Учусь болеть

[АлександрВ]

Здравствуйте Оля.

Спасибо Вам за доверие...

 

Свои мысли изложил в Вашей теме.

 

Судя по вопросу о лечащем враче - Вы омичка?!

 

Меня ведет Багдалова Анна Сергеевна. Я на Завертяева лечусь. Попал в группу лечения по международному протоколу. Но схема лечения, насколько понимаю, достаточно стандартная. У нас в группе немало людей из области.

Имя Ирины Геннадьевны мне незнакомо, хотя кажется где-то слышал.

 

Оля, буду очень рад, если останетесь на связи. Буду благодарен Богу, если позволит этот нелегкий отрезок жизни пройти хоть в каком-то смысле вместе.

 

Обманывать родного папу - это действительно мука, и с моей позиции видится практически неприемлемым вариантом... Впрочем, я писал в Вашей теме...

 

Сил Вам... И Божьей милости...

 

Молюсь о Вас...

[Ольгаисуп]

Александр, здравствуйте. Надеюсь,у вас все стабильно хорошо? Некоторое время вы не отписывались.

Знаете, мне очень импонирует ваш настрой. Читаю,перечитываю... На форуме случайно появилась, впервые. Но как же помогают поддержка форумчанам и опыт.

Для себя решила бороться за папу сколько можно. И пусть он не задумывается над этим, но я верю - с Божьей помощью мы сможем облегчить и продлить время его с нами.

Александр,вы на форуме как ...заводила что ли. В хорошем смысле. Не останавливайтесь. Ваши мысли очень ценны для форумчан.Они поддерживают

Многие заходят на форум в отчаянии, в гневе...а вы для всех как успокаивающий сироп. Не могу подобрать другого сравнения. Спасибо вам, что показывает отношение к ситуации другое, не такое негативное как мы привыкли.

Это даёт надежду.

[Константинова Нина]

Александр, как же не хватает вас тут в эти дни!!!!!!! как нужна ваша рассудительность и поддержка!!! Ох гаснут наши светильники от недостатка елея )))))))

[АлександрВ]

Добрый вечер, Нина.

Добрый вечер всем.

 

Я действительно стал редко просматривать форум. Хотя вкладка "Рак победим" постоянно открыта на рабочем столе.

Отчасти это от того, что моя болезнь приобрела достаточно однообразное течение и ничего нового практически нет. А добавить еще больше оттенков серого, большого смысла не вижу.

 

Сегодня, прочитав Ваше,Нина, краткое послание и увещание, стал просматривать упущенные мною за последнюю неделю темы, и увидев, как разрослась тема Алека из Белоруссии, посчитал, что Ваше увещание связано, пожалуй, с тем, что я пропустил эту горячую словесную баталию, оставил ее без внимания, хотя, похоже, ран друг другу ее участниками нанесено много...

 

Что сказать на это...

Мое отношение я сегодня выразил в одобрении реакции нашего Администратора. Считаю, что всякий из нас, "сдабривающий" свои логические умозаключения оскорбительными выпадами и эпитетами, достоин ограничения публикаций своих постов.

Мне даже показалось, что Администратор несколько замедлил с реакцией. Впрочем, это мое личное мнение.

 

Для себя давно уяснил, что в споре истина не рождается. В споре "побеждает" нередко тот, кто позволяет себе перекричать оппонента, у кого более развит опыт скандалиста, у кого больше власти, громче голос, больше силы, кто не ограничен моральными нормами и позволяет себе хамить, лгать, сквернословить и изворачиваться и т.д. и т.п.

И потому, изложив истину, насколько я ее сам понимаю, и, столкнувшись с ее агрессивным неприятием, вижу себя обязанным оставить поле сражения. Пусть это и выглядит поражением. Проиграв сражение, еще можно выиграть войну. А доводить себя и других до глубоких ран - может отнять силы для главного.

 

А война с цинизмом в большинстве случаев бессмысленна...

На самом деле огрызающийся всеми доступными средствами человек достоин сожаления. Такого человека не убедить логикой. Для него логична только его логика.

 

Когда люди нещадно обвиняли Христа, Он молчал.

 

Конечно, мое молчание - иной природы. Я просто выпал из процесса.

 

И еще. Я не материалист, и споры между материалистами - не моё поле. Я действительно верующий человек. Во всяком случае стараюсь им быть. Я верю в Бога и стараюсь верить Богу. Если это для кого-то выглядит смешно или нелепо, я не стану с таковым человеком спорить. Я знаю, что в пылу спора могу наговорить лишнего, склониться к неприязни в отношение своего оппонента. А победить может только любовь. К Богу и ближнему.

 

Может быть это говорит о моей слабости, но в атмосфере спора я легко теряю эту любовь. Поэтому ожесточенные формы споров обхожу... Простите великодушно...

 

Всем утешения свыше, мира сердечного и духовного равновесия.

[Лиля А]

Александр,какой Вы удивительно редкий и светлый человек!Восхищаюсь Вами,всем сердцем желаю сил и добра.

[АлександрВ]

Лиля, спасибо!

 

И за пожелание, и за высокую оценку моей, на самом деле далеко не такой высокой личности...

 

Поверьте, я за собой знаю массу негативного, и порой удивляюсь, как Бог не устает работать с таким материалом, как я.

Убежден, что живу милостью Божией, и, не дерзая сопоставлять себя с великим Апостолом Павлом, все же приведу его слова: Но благодатью Божьей есмь то, что я есмь...

 

Мне выпало счастье встречать людей, которые сами оказались инструментом в руках Творца, которые прожили полную трудностей, но тем не менее удивительно плодотворную жизнь. Среди них были разные люди. Но одно их объединяло: они были христиане. Причем не одной и той же конфессии. Но - настоящие христиане.

 

Одна из таких людей - моя третья бабушка. Уже писал о ней как-то.

 

Она умирала при полном столе от голода. Рак пищевода, прогрессирующая и, наконец, полная непроходимость и смерть... Тяжесть ситуации - она при жизни спасла от голодной смерти семью моей мамы...

Для людей, склонных отрицать Бога именно из-за таких примеров несправедливости, ее случай был поводом для обвинения Бога. Но только не для нее...

Она ушла благословляя Бога и людей. Светлее смерти я в своем окружении не видел. Насколько могу оценить, ее пример во многом был для меня своеобразным маяком в жизни, формирующим меня фактором.

 

Но я должен признать, что до ее уровня любви к Богу и людям мне еще расти и расти...

То, что я увидел в этой простой старенькой женщине, сестре моей бабушки, не смогли обесценить атеисты, не раз вступавшие в диспуты со мной, не поколебали ни философы материалистического лагеря, ни агностики, ни деисты ...

 

Красота христианства - истинного христианства - для меня не в храмах и потрясающих произведениях искусства. Она вот в таких, живущих и умирающих рядом со мной людях. Людях, за которыми стоит Бог.

 

И все что есть в человеке действительно светлого - это отраженный свет Христа.

 

Учусь болеть... Название моей темы не совсем корректное... Учусь жить. А болезнь - временная составляющая этой жизни.

В общеобразовательной школе учиться было легко. В аттестате одни пятерки и одна тройка - по поведению.

 

Каким будет аттестат после школы, в которой учусь сейчас?

Оценки будет ставить Бог. Перед этой экзаменационной комиссией нет смысла рисоваться и хитрить...

 

Когда-то в седьмом классе (ой как давно это было...) у нас появился предмет: химия. Неорганическая. Первую пятерку я получил за то, что, зная идеологическую слабость преподавателя, рассказал на химии про ... 25 съезд КПСС, и о связи политики партии собственно с ... химией...

 

Потом два года я получал практически только пятерки. Ну не могла моя учительница даже мысли допустить, что мальчишке, который ясно видит торжество коммунистических идеалов даже на почве химии, можно поставить другую оценку...

 

А потом, спустя год, было покаяние... Перед Богом. Переоценка жизненных принципов. И понимание, что идеологическое приспособленчество - это дорога в никуда... И осознание, что конечную оценку жизни будет ставить Бог. И Его не "поймать" на слабости... не перехитрить... не сослаться на мнение людей, которые когда-то высоко оценили меня...

 

Комплименты читать конечно приятно... Но построить на них свою надежду - не имею права.

 

Простите, что-то многовато я делаю вставок из своей биографии...

 

Присоединяюсь к Вашему пожеланию: всем сил и добра!

[Константинова Нина]

Вспомни солнце - вот он луч! Александр, ваших лучиков сильно недостает, редкое явление стало.

И замечательно, и слава Богу что началась стойкая стабилизация (то что вы называете "достаточно однообразное течение болезни").

 

Как просто, мягко, логично, мудро вы разложили наши баталии в теме Алека. Я читаю и думаю "а ты куда смотрела психологиня старая?"

Для чего мы все старались изменить мир человека, который его не принимает? Мы "сдабривали" человека своей логикой, рождая у него темы для оппозиционных установок, чем больше тем, чем больше оппонентов, тем сильнее и яростнее он огрызался. И никто из нас не подумал, что такой человек достоин сожаления. Что он искал поддержки, принятия. И подозрения в онкологическом заболевании могли быть опосредованием его сформированных комплексов. И на самом деле все проблемы не от головы(что упорно отстаивал Алек, и в чём-то прав), если не все, то многие проблемы идут из детства. Думаю, что Администратор отреагировал в нужный момент, когда немало копий и стрел переломалось и в момент "стоп", когда всего достаточно, когда ясно кто во что горазд, когда всё само себя исчерпало и дальше бессмыслица.

 

Дорогие мои друзья, мы должны помнить, что Господь любит всех одинаково, "ибо Он повелевает солнцу Своему восходить над злыми и добрыми и посылает дождь на праведных и неправедных"

 

Александр, Храни вас Господь!

[АлександрВ]

Спасибо, Нина, всем добрый вечер.

 

Только что вернулся из онко-центра. Сегодня мне отказались делать химиотерапию. По результатам МСКТ в нижней части левого легкого обнаружено крупное мтс образование с нечеткими контурами размером более 40 квадратных сантиметров.

 

Насколько понял, завтра консилиум, правда в мое отсутствие. Велели позвонить после обеда. Врач сказала, что опухоль стала резистентна к применяющимся препаратам.

 

Крутой поворот... Слава Богу, что штурвал моей жизни контролирует Господь.

[АнасЭзия]

Молю Господа...уповаю на него, что и этот крутой поворот Вы преодолеете))))

[Людмила1986]

АлександрВ, все будет хорошо. Может поменяют схему хт, может препараты

[Константинова Нина]

Александр, не 40 кв.см., а мм. А это 2х2. не такой уж и крупный, и это может быть не мтс, а участок фиброза. онкологи любое новое образование сразу называют мтс. да и не очень то характерно мтс в нижних частях(слышал бы меня сейчас ваш консилиум - расстрелял бы).

Всё будет хорошо. Схему и правда пора менять. Некоторые онкологи придерживаются такой тактики, меняют схемы туда-сюда ( в объеме 2-3 препаратов) и не ждут рецидивов, так у пациента сохраняется больше шансов, а у опухоли наоборот меньше, т.к. не успевает мутировать.

Молюсь Господу и Всецарице Пантанассе о вашем исцелении. И пусть будет так "Господи, я воззвал к тебе и ты исцелил меня"

[Лиля А]

Пусть вера в лучшее будет с Вами,сейчас-и всегда.Держитесь,не отчаивайтесь.

[АлександрВ]

Нина, здравствуйте.

 

Хотелось бы, чтобы было так, как вы пишете, но в выписке из описания МСКТ данные приведены в мм. Они такие: 60*68 мм. Про 40 кв.см. я написал, самостоятельно посчитав площадь. И это новый очаг, а не отыгравший свои позиции первоначальный.

 

А о смене схем Вы написали совершенно правильно. Мне делали уже третью комбинацию препаратов.

 

Вчера моя лечащая, когда говорила о изменившейся ситуации, сама, видимо, чувствовала себя непросто. Выглядело так, будто она испытывала некоторое чувство вины... в начале разговора старалась не смотреть мне в глаза...

Потом, желая внести позитивную ноту, сказала: Мы еще подумаем, что в этой ситуации можно сделать. И протянула листок с моими показателями еще одному онкологу, более опытному, которая в этот момент тоже была в ординаторской. Та пробежала глазами листок и тоже опустила глаза. Тихо произнесла: Я ничего не могу сказать... и добавила - дайте мне время...

 

Поверьте, мне совсем нет резона сгущать краски.

 

Я люблю жизнь. И все, что эту жизнь составляет.

 

Но я верю и в жизнь вечную. Поэтому чувства безысходности нет.

 

Тем не менее, я сделаю все, на что мне только Бог даст сил и разумения.

Вместе с тем, я не имею ни права, ни желания начать метаться и судорожно цепляться за любую возможность или замысловатые рецепты.

Больше, чем Бог даст, сам не возьмешь. А вот паникой можно утопить и то, что возможно.

 

Поэтому молимся и ждем вердикта докторов.

 

Остальные вопросы - по мере поступления.

 

Всем спасибо за сопереживание.

Всем доброй динамики, помощи и милости Свыше.

[АлександрВ]

Пусть вера в лучшее будет с Вами,сейчас-и всегда.Держитесь,не отчаивайтесь.

 

Спасибо, Лиля!

[АлександрВ]

Всем добрый день.

 

Сегодня позвонил своей лечащей. Решение онкологов - отправить парафиновые блоки на дополнительное исследование для выбора тактики лечения. Есть предложение от наших врачей попробовать иммунотерапию.

 

Результат будет самое ранее через десять дней.

 

Тем временем, весть о том, что химиотерапия отложена широко распространилась среди моих друзей (не в последнюю очередь благодаря форуму). Теперь у меня масса ярких свидетельств, что друзья - мое основное богатство в земном измерении... А главное - в Боге...

 

Друзья... Воспринимаю вас, как незаслуженный дар свыше...

[Пресс-секретарь]

Спасибо за теплые слова, Александр. Будем ждать добрых вестей.

[АнасЭзия]

Александр, а Вы для нас такой дар! Спасибо... все будет наилучшим образом!

[АлександрВ]

Всем доброе утро!

 

Итак, моя тема остается "Учусь болеть". Только вот не знаю: то ли меня перевели в следующий класс, то ли оставили на второй год. Слишком очевидны параллели внутреннего плана. Я имею в виду некоторые свои реакции на изменившиеся обстоятельства. Ведь все уже вошло в какое то русло, приобрело некую цикличность: химия, тошнота, пылающее лицо, стоматит, высыпания на коже, иссушение слизистых, носовые кровотечения, скачки давления и наконец, некоторое облегчение и относительно качественная неделя перед следующей химией. Казалось, уже привык, нашел с помощью форумчан некоторые "противоядия" и выработал некоторые привычки. И вот поворот. И многое в каком-то смысле повторяется.

 

Тогда, в начале, после диагноза, было некое недоумение и даже желание отрицать, что это происходит со мной. Реальность казалась сюрреалистичной. Что-то похожее происходит и сейчас.

 

Тогда пришлось перестраивать свою жизнь, иногда почти вслепую, интуитивно ища новую линию поведения, методом проб и ошибок определяя, что теперь хорошо, а что не полезно. Преизбыток противоречивой информации в интернете порой больше сбивал с толку, чем помогал сориентироваться. И сейчас, надо сказать, на информационном поле не намного лучше.

 

Как тогда, так и сейчас есть желание пожалеть себя, отдаться обстоятельствам и прекратить борьбу и не работать над собой.

 

Но как тогда, так и сейчас есть понимание, что такая тактика - от лукавого.

 

Как тогда, так и сейчас понимаю, что нужно снова довериться Богу. Что совсем не подразумевает безделья...

 

Всем желаю Божьей помощи. И способности ее принимать. Ропот и злость - плохие помощники...

[Константинова Нина]

Алексадр, мы ждём результаты пересмотр блоков? они решат дальнейшую тактику, если я правильно поняла. сейчас у вас нет химии, отменили схему и решили дать вам время для восстановления?

 

Александр, приведу свои пример(наш с Тимуром). Когда была слабо выраженная отрицательная динамика (+2 мм) профессор из НИИ Пирогова сказал ничего сейчас делать не нужно, отдыхайте...это не рецидив,т.к. основная опухоль не вышла за рамки первичных размеров. Но лечащий онколог настаивал на продолжении, поменял схему. Он объяснил тем что химия "держит" процесс под контролем нужно продолжать пока нет метастазов, если появятся - меням еще раз схему.....Только после всего я узнала что +2 мм это была окружающаяя соединительная(фиброзная) ткань, которая образовалась после уменьшения опухоли.....только потом я поняла что в Пирогова были правы...... нужно было восстанавливаться и ждать рецидива(метастазов), а может быть его и не было бы, кто знает....я тогда боялась рисковать и согласилась с лечащим онкологом......

Александр, всё в ваших руках(в том числе окончательное решение тактики лечения).

Это не значит прекратить борьбу, это не значит положится на судьбу и как Бог решит. это значит, что труд над собой продолжается, работа по восстановлению организма не прекращается.

Помолюсь о вас, пусть Господь долготою дней насытит вашу жизнь и явит спасение своё.

[Веточка Сакуры]

Добрый день Александр, добрый день всем.

Я на сайте бываю редко, своей темы нет, но часто думаю о многих. Вот зашла к нашему старосте посмотреть, как живёт класс. А староста наш дорогой что-то загрустил чуть!

Александр, сила духа и вера у вас очень крепка, даже без наших пожеланий. А молитва о вашем здоровье и здоровье всех остальных кто тут борется и сопереживает имеет силу. Я буду молиться за всех.

 

Господи, помоги рабам Твоим, пребывающим в скорби в настоящем житии, даруй им утешение и оставление всех грехов, делом, словом, помышлением ; просвети ум, уврачуй души, помоги в бедах, печалях и нуждах ныне и присно и во веки веков. Аминь.

[АлександрВ]

Добрый день Александр, добрый день всем.

Я на сайте бываю редко, своей темы нет, но часто думаю о многих. Вот зашла к нашему старосте посмотреть, как живёт класс. А староста наш дорогой что-то загрустил чуть!

Александр, сила духа и вера у вас очень крепка, даже без наших пожеланий. А молитва о вашем здоровье и здоровье всех остальных кто тут борется и сопереживает имеет силу. Я буду молиться за всех.

 

Господи, помоги рабам Твоим, пребывающим в скорби в настоящем житии, даруй им утешение и оставление всех грехов, делом, словом, помышлением ; просвети ум, уврачуй души, помоги в бедах, печалях и нуждах ныне и присно и во веки веков. Аминь.

 

Спасибо Вам!

 

Молитва... великое благо и великая милость...

[АлександрВ]

Алексадр, мы ждём результаты пересмотр блоков? они решат дальнейшую тактику, если я правильно поняла. сейчас у вас нет химии, отменили схему и решили дать вам время для восстановления?

 

Александр, приведу свои пример(наш с Тимуром). Когда была слабо выраженная отрицательная динамика (+2 мм) профессор из НИИ Пирогова сказал ничего сейчас делать не нужно, отдыхайте...это не рецидив,т.к. основная опухоль не вышла за рамки первичных размеров. Но лечащий онколог настаивал на продолжении, поменял схему. Он объяснил тем что химия "держит" процесс под контролем нужно продолжать пока нет метастазов, если появятся - меням еще раз схему.....Только после всего я узнала что +2 мм это была окружающаяя соединительная(фиброзная) ткань, которая образовалась после уменьшения опухоли.....только потом я поняла что в Пирогова были правы...... нужно было восстанавливаться и ждать рецидива(метастазов), а может быть его и не было бы, кто знает....я тогда боялась рисковать и согласилась с лечащим онкологом......

Александр, всё в ваших руках(в том числе окончательное решение тактики лечения).

Это не значит прекратить борьбу, это не значит положится на судьбу и как Бог решит. это значит, что труд над собой продолжается, работа по восстановлению организма не прекращается.

Помолюсь о вас, пусть Господь долготою дней насытит вашу жизнь и явит спасение своё.

Нина спасибо. И всем добрый день!

Я так и не стал силен в медицинской терминологии. Поэтому что-то могу описать не вполне корректно.

Но.

В беседе с врачом речи не шло о периоде восстановления. Речь шла о том, что химиотерапию делать бессмысленно. Как я понял, даже вредно, поскольку опухоль выработала резистентность к препаратам. Это дословно то, что сказала лечащая. Поэтому карбоплатин, бевацизумаб и паклитаксел, использовавшиеся в разных комбинациях, теперь уже только нагружают организм отнюдь не безобидными побочками, не тормозя опухоль.

Слово "рецидив" не звучало, но судя по Вашим словам: ... нужно было восстанавливаться и ждать рецидива(метастазов), - у меня именно рецидив, поскольку за два-три месяца возникла новая опухоль (метастаз) размерами больше первичной опухоли. И первичная тоже подросла.

Пишу об этом не потому, что наполнен желанием все о себе любимом представить в трагическом свете. Нет, нет и еще раз нет.

Просто я не приемлю тактики искусственной надежды (простите, обидеть тоже никого не хочу).

Истинная надежда не закрывает глаза на неудобные факты. Закрыв глаза легко начать просто бить воздух. Такая борьба большого смысла не имеет.

 

Понимаю, что многие, включая врачей стараются поддержать и ободрить к дальнейшей борьбе. И за это - искреннее спасибо. Надо сказать, что остановиться в лечении - не моя идея и не вопрос повестки дня.

Сегодня я собираю доступную информацию. Пытаюсь ее просеять. Жду результатов анализа. И снова учусь доверять Богу.

 

Конечно встречается, как известно, самая разнородная информация. Порой советуют и остановиться с лечением. Такой вариант тоже нельзя просто сбросить со счетов, не анализируя. Вот пример, с которым далеко не во всем согласен, но и отмахнуться не глядя, тоже считаю не совсем разумным:

 

https://newizv.ru/article/general/18-08-2017/ne-otkachivat-pochemu-vrachi-umirayut-ne-tak-kak-ih-patsienty?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com

 

Насколько могу судить сам о себе, паники у меня нет. Некоторая грусть, да, Веточка сакуры права, есть.

Даже такой нюанс вносит некоторую грустинку, что по четвергам больше не буду встречаться с моими "однополчанами" по палате дневного стационара. Встречались с ними уже почти как с одноклассниками или друзьями детства...

 

А в целом я верю Евангелию, словам Христа: и волос не падет с головы вашей, без воли Божией.

 

Всем спасибо за сопереживание!

Всем доброго дня и милости Божьей.

[Константинова Нина]

Александр, вот да, правильно, бессмысленно использовать схему которая не работает. Поэтому некоторые онкологи через 4-6 курсов меняют схему, помните я писала?

А сейчас используйте этот период передышки с максимальной пользой для себя.

Александр, не забывайте про прогулки, водичку, соки. И было бы неплохо(или даже нужно) медикаментозно восстанавливаться(прокапать рамберин, чтобы очистить от токсинов организм, курс гептрала в инъекциях и таблетках, полиоксидоний) посоветуйтесь хотябы со своим поселковым терапевтом.

Ни в коем случае сейчас нельзя оставлять ослабленный организм без поддержки.

Александр, Саша, старайтесь пожалуйста!

[Марта1980]

Здравствуйте Александр, давно слежу за вашей темой, искренне желаю победить эту коварную болезнь(

Нашла статью в интернете, что Вы можете сказать по этому поводу? Может в онкологии, что нибудь слышали об этом?

https://www.google.ru/amp/amp.vesti.ru/doc.html%3fid=2838593

[Анна Владимировна]

Здравствуйте, Александр! Зашла поддержать вас и всех, здесь присутствующих.

Всё же для меня много значит этот форум. Понимание, что я не одна в моём горе.

Всем желаю здоровья!

Александр, держитесь, пожалуйста. Я захожу просто читать вашу тему. Захожу за поддержкой, за силами, когда мне совсем невмоготу.