Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Учусь болеть

АлександрВ , 27 Aug 2016 17:36
нежданная

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 09 November 2016 - 03:34

Радость от вчерашней "сонной перезагрузки" сменилась полу-бессонной ночью. Еще не было четырех (а лег хорошо в первом часу), как сон покинул, пару часов бесплодного ожидания привели в итоге к ноутбуку. Толку от попыток уговорить несговорчивый сон все равно не было.

Может стоит в следующий раз не отсыпаться, а просто в какой-то режим переводить свою повседневность? (Надо же, какое банальное открытие!)

За окном ровным светом отливает свежий снег. Малыши в возрасте почемучек иной раз могут спросить: "Папа,а почему снег светится?"

Да, почему? Ведь действительно становится несравненно светлее, когда октябрьскую черную слякоть накрывает, наконец, белое покрывало...
Конечно, нашим милым почемучкам не нужно объяснять тонкости коэффициентов отражения света, но для себя уясняю и напоминаю очередной Божественный урок, так доступно изложенный Богом в творении...

Снег конечно сам по себе не светится... Он просто отражает малейшие, даже незаметные для глаза источники свечения. И делает это не отдельная группа снежинок, а каждая, лишь бы только она сохранила свою первозданную чистоту...

Человек - по сути та же снежинка... Потрясающе, но ученные говорят, что их не бывает двух одинаковых...

Но общее в них несомненно есть. И даже многое. Вот, например, все "светятся", точнее отражают свет. И нас учат - не ищи в себе самом источник света. Да Христос сказал - вы свет мира, но сказал Он это тем, кто был освещен светом Его присутствия и учения.

А мы часто ищем источник добра, света и всего доброго в себе самом. Гуманизм ставит в центр мировосприятия самого себя - человека. Человек - вот правда, человек - вот истина, вот что звучит гордо.

Мы впитали это не просто с молоком матери. На этом стоит мышление человечества, отправившегося в автономное от Бога плавание, впрочем "разрешающее" Богу решать наши проблемы, латать дыры в нашей жизни и работать дворником и лакеем.

Судорожно ищущее крупицы смысла в себе самом, человечество, разочарованное в религии и во всем, в чем только можно было было разочароваться, наконец разродилось в крике Рене Декарта, который сомневался во всем, даже в своем бытии. И вот он воскликнул: "Я мыслю, значит я существую!"

Это было находкой, перво-кирпичиком во вновь отстраиваемом здании человеческой философии... Вот только не обратило человечество внимания, что это по сути повторение древнего постулата, приписываемого Протагору: "Человек - мера всех вещей".

Да, да. мы ищем источника в себе самом, и ничто иное нас зачастую не устраивает...

А снег лежит себе ровненько за окном и просто "светит". Отражая свет, льющийся свыше. О как долго наша беспросветная слякоть оставалась бы "черной дырой" непроглядных осенних ночей, если бы искала свет в себе самой...

Нет,... нужен снег. Он виссонным покрывалом закрыл непроглядную стынь сибирского предзимнего раздорожья и стало светло...

Простите, что снова сорвался на некоторое подобие эссе... Но нахожу в этих милых сердцу природных этюдах проповеди, которые помогают не свалиться в уныние, а напротив, глотнуть радости, сходящей Свыше...

Думаю, в нашей болезни важно стать открытым для радости среди страданий. Даже если это и просто обыкновенная бессонница...

В Псалтыре написано: Утешайся Господом, и Он исполнит желания сердца твоего. Пс.36:4.

Вот только желания должны быть чистыми....
  • Наверх

Отправлено 09 November 2016 - 03:43

 АлександрВ (07 November 2016 - 19:02) писал:

Елена, Вы тысячу раз правы...

Учусь болеть, это, конечно, не только таблетки и капельницы...
Учусь болеть, это не просто походы в больницы и поликлиники...
Это не только медицина для тела...

Это учусь жить. жить в новых реалиях, когда смерть дохнула в лицо и не хочет так просто отступать...

Это переосмысление прожитого. Учусь болеть - это вспашка, это глубокая вспашка души и духа...

Учусь болеть, это новое зрение... это новые чувства... это новые взаимоотношения...

Учусь болеть, это новое прочтение Библии. Учусь болеть, это по новому выстроенные отношения с самыми близкими людьми... Это новое зрение и слух, это способность видеть то, мимо чего проходил мимо...

Учусь болеть, это открытия, да и разочарования тоже...

Это... Это то, что мы волей или неволей проходим. Но надо Волей, надо духом. надо умом и сердцем...

Да, это и увлажнитель воздуха, да ... это бессонные ночи, да. это одиночество и победа над ним.. Да...

Учусь болеть, это значит учителя... Их много... Но это не только врачи, медсестры эксперты МЭС, регистраторы, аптекари, дети, мужья, жены, не только форумчане, при всем уважении и любви к ним.

Нет... Не только... Учусь болеть - это БОГ, Который стоит над этим процессом.

А еще "Учусь болеть" - это школа молитвы...

Удивительно, но одну из пятниц каждого месяца в наших церквах совершается молитва с постом о страждущих по воле Божьей.
Последние, наверное года два,... у меня было сильное побуждение и я молился особенно о тех, кто страждет от смертельных болезней. Я тогда еще не подозревал, что в какой-то степени молюсь и о себе ...

Не могла же аденокарценома в легком развиться за каких-нибудь два месяца... и в кости свить гнездышко... и обширно в лимфоузлах и в шейных тоже.

А еще я часто и сокровенно молился: "Боже, достигни во мне Своей цели..."

Нет, я Бога не вижу жестоким Учителем. Нет Ему не нравится мучить Своих детей...
Но когда враг проникает в наше тело болезнью, Он учит. учит с любовью. И я это уже знаю не из книжки...

Дай Бог Вам всем здоровья...

Но не только для тела...

Спасибо всем Вам, мои учителя... А Богу - низкий поклон и слава...
Удивительно, как приятно читать Ваши слова. Вы высказали то, что у меня в душе, но слов не хватало....
  • Наверх

Отправлено 09 November 2016 - 03:49

А  я уже привыкла к бессонице. Сначала злилась, а потом поняла и приняла. Ночами что то делаю, думаю, да много чего! Просто не злюсь. А зачем... Действительно жизнь во всех ее проявлениях хороша. Вот читая ваши строки УЛЫБАЮСЬ!!!!!!!!
  • Наверх

Отправлено 10 November 2016 - 09:20

Всем доброго времени суток.

Поделитесь пожалуйста опытом поддержки необходимого уровня кальция.

Для себя уяснил, что хороши такие продукты как творог и сыр. Но при введении золедроновой кислоты требования к кальцию возрастают. Пил минералы, купленные в Германии, теперь закончились, купил Кальцемин производства BAYER, несколько смущает наличие в комплексе витамина D3 (еще в составе цинк, марганец, медь, бор). Сергей предостерегал от избытка жирорастворимых витаминов (K E D A).

Есть какие-либо наработки, опасения и пр.?
  • Наверх

Отправлено 10 November 2016 - 11:20

 АлександрВ (10 November 2016 - 09:20) писал:

Всем доброго времени суток.

Поделитесь пожалуйста опытом поддержки необходимого уровня кальция.

Для себя уяснил, что хороши такие продукты как творог и сыр. Но при введении золедроновой кислоты требования к кальцию возрастают. Пил минералы, купленные в Германии, теперь закончились, купил Кальцемин производства BAYER, несколько смущает наличие в комплексе витамина D3 (еще в составе цинк, марганец, медь, бор). Сергей предостерегал от избытка жирорастворимых витаминов (K E D A).

Есть какие-либо наработки, опасения и пр.?
Т.к. мы живем в Сибири, то у нас нехватка солнца вообще и плюс к этому еще дополнительное ограничение пребывания на солнце. При все этом мы еще в недостаточном (про избыточный вообще не говорю) количестве употребляем те продукты, где этот самый вит.Д содержится. При нехватке вит.Д кальций не усваивается. Уровень этого самого витамина можно проверить сдав анализы.
  • Наверх

Отправлено 10 November 2016 - 11:25

Здравствуйте. Мне кажется если дело в чистом кальцие то комплекс принимать не обязательно, существуют простые таблетки кальция глюконат.Много кальция содержится в молоке, но не в магазином а домашнем из под коровки не кипяченом.
  • Наверх

Отправлено 10 November 2016 - 13:52

глюконат кальция не такой уж безобидный препарат, с многими средствами несовместим(антибиотики, препараты железа, диуретики и т.д.), можно навредить сердцу, без  вит.Д  не усваивается, поэтому сами себе его "не прописывайте". Кальций D3 наиболее сбалансированный, но и у него есть противопоказания(кальцинаты, саркоидоз). Будьте осторожны.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 10 November 2016 - 20:00

Да, Нина, спасибо. В аптеке сказал, для чего мне препарат, там ничего не сказали по поводу Кальцемина D3, а дома моя милая внимательно прочла инструкцию и нашла, что препарат противопоказан при костных метастазах... Так что уступлю препарат другим членам семьи.

Но остается открытым вопрос по кальцию, чем поддержать его необходимый уровень. Завтра еду в онко центр, посоветуюсь с лечащим...
  • Наверх

Отправлено 11 November 2016 - 02:09

Давно уж ночь, а мне опять не спится...

Что ж с тобой делать то, верная себе бессонница?

Да, похоже ты неотъемлемая часть нашей онкологической доли... Хотя читал на форуме, что многие больные порой почти все время спят... и теряют всякий интерес к жизни...

Так что мы тоже будем верны своим принципам, сколько хватит сил. И будем рассматривать тебя, бессонница, как дар. Дар бессонницы.

На что же ты нужен то дар бессонницы?

О, не только для того, чтобы в очередной раз отметиться на форуме... Да и помню я хорошо присказку нашего центрового редактора: "Все, что сделано в третью смену, потом в первую переделывать..."

Да, часто так и бывает. Сам вижу, что написанное ночью или после мало сонной ночи страдает и стилистическими погрешностями и смысловыми неувязками. Но... но сажусь и пишу.

Наверное уже упоминал труд Павла Биллхаймера "Не расточай свои печали". Пусть не все и не во всём согласятся с его мировосприятием, но для себя извлек урок, который уже много лет пытаюсь пронести по жизни. Надо действительно не расплескать то, что получил в свою долю...

Так для чего же ты бессонница...?

Во-первых - для молитвы... Во-вторых, для молитвы..., и в третьих, для молитвы...

Когда-то Иисус ночами уходил молиться. Апостол Павел проводил ночи в молитвенном бдении...

Но они это делали добровольно. А мне не нужно заставлять себя или бороться с "липкими веками". Наоборот, снова долго пытался их "склеить". Но понял, что дар бессонницы нужно использовать по другому. И вот перед мысленным взором пробегают имена... Тимур, Ольга, Катерина я, и многие другие...

Понимаю что нужно учиться молитве. Апостолы когда-то просили своего Господа и Учителя: "Научи нас молиться"...

Дар бессонницы... Уроки молитвенной школы... Не расточай свои печали...
  • Наверх

Отправлено 11 November 2016 - 17:11

Вот и позади очередная поездка на дополнительную химиотерапию для лечения метастазов в костях.

Сам процесс довольно таки быстрый. Обычный сеанс полихимиотерапии длится до четырех часов. золедроновую кислоту мне вводят с высокой скоростью капельного процесса.

Вот только моя скорость теперь какая-то приторможенная. Снова прилив жара к лицу, нервы напряжены, какое-то совершенно неестественное возбуждение. Температуры нет.  И вместе с тем я рад, что мне все-таки вводят этот препарат. Что там какие-то неудобства побочек, если в ребре положительная динамика.

А еще сегодня был со своим льготным рецептом в аптеке, за которой меня закрепили. препарата по льготе пока нет. Меня (или лучше сказать рецепт) внесли в регистрационный журнал. записали мой телефон и "рекомендовали применить терпение".

Но все было выдержано в доброжелательном тоне. Сколько ждать, работница аптеки не могла спрогнозировать. Но обещают...

Так что ждем и параллельно продолжаем лечение.

Лечащая выписала препараты тиоктовой кислоты. Для борьбы с полинейропатией. Мне так понравился совет Нины Константиновой - бороться с полинейропатией при помощи ходьбы. Но лечащая сказала, что этого будет недостаточно. Так что ходьбу включаем обязательно и дополняем одной таблеткой Тиогаммы утром за пол-часа до приема пищи.

Пока путешествовал в Омск, на форуме произошли перемены...

Искреннее соболезнование Елене ПП...

Впечатлил рассказ и сам факт появления в наших рядах семнадцатилетней девушки, так и хотелось написать... доченьки... пусть она простит меня...

О впечатлениях и мыслях связанных с этими переменами хочется написать больше. Но... наверное мой ресурс на сегодня близок к исчерпанному...

Молюсь о новых переживаниях наших форумчан... Божьей помощи и утешения...
  • Наверх

Отправлено 11 November 2016 - 18:35

С побочками смириться можно (главное- чтобы помогло). И по отзывам в соц.сетях- со временем золендронка перестаем вообще вызывать побочки. Так что терпение, и еще раз терпение...:)
То, что рецепт поставили на отсроченное обслуживание и прошло все гладко- это хорошо. Так как обслужить его должны в течение 10 дней (по факту может быть чуть побольше), то что точно- про Вас теперь не забудут, и препарат Вам будет. Скорее всего уже даже в этом году.
Отдыхайте, восстанавливайте силы... Здоровья и удачи!
  • Наверх

Отправлено 11 November 2016 - 19:04

Спасибо, Оля. Я надеюсь на это.
  • Наверх

Отправлено 11 November 2016 - 20:47

Доброе время суток и доброго здоровья, Александр. Поздравляем еще с одной химией)))))  Сколько еще осталось? Что дальше? Когда следующая госпитализация? Вам выписали очень хороший препарат. О его  аналоге я писала выше. Вам онколог выписал, значит я не ошибалась в этом препарате. Сразу по 600 мг будете пить? можно попробовать половину дозу, т.к. препарат действенный, что бы не было  диспепсии.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 12 November 2016 - 14:15

 Нина Константинова (11 November 2016 - 20:47) писал:

Доброе время суток и доброго здоровья, Александр. Поздравляем еще с одной химией)))))  Сколько еще осталось? Что дальше? Когда следующая госпитализация? Вам выписали очень хороший препарат. О его  аналоге я писала выше. Вам онколог выписал, значит я не ошибалась в этом препарате. Сразу по 600 мг будете пить? можно попробовать половину дозу, т.к. препарат действенный, что бы не было  диспепсии.

Нина, спасибо большое! И Вам доброго здоровья!

Спасибо за консультации, спасибо за добрые слова, за то что переживаете, просто за то, что вы есть и мы, хоть и далеко друг от друга, но все же вместе. Спасибо...

А что дальше? Вчера врач сказала, что через неделю последняя химия первой линии. Это значит три препарата мне должны ввести еще один раз. Потом (как я понял) еще через неделю анализы и МСКТ. Анализ полученных данных и она сразу предположила, что будет продолжение в монорежиме (бевацизумаб, если ничего не поменяется в результате обследования или других обстоятельств).

Лечение золеедроновой кислотой будет продолжаться. Как я понял 5-6 капельниц.

Как Вы думаете, есть ли основания для каких либо выводов, или поиска контр мер вот в таком плане. Несколько лет назад от рака легкого умер мой двоюродный брат. В Германии. Я не особенно подробно информирован, как все происходило, уровень общения между нами. к сожалению, был не настолько близким. Знаю только, что ему химиотерапией опухоль из легкого удалили ПОЛНОСТЬЮ.

А умер он оттого, что метастазы выстрелили в надпочечники.

Как Вы полагаете, может идти речь о том, что у родственников есть опасность схожего течения болезни?
Сам я чисто логически полагаю, что тут не может быть четкой параллельности. Организмы ведь разные, да и образ жизни тоже. Он, сколько мне известно, до последнего курил. Хотя это, наверное, и не самое главное?
  • Наверх

Отправлено 12 November 2016 - 14:29

 АлександрВ (12 November 2016 - 14:15) писал:

Нина, спасибо большое! И Вам доброго здоровья!

Спасибо за консультации, спасибо за добрые слова, за то что переживаете, просто за то, что вы есть и мы, хоть и далеко друг от друга, но все же вместе. Спасибо...

А что дальше? Вчера врач сказала, что через неделю последняя химия первой линии. Это значит три препарата мне должны ввести еще один раз. Потом (как я понял) еще через неделю анализы и МСКТ. Анализ полученных данных и она сразу предположила, что будет продолжение в монорежиме (бевацизумаб, если ничего не поменяется в результате обследования или других обстоятельств).

Лечение золеедроновой кислотой будет продолжаться. Как я понял 5-6 капельниц.

Как Вы думаете, есть ли основания для каких либо выводов, или поиска контр мер вот в таком плане. Несколько лет назад от рака легкого умер мой двоюродный брат. В Германии. Я не особенно подробно информирован, как все происходило, уровень общения между нами. к сожалению, был не настолько близким. Знаю только, что ему химиотерапией опухоль из легкого удалили ПОЛНОСТЬЮ.

А умер он оттого, что метастазы выстрелили в надпочечники.

Как Вы полагаете, может идти речь о том, что у родственников есть опасность схожего течения болезни?
Сам я чисто логически полагаю, что тут не может быть четкой параллельности. Организмы ведь разные, да и образ жизни тоже. Он, сколько мне известно, до последнего курил. Хотя это, наверное, и не самое главное?
Добрый день Александр. Я тоже верю в то что опухоль  может исчезнуть полностью. И не обязательно что после её исчезновения пойдут массивные метастазы, в Вашем случае тем более, т.к. у вас помимо химии есть ещё и молекулярная терапия, прицельно -  Авастин.Тем более следует его продолжение, может  и до 8-ми месяцев приниматься. По поводу параллельности...сама об этом думаю. Когда-то, почти 20 лет назад я стояла на учете у онкогинеколога, принимала таблетированную химиотерапию - Тамоксифен, несколько лет гормоны,  с учета сняли....но в группе гинетического риска я стою(папа, брат, бабушка, дедушка, тётя - у всех  рак, все  дожили до 64-х лет), но это не обязательное условие для заболевания раком, и Вы обсолютно правы - не обязательно четкая параллельность....многое зависит от самого организма. Сейчас рак считается болезнь экологии, и почти никто из онкологов не ориентируется на наследственность.У Тимура не было онкологии в роду ни с какой стороны(во всяком случае в известных нам трех поколениях).  Вы знаете - у каждого свой крест.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 12 November 2016 - 18:59

Добрый вечер.

Сегодня целый день субфебрильная, постепенно растущая, температура. Несколько путанное мышление, но уже так сжился с форумчанами, что все равно многократно просматриваю, что нового, кто чем живет, о чем страдает, чему радуется.

Сразу обратил внимание на смену Вашего аватара. А вот пишу только сейчас. Сколько понял, это актуальное фото?
  • Наверх

Отправлено 12 November 2016 - 19:01

вчера были в ресторане

 АлександрВ (12 November 2016 - 18:59) писал:

Добрый вечер.

Сегодня целый день субфебрильная, постепенно растущая, температура. Несколько путанное мышление, но уже так сжился с форумчанами, что все равно многократно просматриваю, что нового, кто чем живет, о чем страдает, чему радуется.

Сразу обратил внимание на смену Вашего аватара. А вот пишу только сейчас. Сколько понял, это актуальное фото?
вчера были в ресторане, еле  уговорила, не хочет на людях с лысой головой
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 13 November 2016 - 19:16

Александр ,желаю вам победить эту болезнь !
Пусть случится чудо !
Пусть найдут лекарство !
Я не знаю что ещё пожелать .
Я ухожу с форума . Надеюсь на него не вернутся .
  • Наверх

Отправлено 13 November 2016 - 20:47

 Елена ПП (13 November 2016 - 19:16) писал:

Александр ,желаю вам победить эту болезнь !
Пусть случится чудо !
Пусть найдут лекарство !
Я не знаю что ещё пожелать .
Я ухожу с форума . Надеюсь на него не вернутся .

Спасибо, Лена.

Желаю Вам не столкнуться больше с этим коварным заболеванием.

Пусть Бог будет Вам в утешение и благословит Вас...
  • Наверх

Отправлено 13 November 2016 - 22:10

 АлександрВ (13 November 2016 - 20:47) писал:



Спасибо, Лена.

Желаю Вам не столкнуться больше с этим коварным заболеванием.

Пусть Бог будет Вам в утешение и благословит Вас...
Спасибо.
Мне интересно ваше мнение,как верующего человека, есть ли жизнь после смерти ?
У меня своя теория .
Но сестра сказала что это глупость .
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему