Учусь болеть

 Нина Константинова (17 September 2016 - 14:13) писал:

Нина, Тимур, мы вместе...

 АлександрВ (17 September 2016 - 14:23) писал:

Спасибо.

Всем доброго вечера.

Продолжаю "мою историю", а может и правильней написать "мой дневник "...

В этот раз побочки от химиотерапии несколько жестче. Меня в общем то предупреждали, что химия имеет свойство накапливаться. Наверное с этим несложно согласиться, но вот в плане личного "обучения умению болеть" (странное словосочетание) наука не совсем простая.

Замечаю, что приходиться больше бороться с раздражительностью. С одной стороны, можно было бы отгородиться от людей и беречь себя от всяческих раздражающих факторов, а с другой... наверное у меня не получится в принципе. Да и опасность законсервироваться в капсуле самосострадания или отрешенности от жизни слишком велика.

У нас много гостей. Это и приятно, и не легко.  А еще есть такая штучка... телефон называется. Хорошее изобретение. Но тоже есть побочные эффекты.

Я много радости получил через звонки моих дорогих друзей и родных. Но есть и обратные примеры. Иногда телефон откровенно раздражает.

Иногда хочется сказать, что "это они..." Это не я такой раздражительный, а люди есть такие... как бы не вполне понимающие...
Нет, нет, Александр, стоп!

Конечно, люди не все одинаково понятливы, воспитаны и информированы. Кому-то, как кажется, не мешало бы быть несколько более тактичным. Но уверен, здесь, как говорится, палка о двух концах. И мне нужно заботиться о том конце, который в моих руках. Т.е. нужно искать виноватого не на другом конце провода.
Конечно, это не значит, что тот человек, на другом конце автоматически прав. Он может быть и тысячу раз неправ. Но как я на это реагирую? Легко найти в самой своей болезни индульгенцию для себя и оправдать свой гнев и ропот, только это вряд ли то, чему стоит учиться...

Говорят, онкологическим больным свойственно быть раздражительным. Но я убеждаюсь, что гневливость больше говорит о зрелости (точнее о незрелости) личности. О настоящей глубине или поверхностности моего внутреннего человека.
Пожалуй, это относится к тому, что в христианстве называют благочестием.

Ну что ж, Александр. Поле для внутреннего роста есть. Непростое, но, наверное, не безнадёжное. Назвал свою историю "Учусь болеть", так что "не убегай с уроков".

Всем Божьей помощи. И не раздражаться! Мы, больные, тоже имеем право быть великодушными!

 ИринаЛ (16 September 2016 - 14:01) писал:

Ирина, добрый вечер.

Обратил внимание, что Вас уже пару дней не слышно.

Как у Вас дела? Когда у Вас консультация у онкоиммунолога?

Желаю Вам утешения и большого запаса прочности...

Александр, здравствуйте!
Спасибо Вам огромное за Вашу тему.. Знаете, именно о раздражительности и гневливости - Ваша тема вдруг стала с первых страниц для меня той спасительной прохладой, что остужает пожар гнева внутри меня. Правда. Прочла Ваши страницы - и вдруг словно из помутнения какого-то вернулась. В тишину и покой.. Такое чудесное состояние покоя. До настоящего момента уже самой невыносимо было терпеть весь тот гнев и негатив, что накопился внутри.. И вдруг словно на всё Вашими глазами посмотрела.. Почему  во мне так много внутреннего протеста к "МП", подумала я например? Я считаю, что справедливым был бы иной подход к нему, наказание? А разве придя в Церковь, к Богу, я у него справедливости прошу к себе? Нет. Справедливости я не прошу, и я боюсь справедливости к себе, потому как знаю, что имею гораздо больше, чем заслуживаю, только лишь по милости Его. Я прошу у Него Милости.. И прощения..
Почему же сама к другим жажду лишь "справедливости"?

Одним словом, спасибо Вам огромное..  Вот так вот, мимоходом, вырвали меня из внутреннего кошмара какого-то и вернули в нормальную жизнь.

А по поводу звонков и гостей.. Наверное нужно уметь перестраиваться на новый ритм и стиль жизни. Нужно реально оценивать свои силы и уметь их рационально использовать в периоды ХТ. У мамы закончилась 16-ая ПХТ, первые 10 химий были по схеме FOLFIRINOX - поверьте, это ужасно токсичная схема, одна из самых тяжелых. Поэтому нет в рациональном поведении ни самосожаления, ни самоизоляции и чего там Вы себе еще придумали своим строгим отношением к себе - это просто вполне оправданная практика "экономии" ресурсов для борьбы с этим тяжелым заболеванием. Не стесняйтесь отказывать близким  в посещении, не стесняйтесь прерывать телефонный разговор или вовсе поручите "откланяться" за Вас жене, если чувствуете нежелание говорить.
Это нормально. Химия забирает почти все силы. И очень выматывает эмоционально вечное ожидание результата. И не всегда друзья могут сказать то, что придаст Вам сил. Поверьте, иногда из "лучших соображений" люди такое говорят, что я просто благодарю Бога, что у меня находятся силы и слова "исправить" маме настроение. А настроение - это самый сильный аргумент против этой болезни. Никаким препаратом его не заменить.

И не нужно недооценивать чуткость Ваших друзей - они поймут, поверьте в них. А тем, кто не поймет сразу - это на пользу. Такту и чуткости тоже нужно учиться и другим, им же на благо.

Вы Светлый Человек. От всего сердца желаю Вам выздоровления!

Марина, спасибо

 Марина К (19 September 2016 - 00:08) писал:

Марина, спасибо.

Я и сам чувствую, что мне многому нужно учиться. Потому и назвал свою тему так. Может быть, желание пройти по жизни не сказав никому "Нет!", тоже проявление какой то формы гордости? Вот, мол, полюбуйтесь, какой я правильный... Не знаю, до конца не разобрался. Но, пожалуй без этого "Нет!" не обойтись.

Вот, только не знаю, КАК выработать этот самый, новый ритм жизни. Я еще раз скажу, что весьма благодарен Богу и медикам (и многочисленным людям, которые молятся о мне), за удачно подобранную химиотерапию. Сочувствую , Марина, Вашей маме. Моя химия похоже далеко не такая токсичная.

Но к ритму жизни. Утром встаю, кажется силы есть (если не было бессонницы). Например, вчера, в воскресенье, чувствовал себя нормально. Решил побыть на богослужении. Побыл. Встреча с друзьями, проповедь, молитвы, христианское пение (сам петь уже (или пока?) не могу, начинает душить кашель). Потом разговоры, круг неравнодушных людей... Но тут же и просьбы и новые планы здоровых людей. Они очень хотят, чтобы я не чувствовал себя "отрезанным ломтем". Вчера попросили меня написать небольшой текст. Я много лет сотрудничал с христианским издательством, и, в общем-то, короткие тексты часто писал. как говорится, шутя.

Но, когда вернулся домой, понял, что перебрал. Резко закружилась голова, упасть мне не дали, но оставшаяся часть дня была смазана.

Как понять, где граница дозволенного? Понимаю, что кроме меня самого, это никто не может сказать. А я пока что двигаюсь методом проб и ошибок.

Но, в моих ошибках-то, виновны, наверное, не мои близкие?

Моя прежняя жизнь вся проходила в движении. Однажды я сложил время, проведенное только в поезде, в дальних поездках - получилось, что в тот год я не меньше месяца прожил внутри вагона. Это не считая других видов транспорта.

Переключаться на "тихий ход" пока нелегко. Но надо. Ситуация, наверное, банальная, но получается как у того больного, которому врач прописал смену образа жизни. Тот взмолился: "Доктор! Выпишите мне лучше какую-нибудь таблетку!"

Извините, что окунул Вас в рутину моего быта.

Еще раз спасибо за добрый отклик. Передайте, если сочтете возможным, самые сердечные пожелания облегчения состояния Вашей маме. Понимаю, что по сравнению с нею, я, если не дошколенок, то  первоклассник. 16 химий... А у меня только три...

Спасибо и за мысли о справедливости. Они весьма созвучны тому, о чем размышляю.

Помощи Вам Свыше. И всем страдающим...

Ещё раз  убеждаюсь в том, что нет ничего случайного в мире. И наши встречи на этом форуме, и даже наши болезни, и всё остальное нам для чего -то даны. Для чего? каждый понимает сам, а многие ответы получаем и на этом форуме. Мои подруги не все понимают и даже смотрят на меня скептически, когда я говорю "болезнь сделала нашу семью еще крепче",  наша семья очень крепкая и сплоченная, мы никогда не расставались, и когда уехал мой младший сын мы почувствовали эту крепость( слава Богу, умные люди придумали скайп).  Общение на этом форуме помогает мне подзарядится поддержкой, испытать чувство   родственной радости,  радости успехам пользователей(определение не очень мне нравится) форума, с кем-то поплакать, с кем-то пошутить, поделиться своим.  Александр очень помогает поддержкой, в  его беседах мне  всё принимается. Каждый ищет свой приход. Один из них я нашла здесь. И  мы пришли сюда,  объединились не случайно, так устроилось Божьим промыслом, я за это благодарна всем, я это ценю. И верю, что мощная взаимная поддержка  поможет справиться с недугами. Пусть будет так.

 АлександрВ (18 September 2016 - 19:53) писал:

Здравствуйте Александр! У онкоиммунолога еще не были,на этой недели мама пойдет...из больницы не вылазиет,постоянно там...рядом с Виталей. Кушает очень плохо,заставляют все....вчера очень сильные боли были из-за какого-то лекарства,убрали его.Так в целом состояние стабильное,уколы хорошо обезбаливают,спит хорошо.

Александр, я написала про высокую токсичность маминой ПХТ, чтобы Вас не пугали ощущения от самой химии сейчас и тем более не было мысли, что дальше будет все хуже и хуже по переносимости. Нет!  Вот в четверг закончилась 16-ая ХТ у мамы, и представьте - ни одного укола дексаметазона, и тем более колониестимулирующих факторов типа филграстим - лейкоциты держатся сами в норме. Шесть последних химий были по схеме ECF и капались беспрерывно всегда (маме вставили венозный порт - какое это облегчение!! Всем рекомендую это сделать, поверьте, не нужно мучить себя изнурительными капельницами, с портом гораздо удобнее. Просто колбочка висит на шее в сумочке, мама с ней и ходит и спит.).
У нас самая тяжелая была 5-ая химия, а потом просто отлично все было. 14-ая была тяжелая, потом опять хорошо.


По всякому бывало, и хуже, и лучше.. Но сейчас мама хорошо себя чувствует, печет брату пирожки тазиками, и радуется, что еще может его баловать..

А ведь 14.07.2015 нам врач отвёл месяц-два жизни, не более, когда увидел объём поражения огранов. И отказался  лечить, сказал - бессмысленно, лечить там уже нечего.
Нашли другого врача, лечимся, живем..
Пока химия - потяжелее. Когда отпускают "погулять" - радуемся.. Ну вот так. Просто вдруг жизнь стала вот такой. Но она нам всё равно нравится.
Жалеем, что год назад не пошли инвалидность оформлять - тогда сразу бы дали первую. Но нам не до этого было просто. А сейчас едва вторую "отжали")) Вот такие дела.
Так что хорошо, что Вы сразу "оформились", до лечения. Потом не добьётесь ничего)

 ИринаЛ (19 September 2016 - 11:36) писал:

Ирина, добрый вечер.

Хорошо, что Вы откликнулись, и что хоть что-то положительное связано с Виталием.
А вот за маму вашу запереживал. Конечно, жертвовать собой ради любимого человека - это красиво. Только бы не надломилась... Иногда о близких нужно молиться не меньше, чем о болящих...

Ирина, я сегодня в Госаптеке увидел листовку-приглашение. Прошел бы, наверное мимо, но увидел имя, показавшееся мне знакомым. Это Богдашин И. В.  Вы упоминаете его имя в одном из своих ответов. Он один из организаторов, насколько я понял, мероприятия "Съезд победителей", которое будет проведено в Омске 23 октября (конечно, еще не скоро). Но что я хотел отметить, в приглашении приведена цитата за подписью Богдашина: "Я победил рак и готов поделиться своим опытом".

Хочется надеяться, что это не просто пиар акция. Обычно человек, сам испытавший боль, может лучше понять тех, кто страдает.

Может быть, стоит поспешить с консультацией у него? Тем более, если он ведет прием недалеко от Вашего дома?

Молимся о Вас, хорошо бы, если Виталий сам тоже молился бы... Хотя, как помню было у меня во время почечных колик, то и молиться толком не получалось. Так бывает, что мы зависимы от молитв наших ближних... Но пытаться молиться все же нужно...

 Марина К (19 September 2016 - 14:45) писал:

Марина, спасибо! Как то так мы, люди устроены, что рассказ о себе подобном мы легче примеряем на себя. Вот и Ваш ответ, составленный с немалой чуткостью, помогает не растерять оптимизм.

Не совсем понял, что такое венозный порт, и как он облегчает бремя капельниц. Я считал, что это нечто типа постоянного вазокана и избавляет только от необходимости каждый раз искать вену. Еще раз понял, что мне нужен медицинский ликбез. Поищу в интернете.

А что касается группы, то я должен признать, что вот уж никак не рассчитывал на первую без необходимости продления. Видимо считается, что человек с четвертой стадией уже не принесет государству больших растрат.

Конечно, если бы это было методом излечения, я бы сегодня в ночь отправился ее сдать назад. А так... Я должен сказать, что благодарен за такую заботу о мне. Родись я китайцем или парагвайцем, мне такая льгота была бы недоступна... Все же не все так плохо у нас в России.

Не хочу этими словами разбередить рану тем, кто столкнулся с черствостью, а то и большим злом в госструктурах. Но мне, наверное "повезло". Нет лучше напишу, Бог подарил мне в лице чутких чиновников (правда, звучит необычно?) еще одну милость.

Помню в детстве мама усаживала нас на кровать в рядок (нас у мамы пятеро), брала в руки гитару и пела:"Милости Господни вспоминай, считай, Все их до единой в сердце повторяй...." Убедился, что это стоит делать и на больничных раздорожьях...

Вот и Ваши, мои товарищи по несчастью (по несчастью ли?), добрые советы, слова внимания и участия - еще одна милость. Вот так мы и становимся инструментами в руках Бога, так он и созидает через Вас царство ДОБРА. Сердечное Вам спасибо!

 АлександрВ (19 September 2016 - 18:19) писал:

Александр, прошу прощения заранее за описки, очень неудобно писать с телефона. Венозный порт устанавливается в поключичную вену, слева чуть выше груди. Зашивается под кожу, никаких неудобств не причиняет, с ним можно купаться, да вести себя как обычно-его вообще под кожей не видно. Зато капаться одно удовольствие-не нужно каждый раз искать вены, не нужно лежать часами под капельницами. Более того, благодаря венозному порту маме фторурацил капают всю дозу не за два дня на три недели, как при обычных капельницах, а эта же доза, но постоянно, не снимая, все три недели неспеша капается. Что и эффективность вроде как повышает, и переносимость лучше. На шею вешается колбочка на 5дней, и мы её каждые пять дней меняем.Капаемся дома, только на минутку "смениться" в онко приезжаем. Мама даже во время химии купаться приспособилась, настолько к ней привыкла. А раньше двое суток под капельницами, койки неудобные, лежать тяжело. Я с мамой безотрывно рядом сидела, на случай, если что-то нужно. А сейчас комфортно.

Простите, сегодня зачастил.

Прочитал статью на сайте http://www.pravmir.ru/otmolili-petyu/

Может не все в статье однозначно, но внимания, думаю, заслуживает.

Врачей, которые так поступают постоянно, наверное не так много. Но возможно у многих в практике было нечто подобное. Это, конечно, может повлиять на отношение МП к нам больным.
Конечно. нам тоже нужно помнить, что молитва не отменяет наших усилий и борьбы. Как это и ярко видно в приведенной статье "Вымолили".

Всем желаю встретить доброго и неравнодушного врача.

 Марина К (19 September 2016 - 19:45) писал:

Марина, Спасибо! Уже ищу через интернет клинику и узнаю цены.

Еще раз спасибо!

Александр, пусть первая группа Вас не печалит. Я просто невнятно написала-маме год назад первую дали бы без слов, опухолей были не единицы, а десятки, от 2ух до 5ти см. Везде-печень, селезенка, за брюшинное пространство, на передней стене брюшины опухоль была с детский кулак, видна через одежду. Очень плохой прогноз был. А сейчас, после лечения, единичные образования на печени, наибольшее 2мм, не см. Едва нашли, и то только потому, что точно знали, где искать. И вторую группу давать не хотели, едва дали. Одним словом, дорогу осилит идущий. Лечитесь, верьте в своё лечение, и поживём еще хорошей, такой прекрасной жизнью. Наверное именно эти отведенные годы жизни, с лечением, дают наибольшую зрелость Душе. А потому имеют наибольшую ценность. Мама вообще стала рассматривать болезнь, как дар, который помог многое переосмыслить. Простите, если говорю лишнее и невпопад. Всего Вам самого Доброго! Силы Вам и Гармонии!

Марина, что Вы, ничего лишнего в Ваших словах не вижу.

Прочел недавно книгу протоиерея Михаила Овчинникова "Терновый  венец болезни". Он вообще пишет в одном из подзаголовков: "Рак - это чудо пробуждения". Конечно, каждому этих слов не скажешь. В некоторых случаях это будет просто жестоко. Но если Бог допустил до нас эту болезнь и мы еще в добром сознании, то конечно происходит если не переоценка ценностей, то их фундаментальное углубление.

Я много лет преподавал на библейских курсах и в библейской школе. Теперь многие вещи, которые говорил книжным языком, доходят совсем по иному...


Честно говоря, многие темы я бы сейчас преподал по другому...

Так хочется не расплескать понапрасну оставшиеся дни (пишу, а моя милая подсказывает, напиши "или годы" - спасибо ей!).

Спасибо и Вам. Высший разум - Бог - не безликая сила. Он понимает нас. И верю, что ведет.
Пусть Он достигнет в каждом из нас Своей прекрасной Цели!

P.S. Очень рад за Вашу маму! Пусть и дальше все будет хорошо!

правильно-правильно говорит Ваша Милая - Годы!! Прекрасные, долгие годы!!

 АлександрВ (19 September 2016 - 19:48) писал:

Александр, я несколько лет назад встретила женщину, которая порт по квоте ставила. Не знаю, возможно ли это сейчас.

Ежедневно захожу на этот сайт, в надежде услышать очень главные для меня слова Рак победим .  Мою семью он не обошел стороной. Я очень сопереживаю людям которые заболели и их родственникам, которые переживают за своих родных и близких .У меня болела мама. Ее болезнь  я полностью пропускала через себя . В моем теле поселился дикий ужас , и он меня не отпускает.
Вы стали для меня глотком свежего воздуха , дай Вам бог здоровья! Вы человек которого коснулась эта болезнь, но Вашему мужеству нужно отдать должное!  Дай  бог здоровья и долгих лет жизни Вам и  Вашим близким!

 Нина Константинова (19 September 2016 - 06:52) писал:

Нина, доброе утро!

Что Вам принес понедельник? Консилиума еще не было? Как ведут себя камни?

Ждем весточки от Вас, сопереживаем, молимся.