РМЖ и синхронный рак почек

Ирина, конечно же, не сердится)) и виниться не за что, Маришка!)) за дух, за настрой, за естественность?! Глупости! Всем нам теперь уже хорошо известно насколько особенно ценны и дороги стали минутки легкости, отдаленно прежней беззаботности и беспечной радости, пусть и на письме. А Вот крысок проецировать на меня совсем ннне надо!))) я комаров-то практически боюсь, а тут такая огромная животина, ещё и несущаяся за тобой! Бррр!!!)))))
Поздравляю вас с мамочкой! Божьего благословения и помощи в КИ!!! Здоровья и сил!

Марин, нашим кашкам завидовать совсем не стоит... увы, это не дань новомодному ЗОЖу, не традиционная диета при гастрите-язве, когда запросто можно шалить, "грешить" запретным и ничего за это не будет, почти)) для нас это способ продлить жизнь почечке, сердечку. Белок под строгим запретом и исчисляется граммами в день, фрукты/овощи на аналогичный строжайщий счёт и изрядно прорежены, ибо калий у нас и так высокий, а, оказывается, он везде (!!!) и его рост приводит к остановке сердца, так что увы и ах, но каши наше всё, хоть и нелюбимые, но изо всех сил облагороженные)) иии, мы совсем не жалуемся!)) мы шутим, что теперь у нас очень правильное питание, старательно ищем откуда б поднабрать калорий, радуемся долькам мармелада и половинке зефира и вспоминаем как раньше могли слопать коробку шоколадных конфет на двоих за одно вечернее чаепитие!)))


Оличка, я не была в Польше и ничего не имею против страны в туристических целях, разница в цене подбивает на мысли-опасения, есть дурацкая привычка считать, что дороже=лучше, хоть как бы даже очень знаешь, что не всегда и не во всём так.

И, друзья, а по витамину В12 и фолиевой скажете что-нибудь?!))

 Оличка (06 March 2017 - 01:10) писал:

Знаю что витамины группы В содержатся в дрожжях. Фолиевая кислота(В9) стимулирует клеточное деление. Поэтому онкобольным иногда назначают метатрексат- ингибитор фолиевой кислоты. Как раз чтобы она не помогала раковым клеткам делиться. Содержится во многих продуктах- в зелени, в шпинате.
В12 содержится в животных продуктах( печень, баранина, лосось), но так же и в водорослях, в пивных дрожжях, в тофу и мисо- пасте( соевая дыферментированная паста- основа японской кухни), но в  меньших колличествах. Хотя веганы считают иначе. Есть много и растительных продуктов, где В12 достаточно много. Артишоки, бобовые,ячмень, зелень,морская капуста, пыльца растений, проростки злаков, брокколи.
В12 накапливается в печени,  учавствует в синтезе ДНК и РНК, помогает клеткам усваивать питание, учавствует в пищеварении. Недостаток влияет на память, настроение.
А что конкретно Вас интересует по витаминам. Ведь смотря в каком контексте. Недостаток- это одно, а если ограничить, то надо смотреть каких продуктов избегать.
Про Польшу я писала в том смысле, что цена  на лекарство зависит от общего уровня цен в стране, а в Польше цены существенно отличаются от среднеевропейских в лучшую сторону. Поэтому разница в 2 раза меня бы не удивила, я писала, что на некоторые продукты цена и в 4 раза отличалась, причем не в ущерб качеству( оно то как раз было существенно выше). Поэтому Польша на меня произвела очень хорошее впечатление в плане бытовом( не туристическом, хотя в туристическом тоже приятно удивила, но это не по теме) Ну то есть как там живется людям, которые должны ходить в магазины, вести хозяйство, оплачивать различные расходы. Вот скажем Хорватия( где мы были в прошлом году), при наличии прекрасного средиземноморского климата, поразила дикими ценами на сельскохозяйственные продукты.  Хотелось хоть в отпуске поесть свежих фруктов и овощей спелых, выращенных на солнышке, а не дозреваюших при помощи ацетилена))) Хотя, казалось бы, можно все выращивать, но поля большей частью пустые, в магазинах импорт- цены соответствующие. А в Польше находится много производств( в том числе и лекарственных препаратов), поэтому цены благодаря разумной финансовой политике, существенно ниже чем в соседних странах. Тем более что стандарты ЕС обязательны для всех стран, входящих в содружество. Не думаю, что лекарства для разных стран "варят" в разных котлах.
Решать, конечно же, Вам. Я просто свое мнение озвучила.
P.s. Я тоже иногда вспоминаю как могла половину коробочки грильяжа слопать под интересную книжечку. Теперь на семечки переключилась)))

О, семечки!!! Я наркоманка по ним!))) С детства и страсть не проходит, практически ежедневно!)) однажды даже стоматолога за экстрасенса приняла, когда та уличила меня в тайной любви))) с тех пор задумалась о методе лузганья))

По В12 и фолиевой спрашивала на той неделе, но нить беседы увелась по второй части сообщения, касающейся препаратов и разницы в цене))

Цитата

Азирис Нуна, мне кажется, что  по этим витаминам можно питанием подкорректировать. Синтезированные, мне кажется, не стоит принимать. А т к витамины водорастворимые, то переизбыток, если получен с питанием, быстро выводится из организма. И если они в норме, даже на нижней границе, то ключевое слово-в норме. Тем более, что В 9 может способствовать росту сосудов в опухоли, а так же способствовать лучшему делению клеток, так что его нижняя норма скорее благо, чем зло. По поводу гемоглобина:  снижение не критичное, попробуйте тоже питанием регулировать. Но если есть назначение врача, наверное не стоит им пренебрегать. Ведь низкий гемоглобин не дает органам и тканям нормально дышать. Гемоглобин разносит кислород по организму, поэтому его недостаток отражается на общем самочувствии- утомляемость, одышка, потливость и т п. Вы сами смотрите по маминому состоянию, насколько ей необходим эритропоэтин. 1 раз в неделю ведь не много. Можно сделать 2 инъекции и потом сдать еще раз анализ, понаблюдать динамику.
Ничего не хочу сказать плохого, но всегда надо анализировать ситуацию в целом. Вот, например, маминому мужу отменили диабетический препарат, назначили другой. Якобы от того побочки и в его возрасте нельзя долго его принимать. Сахар стал зашкаливать( на новом препарате), на максимальной дозировке. Я маме говорю: что ж вы делаете! Срочно переключайтесь на старый препарат! Мама: ну это же врач назначила!
Я сказала, что пока он будет ждать побочек, а ему 82 года, которые то ли будут, то ли нет, он может умереть от такого высокого сахара. Что более вероятно, т к диабет системное заболевание и поражает весь организм. Врач ведь назначает препарат исходя из общих рекомендаций, а это ведь на самом деле индивидуальная история. Поэтому за любым назначенным препаратом  надо наблюдать. Кстати, после того как перешли на старый препарат, сахар пришел в норму)))
Я вообще считаю, что витамины стоит принимать только по показаниям. Это в принципе те же лекарства. Тем более, что по витаминам ( синтезированным ) серьезных исследований не проводилось: польза, вред, отдаленные результаты. Я сама принимала только нейромультивит( витамины группы В), т к были сильные побочки от паклитаксела( нейропатия). А просто так я даже витаминС не ем.
Здоровья Вашей мамуле и ее замечательной дочке)))

Оличка, Вы меня убедили!)) Сама настороженно к синтетическим витаминам, "растить" В9 совсем не хочется, а поднимать витамины питанием - вопрос для нас вообще сложноватый... как писала выше, строжайшая диета, белок на пересчет, какой уж тут лосось, баранина, печень, а зелень и подавно. В общем, посмотрим, как нам поможет Мальтофер!
А эритропоэтин... как бы так помягче))) Вы вот привели пример беззаветной веры слову врача, а у меня всё наоборот - каждое назначение тщательно анализирую, изучаю и очень сильно подвергаю сомнению, ибо нефролог мыслит строго с пределах своей специализации и онко в анамнезе совсем не учитывается... увы, но это так, как впрочем и онкологи, терапевты, неврологи, назначая что-то, не учитывают почечную недостаточность. Так что, куда уж более индивидуальный подход))

Спасибо за Ваши пожелания и добрые слова! Здоровья и радости! Вы стали "попечителем" форума))

 Азирис Нуна (03 October 2017 - 08:59) писал:

Ирочка, в КИ нам отказали. Вот так. Я сначала опешила так сильно, что даже дышать трудно стало на мгновение, в прямом смысле слова, не красочная метафора - я не могла вдохнуть воздух, представляешь? Впервые такое, как тот ёжик из детского анекдота - шёл себе, шёл, потом забыл, как дышать и умер))
Отказали потому что : " ...исключения из протокола составляют больные с церебральной патологией...". КТ головного мозга мы делали - вообще всё чудесно, я очень волновалась за КТ. Но в мае был инсульт. Инсульт без последствий вообще - поймали его в самом-самом начале и прекрасно пролечили. Но.
Эх.
Ну что теперь.
Теперь у нас "План Б"
ну или "План С"

Не всегда получается так, как хочется. Но всегда так, как нужно. Мы с мамой решили доверять судьбе - значит этот Лонсерф не очень-то нам и нужен. А пока у Марины "едно месца" в мыле - бегаю в поисках планах В и С))) Мне за две недели нужно их выбегать - такой срок очертили обстоятельства.

А завидовала я Вашей диете вот почему - с моей мамой это вообще невозможно, как бы остро нам это не требовалось!! У неё характер хуже, чем у меня! Если она сказало "нет!" - то всё, без вариантов. Если у мамы забрало упало, то проще идти на гризли с голыми руками, чем на неё. И, кстати, на гризли не так страшно.

Да.. Я помню про почечную проблему Вашу.. Конечно очень тяжело. Но чтобы хоть как-то поддержать, расскажу про моего любимого Крёстного. У него случился лет 15 тому назад панкреатит. И настолько всё было серьёзно, что просто край. А Крёстный мой мой боооольшой (в прямом смысле слова - более 100кг) любитель вкусной и очень не полезной пищи был! Представляете, человек, который всю жизнь драниками со шкварками питался, и перейти на парное-отварное, и без мяса!! Ужас.. Поначалу он просто страдал, в прямом смысле слова. А сейчас он говорит - я настолько привык в этой пище, что жареное и жирное мне больше не кажется съедобным. Я перестал это воспринимать, как пищу.
Стал стройный, помолодел лет на 30, и он здоров и бодр!

Марина, это действительно удар. Так бывает. А потом начинаешь анализировать и понимаешь, что раз не случилось- значит так надо. У меня несколько раз были в жизни такие серьезные моменты, когда неожиданно все менялось. Расстройство, растерянность... А потом все организовывалось лучшим образом. Надеюсь и у Вас так будет.
, Драники со шкварками- жутко вкусно. У моей прабабушки на Украине была невероятно вкусная яичница. Я долго не могла понять, в чем секрет?потом догадалась: все жарилось в диком количестве сала))) сейчас нашла гораздо более здоровый рецепт, но не менее вкусный. Но Вы правы- пищевые пристрастия сродни наркотической зависимости. Оочень тяжело перестраиваться. Особенно тяжело пожилым менять свои привычки. Вы мамочке между делом статьи о полезных продуктах подкладывайте, передачки включайте и тд. Главное, что б она сама пришла к такому выводу. А то будет з-й закон Ньютона: сила действия равна силе противодействия. Мы с повышенным холестерином у мужа боремся много лет, так что мне эти проблемы хорошо знакомы))). Раньше было: лучшая рыба- колбаса, теперь в магазине: купи мне окушков( морской окунь). Не прошло и 30-и лет)))
Кстати, обратите внимание на азиатскую, тайскую или китайскую кухню. Я имею в виду принципы приготовления продуктов. У них много соусов, специй, небольшое время термической обработки продукта, таким образом в овощах сохраняется клетчатка и витамины. Но по другому нарезаются продукты- обычно на  небольшие кусочки, т к там едят палочками, чтоб можно было взять в рот кусочек а так же что б быстро готовилось. Там никогда не разваривают овощи до мягкого состояния, как правило, они все с хрустом( альденте). Это очень вкусно и полезно. А самое главное- еда готовится быстро и всегда свежая. Там не принято готовить на несколько дней, что для онкобольных очень важно, т к пища окисляется и в ней образуются свободные радикалы, которые вредны.
Удачи Вам в плане В или С.

Девочки, во-первых, прошу прощения за исчезновение, проходили контрольные диагностики, ни о чем другом не думалось, мандраж был сильнейший, какой-то особенно животный, ибо 2 года не делали МРТ головы, год без КТ легких, также консультировались у невролога (судороги у мамы периодически стали бывать, ХПН даёт о себе знать). Теперь вот сама неделю хожу с непроходящей сердечной болью, лопаю Валидол и запиваю Корвалолом))) не повезло моему пламенному мотору с моей нервной системой))) и не устаю от сердца же повторять - слава Богу за всё!

Во-вторых, Мариша, с приходом к вере, больше читая, очень часто стала руководствоваться цитатой: "Если что-то вышло не по твоей воле — радуйся: значит вышло по воле Божией!". Возможно, Господь уберег твою мамочку от чего-то или даже уже направил план В и С)) ведь да? Он уже есть у тебя?

Что касается диеты... читаю вас и ещё больше искренне восхищаюсь мамой! Кушает нелюбимые каши и при этом готовит папе, в мои приезды вкуснейший люля-кебаб, запекает отбивные с помидорами и сырной корочкой, причем сыр обожает, но теперь он не просто под ограничением, а под категоричным запретом из-за кальция, фосфора, плов, разное мясо, курицу, салаты, в общем, всё то, к чему сама абсолютно не притрагивается! Поначалу мне даже не хотелось кушать это всё при ней, но мама уверяет, что ей приятно нас кормить и она нисколько не чувствует себя ущемленной. Так что привычки менять сложно, да, и маме частенько хочется обычное жаркое, полноценного кусочка курицы в норррмальной обработке, но когда иного выбора нет - спасибо и на том!!!

Оличка, боретесь с холестерином, а статины муж не принимает?

Азирис, привычки меняются. Трудно, но необратимо практически.
Я из-за панкреатита и холецистита практически не ем жирного, какое на вкус жареное забыла и не тянет (а раньше обожала пончики и жареные пирожки). Сейчас они вызывают отвращение. Зато полюбила овсянку ( без молока)

Марина, у нас ситуация обратная - вкусы у мамы не изменились, при том, что 20 с лишним лет и панкреатит, и холецистит (желчный удаляли в 1995г.), ей хочется жареного, нормально тушеного, хочется привычной пищи, и пирожков и пончиков, в том числе, но нельзя. И овсянку мы не любим, да и не едим))

Азирис Нуна, пока обходимся без статинов, начал принимать и сразу же ухудшились печеночные показатели. Отменили. Так что приходится диетой обходиться. Стараемся больше овощей и рыбы вместо мяса. Супчики вегетарианские или в азиатском стиле( с полусырыми овощами, с соевой вермишелью , без зажарки, но острые( я с детства острое обожаю, меня все время ругали мама и бабушка, что я все  себе перчу до черноты), к ним правда, надо много специй разных, это мое хобби- экзотическая кулинария. Если бульон куриный, то первый бульон сливаю и потом жир весь снимаю. В котлеты вместо булки теперь мелю кабачок, лук, чеснок, примерно по объему столько же как мяса нежирного. Иногда, конечно же  и балуемся чем то не полезным, но стараюсь минимизировать. А так как я не ем молочку, то и муж со мной за компанию не ест))). Последний анализ показал холестерин в норме))), первый раз такое счастье у нас, он уже 20 лет на сердечных препаратах, периодически сдаем  анализ на холестерин и фенотипирование и все время  не на много, но выше нормы. Надо  будет еще пересдать. Пою его соками свежими, сейчас морковочка созрела, будем из нее делать сок. Яблоки в этом году - кислятина страшная. Ведь все лето отвратная погода, а сейчас вообще жуть. Дождь все время, поэтому ничего нормально не созрело( в смысле ягод и фруктов). Обычно у нас яблоки очень вкусные и всю зиму пьем свежий сок( у меня зимние, долгохранящиеся сорта), в марте где то заканчиваю его делать, т к уже получается пюре, а не сок. Теперь читаю разные книги про питание, стараюсь готовить из тех продуктов, которые обладают противораковыми свойствами и заодно что б холестерин не повышался.
А я очень любила овсянку на молоке. А на воде- нет... Вот пытаюсь теперь перейти  на на воде((( добавляю немного повидла яблочного( я его делаю с очень маленьким колличеством сахара). Не вдохновляет(

Вкусы изменились принудительно. Как вспомнишь про ощущения после пончиков, так аппетит и пропадает.
А овсянку, которая мне понравилась я нашла не сразу. Сначала ела запаренную с йогуртом, потом пробовала разные виды. В итоге сейчас остановилась на двухминутной.
А так сочуствую вам, мне иногда во время обострений так хочется чего нибудь вредного съесть,  а низззя ((((

А я овсянку полюбила по случаю своей аллергии. Позволяет кожу приводить в порядок.
Существует ряд вариаций на тему "французский салат красоты". Берется геркулес, заливается кипятком, через несколько минут его уже можно есть. Что добавлять к геркулесу - существует много вариантов, можно яблоки порезать, размочить изюм и курагу и т.д. и т.п. Это в качестве завтрака. Действительно способствует поддержанию кожи в хорошем состоянии. Я обычно так питаюсь после того, как чего-нибудь не того поела и начинаются проблемы аллергические.

На воде гречку люблю. Раньше и на молоке обожала( хлопья). Теперь только на воде, есть рецепт" по- монастырски"- слегка спассеровать лук и морковь на  растительном масле, добавить к гречке и перед подачей посыпать укропом. Жуть как вкусно. На Украине в детстве, помню, готовили постный гречневый суп , очень нравился, пробовала приготовить, получилось не то, наверное что то забыла.
А вкусы меняются , как ни странно. В школе продавался винегрет за 7 копеек, или за 10. Я думала, как можно эту гадость есть? Теперь если у меня есть этот салатик, я не успокоюсь, пока с ним не разделаюсь))). Поэтому часто стараюсь его не делать- очень калорийный, все продукты с высоким гликемическим индексом, откладываются на боках хорошо ;(  В детстве и рыбу на дух не выносила, правда тогда и выбора то особого не было.
Вообще где то читала, что каши перед готовкой лучше замачивать на ночь, что бы они лучше усваивались, пока руки не доходят поэкспериментировать. Считается, что когда каши долго томились в русской печи, они становились полезнее, увеличивалась биодоступность ценных составляющих. Где ж ее взять, эту печку? А если долго в духовке томить, то потом на счетах за электроэнергию разоришься. Кстати, гороховая каша на воде  тоже очень вкусная. И полезная, как и все бобовые- это же растительный белок. Но долго варится , а я потом еще блендером погружным измельчаю в пюре, с лучком великолепно. На Украине это было обязательное блюдо на всех мероприятиях- на толоку делали( это такое мероприятие, когда кому нибудь надо было построить что-то, вся улица приходила помогать, потом все вместе обедали), на поминки, на праздники. В постные дни- только с луком жареным, а в скоромные- с беконом и луком. Я несколько лет назад решила приготовить, так муж возмутился, почему его раньше такой вкусняшкой не кормили.
А овсянка, конечно же, очень полезна. Еще кисель делают из нее, но его дня три надо делать(!!!!)это для героев. Но зато получается продукт сложной ферментации и жутко полезный. Когда нибудь попробую изощриться))
Кстати хорошая маска для лица- тот же геркулес запареный и немного лимонного сока капнуть или просто черный хлеб размочить в воде, отжать и нанести на лицо, кожа прям чистая и свежая становится, там же и витаминов много.

Дорогие мои девочки!
Пишу Вам вот о чем - свой последний пост на этой странице я была просто свалена ударом, что нас не приняли в КИ Лонсерфа.

И вот что бы Вы думали.
От отчаяния, в поисках плана В и С, я сделала заново кучу анализов, в бессмысленности многих из которых меня убеждали. Например, я сделала FISH HER2 заново. В опухоли, взятой 22.02.16 амплификации не было обнаружено.
А вот в опухоли 30.08.2017 - есть! Опухоль изменила статус!

Так что - нафик Лонсерф, непроверенный и невнятный по результатам!
Мы идем на трастузумаб!

Я в тысячный раз убеждаюсь, что не всегда происходят вещи, которые нас радуют. Но всегда они именно те, что нам были нужны по-настоящему!
Просто многое не очевидно, конечный итог цепочки дальше и не виден.
Но все всегда к лучшему!
Главное, не опускать руки и старательно взбивать сливки лапками!!

 ЕленаМ (13 October 2017 - 20:48) писал:

Елена, Вы знаете, вспомнила одно средство, которое очень хорошо помогает снять  кожные проявления аллергической реакции. Мне это посоветовал  много лет назад очень хороший детский врач. У моей  маленькой дочери из-за того, что я будучи еще совсем молоденькой и неопытной мамой, дала ей попить компот с курагой, всю кожу обметало сыпью, потом все покрылось коростой. Жуткая жуть была. Разгар перестройки, ничего не купить никаких лекарств нормальных. Врач порекомендовал народное средство: набрать калины, засыпать в 3-х литровую банку, засыпать  целые ягоды немного песком сахарным( я жутко удивилась на этом этапе), поставить на несколько дней, чтоб она дала сок. Потом этот сироп разводить 1:5 и понемногу пить.  Я ей давала в бутылке с соской( она еще грудничком была).   У нас очень быстро все прошло и потом таких эксцессов не было, кроме одного раза, когда она стащила витамины и объелась ими. Сегодня пересаживала калину и вспомнила, как она нам помогла. Сейчас сезон для нее. В ней вообще много полезного содержится.

Марина, какая Вы молодец! У Вас прям интуиция невероятная. Я писала, что иногда случаются вещи, которые расстраивают, а потом оказывается, что так и надо было. Вот видимо это такой случай. Пусть все у вас с мамулей будет хорошо!

 Оличка (23 October 2017 - 20:09) писал:

Оличка, мы с мамой танцуем джиггу! Спасибо Вам за такие добрые слова поддержки!
Девочки, всем желаю радостных изменений, счастливых случайностей, удачи-удачи-удачи и Светлой Любви Божьей! Всем здоровья!

Марина, вот и хорошо! Слава Богу за все!

Девочки, приветствую!

Маришка, читаю тебя и восхищаюсь! Врачи часто подозрят меня в мед.образовании, однако, с твоими знаниями в медицине и онкологии, в частности, уже пора присваивать профессорское звание)) Рада, очень за вас рада!!! Господь посылает испытание, но сразу же следом и пути решения! Слава Богу!