РМЖ и синхронный рак почек

[Марина К]

Поздравляю вас с мамочкой! Божьего благословения и помощи в КИ!!! Здоровья и сил!

 

Марин, нашим кашкам завидовать совсем не стоит... увы, это не дань новомодному ЗОЖу, не традиционная диета при гастрите-язве, когда запросто можно шалить, "грешить" запретным и ничего за это не будет, почти)) для нас это способ продлить жизнь почечке, сердечку.

 

Ирочка, в КИ нам отказали. Вот так. Я сначала опешила так сильно, что даже дышать трудно стало на мгновение, в прямом смысле слова, не красочная метафора - я не могла вдохнуть воздух, представляешь? Впервые такое, как тот ёжик из детского анекдота - шёл себе, шёл, потом забыл, как дышать и умер))

Отказали потому что : " ...исключения из протокола составляют больные с церебральной патологией...". КТ головного мозга мы делали - вообще всё чудесно, я очень волновалась за КТ. Но в мае был инсульт. Инсульт без последствий вообще - поймали его в самом-самом начале и прекрасно пролечили. Но.

Эх.

Ну что теперь.

Теперь у нас "План Б"

ну или "План С"

 

Не всегда получается так, как хочется. Но всегда так, как нужно. Мы с мамой решили доверять судьбе - значит этот Лонсерф не очень-то нам и нужен. А пока у Марины "едно месца" в мыле - бегаю в поисках планах В и С))) Мне за две недели нужно их выбегать - такой срок очертили обстоятельства.

 

А завидовала я Вашей диете вот почему - с моей мамой это вообще невозможно, как бы остро нам это не требовалось!! У неё характер хуже, чем у меня! Если она сказало "нет!" - то всё, без вариантов. Если у мамы забрало упало, то проще идти на гризли с голыми руками, чем на неё. И, кстати, на гризли не так страшно.

 

Да.. Я помню про почечную проблему Вашу.. Конечно очень тяжело. Но чтобы хоть как-то поддержать, расскажу про моего любимого Крёстного. У него случился лет 15 тому назад панкреатит. И настолько всё было серьёзно, что просто край. А Крёстный мой мой боооольшой (в прямом смысле слова - более 100кг) любитель вкусной и очень не полезной пищи был! Представляете, человек, который всю жизнь драниками со шкварками питался, и перейти на парное-отварное, и без мяса!! Ужас.. Поначалу он просто страдал, в прямом смысле слова. А сейчас он говорит - я настолько привык в этой пище, что жареное и жирное мне больше не кажется съедобным. Я перестал это воспринимать, как пищу.

Стал стройный, помолодел лет на 30, и он здоров и бодр!

[Оличка]

Марина, это действительно удар. Так бывает. А потом начинаешь анализировать и понимаешь, что раз не случилось- значит так надо. У меня несколько раз были в жизни такие серьезные моменты, когда неожиданно все менялось. Расстройство, растерянность... А потом все организовывалось лучшим образом. Надеюсь и у Вас так будет.

, Драники со шкварками- жутко вкусно. У моей прабабушки на Украине была невероятно вкусная яичница. Я долго не могла понять, в чем секрет?потом догадалась: все жарилось в диком количестве сала))) сейчас нашла гораздо более здоровый рецепт, но не менее вкусный. Но Вы правы- пищевые пристрастия сродни наркотической зависимости. Оочень тяжело перестраиваться. Особенно тяжело пожилым менять свои привычки. Вы мамочке между делом статьи о полезных продуктах подкладывайте, передачки включайте и тд. Главное, что б она сама пришла к такому выводу. А то будет з-й закон Ньютона: сила действия равна силе противодействия. Мы с повышенным холестерином у мужа боремся много лет, так что мне эти проблемы хорошо знакомы))). Раньше было: лучшая рыба- колбаса, теперь в магазине: купи мне окушков( морской окунь). Не прошло и 30-и лет)))

Кстати, обратите внимание на азиатскую, тайскую или китайскую кухню. Я имею в виду принципы приготовления продуктов. У них много соусов, специй, небольшое время термической обработки продукта, таким образом в овощах сохраняется клетчатка и витамины. Но по другому нарезаются продукты- обычно на небольшие кусочки, т к там едят палочками, чтоб можно было взять в рот кусочек а так же что б быстро готовилось. Там никогда не разваривают овощи до мягкого состояния, как правило, они все с хрустом( альденте). Это очень вкусно и полезно. А самое главное- еда готовится быстро и всегда свежая. Там не принято готовить на несколько дней, что для онкобольных очень важно, т к пища окисляется и в ней образуются свободные радикалы, которые вредны.

Удачи Вам в плане В или С.

[Азирис Нуна]

Девочки, во-первых, прошу прощения за исчезновение, проходили контрольные диагностики, ни о чем другом не думалось, мандраж был сильнейший, какой-то особенно животный, ибо 2 года не делали МРТ головы, год без КТ легких, также консультировались у невролога (судороги у мамы периодически стали бывать, ХПН даёт о себе знать). Теперь вот сама неделю хожу с непроходящей сердечной болью, лопаю Валидол и запиваю Корвалолом))) не повезло моему пламенному мотору с моей нервной системой))) и не устаю от сердца же повторять - слава Богу за всё!

 

Во-вторых, Мариша, с приходом к вере, больше читая, очень часто стала руководствоваться цитатой: "Если что-то вышло не по твоей воле — радуйся: значит вышло по воле Божией!". Возможно, Господь уберег твою мамочку от чего-то или даже уже направил план В и С)) ведь да? Он уже есть у тебя?

 

Что касается диеты... читаю вас и ещё больше искренне восхищаюсь мамой! Кушает нелюбимые каши и при этом готовит папе, в мои приезды вкуснейший люля-кебаб, запекает отбивные с помидорами и сырной корочкой, причем сыр обожает, но теперь он не просто под ограничением, а под категоричным запретом из-за кальция, фосфора, плов, разное мясо, курицу, салаты, в общем, всё то, к чему сама абсолютно не притрагивается! Поначалу мне даже не хотелось кушать это всё при ней, но мама уверяет, что ей приятно нас кормить и она нисколько не чувствует себя ущемленной. Так что привычки менять сложно, да, и маме частенько хочется обычное жаркое, полноценного кусочка курицы в норррмальной обработке, но когда иного выбора нет - спасибо и на том!!!

 

Оличка, боретесь с холестерином, а статины муж не принимает?

[МаринаБ]

Азирис, привычки меняются. Трудно, но необратимо практически.

Я из-за панкреатита и холецистита практически не ем жирного, какое на вкус жареное забыла и не тянет (а раньше обожала пончики и жареные пирожки). Сейчас они вызывают отвращение. Зато полюбила овсянку ( без молока)

[Азирис Нуна]

Марина, у нас ситуация обратная - вкусы у мамы не изменились, при том, что 20 с лишним лет и панкреатит, и холецистит (желчный удаляли в 1995г.), ей хочется жареного, нормально тушеного, хочется привычной пищи, и пирожков и пончиков, в том числе, но нельзя. И овсянку мы не любим, да и не едим))

[Оличка]

Азирис Нуна, пока обходимся без статинов, начал принимать и сразу же ухудшились печеночные показатели. Отменили. Так что приходится диетой обходиться. Стараемся больше овощей и рыбы вместо мяса. Супчики вегетарианские или в азиатском стиле( с полусырыми овощами, с соевой вермишелью , без зажарки, но острые( я с детства острое обожаю, меня все время ругали мама и бабушка, что я все себе перчу до черноты), к ним правда, надо много специй разных, это мое хобби- экзотическая кулинария. Если бульон куриный, то первый бульон сливаю и потом жир весь снимаю. В котлеты вместо булки теперь мелю кабачок, лук, чеснок, примерно по объему столько же как мяса нежирного. Иногда, конечно же и балуемся чем то не полезным, но стараюсь минимизировать. А так как я не ем молочку, то и муж со мной за компанию не ест))). Последний анализ показал холестерин в норме))), первый раз такое счастье у нас, он уже 20 лет на сердечных препаратах, периодически сдаем анализ на холестерин и фенотипирование и все время не на много, но выше нормы. Надо будет еще пересдать. Пою его соками свежими, сейчас морковочка созрела, будем из нее делать сок. Яблоки в этом году - кислятина страшная. Ведь все лето отвратная погода, а сейчас вообще жуть. Дождь все время, поэтому ничего нормально не созрело( в смысле ягод и фруктов). Обычно у нас яблоки очень вкусные и всю зиму пьем свежий сок( у меня зимние, долгохранящиеся сорта), в марте где то заканчиваю его делать, т к уже получается пюре, а не сок. Теперь читаю разные книги про питание, стараюсь готовить из тех продуктов, которые обладают противораковыми свойствами и заодно что б холестерин не повышался.

А я очень любила овсянку на молоке. А на воде- нет... Вот пытаюсь теперь перейти на на воде((( добавляю немного повидла яблочного( я его делаю с очень маленьким колличеством сахара). Не вдохновляет(

 

[МаринаБ]

Вкусы изменились принудительно. Как вспомнишь про ощущения после пончиков, так аппетит и пропадает.

А овсянку, которая мне понравилась я нашла не сразу. Сначала ела запаренную с йогуртом, потом пробовала разные виды. В итоге сейчас остановилась на двухминутной.

А так сочуствую вам, мне иногда во время обострений так хочется чего нибудь вредного съесть, а низззя ((((

[ЕленаМ]

А я овсянку полюбила по случаю своей аллергии. Позволяет кожу приводить в порядок.

Существует ряд вариаций на тему "французский салат красоты". Берется геркулес, заливается кипятком, через несколько минут его уже можно есть. Что добавлять к геркулесу - существует много вариантов, можно яблоки порезать, размочить изюм и курагу и т.д. и т.п. Это в качестве завтрака. Действительно способствует поддержанию кожи в хорошем состоянии. Я обычно так питаюсь после того, как чего-нибудь не того поела и начинаются проблемы аллергические.

[Оличка]

На воде гречку люблю. Раньше и на молоке обожала( хлопья). Теперь только на воде, есть рецепт" по- монастырски"- слегка спассеровать лук и морковь на растительном масле, добавить к гречке и перед подачей посыпать укропом. Жуть как вкусно. На Украине в детстве, помню, готовили постный гречневый суп , очень нравился, пробовала приготовить, получилось не то, наверное что то забыла.

А вкусы меняются , как ни странно. В школе продавался винегрет за 7 копеек, или за 10. Я думала, как можно эту гадость есть? Теперь если у меня есть этот салатик, я не успокоюсь, пока с ним не разделаюсь))). Поэтому часто стараюсь его не делать- очень калорийный, все продукты с высоким гликемическим индексом, откладываются на боках хорошо ;( В детстве и рыбу на дух не выносила, правда тогда и выбора то особого не было.

Вообще где то читала, что каши перед готовкой лучше замачивать на ночь, что бы они лучше усваивались, пока руки не доходят поэкспериментировать. Считается, что когда каши долго томились в русской печи, они становились полезнее, увеличивалась биодоступность ценных составляющих. Где ж ее взять, эту печку? А если долго в духовке томить, то потом на счетах за электроэнергию разоришься. Кстати, гороховая каша на воде тоже очень вкусная. И полезная, как и все бобовые- это же растительный белок. Но долго варится , а я потом еще блендером погружным измельчаю в пюре, с лучком великолепно. На Украине это было обязательное блюдо на всех мероприятиях- на толоку делали( это такое мероприятие, когда кому нибудь надо было построить что-то, вся улица приходила помогать, потом все вместе обедали), на поминки, на праздники. В постные дни- только с луком жареным, а в скоромные- с беконом и луком. Я несколько лет назад решила приготовить, так муж возмутился, почему его раньше такой вкусняшкой не кормили.

А овсянка, конечно же, очень полезна. Еще кисель делают из нее, но его дня три надо делать(!!!!)это для героев. Но зато получается продукт сложной ферментации и жутко полезный. Когда нибудь попробую изощриться))

Кстати хорошая маска для лица- тот же геркулес запареный и немного лимонного сока капнуть или просто черный хлеб размочить в воде, отжать и нанести на лицо, кожа прям чистая и свежая становится, там же и витаминов много.

[Марина К]

Дорогие мои девочки!

Пишу Вам вот о чем - свой последний пост на этой странице я была просто свалена ударом, что нас не приняли в КИ Лонсерфа.

 

И вот что бы Вы думали.

От отчаяния, в поисках плана В и С, я сделала заново кучу анализов, в бессмысленности многих из которых меня убеждали. Например, я сделала FISH HER2 заново. В опухоли, взятой 22.02.16 амплификации не было обнаружено.

А вот в опухоли 30.08.2017 - есть! Опухоль изменила статус!

 

Так что - нафик Лонсерф, непроверенный и невнятный по результатам!

Мы идем на трастузумаб!

 

Я в тысячный раз убеждаюсь, что не всегда происходят вещи, которые нас радуют. Но всегда они именно те, что нам были нужны по-настоящему!

Просто многое не очевидно, конечный итог цепочки дальше и не виден.

Но все всегда к лучшему!

Главное, не опускать руки и старательно взбивать сливки лапками!!

[Оличка]

А я овсянку полюбила по случаю своей аллергии. Позволяет кожу приводить в порядок.

Существует ряд вариаций на тему "французский салат красоты". Берется геркулес, заливается кипятком, через несколько минут его уже можно есть. Что добавлять к геркулесу - существует много вариантов, можно яблоки порезать, размочить изюм и курагу и т.д. и т.п. Это в качестве завтрака. Действительно способствует поддержанию кожи в хорошем состоянии. Я обычно так питаюсь после того, как чего-нибудь не того поела и начинаются проблемы аллергические.

Елена, Вы знаете, вспомнила одно средство, которое очень хорошо помогает снять кожные проявления аллергической реакции. Мне это посоветовал много лет назад очень хороший детский врач. У моей маленькой дочери из-за того, что я будучи еще совсем молоденькой и неопытной мамой, дала ей попить компот с курагой, всю кожу обметало сыпью, потом все покрылось коростой. Жуткая жуть была. Разгар перестройки, ничего не купить никаких лекарств нормальных. Врач порекомендовал народное средство: набрать калины, засыпать в 3-х литровую банку, засыпать целые ягоды немного песком сахарным( я жутко удивилась на этом этапе), поставить на несколько дней, чтоб она дала сок. Потом этот сироп разводить 1:5 и понемногу пить. Я ей давала в бутылке с соской( она еще грудничком была). У нас очень быстро все прошло и потом таких эксцессов не было, кроме одного раза, когда она стащила витамины и объелась ими. Сегодня пересаживала калину и вспомнила, как она нам помогла. Сейчас сезон для нее. В ней вообще много полезного содержится.

[Оличка]

Марина, какая Вы молодец! У Вас прям интуиция невероятная. Я писала, что иногда случаются вещи, которые расстраивают, а потом оказывается, что так и надо было. Вот видимо это такой случай. Пусть все у вас с мамулей будет хорошо!

[Марина К]

Марина, какая Вы молодец! У Вас прям интуиция невероятная. Я писала, что иногда случаются вещи, которые расстраивают, а потом оказывается, что так и надо было. Вот видимо это такой случай. Пусть все у вас с мамулей будет хорошо!

Оличка, мы с мамой танцуем джиггу! Спасибо Вам за такие добрые слова поддержки!

Девочки, всем желаю радостных изменений, счастливых случайностей, удачи-удачи-удачи и Светлой Любви Божьей! Всем здоровья!

[Екатерина М]

Марина, вот и хорошо! Слава Богу за все!

[Азирис Нуна]

Девочки, приветствую!

 

Маришка, читаю тебя и восхищаюсь! Врачи часто подозрят меня в мед.образовании, однако, с твоими знаниями в медицине и онкологии, в частности, уже пора присваивать профессорское звание)) Рада, очень за вас рада!!! Господь посылает испытание, но сразу же следом и пути решения! Слава Богу!

[Марина К]

Не-не-не, Ира, ты что... Очень жалею, что не пошла в медицину в детстве.. Но знаниями ту кашу в голове, что у меня сейчас из обрывочных сведений - назвать невозможно, увы.

А сейчас просто удача ведёт, и помощь удивительных людей.

Есть удивительные Врачи в нашей удивительной стране, которые уже более двух лет, бескорыстно, в свободное от основной работы время, -по ночам, вместо сна - но отвечают на вопросы, консультируют и сопереживают...

 

Наша Родина - край удивительных контрастов. И наши люди тоже удивительные..

 

у меня нет слов, чтобы выразить свою благодарность им..

[Азирис Нуна]

Марин, то, что среди врачей встречаются фанатики своего дела, а особенно в онкологии, чудо и подарок судьбы! Не стандартный подход, а вложенная душа, небезразличие - это вообще такая редкость, а когда на чаше человеческая жизнь - так вообще бесценно! Вам действительно повезло и не устаю повторять - Господь всё устраивает самым наилучшим образом. У меня за это время уже было такое количество чудесных откровений и встреч, что буквально ощущаешь как тебя незримо ведут.

 

А медицина... ты знаешь, именно за это же время я сама пришла к понимаю, что она была бы мне интересна и как это здорово - быть грамотным врачом, но после школы, в 17 лет у меня было однозначное нет при мыслях о данной стезе.

[Азирис Нуна]

В субботу, после очень долгой паузы, встретилась со своим любимым и обожаемым (не уверена, что данное определение правильно применять по отношению к священнослужителю, но иначе сказать не могу) духовным отцом. Человек действительно чудеснейший, истинный Дар Божий, общения с которым всегда мало. Кладезь мудрости, умиротворяющего спокойствия, несения слова Божьего, причем не догматически, а с адаптацией к жизни мирской, с учетом всех прочих обстоятельств.

Я посетовала, что утратила прилежность в посещении субботних служб, появилась некоторая ленность, поделилась своими мыслями в этой связи, как водится, - чересчур невежественными, не богословскими и с присущей мне страстностью. На что батюшка рассказал о неофитах (слово когда-то мельком слышала, значение не помнила) и сказал замечательную фразу в завершение нашего разговора: "учитесь мыть посуду на кухне у Господа". Она врезалась, то и дело вспоминается, такая правильная и меткая, а в душе нащупалось нечто прежнее - свет и радость от соприкосновения с миром, где есть этот СВЕТ и прав мой батюшка, назвав Храм "бензозаправкой", работает! И слава Богу, что есть такие вот проводники!

 

P.S. неофиты - "новобранцы" церкви, "флиртующие")) как сказал мой любимый батюшка и продолжил: восторженные, страстные, эмоционирующие, как мы, люди-человеки, в отношениях между М и Ж на их старте, когда видим одни лишь "плюсы", исполнены превосходных степеней относительно объекта обожания... потом семья, стирка, уборка, мытье посуды и краски несколько меняют тон, начинается работа) так и в отношениях с Господом, неофитство сменяется бОльшим пониманием, осознанностью и отношения становятся более наполненными. Будем расти))

 

Почему-то захотелось написать об этом именно здесь. Всем доброго дня, света и помощи Божьей!

[Азирис Нуна]

Здравствуйте, друзья!

Всех с массой прошедших праздников и пожелание лишь одно - здоровья, стойкой ремиссии, сил и Божьей помощи!!!

 

Девочки с РМЖ, вопрос к вам. В частности к тем, кто на гормонотерапии ингибиторами ароматазы (Елена (Елена М), помню, что Вы точно на ИА, но на чём конкретно - нет.

Посоветуйте, пожалуйста, наиболее эффективный (лучший) препарат ИА с минимумом побочек. Ещё момент, переход будет с Тамоксифена. У мамы снова на нём гиперплазия эндометрия, снова выскабливание и переход на ИА в планах.

[ЕленаМ]

Я на летрозоле, проблем особых нет, но велят следить за тем, чтобы остеопороза не было, - раз в год анализ крови на кальций и витамин D, раз в год денситометрия (все по назначению эндокринолога), диета, богатая кальцием (сыры и творог, против которых так Оличка выступает, а еще кунжут), пью Кальций Д Никомед. Назначить могут, скорее всего, анастрозол или летрозол, для кого что лучше, неизвестно. И вообще, дело индивидуальное.

У ИА в побочках поминается гиперхолестеринемия. Холестерин у меня повышенный (из-за летрозола или сам по себе - неизвестно), статины пью по назначению терапевта.

Летрозол бесплатно выдают наш, когда бывают перебои, покупаю испанский, разницы не заметила.

[Оличка]

Елена, а при статинах как у Вас с показателями печени? Сдаете биохимию? И еще интересно, Вы динамику отслеживаете по денситометрии? Какие результаты? Я понимаю, срок еще не слишком большой, но все же интересно. И денситометрию Вам назначали или сами проходили?

А по поводу сыра и творога: у нас разные точки зрения, но мне очень нравится Ваше уважительное отношение к чужому мнению, даже если Вы с чем- то не согласны. Вы никогда не говорите, что кому-то надо сделать, не поучаете. Вы высказываете свою точку зрения. Мне очень приятно с Вами общаться, Вы всегда тактичны и отзывчивы.

[ЕленаМ]

Спасибо.

Да, биохимию велят сдавать раз в полгода, все более или менее в порядке. На денситометрию направляли, тоже все нормально. Анализы на кальций и витамин Д оказались на границе нормы, поэтому ничего особенного не назначали, но велят все-таки раз в год проверяться.

[Азирис Нуна]

Елена, спасибо за столь реактивный ответ!))

 

Ууууф, из-за ХПН у нас и так кальций - один из особо мониторируемых минералов, а тут ещё и доп.воздействие... только сейчас мы следим, чтобы в рост не пошёл, а при ИА, выходит, происходит снижение, как же всё созависимо! Поди вот тут сооруди "золотую" середину!

Против молочки в виде творога, сметаны ничего не имею против, а вот молоко после 40 (или 50) лет вообще не рекомендуют, пожалуй, именно этого правила мы и придерживаемся... плюс ко всему, у нас многое диктуется "почечной" диетой. Так что каждый сам с усам!)))

 

Да, если верить интернету, пишут, что Аромазин хорош именно после Тамоксифена... слышали что-нибудь о нём? К выдаче льготно не привязываемся, т.к. догадываюсь чьего производства будет препарат и с одной почкой рисковать не хочу, так что без разницы - лишь бы рекомендательный)

[Оличка]

Спасибо, Елена. А мне перед операцией назначали несколько раз анализ на ионы кальция, магния и еще чего-то, не помню. И анализы делали в поликлинике. Но ответ был замечательный: нет реактива( зачем тогда брать кровь и переводить пробирки?). Поэтому все приходилось переделывать платно.

Азирис Нуна, любой препарат надо подбирать индивидуально. Женщина, которая оперировалась вместе со мной, принимала анастрозол, ей почему-то сразу его назначил Семиглазов( показатели были похожие на мои и возраст у нас одинаковый и гормональный статус на тот момент), в ОД рекомендовали тамоксифен, но она решила всеж пойти по пути, рекомендованному ее лечащим врачем, профессор, как-никак, светило. Но вот сейчас в связи с побочками от анастрозола, решили ее перевести на тамоксифен. Так что, наверное, любой препарат индивидуален. В любом случае после перехода надо тщательнее следить за здоровьем.

[Азирис Нуна]

Оличка, общалась я и с Семиглазовым... мнения в НИИ Петрова тогда вообще сошлись, не сговариваясь маме вместо Тамоксифена был назначен Торемифен (по сути, препарат аналогичного действия, но нового поколения), о ИА даже разговора не было, кроме оговорки, что очень хороша схема - 2 года Тамоксифен, далее ИА... но ИА несколько видов, хочется самой предварительно всё изучить, послушать мнения из личного опыта наших девочек и сделать оптимальный выбор. В нашей ситуации, действительно, сложновато нарушить баланс минералов... сейчас всё более-менее понятно и отлажено диетой, а тут, ясно, что пойдет новое воздействие, но иного выхода с повторной гиперплазией особо нет.