Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

РМЖ и синхронный рак почек

Азирис Нуна , 16 Feb 2016 00:14

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 26 October 2017 - 11:37

Не-не-не, Ира, ты что... Очень жалею, что не пошла в медицину в детстве.. Но знаниями ту кашу в голове, что у меня сейчас из обрывочных сведений - назвать невозможно, увы.
  А сейчас просто удача ведёт, и помощь удивительных людей.  
Есть удивительные Врачи в нашей удивительной стране, которые уже более двух лет, бескорыстно, в свободное от основной работы время, -по ночам, вместо сна - но отвечают на вопросы, консультируют и сопереживают...

Наша Родина - край удивительных контрастов. И наши люди тоже удивительные..

у меня нет слов, чтобы выразить свою благодарность им..
  • Наверх

Отправлено 27 October 2017 - 12:59

Марин, то, что среди врачей встречаются фанатики своего дела, а особенно в онкологии, чудо и подарок судьбы! Не стандартный подход, а вложенная душа, небезразличие - это вообще такая редкость, а когда на чаше человеческая жизнь - так вообще бесценно! Вам действительно повезло и не устаю повторять - Господь всё устраивает самым наилучшим образом. У меня за это время уже было такое количество чудесных откровений и встреч, что буквально ощущаешь как тебя незримо ведут.

А медицина... ты знаешь, именно за это же время я сама пришла к понимаю, что она была бы мне интересна и как это здорово - быть грамотным врачом, но после школы, в 17 лет у меня было однозначное нет при мыслях о данной стезе.
  • Наверх

Отправлено 30 October 2017 - 10:12

В субботу, после очень долгой паузы, встретилась со своим любимым и обожаемым (не уверена, что данное определение правильно применять по отношению к священнослужителю, но иначе сказать не могу) духовным отцом. Человек действительно чудеснейший, истинный Дар Божий, общения с которым всегда мало. Кладезь мудрости, умиротворяющего спокойствия, несения слова Божьего, причем не догматически, а с адаптацией к жизни мирской, с учетом всех прочих обстоятельств.
Я посетовала, что утратила прилежность в посещении субботних служб, появилась некоторая ленность, поделилась своими мыслями в этой связи, как водится, - чересчур невежественными, не богословскими и с присущей мне страстностью. На что батюшка рассказал о неофитах (слово когда-то мельком слышала, значение не помнила) и сказал замечательную фразу в завершение нашего разговора: "учитесь мыть посуду на кухне у Господа". Она врезалась, то и дело вспоминается, такая правильная и меткая, а в душе нащупалось нечто прежнее - свет и радость от соприкосновения с миром, где есть этот СВЕТ и прав мой батюшка, назвав Храм "бензозаправкой", работает! И слава Богу, что есть такие вот проводники!

P.S. неофиты - "новобранцы" церкви, "флиртующие")) как сказал мой любимый батюшка и продолжил: восторженные, страстные, эмоционирующие, как мы, люди-человеки, в отношениях между М и Ж на их старте, когда видим одни лишь "плюсы", исполнены превосходных степеней относительно объекта обожания... потом семья, стирка, уборка, мытье посуды и краски несколько меняют тон, начинается работа) так и в отношениях с Господом, неофитство сменяется бОльшим пониманием, осознанностью и отношения становятся более наполненными. Будем расти))

Почему-то захотелось написать об этом именно здесь. Всем доброго дня, света и помощи Божьей!
  • Наверх

Отправлено 22 January 2018 - 11:46

Здравствуйте, друзья!
Всех с массой прошедших праздников и пожелание лишь одно - здоровья, стойкой ремиссии, сил и Божьей помощи!!!

Девочки с РМЖ, вопрос к вам. В частности к тем, кто на гормонотерапии ингибиторами ароматазы (Елена (Елена М), помню, что Вы точно на ИА, но на чём конкретно - нет.
Посоветуйте, пожалуйста, наиболее эффективный (лучший) препарат ИА с минимумом побочек. Ещё момент, переход будет с Тамоксифена. У мамы снова на нём гиперплазия эндометрия, снова выскабливание и переход на ИА в планах.
  • Наверх

Отправлено 22 January 2018 - 14:35

Я на летрозоле, проблем особых нет, но велят следить за тем, чтобы остеопороза не было, - раз в год анализ крови на кальций и витамин D, раз в год денситометрия (все по назначению эндокринолога), диета, богатая кальцием (сыры и творог, против которых так Оличка выступает, а еще кунжут), пью Кальций Д Никомед. Назначить могут, скорее всего, анастрозол или летрозол, для кого что лучше, неизвестно. И вообще, дело индивидуальное.
У ИА в побочках поминается гиперхолестеринемия. Холестерин у меня повышенный (из-за летрозола или сам по себе - неизвестно), статины пью по назначению терапевта.
Летрозол бесплатно выдают наш, когда бывают перебои, покупаю испанский, разницы не заметила.
  • Наверх

Отправлено 22 January 2018 - 15:05

Елена, а при статинах как у Вас с показателями печени? Сдаете биохимию? И еще интересно, Вы динамику отслеживаете по денситометрии? Какие результаты? Я понимаю, срок еще не слишком большой, но все же интересно. И денситометрию Вам назначали или сами проходили?
А по поводу сыра и творога: у нас разные точки зрения, но мне очень нравится Ваше уважительное отношение к чужому мнению, даже если Вы с чем- то не согласны. Вы никогда не говорите, что кому-то надо сделать, не поучаете. Вы высказываете свою точку зрения. Мне очень приятно с Вами общаться,  Вы всегда тактичны и отзывчивы:).
  • Наверх

Отправлено 22 January 2018 - 15:16

Спасибо.
Да, биохимию велят сдавать раз в полгода, все более или менее в порядке. На денситометрию направляли, тоже все нормально. Анализы на кальций и витамин Д оказались на границе нормы, поэтому ничего особенного не назначали, но велят все-таки раз в год проверяться.
  • Наверх

Отправлено 22 January 2018 - 15:30

Елена, спасибо за столь реактивный ответ!))

Ууууф, из-за ХПН у нас и так кальций - один из особо мониторируемых минералов, а тут ещё и доп.воздействие... только сейчас мы следим, чтобы в рост не пошёл, а при ИА, выходит, происходит снижение, как же всё созависимо! Поди вот тут сооруди "золотую" середину!
Против молочки в виде творога, сметаны ничего не имею против, а вот молоко после 40 (или 50) лет вообще не рекомендуют, пожалуй, именно этого правила мы и придерживаемся... плюс ко всему, у нас многое диктуется "почечной" диетой. Так что каждый сам с усам!)))

Да, если верить интернету, пишут, что Аромазин хорош именно после Тамоксифена... слышали что-нибудь о нём? К выдаче льготно не привязываемся, т.к. догадываюсь чьего производства будет препарат и с одной почкой рисковать не хочу, так что без разницы - лишь бы рекомендательный)
  • Наверх

Отправлено 22 January 2018 - 15:34

Спасибо, Елена.  А мне перед операцией назначали несколько раз анализ на ионы  кальция, магния и еще чего-то, не помню. И анализы делали в поликлинике. Но ответ был замечательный: нет реактива( зачем тогда брать кровь и переводить пробирки?). Поэтому все приходилось переделывать платно.
Азирис Нуна, любой препарат надо подбирать индивидуально. Женщина, которая оперировалась вместе со мной, принимала анастрозол, ей почему-то сразу его назначил Семиглазов( показатели были похожие на мои и возраст у нас одинаковый и гормональный статус на тот момент), в ОД рекомендовали тамоксифен, но она решила всеж пойти по пути, рекомендованному ее лечащим врачем, профессор, как-никак, светило.  Но вот сейчас в связи с побочками от анастрозола, решили ее перевести на тамоксифен. Так что, наверное, любой препарат индивидуален. В любом случае после перехода надо тщательнее следить за здоровьем.
  • Наверх

Отправлено 22 January 2018 - 15:47

Оличка, общалась я и с Семиглазовым... мнения в НИИ Петрова тогда вообще сошлись, не сговариваясь маме вместо Тамоксифена был назначен Торемифен (по сути, препарат аналогичного действия, но нового поколения), о ИА даже разговора не было, кроме оговорки, что очень хороша схема - 2 года Тамоксифен, далее ИА... но ИА несколько видов, хочется самой предварительно всё изучить, послушать мнения из личного опыта наших девочек и сделать оптимальный выбор. В нашей ситуации, действительно, сложновато нарушить баланс минералов... сейчас всё более-менее понятно и отлажено диетой, а тут, ясно, что пойдет новое воздействие, но иного выхода с повторной гиперплазией особо нет.
  • Наверх

Отправлено 22 January 2018 - 16:10

Да, это самая распространенная побочка тамоксифена. У меня тоже был небольшой рост на последнем узи, но пока в пределах. Надо в ближайшем будущем опять узи делать, опять походы по врачам для выбивания талона(((. Не люблю...
  • Наверх

Отправлено 22 January 2018 - 16:21

Мы тоже с содроганием перед любым походом в ОД.

У мамы очаговая гиперплазия, нарастание в одном месте с подозрением на полип.
  • Наверх

Отправлено 22 January 2018 - 16:49

Азирис Нуна я принимаю фемару уже пять лет и 3 месяца ( онкологи мои отменили ,но у меня визит на  второе мнение в другом городе,поэтому продолжаю принимать).Первые два года болели кости ,колени плохо разгибалось ,но это периодически.Каждые полгода назначают биохимический анализ крови ,все показатели после окончания химиотерапии отличные .Отдельно добавили анализ на холестерин ,там их три .Все пять лет анализы на холестерин  в норме .За пять лет делала три раза денсометрию костей ,последний раз в ноябре прошлого года ,остепения везде ,показатели уже ближе к уровню остеопороза.Мне семейный врач и раньше выписывала кальций с Вит Д ,но я очень редко принимала его ,витамин Д3 принимаю.Сейчас опять назначили  Онкологи этим вопросом не интересуются ,назначение даёт семейный врач .
  • Наверх

Отправлено 22 January 2018 - 16:50

Копия
  • Наверх

Отправлено 22 January 2018 - 17:00

Мела, у нас анализ на холестерин с разбивкой называется фенотипирование липидов. Там группы жиров высокой и низкой плотности и индекс атерогенности, как раз 3 показателя.  Так вот холестерин может быть в норме, а индекс плохой, а это наиболее важный показатель. Это я к тому, что у нас поликлиники назначают, как правило, анализ на общий холестерин, а он недостаточно информативен, надо самому  просить именно с фенотипированием. У вас, как я поняла, эти показатели входят в стандарт анализа.
  • Наверх

Отправлено 22 January 2018 - 21:36

Да ,все три назначали ,а сейчас т.к. отменили фемару то и на холестерин отменили.Но анализы назначали онкологи.
  • Наверх

Отправлено 23 January 2018 - 09:20

Мела, а какая у Вас рекомендация по длительности приема ИА?

Пугают меня эти проблемы с костями, обязательные к приему витамины, которые для нас могут быть под запретом из-за почки, что вчера аж подумалось - не лучше ли делать выскабливание и продолжать принимать Тамоксифен. Правда, совсем не знаю, чем это может быть чревато.
  • Наверх

Отправлено 23 January 2018 - 16:07

Как обычно на пять лет,пять лет прошло.Но в связи с тем что сейчас очень много информации что гормоноположительный рак имеет свойство возвращаться и после 7,10,12 лет ( это даже мне видно по итальянскому форуму , через сколько лет  возращается заболевание)то есть рекомендации тамоксифен продолжить до 10 лет или 5 тамоксифен и потом 5 фемары и также для принимающих фемару при затронутых л/узлах до 3 и ещё есть показания для продления.Я полгода назад спрашивала онкологов ,они сказали что вот в следующий визит об этом будем решать .Но на визите не было моего ведущего онколога ( онкологов на приеме обычно  3-4 ) ,а вторая сказала что отменим и теперь надо полагаться только на бога.Я не стала их напрягать ( потому что вот эта вторая мне не нравится) а решила получить второе мнение ,у меня 3 стадия и ещё 1 стадия аденокарциномы лёгкого .Поэтому пока принимаю ,если второе мнение мне тоже отменит фемару,то не буду принимать ,а пока продолжаю.
  • Наверх

Отправлено 23 January 2018 - 16:23

Мне тоже врачи говорили, что сейчас часто применяется гормональная терапия 10 лет.
  • Наверх

Отправлено 23 January 2018 - 16:44

Да, девочки, мне тоже в НИИ Петрова говорили о 5-10 годах гормонотерапии, но это было уровня обсуждения, просто, что в настоящее время ГТ может применяться до 10 лет.

Мела, а самостоятельно Фемару Вы приобретать не можете? Обязательно нужно назначение и рецепт?
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему