РМЖ и синхронный рак почек

[Азирис Нуна]

Здравствуйте, Ниночка Михайловна!

 

Ах, как веет весной от Вашего сообщения!) Думаю, на моей малой Родине она даже уже и наступила)) ведь так?

Тимур стал Вашим ангелом и по его молитвам Господь даёт Вам утешение в заботливых сыночках, вождении, йоге и прочем. Быть может именно поэтому стали реже бывать и на форуме. Но, всякий раз, независимо от происходящих событий Ваши сообщения исполнены добра и любви, их всегда приятно читать. Здоровья и радости Вам, дорогая! По возможности и желанию, пишите)

 

Мамочка моя слава Богу. Конечно, лично меня лишило покоя описание февральского УЗИ с макрокальцинатами на фоне нашего анамнеза, нужно пересматривать и получить второе мнение плюс сделать бы доп.диагностики, по хорошему... но всё осложняется тем, что из-за ХПН у нас ещё и диагностики выбора и не так-то просто сделать МРТ с контрастом, которое по мнению рентгенологов не нефротоксично, а по однозначному мнению нефрологов - ещё как токсично. Ну и так, диагностики, часто сдаём биохимию крови, ибо мониторим состояние и функцию почки, электролитный обмен, строжайшая диета, т.к. все "почечные" высоковатые, но слава Богу за всё!!!

На Рождество я была на Святой Земле, в Иерусалиме, Вифлееме, Назарете, Капернауме, Иерихоне, омывалась в Иордане и это просто чудо Господне!!! Неделя прошла на одном дыхании, с очень насыщенной программой, двумя подряд ночными службами и даже без тени усталости при этом!

[Азирис Нуна]

Здравствуйте все! Это, кстати, пожелание)

И с днём комсомола тех, кто успел побывать комсомольцем!)))

 

Девочки, обращаюсь к знатокам, кто изучал вопрос, кто сам сталкивался, кто просто медик и в теме) физиопроцедуры при онкоанамнезе... вот не люблю я это воздействие, волны, импульсы, токи, боюсь, но суть такова, что у мамы 2 месяца как заметно увеличился лимфостаз, с утра уже рука от запястья до предплечья сильно отёчная, 2 см разницы с правой, всё время до этого был незначительный 1 см... были у реабилитолога в ОД, помимо ЛФК, назначено 3 процедуры, что лично у меня вызывают опасение, учитывая 2 онко в анамнезе:

 

Видимое излучение

Пневмомассаж

Хивамат

 

Что скажете? Да, не хочу обидеть врача и, наверное, они должны изучать можное/запрещенное, но таки тестировать удачу на маме очень сильно не хочется.

[ЕленаМ]

Пневмомассаж я делала в свое время по назначению онколога-реабилитолога. Магнитотерапию тоже делала.

Это вопрос доверия к вашим врачам. Если есть ремиссия, нет активного процесса, то пневмомассаж точно можно.

Я в прошлом году ездила в санаторий, оформляла санаторно-курортную карту, брала справку от своего онколога, там было написано, что противопоказаны массаж и тепловые процедуры на область операции, не рекомендуется витаминотерапия. А все остальное в ремиссии более-менее можно.

[Азирис Нуна]

Лена, да, я помнила о Вас, даже находила в нашей переписке.

У Вас был полный курс 10 дней или буквально пара-тройка процедур?

 

Насколько сейчас выражен лимфостаз? Делаете ли гимнастику на регулярной основе?

[ЕленаМ]

Йогой занимаюсь по специальной программе. Правая рука несколько толще левой, и по ощущениям с нагрузкой на нее надо осторожно. Но в общем все более или менее прилично (вероятно, потому что занимаюсь и берегусь). Сумок больше 3 кг в правой руке таскать точно не надо. И уборкой заниматься - тоже осторожно, если что-то долго оттирать правой рукой, то начинаю запястье чувствовать, поэтому стараюсь правой рукой длительных однообразных движений не делать.

Когда у меня был отек запястья в 2015 году, я 12 сеансов пневмомассажа делала. В прошлом году в санатории меньше, я всего на 10 дней ездила. В хорошей ремиссии можно.

[ЕленаМ]

Ассоциация онкологических пациентов проводит в Москве всякие мероприятия. Сейчас у них висит объявление: https://www.russcpa.ru/sobytiya/gruppa-vzaimopomoshchi-dlya-onkopatsientok-g-moskva-5-noyabrya-2019/

Будет видеотрансляция на регионы, будет потом все это вывешено на YouTube. А там заявлено участие Татьяны Ивановны Грушиной, это крупнейший реабилитолог. Не знаю, можно ли будет ей вопрос задать, но она что-то и так, вероятно, скажет.

[Азирис Нуна]

Ассоциация онкологических пациентов проводит в Москве всякие мероприятия. Сейчас у них висит объявление: https://www.russcpa....-noyabrya-2019/

Будет видеотрансляция на регионы, будет потом все это вывешено на YouTube. А там заявлено участие Татьяны Ивановны Грушиной, это крупнейший реабилитолог. Не знаю, можно ли будет ей вопрос задать, но она что-то и так, вероятно, скажет.

 

Леночка, это ж кладезь! Спасибо огромное!!!

 

А по части рекомендаций, да... тоже соблюдаем все правила по поднятию тяжестей, даже не более 1,5-2 кг, скорее всего, выходит... единственное, почти год, как стали давать эту руку для взятия крови для б/х... как раз в сентябре, была очередная венопункция... не знаю совпадение ли, но почти с этого времени и усилился отёк, появилось распирание.

[ЕленаМ]

Леночка, это ж кладезь! Спасибо огромное!!!

 

А по части рекомендаций, да... тоже соблюдаем все правила по поднятию тяжестей, даже не более 1,5-2 кг, скорее всего, выходит... единственное, почти год, как стали давать эту руку для взятия крови для б/х... как раз в сентябре, была очередная венопункция... не знаю совпадение ли, но почти с этого времени и усилился отёк, появилось распирание.

А может быть, кстати. Я анализы делаю только из левой руки, хотя там вены и проблемные. Бывает, что из локтевого сгиба взять не получается, приходится из запястья брать. Но после операции ни разу правую руку не колола.

[Азирис Нуна]

А может быть, кстати. Я анализы делаю только из левой руки, хотя там вены и проблемные. Бывает, что из локтевого сгиба взять не получается, приходится из запястья брать. Но после операции ни разу правую руку не колола.

 

Вот-вот, и мы обычно щадили левую руку, но т.к. анализы достаточно часто и онколог-маммолог заверила, что инъекции в эту руку делать нельзя, а на анализы можно, решили поверить)

[ЕленаМ]

Вот-вот, и мы обычно щадили левую руку, но т.к. анализы достаточно часто и онколог-маммолог заверила, что инъекции в эту руку делать нельзя, а на анализы можно, решили поверить)

Индивидуально. Кому-то все сходит, можно сильно не беречься. А кому-то надо очень беречься.

[Азирис Нуна]

Здравствуйте все!

Да-да, здоровья всем, добрых вестей и пожизненной ремиссии!!!

 

У меня вопрос к тем, кто сталкивался, либо знает проверенные интернет-аптеки (или частных курьеров) для заказа препарата из Германии. Речь о Тамоксифене (Нолвадексе). Да, ковид и закрытое авиасообщение внесли серьёзные коррективы в привычный алгоритм доставки этого препарата... плюс нюанс, рецепт у нас выдан в России... известная всем apteka.de работает только с рецептами, что выданы в Еврозоне...

 

В общем, кто знает пароли-явки/иные способы для приобретения - буду очень благодарна.

[Азирис Нуна]

Я псих и истеричка, и в отношении мамы остаюсь прежде всего маленькой напуганной девочкой, несмотря на кажущуюся дельность и деловитость... сегодня сорвало конкретно, не могу найти покой, корю себя каждую минуту, что так легко поддалась, согласилась, не промониторив, не выждав время... написала в теме Влада, напишу ещё у себя - вдруг у кого-то есть информация по теме.

 

Месяца 3 назад обнаружила у мамы вроде как пигментное пятнышко на лице, ну, такие ещё возрастными называют, что не нравилось - оно розоватое, а не коричневое, как обычно. Не беспокоило, не чесалось, не шелушилось, не выпуклое, порядка 1 см в диаметре.

И вот пару дней назад, показав онкологу, та лихо взяла соскоб с этого пятнышка, кровило немало... ждём результаты, а я потеряла покой и куча то ли мифов, то ли правды в голове про то, что лучше всё же было не трогать, что потрежив - могли навредить, "запустить какой-то процесс" и вот сейчас это всё полилось по кровотоку... и прочая, прочая в этом духе.

 

Скажите, пожалуйста, насколько опасны все эти соскобы с кожи/пятен и миф или правда про то, что родинки/пигментные пятна лучше не тревожить? Не приводит ли это к озлокачествлению?

[ЕленаМ]

Про родинки здесь на форуме лучше Влада, наверно, никто не знает. Так что стоит к нему прислушаться.

[Азирис Нуна]

Да, Лена, это так, спасибо. Очень рада, что Вы по-прежнему на форуме)

[Азирис Нуна]

Давненько не была в своей теме... исторически, точнее, защитно психологически, так сложилось, что когда всё хорошо - хочется себя оградить, хоть периодически захожу, рада видеть Ниночку Михайловну, Леночку, Влада... а вот пишу чаще, если возникла проблема, увы.

 

Сейчас у нас "гром среди ясного неба" - перенесённый лакунарный инфаркт и тромбоз поперечного синуса... узнали случайно, на фоне весьма легко протекавшего ковида, мама вдруг стала сама не своя - заторможенная, рассеянная, тотально неуверенная, ухудшилась память... невролог, МРТ головного мозга и вуаля... далее всё по классике- неврологи испугались онкодиагнозов (но не испугались назначить Милдронат) и встал вопрос назначения антикоагулянтов. По Клексану вроде вопросов нет, но с него надо переходить на таблетки... друзья, кто сталкивался, кому назначали, какие можно онкопациентам?

 

Вот читаю я аннотацию к популярным Эликвис, Ксарелто и не хватает мне знаний, чтобы понять эту фразу: "Ривароксабан (Апиксабан тоже) является субстратом для BCRP (белка резистентности рака молочной железы)", но хватает страха насторожиться. Что это значит вообще? Кто-то сможет пояснить?

[Надежда26]

Добрый день) у нас в больнице при прохождении химиотерапии при РМЖ все выписывают эликвис или ксалерто. У меня химия закончилась, осталась только таргетная и гормональная терапия, но эликвис не отменяют. Больше ничего ,к сожалению, сказать не могу

[Азирис Нуна]

Добрый день) у нас в больнице при прохождении химиотерапии при РМЖ все выписывают эликвис или ксалерто. У меня химия закончилась, осталась только таргетная и гормональная терапия, но эликвис не отменяют. Больше ничего ,к сожалению, сказать не могу

 

А назначают по показаниям коагулограммы или по умолчании? Интересно, в каком Вы городе)

Много у меня сейчас мыслей, конечно, почему мама 6.5 лет без антикоагулянтов и никогда не поднимался этот вопрос... точнее, гастроэнтеролог антиагрегант заботливо однажды отменила, не надо, говорит, нет показаний, а теперь читаешь - сам факт онко грозит тромбами и диву даёшься, что упустила такое...

 

Какой у Вас препарат гормонотерапии? Будьте, пожалуйста, здоровы и пожизненной ремиссии Вам, Надежда!

[ЕленаМ]

Антикоагулянты онкоживым очень даже назначают, если надо. Только ведь не всем надо. И по-хорошему - по результатам анализов. Хотя знаю истории, когда и без анализов назначали, видимо, с учетом сопутствующих болячек.

[Надежда26]

Я в Москве, лечусь в 1 ой больнице управления делами президента, препарат - тамоксифен. Коалограмма у меня абсолютно нормальная и д-димер тоже. Ксарелто или эликвис назначают абсолютно всем поголовно

 

А назначают по показаниям коагулограммы или по умолчании? Интересно, в каком Вы городе)

Много у меня сейчас мыслей, конечно, почему мама 6.5 лет без антикоагулянтов и никогда не поднимался этот вопрос... точнее, гастроэнтеролог антиагрегант заботливо однажды отменила, не надо, говорит, нет показаний, а теперь читаешь - сам факт онко грозит тромбами и диву даёшься, что упустила такое...

 

Какой у Вас препарат гормонотерапии? Будьте, пожалуйста, здоровы и пожизненной ремиссии Вам, Надежда!

[Надежда26]

Я в Москве, лечусь в 1ой больнице управления делами президента, гормональный препарат у меня-таиоксифен. Коалограмма у меня абсолютно нормальная и д-димер тоже, коагулянты назначают абсолютно всем при прохождении химии и гормональной терапии, но доза маленькая, у меня эликвист 2,5 мгх2 р в день.

Спасибо за пожелание здоровья))) Я поняла, что у Вас мама болеет, ей тоже здоровья!

[Азирис Нуна]

Антикоагулянты онкоживым очень даже назначают, если надо. Только ведь не всем надо. И по-хорошему - по результатам анализов. Хотя знаю истории, когда и без анализов назначали, видимо, с учетом сопутствующих болячек.

 

Леночка, у нас уже тромб и тут сдавай - не сдавай, он есть и его надо убирать.

К слову сказать, коагулограмма у мамы была замечательная, а тромб, говорят, старый. Вот и верь анализам.

[Азирис Нуна]

Я в Москве, лечусь в 1ой больнице управления делами президента, гормональный препарат у меня-таиоксифен. Коалограмма у меня абсолютно нормальная и д-димер тоже, коагулянты назначают абсолютно всем при прохождении химии и гормональной терапии, но доза маленькая, у меня эликвист 2,5 мгх2 р в день.

Спасибо за пожелание здоровья))) Я поняла, что у Вас мама болеет, ей тоже здоровья!

 

Спасибо большое!

У мамы тоже Тамоксифен. На сколько лет его сейчас рекомендуют?

А Эликвис вполне стандартная профилактическая доза.

[Азирис Нуна]

Сейчас прочла название своей темы и нечто вроде откровения: "огооо, неужели это про нас!". Слава Богу в повседневной суете и жизни не циклишься на этом и не рассуждаешь, решаешь насущные задачи, катишь "колесо" дальше ... Господь чудесным образом ограждает от ненужных дум. Оттого и сюда захожу редко, но раз в неделю бываю, ищу знакомые имена, темы... к сожалению, строй всегда пополняется.

Доброго здоровья всем обитателям и пожизненной ремиссии!!! Леночка, Ниночка Михайловна, особые вам тёплые приветы! Всегда помню!

 

Меж тем обращаюсь с вопросом... маялась много месяцев, спрашивала у профильных врачей, гематологов, в т.ч., много читала сама, неоднозначно.

 

Фолиевая кислота, Метилфолат. Вдруг у кого-то есть мнение онколога насчёт применения данного витамина. Поделитесь, пожалуйста.

Маме назначен по причине высоковатого гомоцистеина, но можно ли при онко?

[ЕленаМ]

Всего самого лучшего!

Маме удачи и пожизненной ремиссии!

Про фолиевую кислоту я с онкологами не разговаривала, так что не знаю.

[Азирис Нуна]

Леночка, спасибо за пожелания! Дай Бог!

Рада Вам очень!

Как Ваши дела?