Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Учусь болеть

АлександрВ , 27 Aug 2016 17:36
нежданная

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#401

Отправлено 05 November 2016 - 18:49

Позволю возразить: у меня "все прелести" усугубилась через 2 месяца после окончания лечения. Все индивидуально.
  • Наверх
  • ГородОмск, Азово
#402

Отправлено 05 November 2016 - 20:03

А у меня окончания пока не просматривается. Если я правильно понял, то золедроновая тоже минимум 6 капельниц, а я прошел только один.

А еще моя лечащая сказала, что после окончания первой линии (шесть раз по три препарата), у меня останется авестин (бевацизумаб) в моно режиме. Так что терпение и информация ой как пригодятся.

Спасибо всем за обмен опытом!
  • Наверх
  • ГородВладивосток
#403

Отправлено 05 November 2016 - 20:24

Здравствуйте! Я новичок на сайте. Вот сижу ночь и читаю. Не вдаюсь во все ложности дискуссий. Мне было достаточно прочитать Ваше первое письмо, Александр. Спасибо, что Вы есть.  Вот,  написала и я. Моя заметка называется "мое отношение к болезни". По духу Вы мне близки.  Надеюсь, еще пообщаемся.
  • Наверх
#404

Отправлено 05 November 2016 - 21:31

Дурная привычка у меня появилась, особенно обострилась после одновременного приема омеза и ондасетрон. Чуть что-лезу а интернет читать инструкции. Берлитион нельзя с препаратами платины, а нуклео вообще неизведанное почти. А при онкологии.... Я бы не рискнула.
  • Наверх
  • ГородТашкент
#405

Отправлено 05 November 2016 - 23:01

берлитион хороший гепатопротектор, улучшает функционирование, участвует в регуляции обменных процессов печени,  официальных противопоказаний  после приема  препаратов  платины у него нет.   Нуклео ЦМФ форте достаточно изучен и хорошо работает, во всяком случае, у нас в клинике он  назначается(алкогольные полиневриты),  обеспечивает  устойчивый трофический эффект  и регенерацию аксональных нервных волокон. В результате чего уменьшается воспаление и нормализуется чувствительность поврежденного участка аксона, что способствует  восстановлению аксонального транспорта. Это просто к сведению (не всему, что в интернете можно доверять). Рисковать конечно же не нужно,  это должен решить врач, с которым всё можно обсудить. Я тоже не сразу бросаюсь пичкать больного лекарствами.  Онколог из  РНИМУ им. Н.И. Пирогова мне написал, что хорошее и верное средство от  токсической полинейропатии (конечно если нет  выраженных симптомов) - ходьба
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
  • ГородОмск, Азово
#406

Отправлено 06 November 2016 - 09:18

 Елена Владивосток (05 November 2016 - 20:24) писал:

Здравствуйте! Я новичок на сайте. Вот сижу ночь и читаю. Не вдаюсь во все ложности дискуссий. Мне было достаточно прочитать Ваше первое письмо, Александр. Спасибо, что Вы есть.  Вот,  написала и я. Моя заметка называется "мое отношение к болезни". По духу Вы мне близки.  Надеюсь, еще пообщаемся.

Добро пожаловать в наш круг.

Он сложился, как мне видится, вполне естественно, и в нем не тесно!

Благодарен Богу за новых друзей, за открытое общение. Конечно оно порой высвечивает, что наши позиции не одинаковы, но думаю выражу общую мысль - мы все нужны друг другу.
  • Наверх
  • ГородОмск, Азово
#407

Отправлено 06 November 2016 - 09:21

 Нина Константинова (05 November 2016 - 23:01) писал:

берлитион хороший гепатопротектор, улучшает функционирование, участвует в регуляции обменных процессов печени,  официальных противопоказаний  после приема  препаратов  платины у него нет.   Нуклео ЦМФ форте достаточно изучен и хорошо работает, во всяком случае, у нас в клинике он  назначается(алкогольные полиневриты),  обеспечивает  устойчивый трофический эффект  и регенерацию аксональных нервных волокон. В результате чего уменьшается воспаление и нормализуется чувствительность поврежденного участка аксона, что способствует  восстановлению аксонального транспорта. Это просто к сведению (не всему, что в интернете можно доверять). Рисковать конечно же не нужно,  это должен решить врач, с которым всё можно обсудить. Я тоже не сразу бросаюсь пичкать больного лекарствами.  Онколог из  РНИМУ им. Н.И. Пирогова мне написал, что хорошее и верное средство от  токсической полинейропатии (конечно если нет  выраженных симптомов) - ходьба

Спасибо всем моим консультантам!

Нина, особенно ценю простыми и добрыми советами, как то - пить воду и вот теперь - ходить. Понимаю, что это требует дисциплины, но все же это значительно лучше, чем просто еще горсть таблеток присоединить к уже используемым.
  • Наверх
  • ГородОмск, Азово
#408

Отправлено 06 November 2016 - 09:22

 Ольга1967 (05 November 2016 - 21:31) писал:

Дурная привычка у меня появилась, особенно обострилась после одновременного приема омеза и ондасетрон. Чуть что-лезу а интернет читать инструкции. Берлитион нельзя с препаратами платины, а нуклео вообще неизведанное почти. А при онкологии.... Я бы не рискнула.

По своему опыту знаю, что читать инструкции - хорошая черта, но, к сожалению, мною нередко пренебрегаемая.
  • Наверх
#409

Отправлено 06 November 2016 - 16:29

Александр! Здравствуйте. Несколько дней читала Ваши сообщения. Огромное Вам спасибо. За все. Живем с этой проблемой уже больше трех лет. Почти четыре. У мужа меланома. Первое лечение (операция и химия) в 2013-14 гг. Потом ремиссия. За это время выдали младшую дочь замуж, у нас родилось трое внуков (из четырех), мы жили, радовались, путешествовали, похоронили папу, обживаем его дом как дачу, в том числе для сохранения памяти о нем. В семье много врачей (онкологов нет) это и помогает и осложняет лечение. Сейчас рецидив, снова операция и химия. Молимся и надеемся. Теперь и за Вас молимся.
  • Наверх
  • ГородОмск, Азово
#410

Отправлено 06 November 2016 - 19:59

 Елена Нк (06 November 2016 - 16:29) писал:

Александр! Здравствуйте. Несколько дней читала Ваши сообщения. Огромное Вам спасибо. За все. Живем с этой проблемой уже больше трех лет. Почти четыре. У мужа меланома. Первое лечение (операция и химия) в 2013-14 гг. Потом ремиссия. За это время выдали младшую дочь замуж, у нас родилось трое внуков (из четырех), мы жили, радовались, путешествовали, похоронили папу, обживаем его дом как дачу, в том числе для сохранения памяти о нем. В семье много врачей (онкологов нет) это и помогает и осложняет лечение. Сейчас рецидив, снова операция и химия. Молимся и надеемся. Теперь и за Вас молимся.

Спасибо Вам...

Оглядываясь на прожитое, часто удивляюсь рисунку жизненной мозаики. Не могу сказать, что все понятно, но действительно есть за что благодарить Бога... Вот и общение на форуме - еще одна, надо сказать, совершенно новая для меня область жизни. Хочу, чтобы тема не только называлась "Учусь болеть". Хочу научиться (конечно не самой болезни) доброму. Если даст Бог при этом быть хоть кому-либо, пусть малым, но утешением и помощью, то и слава Богу.

Рад расширению молитвенного круга.

Успеха Вам. И Божьей помощи.
  • Наверх
  • ГородТашкент
#411

Отправлено 06 November 2016 - 20:58

 АлександрВ (06 November 2016 - 09:21) писал:

Спасибо всем моим консультантам!

Нина, особенно ценю простыми и добрыми советами, как то - пить воду и вот теперь - ходить. Понимаю, что это требует дисциплины, но все же это значительно лучше, чем просто еще горсть таблеток присоединить к уже используемым.
Александр, знаете сколько пользы в ходьбе! Мы с Тимуром почти каждый вечер ходим(после ужина) Польза не только в движении, свежем воздухе. Сколько открытий мы делаем во время прогулки! Встречаем знакомых, замечаем как меняется наш поселок, повырастали деревья, построили новые дома, появились новые жильцы  и т.п. Пролетая на машине туда-сюда не замечаешь многих прелестей!  А неторопливая беседа друг с другом о том-о сём! В ритме и суете жизни  на многое не хватает времени, везде бегом.  Вот, во истину - за всё благодарность Богу!
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
  • ГородОмск, Азово
#412

Отправлено 07 November 2016 - 14:20

Да, ходьба - великое дело. У меня есть прекрасный пример - опять таки мой папа. Его сухонькую подвижную фигурку очень часто можно видеть в разных местах их небольшого городка.

Я тоже сегодня много ходил. по кабинетам. Оформлял льготную золедроновую кислоту. Процесс построен так, что ходить и ждать надо оооочень много.
Но ропот жизнь не улучшает, поэтому соединяем необходимое с приятным и полезным. Читаем в очередях книги, расширяем кругозор доступными способами.

Всем добрых возможностей наполнить наш больничный быт действительно полезными вещами!
  • Наверх
#413

Отправлено 07 November 2016 - 14:29

 АлександрВ (07 November 2016 - 14:20) писал:

Да, ходьба - великое дело. У меня есть прекрасный пример - опять таки мой папа. Его сухонькую подвижную фигурку очень часто можно видеть в разных местах их небольшого городка.

Я тоже сегодня много ходил. по кабинетам. Оформлял льготную золедроновую кислоту. Процесс построен так, что ходить и ждать надо оооочень много.
Но ропот жизнь не улучшает, поэтому соединяем необходимое с приятным и полезным. Читаем в очередях книги, расширяем кругозор доступными способами.

Всем добрых возможностей наполнить наш больничный быт действительно полезными вещами!
Я так поняла, что добились все-таки бесплатной? Если да- то не хотите поделиться "процессом"? Вдруг кому-то пригодится "для себя", а не "для всех" :).
И еще (не для себя)- Вы зарегистрировались на onconet. Там Алексей спрашивал про дженерики золендронки. Вы покупали оригинал или дженерик? Есть ли у вас знакомые "на золендронке"? Было бы любопытно (и не дай Бог полезно, но это время покажет) узнать переносимость и оригинала, и дженериков.
  • Наверх
  • ГородОмск, Азово
#414

Отправлено 07 November 2016 - 16:40

 Ольга1967 (07 November 2016 - 14:29) писал:

Я так поняла, что добились все-таки бесплатной? Если да- то не хотите поделиться "процессом"? Вдруг кому-то пригодится "для себя", а не "для всех" :).
И еще (не для себя)- Вы зарегистрировались на onconet. Там Алексей спрашивал про дженерики золендронки. Вы покупали оригинал или дженерик? Есть ли у вас знакомые "на золендронке"? Было бы любопытно (и не дай Бог полезно, но это время покажет) узнать переносимость и оригинала, и дженериков.

И да и нет. Я еще в процессе. в союзе с лечащим пытаемся пройти кордоны на пути к льготным лекарствам. Пока добился только выписки рецепта. Аптека просит подождать "недельку другую".

Но я вам скажу, процесс не для немощных. Нагрузка на организм, даже если человек владеет хорошо своими нервами - такая, что я уже оцениваю, стоит ли овчинка выделки. кабинеты разнесены в пространстве. Очереди "достаточные" по наполненности. и т.д.

Использовал первый раз покупную. Зомета. концентрат для приготовления раствора для инфузий. Золедроновая кислота. думаю, что бесплатно мне выделят именно дженерик.

Опыт общения со мне подобными позволяет сделать вывод, что золедроновая кислота особенно тяжело переносится в начале применения. Потом резкие реакции якобы должны стихнуть, что скорее всего не снимает вопрос о побочках вообще. У меня после первого введения был резкий рост температуры, меня сильно трясло и несколько дней была перевозбуждена нервная система.

Ладно, я что-то увлекся. желаю, чтобы вам не понадобилась эта информация (в плане использования препарата, пусть Вам он не понадобится).
  • Наверх
#415

Отправлено 07 November 2016 - 16:59

 АлександрВ (07 November 2016 - 16:40) писал:

И да и нет. Я еще в процессе. в союзе с лечащим пытаемся пройти кордоны на пути к льготным лекарствам. Пока добился только выписки рецепта. Аптека просит подождать "недельку другую".

Но я вам скажу, процесс не для немощных. Нагрузка на организм, даже если человек владеет хорошо своими нервами - такая, что я уже оцениваю, стоит ли овчинка выделки. кабинеты разнесены в пространстве.
То, что Вам выписали рецепт- ЭТО самое Важное. Надеюсь, что Вы внимательно прочли на этом сайте весь алгоритм. В аптеке поставили Ваш рецепт на отсроченное обслуживание? Не устно- ПОДОЖДАТЬ, а в журнал записали? Самое сложное в эмоциональном плане Вы уже прошли. Врач не пострадал же? :) А сейчас простая бюрократия. Увы)) Рецепт есть, его нужно было зарегистрировать в аптеке. Если у Вас подходит следующий курс и не хочется пропускать, то можно купить самому, а потом при желании вернуть деньги (впрочем это все описано Денисом и Ларисой неоднократно). Но ЧТО УЖЕ ЕСТЬ: вполне возможно, что золендронка для Вас будет уже в декабре (вероятность почти 100%), на следующий год точно будет (рецепт без согласования с местным Минздравом точно не выписали). Остался (для меня) вопрос с аптекой.
Ну а в следующий раз все будет ГОРАЗДО ПРОЩЕ! Практика показывает и доказывает.
  • Наверх
#416

Отправлено 07 November 2016 - 17:17

Александр, действительно Вы затронули не только тему "учусь болеть", все гораздо сложнее. Не буду никого обманывать, мне бы хотелось в феврале 2013 миновать эту точку, когда выставили диагноз. Но и не могу не признать, то что жизнь стала более объемной, глубокой. Стали радовать моменты, которые раньше воспринимались как будничные, а стали праздничные. Больше благодарности Господу, больше уроков для души.
А если о земном, здесь на форуме была тема о сухости воздуха. Это уже из моего личного опыта (аллергик и астматик с многолетнем стажем, отмечу благодаря достижениям медицины, у меня высокое качество жизни, даже в походы хожу в горы). Увлажнитель воздуха - нужен! Никакие тряпочки и мисочки не помогут. Мы в увлажнитель заливаем дистиллированную воду, покупаем в автомобильном магазине, пятилитровые бутылки. За один вечер уходит треть бутылки, это два-три часа. Дышать существенно легче.
Молитесь за Сергея. Благослови всех Господь!
  • Наверх
  • ГородОмск, Азово
#417

Отправлено 07 November 2016 - 19:02

 Елена Нк (07 November 2016 - 17:17) писал:

Александр, действительно Вы затронули не только тему "учусь болеть", все гораздо сложнее. Не буду никого обманывать, мне бы хотелось в феврале 2013 миновать эту точку, когда выставили диагноз. Но и не могу не признать, то что жизнь стала более объемной, глубокой. Стали радовать моменты, которые раньше воспринимались как будничные, а стали праздничные. Больше благодарности Господу, больше уроков для души.
А если о земном, здесь на форуме была тема о сухости воздуха. Это уже из моего личного опыта (аллергик и астматик с многолетнем стажем, отмечу благодаря достижениям медицины, у меня высокое качество жизни, даже в походы хожу в горы). Увлажнитель воздуха - нужен! Никакие тряпочки и мисочки не помогут. Мы в увлажнитель заливаем дистиллированную воду, покупаем в автомобильном магазине, пятилитровые бутылки. За один вечер уходит треть бутылки, это два-три часа. Дышать существенно легче.
Молитесь за Сергея. Благослови всех Господь!

Елена, Вы тысячу раз правы...

Учусь болеть, это, конечно, не только таблетки и капельницы...
Учусь болеть, это не просто походы в больницы и поликлиники...
Это не только медицина для тела...

Это учусь жить. жить в новых реалиях, когда смерть дохнула в лицо и не хочет так просто отступать...

Это переосмысление прожитого. Учусь болеть - это вспашка, это глубокая вспашка души и духа...

Учусь болеть, это новое зрение... это новые чувства... это новые взаимоотношения...

Учусь болеть, это новое прочтение Библии. Учусь болеть, это по новому выстроенные отношения с самыми близкими людьми... Это новое зрение и слух, это способность видеть то, мимо чего проходил мимо...

Учусь болеть, это открытия, да и разочарования тоже...

Это... Это то, что мы волей или неволей проходим. Но надо Волей, надо духом. надо умом и сердцем...

Да, это и увлажнитель воздуха, да ... это бессонные ночи, да. это одиночество и победа над ним.. Да...

Учусь болеть, это значит учителя... Их много... Но это не только врачи, медсестры эксперты МЭС, регистраторы, аптекари, дети, мужья, жены, не только форумчане, при всем уважении и любви к ним.

Нет... Не только... Учусь болеть - это БОГ, Который стоит над этим процессом.

А еще "Учусь болеть" - это школа молитвы...

Удивительно, но одну из пятниц каждого месяца в наших церквах совершается молитва с постом о страждущих по воле Божьей.
Последние, наверное года два,... у меня было сильное побуждение и я молился особенно о тех, кто страждет от смертельных болезней. Я тогда еще не подозревал, что в какой-то степени молюсь и о себе ...

Не могла же аденокарценома в легком развиться за каких-нибудь два месяца... и в кости свить гнездышко... и обширно в лимфоузлах и в шейных тоже.

А еще я часто и сокровенно молился: "Боже, достигни во мне Своей цели..."

Нет, я Бога не вижу жестоким Учителем. Нет Ему не нравится мучить Своих детей...
Но когда враг проникает в наше тело болезнью, Он учит. учит с любовью. И я это уже знаю не из книжки...

Дай Бог Вам всем здоровья...

Но не только для тела...

Спасибо всем Вам, мои учителя... А Богу - низкий поклон и слава...
  • Наверх
#418

Отправлено 07 November 2016 - 19:25

Спасибо... Благодарю Господа. И Вас, Александр, особенно за "школу молитвы". Господь любит Вас, Вам многое дано, все будет хорошо.

А увлажнитель, ставьте рядом с местом где спите. Советую всем, кто живет в холодном климате (Сибирь, зимой) и особенно в домах с центральным отоплением, не зависимо от возраста и анамнеза (анамнез - сведения об истории болезни, условиях жизни больного).

Храни всех форумчан Господь!
  • Наверх
  • ГородОмск, Азово
#419

Отправлено 08 November 2016 - 12:58

Сегодня взял тайм-аут. Хотя надо бы ехать в Омск, регистрировать рецепт. В самом онко-центре есть аптека, но льготные рецепты - не в ней... так устроено, что нужно ехать в другую часть города и там встать на льготное обслуживание.

Нет, я не жалуюсь, просто констатирую факт: путь к льготным лекарствам проходим, но он тернист.

Сегодня нарушил распорядок дня. Сам не верил своим глазам, но когда выбрался из спальни, оказалось... что уже половина десятого.... такого со мной давно не было...

Наверное организм решил восполнить вчерашние потери энергии. Ходьба по кабинетам, неоднократные поиски какой-то неуловимой карточки, которая сначала не находится в регистратуре, потом "застревает" в кабинетах, езда на городских автобусах и как апофеоз, возвращение в свое село на старом Пазике, который можно по совместительству рекомендовать как ударно-вибрационную терапию, вчера привели к некоторому упадку сил.

Тепло домашнего круга, покой и вот - сон до неприличных показателей,-  возвратили телу нужный тонус.

Так что, слава Богу, у нас снова все хорошо (в контексте имеющихся обстоятельств).

Впереди второй этап ненасильственной борьбы за золедронку - аптечный. Честно говоря хочется отложить его до пятницы, когда мне так и так ехать в город - следующая капельница той самой золедроновой кислоты.
  • Наверх
#420

Отправлено 08 November 2016 - 13:22

Да, это наш "ненавязчивый" сервис.... Но всё, что нас не убивает, делает нас сильнее. То, что поспали хорошо, восстановились- это здорово. Ну а про пятницу- а почему бы и нет (я так думаю). Я бы точно специально не поехала, тем более это не рядом. 2-3 дня сейчас особого значения не имеют. Только чтобы опять не скататься зря, почитайте как правильно действовать в случае отказа аптеки ставить на отсроченное обслуживание. Жалко, что столько уже пройденного  и потраченных сил пропадет зря.  Да, путь тернист, но проходим. И тропка протаптывается. И следом пойдут другие. То, что относительно легко Вам выписали этот рецепт, в этом есть заслуга других. Не Вы же первый. И, надеюсь, скоро не тропинка в терниях будет, а целая дорога. Здоровья, терпения  и удачи!
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему