашей мамочке еще много Дней рождений в добром здравии и Вам!

[Азирис Нуна]

Спасибо, Оличка!

 

Дай Бог всем выздоравливающим стойкой ремиссии!

[Юрий П]

Доброго здравия Вашей маме и с Днём Рождения!

[ЕленаМ]

Вашей маме поздравления с днем рождения и пожелания здоровья, долгих лет жизни и всего самого доброго.

[Азирис Нуна]

Юра, Елена, спасибо огромное за поздравления, пожелания! Всё передам имениннице)

[Марина К]

C Днём Рождения Вашу мамочку!! Здоровья ей побольше!! Сил побольше! Чтобы жить и радоваться жизни еще долго-долго!

http://miranimashek.com/_ph/100/2/457862083.gif?1490808710

[Азирис Нуна]

Мариша, спасибо огромнейшее! Очень широко улыбнули говорящим алкосердцем)))

 

Совсем недавно Вас вспоминала.

[Марина К]

Ирочка, тоже Вас вспоминала) Вот зашла посмотреть, как Вы - и прямо сразу на торт попала!) Вот жеж чуйка у меня на праздничные застолья!)

[Азирис Нуна]

Здравствуйте все!

 

На несколько месяцев превратилась в молчаливого читателя, но в курсе дел каждого из "постояльцев" и передаю всем огромные приветы, желаю крепости здравия и духа, а, самое главное, Божьей помощи нам всем!

 

Друзья, нуждаюсь в мнениях и советах, хоть вроде бы самой многое предельно ясно.

У мамы серьезная почечная недостаточность (креатинин 181), всё это время наблюдаемся у нефролога, лечимся, но хочется бОльшего, лучшего результата и грешу на провинцию. А вопрос, на самом деле, очень серьезный... почечная недостаточность - процесс необратимый, вылечить её невозможно, реально лишь попытаться замедлить скорость снижения функции почки, т.е. провести грамотную нефропротекцию. Посему есть мысль посетить нефролога в Москве, быть может провести доп.диагностики, да даже развеяться (хоть мама упорно говорит, что это не нужно и ей хорошо дома), пройтись по театрам, паркам и тут вопросы... транспорт? Лучше бы поезд, но не растрясем ли почку, всё-таки 18 часов мерного покачивания (опасения на этот счет у меня действительно есть, хотя не отрицаю, что мнение абсолютного профана в моем лице и может это совсем не травмирующая тряска)... самолет - а можно ли с учетом онкологии? Читаю инет - опасность лишь в лимфостазе, а доза радиации в пределах обычного рентгеновского снимка... вот двери метро - это да, нехорошая радиация (трудно комментировать, схоже на бред, но ведь так хочется не навредить и ведешься)... кто что знает достоверно по теме?

Второй момент... наверное, я сама смогу получить заочную консультацию, привезя все анализы, и быть может присутствие мамы вторично (правда, всё индивидуально и у каждого врача своё видение, кому-то важно видеть общее состояние пациента, внешний вид) ибо очень переживаю - хватит ли сил и здоровья на столицу? У мамы, конечно же. Ведет почти привычный образ жизни, да, слабости поболее, чем раньше, что-то поделает по дому - присядет/приляжет, немного прогуляется - снова присядет отдохнуть и вообще можно ведь свести к минимуму походы по Москве, ограничиться врачом и прогулками по округе... в общем, сломала голову, к вам посоветоваться)

 

Меж тем мамочка у меня молодец! Сначала в однозначный и даже жесткий, категоричный отказ, но сила внушения и она готова, вздыхая и нехотя...)) а я взвешиваю и молю Бога об одном - не навредить!!!

[Оличка]

Азирис Нуна, по теме ничего не могу сказать-не знаю. А так хочу пожелать Вам и Вашей мамочке успешной борьбы с этой заразой!

В НИИ Петрова на обследовании разговорилась с мужчиной( бодренький, веселый, жизнерадостный, выглядел лет на 65, а так 74, рак почки( удалена) сказал, что ему давали год жизни, а уже прошло 4. Так он был убежден, что ему очень помог зеленый чай сенча. Пьет регулярно. Ничего жареного не ест. Прям порадовалась за него.

Да, как тяжело с мамами! Уговаривать их следить за собой, ведь сложнее чем с детьми, не заставишь же! Надеюсь, убедите)))

Не бойтесь малых доз радиации, они скорее полезны, чем вредны. Опасны большие значения, а в самолете или метро вы этого не получите.

Желаю вам поправиться и долгих лет жизни!!!

[Азирис Нуна]

Оличка, спасибо Вам огромное за пожелания! С Божьей помощью!!!

 

Вы знаете, как раз с моей мамочкой абсолютно никакой сложности с послушанием)) Безропотно и с первого дня берет на веру все мои ограничения, запреты, рекомендации. Всё четко выполняет, звонит-уточняет, порой спрашивает разрешения)) Просто мама, в силу возраста ли, характера ли, воспринимает как нечто из ряда вон поехать в другой город на консультацию, считает это излишней суетой, беспокойством, отговаривает меня... я с "боем" и по святым местам-то ездила)) наверное, особенность советского воспитания и полного отсутствие хотя бы малюсенького здравого эгоизма, к которому я её пытаюсь приучить весь этот период.

 

А насчет поездки, вот честно, не знаю, очень опасаюсь "надорвать". Мама-то уже согласна (хоть очень обрадуется, если решу ехать таки одна)) а я прекрасно понимаю, что это в молодом возрасте, в здравии дорога-отель даются без ощущения усталости, сейчас это всё будет напряжно.

 

Оличка, и Вам здоровья, стойкой ремиссии!!!

[Оличка]

Азирис Нуна, может я и не права, но мне кажется, что даже просто общение вдвоем с мамой( как в детстве), в поездке создаст положительные эмоции. А потом новые впечатления, музей, театр( возможно), или просто прогулка по городу дадут возможность понять, что жизнь прекрасна! Я думаю, что эту поездку вы вместе потом еще будете долго вспоминать, что может быть лучше? А, как бы, заодно и проконсультируетесь)))я думаю Ваша мамочка будет очень счастлива провести с Вами время( мы ведь уже можем так редко остаться вдвоем со своими выросшими детьми))). Желаю вам удачи обеим и здоровья!

Большое спасибо за пожелания!

[Азирис Нуна]

Оличка, Вы правы!

 

У нас есть опыт совместных поездок с мамой, все они с восторгом ею вспоминаются, фото с удовольствием пересматриваются, столичные театры мы обожаем и всякий раз посещаем, но некоторая возрастная тяжесть на подъем, помноженная на проблемы со здоровьем, минувшие операции, делают своё дело таки. Плюс особый режим питания, таблетки, травы... в общем, маме с этим "хозяйством" теперь стало много проще дома, что объяснимо. Атак она у меня путешественник с солидным стажем на ежегодной основе))

Подумаю ещё, сейчас взвешиваю лишь одно и не могу окончательно решить - по силам ли... Вам огромное спасибо за поддержку, мнения нужны и важны!

[Азирис Нуна]

Здравствуйте, друзья!

 

Подскажите советом и личным опытом (быть может).

 

У мамы вследствие почечной недостаточности анемия средней степени (HgB - 105, начала принимать Мальтофер), по результатам анализов В12 и фолиевая кислота в пределах нормы, НО у нижних границ и в общем-то пропить бы нам их. Однако, и читала, и неоднократно слышала, что при онкодиагнозах и к витаминам группы В, и к фолиевой кислоте отношение более чем настороженное. Кто что знает и может поведать из практики?

Второй момент - Эритропоэтин. Нефролог назначила инъекции 1 раз в неделю, но очень боюсь всего, что связано с кроветворением и страшно стимулировать эритропоэз. Здесь тоже вопрос о опыте - сталкивался ли кто-то?

 

В общем, буду благодарна любой информации по теме.

 

 

P.S. и дополнительно очень-очень интересуюсь: заказываю маме препарат из Германии и впервые сталкиваюсь, что есть вариация - препарат для "бедных" стран Европы (Польша, Греция) и для реализации в Германии. Отличаются ценой, причем более чем вдвое. Честно признаюсь, не знаю и не понимаю как поступить и что выбрать... первая мысль - значит есть отличия по качеству, а нам с одной почкой это крайне нежелательно, с другой, как мнение, быть может это такой вот маркетинговый ход и никаких отличий нет. Можете как-то развеять и прояснить, вдруг это для кого-то не новость?

[Марина К]

О вопросах приобретения в других странах лекарств, документы необходимые, возвраты налога при вывозе и т.д. - я много читала в блоге моногоуважаемого Влада (http://www.vladlive.com/vse/israel/lechenie-v-israele/apteka-v-izraile-ili-kak-kupit-lekarstva-v-izraile-video/). Думаю, можно задать вопросы здесь.

 

Но личного опыта не имею, все препараты пока привозила из Москвы и Санкт-Петербурга.