РМЖ и синхронный рак почек

[Азирис Нуна]

Марина, горячо приветствую!!!

Как вы с мамочкой?

 

Спасибо за информацию, слава Богу нам их привозят и обходимся без бумажной волокиты, впервые столкнулась с фактом разной стоимости одного и того же препарата у одного и того же (!) производителя. Уточню у Влада.

Если бы не единственная резецированная почка я бы, наверное, тоже не искала препараты в Европе.

[мела0039]

.S. и дополнительно очень-очень интересуюсь: заказываю маме препарат из Германии и впервые сталкиваюсь, что есть вариация - препарат для "бедных" стран Европы (Польша, Греция) и для реализации в Германии. Отличаются ценой, причем более чем вдвое . А кто вам сказал что есть препараты для бедных стран и для Германии или вы по цене судите ?Я живу в Италии и в аптеках всегда спрашивают оригинал или дженерик хотите ,естественно оригинал дороже чем дженерики.Например фемару покупаю оригинал и оплачиваю 7 евро при стоимости без рецепта 80 евро ,а вот дженерик могу получить бесплатно.

[Азирис Нуна]

мела0039, я сужу не по цене, таков комментарий фармацевта в Германии и речь идет об одном и том же препарате от одного производителя, т.е. он оригинальный в обоих случаях, но цены разные.

[мела0039]

Ну может цена для граждан Германия и имеющим вид на жительство в Германии и и они покупают по рецепту от немецкого врача Я приводила пример про фемару ,по рецепту я покупаю за 8, а могу купить также без рецепта за полную цену .Даже если другой житель европы приедет в Италию и захочет купить лекарство то будет платить полную цену.Так же и мне не продадут фемару по моему рецепту в Германии за 8 евро ,а только по полной цене.А уж тем более без рецепты можно купить только по полной цене .

[Оличка]

Азирис Нуна, цена еще может отличаться просто потому, что в Польше, в основном, все дешевле. Например, если сравнивать продукты польские и финские, то ценник может быть с одинаковыми цифрами, но в Польше- в злотых, а в Финляндии- в евро, а в евро чуть больше 4-х злотых. Так что разница в цене может доходить до 4-х раз. И это не потому что качество хуже, а потому что Польша дешевая страна по уровню цен. Очевидно из-за внутренней политики и хорошего развития малого и среднего бизнеса. Про лекарства точно не могу сказать, просто аналогии, но продукты просто потрясающего качества. Так что разница в цене скорее всего обусловлена более разумной налоговой политикой и общим уровнем цен в стране.

[Марина К]

Ирочка, и я рада Вас видеть на форуме!

Молодцы, отлично держите оборону от этой напасти!

 

Мы с мамой так себе. По большей части по причине навалившейся апатии, как говорится по-белорусски " усеагульная млявасць, абыякавасць да жыцця и нястрымная цяга да адпачынку" (всеобщая вялость, безразличие к жизни и безудержное стремление к отдыху). Но по-русски так не звучит

Моя задача "номер раз" в сложившихся условиях- поднять боевой дух маме, и избавить от этих осенне-депрессивных настроений. И подготовить к весенним, воодушевляющим мечтам о новых летних свершениях) Посадки-рассады-клумбы-помидорки невиданных сортов и т.д. )

Я даже наконец-то нашла морозоустойчивый сорт глицинии, для наших широт, Blue Moon . Надо сказать, это мечта моей покойной сестры - собственный дом под шикарным серебрянным дождем этой глицинии. После того, как сестра погибла, посадить глицинию у дома стало навязчивой мечтой мамы, но все предлагаемые сорта были очень теплолюбивы.

Вот. А сейчас саженцы есть. Весной высадим. Я сказала маме - Ты просто обязана увидеть цветение!

До него 3-4 года.

 

Бог всегда даёт время на хорошие цели. Так что одна есть, нужно придумать что-то еще.

 

Делаю маме чудо-настой из мухоморов, чистотела, репейника, алоэ и-ииииии..ой.. ну там море всего. Мама захотела. Меня в моей деревне в чернокнижники записали уже. Я вечно дрянь всякую, типа мухоморов, собираю...Если учесть, что у меня живет вОрон, ворона и грач в доме (а до этого ещё жили Сова (передана в Питер в питомник) и по огороду за мною бегала стайка из 20-ти крыс (отданы из-за болезни мамы)) , а сама я при этом сильно не красавица, и мне, в отличае от Милляра, грим-то совсем не нужен, то и вовсе есть опасения, что придется мне от соседей засушенными лягушачьими лапками отбиваться, ибо спалят. Как пить-дать спалят.

 

А как Вы? Как боевой дух Вашей мамочки? Передавайте ей привет и скажите, что сила её характера заслужила огромное уважение у нас с мамой. Мы знаем, как это трудно, и из каких тяжелых ситуаций Вы выкарабкивались.. Дай Вам Бог справиться со всем этим, попасть на препарат, который именно для Вас станет таблеткой жизни и даст Вам полный регресс!

 

P.S. о поднятии настроения своей маме. Давеча со мною оговорочка (описочка) "по-Фрейду" случилась)) Шикааарное словосочетание вышло в ответ на вопрос "Как дела?"

- Брюзжу оптимизмом. (вместо "брызжу")

:mrgreen:

[Азирис Нуна]

Мариша, жаль, не смогла вчера вечером выйти в сеть (с телефона пароль почему-то упорно не читался), но с первых строк начала растекаться в улыбке и, чем дальше, тем шире, на мухоморах, воронах и крысах я уже гоготала в голос))))) узнаю Ваш дух и очень рада, что сохраняете его бодрость, озорство!)) а дух мамы... Марин, знаете, пусть это будет главным "затыком" в этой борьбе, пусть и не самым приятным по причине "вязкости"! Хм, а чего это мы всё выкаем-то?! Давайте станем "тыкать"?!))))))

Да, нагуглила глицинию - сплошное очарование!!! И очень веский стимул! Умничка! Даже не думала, что ЭТО растет в нашей полосе (ну, и Вашей), казалось - где-нибудь в Японии должно произрастать))

 

Спасибо за добрые слова пожеланий, передала их вчера маме. Мы слава Богу! Строгая диета, ненавистные каши и праздничная (ибо раз в неделю)) картошка, раз в месяц сдаем биохимию с ворохом показателей - контролируем почечную недостаточность. Настроение у мамочки тоже слава Богу!!!

[Азирис Нуна]

мела0039, мы о разном. Речь о том, что дешевый препарат пойдет на реализацию в страны Восточной Европы, второй будет реализовываться в Германии, но выйдет он от одного производителя и никак не связан с наличием/отсутствием рецептов.

 

Оличка, да, у самой была именно Ваша мысль, когда писала о маркетинговом ходе - уровень жизни в Германии выше - вот и препарат там стоит дороже, но наверняка не знаю, а тестировать на себе не хочется.

[мела0039]

Это я неправильно прочитала ,решила что в аптеке в Германии вам сказали что цена препарата для жителей одна ,а для жителей других стран другая.А вы о том что ваше лекарство в Польше дешевле.Отпускные цены на лекарства для разных стран разные,смотрят на экономическую ситуацию.

[Азирис Нуна]

Хм, но, когда в 2 с лишним раза - это как-то наводит на мысли. Хоть нам так и сказали, что отличий нет и, условно говоря, их не в разных чанах "варят".

[Верона]

Девочки, в Германии большой налог на лекарства в аптеке. У немцев даже выражение есть, дорого как в аптеке. Многие лекарства оплачивают страховки, а то что без рецепта стоит дороже чем в других странах Евросоюза. Например моя знакомая маме при раке мозга специально в Голландию ездила покупать лекарства так как в Голландии в2 раза дешевле.

[Верона]

А вот в эмиратах цены очень даже сладкие( хотя про онкологические не знаю)

[Азирис Нуна]

Верона, меня очень смущает, что это страны Восточной Европы... было б для реализации в Британии - пожалуй, опасений не возникло. Не отрицаю, что могу ошибаться и перестраховываюсь.

[Оличка]

Хм, но, когда в 2 с лишним раза - это как-то наводит на мысли. Хоть нам так и сказали, что отличий нет и, условно говоря, их не в разных чанах "варят".

Азирис Нуна, я не знаю, были ли Вы в Польше. То что Вы считаете, что в странах Восточной Европы качество товаров может быть хуже, возможно. Но про Польшу я бы так не подумала. Вообще то это 20-я экономика в мире, самая развитая страна из бывшего соц лагеря. А уровень ВВП сопоставим с нашим, несмотря на то что там нет ни нефти, ни газа. Честно, я не думаю что там может быть некачественный товар. Сертификация лекарств идет по единому стандарту в ЕС, а цены низкие потому что там другая вннутренняя политика. Они даже от своего злотого не отказываются в пользу евро. Я там была 3 раза. Впечатления самые лучшие. После того что слышишь по нашему зомбоящику, я от Польши осталась в полном восторге. И люди там нам встречались очень симпатичные и доброжелательные.

[Марина К]

Мариша, жаль, не смогла вчера вечером выйти в сеть (с телефона пароль почему-то упорно не читался), но с первых строк начала растекаться в улыбке и, чем дальше, тем шире, на мухоморах, воронах и крысах я уже гоготала в голос))))) узнаю Ваш дух и очень рада, что сохраняете его бодрость, озорство!)) а дух мамы... Марин, знаете, пусть это будет главным "затыком" в этой борьбе, пусть и не самым приятным по причине "вязкости"! Хм, а чего это мы всё выкаем-то?! Давайте станем "тыкать"?!))))))

Да, нагуглила глицинию - сплошное очарование!!! И очень веский стимул! Умничка! Даже не думала, что ЭТО растет в нашей полосе (ну, и Вашей), казалось - где-нибудь в Японии должно произрастать))

 

Спасибо за добрые слова пожеланий, передала их вчера маме. Мы слава Богу! Строгая диета, ненавистные каши и праздничная (ибо раз в неделю)) картошка, раз в месяц сдаем биохимию с ворохом показателей - контролируем почечную недостаточность. Настроение у мамочки тоже слава Богу!!!

И да - конечно на ты) Я в тебя уже ткнула, можешь продолжать)

Ирочка, да - глициния, она же Вистерия - это невероятное по красоте, удивительное, завораживающее, настоящее Чудо, словно из прекрасной детской сказки. Мама любила гулять с Элей в Германии по аллеям с глициниями.. Я там не была..Но мама говорит - словно в волшебной стране..Реальный мир там просто перестаёт существовать - ты в удивительном, волшебном мире Красоты.

 

Гоготала она в голос... = ворчливо=

Я, понимаешь ли, к людскому состраданию воззвать хотела... Над человеком нависла вполне реальная угроза повторить судьбу Коперника, а она ржет себе Жаль крыс своих раздала. Надо было тебе почтой отправить.. Посмотрела бы на тебя, когда б они за тобою хвостиком по метро да поликлиникам бегали!

 

Ого...завидую как..Вы каши кушаете.. и картошку раз в неделю..

А мы жир под майонезом!!! И чтоб хорошо прожарен был, до корочки!!

Пробовала маме на парУ готовить.. Поняла, что еще одно блюдо на пару, и мне мама куда-нибудь его засунет..Вместе с пароваркой(((

Такой у нас характер. С мамой даже наша Кошка не всегда справляется. А у нашей Кошки, знаете ли, характер ... Посмотришь в эти жёлтые глаза с хитрым прищуром - и вот совсем никакого желания перечить нет. Иногда мне даже кажется, что наша Кошка такая суровая именно потому, что мы не догадались купить ей привычную по прошлой жизни одежду - галифе и суконный френч.. А также любимую курительную трубку.

 

И у нас с мамой сегодня хороший день - нас приняли на КИ Лонсерфа. У нас все показатели проходные были, но сегодня врачи оценивали общее состояние. Я волновалась. Потому что состояние у нас так себе.

[Елена1952]

Марина,как Вы замечательно пишите,мамочке удачи в КИ

[Марина К]

Елена, спасибо Вам за добрый отзыв. Я рада, если Вы хоть немного улыбнулись)

И Вам удачи во всём и здоровья!

[Оличка]

Такую красотищу-глицинию- мамочке обязательно надо будет увидеть! Я даже представить не могу, как это будет красиво- дом увитый глицинией. Здорово!!! Эх! Почему у нас так холодно... Я несколько рододендронов посадила, так и те померзли, один выжил, но все равно не цвел- почки цветочные замерзли. У нас последние две зимы очень холодные были. Пусть у вас будет тепло и красиво в сиреневых ароматах этих волшебных цветов.

Вопрос не по теме: а как это крыски за Вами хвостом ходили? Не разбегались?( у меня только собаки и попугаи да черепаха жили, с другими животными так близко не знакома).

Марина, успехов в садоводстве, а самое главное- в КИ мамуле. Дай Бог чтоб помогло!

[Марина К]

Такую красотищу-глицинию- мамочке обязательно надо будет увидеть! Я даже представить не могу, как это будет красиво- дом увитый глицинией. Здорово!!! Эх!

Дорогая Оличка, это обязательно нужно будет увидеть всем нам! Когда моя глициния зацветет, я выложу на форум хвастаться) И тогда уж не скупитесь на восторги, я сильно падкая на похвалу)

У меня с рододендроном была та же история. Три года он мучился, мерз, хворал и не цвел. Я танцевала-танцевала вокруг него с бубном, да и отдала его весной 4-го года друзьям. И как он расцвёл этим летом у них! Ах! Оличка, даже бывалые рододендронщики ахнули!

А про крысок рассказывать нужно.. А мне уже и так стыдно очень перед Иришей, что я её тему во флудилку превратила((

Но факт - бегала за мною стая из двадцатидвух крыс по пятам.. А когда я оборачивалась, чтобы на них прикрикнуть - или прятались в траву, или становились на задние лапки, как суррикаты, и горестно тянули ко мне лапки-ручки, трогательно сжимая-разжимая кулачки)

[Елена1952]

Марина,вот читаю Вас опять с таким удовольствием!И представляю забавных крысок,гуляющих как утята за мамой.А глициния-ааааах!мечта,мечта.....неужели в Ваших краях выживет?Я покупала давно,уверяли,что в наших московских краях выживет(якобы какой-то морозоустойчивый сорт),фигушки,замерзла .

Думаю,Ирина не будет сердится на нас,не все ж про болячки наши разговаривать!

Пы.сы..спасибо Вам за пожелание здоровья,очень оно нужно

[Азирис Нуна]

Ирина, конечно же, не сердится)) и виниться не за что, Маришка!)) за дух, за настрой, за естественность?! Глупости! Всем нам теперь уже хорошо известно насколько особенно ценны и дороги стали минутки легкости, отдаленно прежней беззаботности и беспечной радости, пусть и на письме. А Вот крысок проецировать на меня совсем ннне надо!))) я комаров-то практически боюсь, а тут такая огромная животина, ещё и несущаяся за тобой! Бррр!!!)))))

Поздравляю вас с мамочкой! Божьего благословения и помощи в КИ!!! Здоровья и сил!

 

Марин, нашим кашкам завидовать совсем не стоит... увы, это не дань новомодному ЗОЖу, не традиционная диета при гастрите-язве, когда запросто можно шалить, "грешить" запретным и ничего за это не будет, почти)) для нас это способ продлить жизнь почечке, сердечку. Белок под строгим запретом и исчисляется граммами в день, фрукты/овощи на аналогичный строжайщий счёт и изрядно прорежены, ибо калий у нас и так высокий, а, оказывается, он везде (!!!) и его рост приводит к остановке сердца, так что увы и ах, но каши наше всё, хоть и нелюбимые, но изо всех сил облагороженные)) иии, мы совсем не жалуемся!)) мы шутим, что теперь у нас очень правильное питание, старательно ищем откуда б поднабрать калорий, радуемся долькам мармелада и половинке зефира и вспоминаем как раньше могли слопать коробку шоколадных конфет на двоих за одно вечернее чаепитие!)))

 

 

Оличка, я не была в Польше и ничего не имею против страны в туристических целях, разница в цене подбивает на мысли-опасения, есть дурацкая привычка считать, что дороже=лучше, хоть как бы даже очень знаешь, что не всегда и не во всём так.

 

И, друзья, а по витамину В12 и фолиевой скажете что-нибудь?!))

[Оличка]

 

Екатерина М , я Вам ответила , но не пойму, получили Вы письмо , или нет. Написано " отправлено", а самого ответа нет?

 

Знаю что витамины группы В содержатся в дрожжях. Фолиевая кислота(В9) стимулирует клеточное деление. Поэтому онкобольным иногда назначают метатрексат- ингибитор фолиевой кислоты. Как раз чтобы она не помогала раковым клеткам делиться. Содержится во многих продуктах- в зелени, в шпинате.

В12 содержится в животных продуктах( печень, баранина, лосось), но так же и в водорослях, в пивных дрожжях, в тофу и мисо- пасте( соевая дыферментированная паста- основа японской кухни), но в меньших колличествах. Хотя веганы считают иначе. Есть много и растительных продуктов, где В12 достаточно много. Артишоки, бобовые,ячмень, зелень,морская капуста, пыльца растений, проростки злаков, брокколи.

В12 накапливается в печени, учавствует в синтезе ДНК и РНК, помогает клеткам усваивать питание, учавствует в пищеварении. Недостаток влияет на память, настроение.

А что конкретно Вас интересует по витаминам. Ведь смотря в каком контексте. Недостаток- это одно, а если ограничить, то надо смотреть каких продуктов избегать.

Про Польшу я писала в том смысле, что цена на лекарство зависит от общего уровня цен в стране, а в Польше цены существенно отличаются от среднеевропейских в лучшую сторону. Поэтому разница в 2 раза меня бы не удивила, я писала, что на некоторые продукты цена и в 4 раза отличалась, причем не в ущерб качеству( оно то как раз было существенно выше). Поэтому Польша на меня произвела очень хорошее впечатление в плане бытовом( не туристическом, хотя в туристическом тоже приятно удивила, но это не по теме) Ну то есть как там живется людям, которые должны ходить в магазины, вести хозяйство, оплачивать различные расходы. Вот скажем Хорватия( где мы были в прошлом году), при наличии прекрасного средиземноморского климата, поразила дикими ценами на сельскохозяйственные продукты. Хотелось хоть в отпуске поесть свежих фруктов и овощей спелых, выращенных на солнышке, а не дозреваюших при помощи ацетилена))) Хотя, казалось бы, можно все выращивать, но поля большей частью пустые, в магазинах импорт- цены соответствующие. А в Польше находится много производств( в том числе и лекарственных препаратов), поэтому цены благодаря разумной финансовой политике, существенно ниже чем в соседних странах. Тем более что стандарты ЕС обязательны для всех стран, входящих в содружество. Не думаю, что лекарства для разных стран "варят" в разных котлах.

Решать, конечно же, Вам. Я просто свое мнение озвучила.

P.s. Я тоже иногда вспоминаю как могла половину коробочки грильяжа слопать под интересную книжечку. Теперь на семечки переключилась)))

[Азирис Нуна]

О, семечки!!! Я наркоманка по ним!))) С детства и страсть не проходит, практически ежедневно!)) однажды даже стоматолога за экстрасенса приняла, когда та уличила меня в тайной любви))) с тех пор задумалась о методе лузганья))

 

По В12 и фолиевой спрашивала на той неделе, но нить беседы увелась по второй части сообщения, касающейся препаратов и разницы в цене))

 

Отправлено 27 Сентябрь 2017 - 14:22

Здравствуйте, друзья!

 

Подскажите советом и личным опытом (быть может).

 

У мамы вследствие почечной недостаточности анемия средней степени (HgB - 105, начала принимать Мальтофер), по результатам анализов В12 и фолиевая кислота в пределах нормы, НО у нижних границ и в общем-то пропить бы нам их. Однако, и читала, и неоднократно слышала, что при онкодиагнозах и к витаминам группы В, и к фолиевой кислоте отношение более чем настороженное. Кто что знает и может поведать из практики?

Второй момент - Эритропоэтин. Нефролог назначила инъекции 1 раз в неделю, но очень боюсь всего, что связано с кроветворением и страшно стимулировать эритропоэз. Здесь тоже вопрос о опыте - сталкивался ли кто-то?

 

В общем, буду благодарна любой информации по теме.

[Оличка]

Азирис Нуна, мне кажется, что по этим витаминам можно питанием подкорректировать. Синтезированные, мне кажется, не стоит принимать. А т к витамины водорастворимые, то переизбыток, если получен с питанием, быстро выводится из организма. И если они в норме, даже на нижней границе, то ключевое слово-в норме. Тем более, что В 9 может способствовать росту сосудов в опухоли, а так же способствовать лучшему делению клеток, так что его нижняя норма скорее благо, чем зло. По поводу гемоглобина: снижение не критичное, попробуйте тоже питанием регулировать. Но если есть назначение врача, наверное не стоит им пренебрегать. Ведь низкий гемоглобин не дает органам и тканям нормально дышать. Гемоглобин разносит кислород по организму, поэтому его недостаток отражается на общем самочувствии- утомляемость, одышка, потливость и т п. Вы сами смотрите по маминому состоянию, насколько ей необходим эритропоэтин. 1 раз в неделю ведь не много. Можно сделать 2 инъекции и потом сдать еще раз анализ, понаблюдать динамику.

Ничего не хочу сказать плохого, но всегда надо анализировать ситуацию в целом. Вот, например, маминому мужу отменили диабетический препарат, назначили другой. Якобы от того побочки и в его возрасте нельзя долго его принимать. Сахар стал зашкаливать( на новом препарате), на максимальной дозировке. Я маме говорю: что ж вы делаете! Срочно переключайтесь на старый препарат! Мама: ну это же врач назначила!

Я сказала, что пока он будет ждать побочек, а ему 82 года, которые то ли будут, то ли нет, он может умереть от такого высокого сахара. Что более вероятно, т к диабет системное заболевание и поражает весь организм. Врач ведь назначает препарат исходя из общих рекомендаций, а это ведь на самом деле индивидуальная история. Поэтому за любым назначенным препаратом надо наблюдать. Кстати, после того как перешли на старый препарат, сахар пришел в норму)))

Я вообще считаю, что витамины стоит принимать только по показаниям. Это в принципе те же лекарства. Тем более, что по витаминам ( синтезированным ) серьезных исследований не проводилось: польза, вред, отдаленные результаты. Я сама принимала только нейромультивит( витамины группы В), т к были сильные побочки от паклитаксела( нейропатия). А просто так я даже витаминС не ем.

Здоровья Вашей мамуле и ее замечательной дочке)))

[Азирис Нуна]

Оличка, Вы меня убедили!)) Сама настороженно к синтетическим витаминам, "растить" В9 совсем не хочется, а поднимать витамины питанием - вопрос для нас вообще сложноватый... как писала выше, строжайшая диета, белок на пересчет, какой уж тут лосось, баранина, печень, а зелень и подавно. В общем, посмотрим, как нам поможет Мальтофер!

А эритропоэтин... как бы так помягче))) Вы вот привели пример беззаветной веры слову врача, а у меня всё наоборот - каждое назначение тщательно анализирую, изучаю и очень сильно подвергаю сомнению, ибо нефролог мыслит строго с пределах своей специализации и онко в анамнезе совсем не учитывается... увы, но это так, как впрочем и онкологи, терапевты, неврологи, назначая что-то, не учитывают почечную недостаточность. Так что, куда уж более индивидуальный подход))

 

Спасибо за Ваши пожелания и добрые слова! Здоровья и радости! Вы стали "попечителем" форума))