Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Учусь болеть

АлександрВ , 27 Aug 2016 17:36
нежданная

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 24 February 2017 - 10:58

последнее время полюбила все праздники... как дополнительный и совсем не лишний повод сказать любимым и родным, что они таковыми являются. И хочу поздравить Вас с днём защитника, потому что на этом рубеже Вы нас защищаете... от уныния, страха, помогаете справляться с тревогами и волнениями, находите слова утешения... спасибо Вам! С праздником!
  • Наверх

Отправлено 24 February 2017 - 20:36

 АнасЭзия (24 February 2017 - 10:58) писал:

последнее время полюбила все праздники... как дополнительный и совсем не лишний повод сказать любимым и родным, что они таковыми являются. И хочу поздравить Вас с днём защитника, потому что на этом рубеже Вы нас защищаете... от уныния, страха, помогаете справляться с тревогами и волнениями, находите слова утешения... спасибо Вам! С праздником!

Спасибо, АнасЭзия!

Интересно, что в образе истинного защитника в Евангелиях представлен Сам Иисус Христос. Он говорил Своим единоплеменникам: "...сколько раз хотел Я собрать вас, как птица птенцов под крылья свои, и вы не захотели".
А еще мне всегда приятно читать у Апостола Павла о Боге, что Он есть Бог всякого утешения...

Иногда я задумываюсь над значением своего имени (и не только своего). Конечно, в наше время имена давали больше по благозвучию, чем по его смыслу. Моя мама всегда говорила, что давая имя своим сыновьям, заботилась о благозвучии отчества внуков.

Имя Александр переводится ... защитник... (иногда переводят сильный или мужественный защитник). Когда узнал это, еще в юности, испытал некоторую долю недоумения. Как то характер у меня не воинственный (во всяком случае мне так видится).

Насколько смог найти, имя Анас означает общительность, приветливость, а Эзия - утешающая, исцеляющая...

Несмотря на свой характер, понимаю, что быть защитном нужно. И в первую очередь защищать истину, слабых и нуждающихся. Честно говоря, не всегда получается...
Так что дело за малым! Давайте соответствовать своим именам! С Божьей помощью.

Всем всего доброго.
  • Наверх

Отправлено 24 February 2017 - 21:05

Всем добрый вечер.

Несколько слов о потере веса. Думаю, что ничего нового не скажу, если напомню, что это может быть связано с химиотерапией.

Вот только в моем случае есть неувязочка. Дело в том, что у меня теперь монорежим таргетным препаратом. Так сказать щадящий  режим. И на аппетит не жалуюсь. А вес падает всевозрастающими темпами.  куда быстрее, чем при химиотерапии первой линии.

Почти везде пишут, что быстрая потеря веса - характерный признак многих видов онкологии. Так что это по-видимому данность при нашей болячке.
Не могу сказать, что это вызывает у меня чувство дискомфорта. Только усталость стала более дерзкой гостьей.

Слышал, что состояние кахексии объясняют так называемым катаболическим синдромом. Если правильно понял, это такой вид нарушения обмена веществ, при котором организм питается за счет потребления своих же тканей. Если это так, то, пожалуй, в спец диетах смысла немного.
Я и не мучаю себя строгими диетами, но сахар, а соответственно конфеты и кондитерские изделия и варенье изжил почти на сто процентов.

Каков Ваш опыт, уважаемые форумчане? Есть ли у кого примеры и способы коррекции веса в плюс?

В целом ситуацию не вижу критичной, когда то был под 100 кг., Даже разок перешагнул этот рубеж. А теперь стремится к 75 кг. При росте 183 меня такой вес вполне устраивает, но дальнейшее движение вниз наверное не весьма желательно. Да и моя милая переживает. Она старается, а мужу все не впрок.

Спокойствие и даже радость мне приносит такой Библейский текст: Посему мы не унываем; но если внешний наш человек и тлеет, то внутренний со дня на день обновляется (2Кор.4:16).
  • Наверх

Отправлено 24 February 2017 - 21:17

http://www.help-pati...pecific/weight/
тут много полезного  в помощь онкологическим больным
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 24 February 2017 - 21:21

Спасибо, Нина.
  • Наверх

Отправлено 24 February 2017 - 21:28

проблему веса(если это на самом деле серьезный симптом) нужно решать с диетологом- онкологом, онкологом-эндокринологом, нужно знать  состояние коры надпочечников, как усваиваются жиры-белки-углеводы, подсчитать калории, ферменты  и много чего ещё. Снижение веса может быть побочным эффектом химии. потеря веса не всегда тревожный сигнал,  организм усиленно  борется с болезнью, тратится много энергии.
Александр,  не интерпретируйте  себе  разные диагностические страшилки
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 24 February 2017 - 21:33

Нина, еще раз спасибо, но про страшилки прочитал с улыбкой.

Мне хочется просто понять, что происходит. А пугать себя, или своими рассуждениями других - в мои планы не входит!
  • Наверх

Отправлено 26 February 2017 - 09:55

Добрый день.

Сегодня воскресенье. Побыл на богослужении. Вернулся домой с благодарностью за этот источник духовной силы...

А вчера сын прочитал мне историю Пола Вилларда. Разрешите поделиться с Вами этой простой историей из мира детства, уроки которой совсем не лишние для нас взрослых...

ОПЕРАТОР БУДЬТЕ ДОБРЫ

Я был совсем маленьким, когда у нас в доме появился телефон - один из первых в нашем городе. Помните, такие большие громоздкие ящики-аппараты? я был еще слишком мал ростом, чтобы дотянуться до блестящей трубки, висевшей на стене, и всегда зачарованно смотрел, как мои родители разговаривали по телефону. Позже я догадался, что внутри этой удивительной трубки сидит человечек, которого зовут Оператор Будьте Добры. И не было на свете такой вещи, которой бы человечек не знал. Оператор Будьте Добры знал всё - от телефонных номеров соседей до расписания поездов.
Мой первый опыт общения с ним произошел, когда я был один дома и ударил палец молотком. Плакать не имело смысла, потому что дома никого не было, чтобы меня пожалеть. Но боль была сильной. И тогда я приставил стул к телефонной трубке, висящей на стене.
- Оператор Будьте Добры!
- Слушаю.
- Знаете, я ударил палец... молотком... - и тогда я заплакал, потому что у меня появился слушатель.
-Мама дома? - спросил Оператор Будьте Добры.
- Нет никого - пробормотал я.
- Кровь идет? - спросил голос.
- Нет, просто болит очень.
- Есть лед в доме?
-Да.
- Сможешь открыть ящик со льдом?
- Да.
- Приложи кусочек льда к пальцу - посоветовал голос.
После этого случая я звонил Оператору Будьте Добры по любому случаю. Я просил помочь сделать уроки и узнавал у неё, чем кормит хомячка.
Однажды наша канарейка умерла. Я сразу позвонил Оператору Будьте Добры и сообщил ей эту печальную новость. Она пыталась успокоить меня, но я был неутешен и спросил:
- Почему так случилось, что красивая птичка, которая приносила столько радости нашей семье своим пением, должна была умереть и превратиться в маленький комок, покрытый перьями, лежащий на дне клетки?
- Пол, - сказала она тихо, - всегда помни: есть другие миры, где можно петь.
И я как-то сразу успокоился.
На следующий день я позвонил как ни в чем не бывало и спросил, как пишется слово "fix".

Когда мне исполнилось девять, мы переехали в другой город. Я скучал по Оператору Будьте Добры и часто вспоминал о ней, но этот голос принадлежал старому громоздкому телефонному аппарату в моем прежнем доме и никак не ассоциировался с новеньким блестящим телефоном на столике в холле. Подростком я тоже не забывал о ней: память о защищенности, которую давали мне эти диалоги, помогали в моменты недоумения и растерянности. Но только став взрослым, я смог оценить, сколько терпения и такта она проявляла, беседуя с малышом.
Через несколько лет после окончания колледжа я был проездом в своём родном городе. У меня было всего полчаса до пересадки на самолёт. Не думая, я подошел к телефону-автомату и набрал номер. Удивительно, её голос, такой знакомый, ответил. И тогда я спросил:
- Не подскажете ли, как пишется слово "fix"?
Сначала - длинная пауза, затем последовал ответ, спокойный и мягкий, как всегда:
- Думаю, что твой палец уже зажил к этому времени.
Я засмеялся:
- О, это действительно Вы! Интересно, догадывались ли Вы, как много значили для меня наши разговоры?
- А мне интересно, - сказала она, - знал ли ты, как много твои звонки значили для меня? У меня никогда не было детей, и твои звонки были для меня такой радостью.
И тогда я рассказал ей, как часто вспоминал о ней все эти годы, и спросил, можно ли будет повидаться, когда приеду в город опять.
- Конечно, - ответила она, - просто позвони и спроси Салли.

Через три месяца я опять был проездом в этом городе. Мне ответил другой, незнакомый голос:
- Оператор.
Я попросил позвать Салли.
- Вы её друг? - спросил голос.
- Да, очень старый друг, - ответил я.
- Мне очень жаль, но Салли умерла несколько недель назад.
Прежде чем я успел повесить трубку, она сказала:
- Подождите минутку. Вас зовут Пол?
- Да.
- Если так, то Салли оставила записку для Вас на тот случай, если Вы позвоните... Разрешите мне прочитать её Вам? Так... в записке сказано: "Напомни ему, что есть другие миры, в которых можно петь. Он поймет".
Я поблагодарил её и повесил трубку.

Всем доброго воскресного дня.
  • Наверх

Отправлено 27 February 2017 - 23:36

Чудесный, бесконечно добрый рассказ! Спасибо Вам, Александр! И дай Бог Вам здоровья!
  • Наверх

Отправлено 28 February 2017 - 09:35

Александр, Вы тоже волшебник!  Божьим промыслом  пришел Ваш рассказ в самый нужный момент. Больше всего меня успокаивают и приводят в равновесие детские воспоминания. А  Вы  мне сейчас  несказанно помогли.
Я впервые увидела телефон, когда мне было 4 года. У тёти в коммутаторе, она была телефонисткой. На меня это произвело очень сильное впечатление и я его помню до сих пор. Тётя Рая прижала трубку к моему уху, где громко кричали "алё! алё!"   и я робко ответила "я не алё, я Нина".   Как и тому маленькому мальчику, мне тогда казалось, что тётя Рая моя  - волшебница, она умела быстро "втыкать палочки в дырочки" и вежливо  разговаривала   "Алё, я вас слушаю, говорите". А я этого "Алё"  долго боялась.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 28 February 2017 - 15:55

Здравствуйте, друзья и читатели нашего форума!

Спасибо, за добрые отзывы. Рассказ Оператор Будьте Добры мне прочитал наш сын, и я сразу понял, что это светлое повествование нужно поместить на страницах форума. Он взят из газеты "Веришь ли ты".

Нина, спасибо за комплимент, но этот светлый камешек в мозаику моей жизни я и сам воспринял как подарок. Слава Богу, Он заботится о нашем утешении, это Его мудрость складывает удивительную мозаику по названию жизнь...

Сегодня был снова в онкоцентре. Последнее время меня туда приглашают несколько чаще. Вчера сдавал кровь, делали рентген. Кровь пришлось сегодня пересдавать. Несколько показателей (3) показали отклонения от нормы. Упал креатинин ниже нормы и еще два показателя, которые не запомнил. А рентген показал нечто, о чем лечащая сказала - четкой картины нет, и на послезавтра снова отправила меня на МСКТ.

Конечно, лучевая нагрузка не радует, но паники нет. Я знаю, в Чьих руках моя жизнь.

Лечащая почему то боится говорить мне факты прямо, и хотя однозначно вижу ее добрую расположенность, негативные новости она преподносит достаточно своеобразно. Мои врачи - добрые люди. Они стараются беречь мои чувства...

Я, конечно, не герой. Но в отношение смерти у меня есть некоторый, пусть и не личный, но опыт. В моем "послужном списке" есть целый ряд лет, когда я по совместительству с преподавательской деятельностью исполнял служение разъездного пастыря в пятнадцати селах. Там были в основном старички. Мне не раз приходилось сидеть у кровати готовящихся к переходу в иной мир моих подопечных... Красота их веры была для меня ценным примером.

Нет-нет, я не тороплюсь в объятия нежданной гостьи. Знаю, что в рамках имеющихся возможностей и врачи сделают все возможное. Я никогда не относился негативно к медицине и не подменял лечение на религиозные ритуалы, равно как и наоборот, молитву и веру не откладывал в сторону, подменив упование на Бога медициной. Эти области совершенно не нужно противопоставлять или нарушать их баланс.

А пока Господь дает нам жизнь, нужно жить. Жить полноценно и естественно. Мне нравиться пример Лютера, который, возможно уже затёрт от частого цитирования, но в моих глазах не потерявший от этого свою ценность. Так вот, некто задал ему вопрос: Мартин, что бы ты делал, если бы узнал, что завтра конец света? (кстати, совершенно не Библейское высказывание).
Мартин Лютер ответил: Сегодня бы ещё посадил дерево...

Так что будем благодарить Бога за то, что есть, и пойдем "сажать деревья"!

Всем добрых успехов и сил, чтобы двигаться вперед!
  • Наверх

Отправлено 28 February 2017 - 17:57

Сколько раз нас обманывал конец света, но мы всё равно каждый раз в него верим. Тоже кто-то из знаменитых сказал.
Александр, Ваши врачи не просто добрые, а ещё и мудрые. Всегда вспоминаю слова своего старого профессора учителя "говорите своим пациентам правду, и только правду, но..... не всю правду. На Вашем рентгене скорее всего ничего не видно, вот и решили пояснее посмотреть. Тимуру тоже делали рентген, непонятно для чего, хотя мы пришли  уже с МСКТ, кроме  "картины хронического бронхита"  рентгенолог ничего не написала. Не переживайте по поводу лучевой нагрузки, современные аппараты это дозируют прицельно.
Вы очень тактичный пациент,  я бы с доктора не слезла, пока не получила разъяснения результатов. И опять вспомню своего старого профессора. Он говорил "врага надо знать в лицо, так лучше поймёте как с ним надо бороться", это он о болезнях внутренних органов говорил, мы  в подробностях рассматривали все язвы и циррозы.
Александр,  МСКТ послезавтра (2 марта),  3-4 марта  ждём Вашего отчёта о впечатлениях.  Хорошей динамики!
А мы все помолимся!
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 28 February 2017 - 17:59

Спасибо, друзья!
  • Наверх

Отправлено 03 March 2017 - 09:41

Всем добрый день!

Вчера провел день в онкоцентре. Прошел МСКТ, купил золедроновую кислоту (льготная не успела, получу на следующий раз). Получил распечатку по МСКТ. Сразу вчера прокапали и золедроновую и химию. По результатам МСКТ лечащая тут-же добавила препарат платины. Опухоль начала снова увеличиваться. По площади в 3,9 раза по отношению к ранее достигнутому результату. В абсолютных размерах это не так много, но лечащая сказала, что бевацизумаб больше не справляется с возложенной на него задачей по сдерживанию очага.

А вот золедроновая работает хорошо, несмотря на то, что швейцарскую Зомету мне заменили Резокластином и Золериксом (в зависимости от того, что завезли в Госаптеку). Уменьшение мягкотканного компонента в ребре более, чем в 4 раза (по площади)! Это радует.

После введения химии немного "поплыл", тошнота, туман в голове и прочие прелести, но все в "разумных" пределах. Вот только обещанный литературно-психологический анализ рассказа, который прочел в теме у Нины, придется немного отложить.

Когда туман рассеется, помещу копию распечатки МСКТ и возьмусь за рассказ, размышления о котором не оставляют меня даже в ночные часы. Слишком много параллелей я вижу в нашем "онкологическом цеху"...

Всем спасибо за чувство плеча, всем сил и помощи свыше.
  • Наверх

Отправлено 03 March 2017 - 12:48

В одном месте прибыло, в другом убыло. В целом равновесие) Дай Бог чтоб препарат платины помог обратить вспять рост опухоли.
  • Наверх

Отправлено 03 March 2017 - 18:02

рецидива тут нет - то главное!
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 03 March 2017 - 18:16

а я рада, что Ваши мысли заняты таким интересным содержанием))) как вовремя Нина Михайловна этот удивительный рассказ из своей "сокровищницы"... тоже интересная закономерность
  • Наверх

Отправлено 03 March 2017 - 20:06

если будет  свободное время, сподвигнитесь почитать роман "шесть камушков для счастья"  необыкновенно трогательный роман, о доброте, заботе о ближнем, человечности, добре,о ценностях и    смыслах, о важности принятия решений, о неизбежности чего-либо, как принять и как понять, как не сдаваться,  что такое ложь, кому нужна тайна...... Читала ни один раз, но только в этот период, когда опасно болен мой любимый человек, я для себя вывела формулу "не нужно истязать себя волнениями о том, что еще не произошло, нужно жить настоящим мгновением"
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 03 March 2017 - 20:17

 АнасЭзия (03 March 2017 - 18:16) писал:

а я рада, что Ваши мысли заняты таким интересным содержанием))) как вовремя Нина Михайловна этот удивительный рассказ из своей "сокровищницы"... тоже интересная закономерность
как закономерно мы тут все собрались, и как я благодарна многим-многим форумчанам...  помню, как  в самый жуткий момент не понятно как на экране моего ноута появился  этот форум, как спасательный круг....как источник силы....
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 04 March 2017 - 01:25

 Константинова Нина (03 March 2017 - 20:06) писал:

... в этот период, когда опасно болен мой любимый человек, я для себя вывела формулу "не нужно истязать себя волнениями о том, что еще не произошло, нужно жить настоящим мгновением"

Да, Нина, согласен с Вами на сто процентов. Истязания себя тем, что не произошло - не христианская позиция.

Конечно, это понимание не исключает поиска ответов на многие вопросы, трезвого анализа и осмысления. Думаю здесь все понятно. Плохо, когда мы рассматривая возможные или предполагаемые варианты развития событий, отдаем сами себя страхам, волнениям в неоправданном размере. Когда нами овладевает страх. Тогда и появляются всевозможные табу, доходящие до степени суеверия.

А суеверие - это катастрофа. Катастрофа личности, которая подменила веру на суету - на то, что тщетно само по себе. За чем нет истины. И очень часто мы попадаем в эту трясину из-за страха. Суеверие - ложный путь на пути преодоления страха.

33 Ищите же прежде Царства Божия и правды Его, и это все приложится вам.
34 Итак не заботьтесь о завтрашнем дне, ибо завтрашний [сам] будет заботиться о своем: довольно для [каждого] дня своей заботы.
(Матф.6:33,34)

Это фрагмент из Нагорной проповеди Иисуса Христа. Слово забота может иметь и позитивное значение. Например, в этом тексте подразумевается забота о поиске Царства Божьего, но весьма конкретно опровергается забота, как водоворот суетных дел, которыми мы ввергаем себя в автономное от Бога состояние, когда живем настолько в рамках человеческого правила "На Бога надейся, а сам не плошай", что это "Сам не плошай" уже вытеснило веру в Бога, точнее не веру в Его существование, а веру Ему (что, конечно, не одно и то-же).

Есть в Библии удивительное определение истинной веры. Оно вытекает из суммы высказываний о ней, о вере. А пожалуй фундаментом этого определения является текст из послания Святого Апостола к Евреям:


Вера же есть осуществление ожидаемого и уверенность в невидимом (Евр.11:1).

Глубина этого высказывания настолько велика, что трудно поддается осмыслению. Но это осмысление стоит того. Не буду вставлять сюда полноценную проповедь, скажу только, что здесь в оригинале (как известно, это греческий текст), стоит слово "ипостась". Вера есть ипостась ожидаемого...

Не вдаваясь в детали, скажу, что на основании этого Библейского определения, можно сделать вывод, как производную и получится так: Скажи мне, чего ты ожидаешь, и я скажу тебе кто ты.

Остается самому себе честно ответить, чего же я ожидаю, и еще более честно - что определяет мои ожидания? - Мои личные желания? Или я учитываю пожелания Бога? Его заповеди, Его обетования? Что является для меня определяющим фактором? Любовь к Богу и ближним? Или надежно законспирированный эгоизм?

Ну вот, моя бессонница вылилась в рассуждения, можно сказать, по практическому богословию...

Всем спокойной ночи.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему