Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Учусь болеть

АлександрВ , 27 Aug 2016 17:36
нежданная

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 06 March 2017 - 20:34

Как Ваше состояние после препарата платины? Отошли? По словам моего позапрошлого соседа по палате, ему цисплатин вводили, вещь ядрёная и он не один день отходил от него. Тошнота, рвота преимущественно. Правда ему капали 5 дней подряд, но зато и по возрасту моложе-42 всего.
  • Наверх

Отправлено 06 March 2017 - 22:23

Добрый день!

Отхожу. В онко центре сказали, что побочек следует ожидать более тяжелых. В целом не могу сказать, что этот прогноз лишен смысла, но все пока в рамках терпимого. Давление пошаливает, особенно нижняя граница. Усиливаются волны усталости, порой "пыхчу" - дыхание почти всегда учащенное. Начал активизироваться стоматит.
Но есть и добрые подвижки. Кажется немного стала спадать острота реакции на кухонные запахи. Еще несколько дней назад спасался бегством, теперь немного проще.

Тошнота была пару дней, уже хотел колоть ондансетрон, но перетерпел.

Несколько скрасили пост-химиотерапевтические "прелести" гости. Их в минувшие выходные у меня было около двадцати человек. Такой "конвейер" посещений порой требует немало сил, но друзья и родные достаточно внимательные люди, так что перегрузки, несмотря на внушительную статистику, не было. Да и есть у меня "убежище" - когда чувствовал "отлив" - уходил в свою комнату и отлеживался.
Вообще лежать стал больше.

Учусь благодарить. Во-первых Бога. Людей тоже. Главная сложность - делать это искренне, а не только мозгами.

Не раз читал и слышал, что онкологические больные бывают достаточно раздражительными. Пожалуй это не пустая выдумка. Порой приходится останавливать себя и свои "расшалившиеся нервишки", напоминать себе, что на индульгенцию (в отношение раздражительности) права не имею, порой приходится и просить прощения...
Замечаю, что даже в простом терпении, связанном с неудобствами химиотерапии, многое связано с "внутренним вектором" - на что направлена моя внутренность. Сильный магнит - я сам, свои болячки и протчая... Когда удается перенести центр внимания на ближних и Бога - тогда и боли и даже тошнота - становятся меньше.

Всем спасибо за сопереживание. И Вам, Юрий, и другим, кто лично проходит "специализацию" по предмету химиотерапия - желаю много внутренних сил, способности "переключаться", и... благодати Божьей, Его помощи.
  • Наверх

Отправлено 07 March 2017 - 01:18

Побочки пройдут со временем. Добрые подвижки это хорошо. Дай Бог побольше таких добрых подвижек. Тоже встречался с друзьями в выходные. Получил большой заряд положительных эмоций. Неплохо удалось отвлечься от болячек. Так что да...переключение нужно. Чтоб не вариться в себе и своей болезни и не замыкаться. Иначе ещё тяжелее. Спасибо Вам за пожелание и искренне желаю Вам того же!
  • Наверх

Отправлено 07 March 2017 - 11:40

Доброе утро! Хочу поделиться своей историей . У меня 4 стадия рака прямой кишки с МТС  в оба легких.

Прошла пять операций в общей сложности и два захода по восемь курсов химии. Все мое лечение проходило в институте Герцена в Москве.

А началось это все в ноябре 2012 года. Сейчас каждые пол года прохожу полный осмотр. Живу и радуюсь. Работала, правда сейчас временные

трудности, в поисках новой работы. Ну вот. Кратко о себе рассказала. А теперь о платине. Так вот ее я прошла легко 8 курсов. Капают ее

долго. Одну бутылочку три часа.Правда,есть и такие препараты когда три капли в сутки, но это другая история. Я проходила химию дневным

стационаром. Так вот, когда капали, я представляля, что мне делают курсы витаминов, которые мне просто необходимы. Побочек практически не было. Только чувствительность в ладошках сильная на холодное была. После капельницы рекомендовали сразу выпить горячий чай. Кроме платины я пила таблетки кселоды. Вот от нее побочек гораздо больше. Первые 8 курсов прошли легко, а вот второй заход оказался сложнее.Но и это уже в прошлом. В свое время я таких форумчан не нашла. Да если честно, особо и не искала. А здесь случайно попала в Ваше сообщество. Если у кого будут вопросы, могу делиться своим опытом. Но каждый организм индивидуален. Слушать себя нужно.Всем хорошего
самочувствия.
  • Наверх

Отправлено 13 March 2017 - 19:10

Александр, привет! Надеюсь застала  Вас в хорошем настроении, самочувствии  и бодрости.  Как проходит  лечение? Сильно очень не хватает Ваших  мыслей,  давно ничего не пишите о себе.
Только мне так кажется или так и есть - мы стали мало общаться, хочется думать  появились  очень добрые и важные дела ))))))  скоро все станем бодрыми и здоровыми  и не на что будет жаловаться))))))))
Пусть так и будет!
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 14 March 2017 - 11:18

Здравствуйте Нина, всем добрый день!

Да, Вы правы, добрых дел добавилось!
Во-первых праздничные дни вызвали наплыв гостей. Было немало суеты, но радостной. Время от времени уединялся - "дозаправка" на коечке бывает необходима. Но неделя после последней химиотерапии прошла, побочки поутихли и меня, во-вторых, потянуло на массу всевозможных дел. Приходится даже немного себя сдерживать, не осуетиться бы слишком!

Занялся рассадой и прочими весенними хлопотами. А вот на форуме поотстал. Попытаюсь исправиться, тем более, есть невыполненные обещания.
  • Наверх

Отправлено 14 March 2017 - 11:37

Как хорошо, что есть хорошие новости от вас :)
  • Наверх

Отправлено 14 March 2017 - 12:01

Побольше Вам сил на эти весенние хлопоты! Рады хорошим новостям!
  • Наверх

Отправлено 14 March 2017 - 21:31

Ну вот и жизнь налаживается потихоничку  :-P :-P :-P
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 15 March 2017 - 19:40

От стоматита хорошо помогает гель Камистад пролонгированного действия с экстрактом ромашки и лидокаином для местной анестезии
  • Наверх

Отправлено 16 March 2017 - 22:13

Вчера, теперь уже позавчера, умер Тимур...

Прочел об этом только после обеда минувшего дня... Сейчас  ночь. Сна нет.

Мы шли с Тимуром рядом, хоть и жили в разных теперь странах... Узбекистан и Россия... Напрямую не общались. Контактировали через Нину, его жену, одну из самых активных форумчанок...

Говорить и писать что-либо непросто... наверное нужно привыкнуть к мысли, что Тимура с нами нет, как-то переварить, переработать этот тяжелый для восприятия факт... Казалось, у нас есть еще время... Казалось...

Верю, что многие молятся о Нине и всей их семье... дай Бог им сил, Господи, убереги Нину от бездны безысходности...

Я собирался поместить некоторое подобие анализа, нет, лучше сказать, некоторое рассуждение о рассказе Нины: "Монетки"...
Этот рассказ просто обнажил для меня целый ряд проблем, которые тяжким грузом ложатся на плечи наших драгоценных близких, родных нам, наших кровинушек... На "второй эшелон"... Их удел нередко сложнее, чем у нас, несущих терновый венец онкологии... В их ноше, в их венце, колючек не меньше и скрытого яда порой куда больше... Конечно,если с болящим связывает неподдельная любовь...

Такое чувство, как будто несколько опоздал... Да и ни в коем случае нельзя соскользнуть в бездушное морализаторство...
И все же я постараюсь исполнить свое обещание. Сегодня я помещу с ранее полученного от Нины разрешения упомянутый рассказ. Он есть у нее в теме, но думать о нем будет проще, если он будет повторен здесь...

Этот рассказ обнажает несколько глубинных болевых точек, которые несет "Второй эшелон". Давайте подумаем о них... И о том подумаем, что нужно сделать нам всем, чтобы эти болевые точки не надломили силы, не деформировали души наших дорогих близких, которые порой лучше бы свою жизнь и здоровье отдали за своих любимых, чем в бессилии констатировать потери и страдать от того что видят...

Рассказ помещу сегодня, а рассуждения немного позже...

Итак: Монетки (Второму эшелону посвящается)...

История из жизни. Автор неизвестен.

Весеннее солнце и свежий воздух утомили мои ноги, и я присел на лавочку.
Слегка щурясь на солнце, закурил.
Из сладкой весенней истомы меня вывел шорох за лавочкой. Я обернулся, и увидел малыша лет шести, который пристально всматривался под лавочку. Пацан неспешно обошел лавочку, все так же продолжая что-то под ней искать.
После рождения моего сына, я стал совсем по-другому, относится к детям.
Рассматриваю малыша.
Одежда до ужаса бедная, но вроде чистая. На носу грязное пятно. Взгляд, его взгляд меня поразил. Было в нем что-то слишком взрослое, самостоятельное. Думал, что показалось, не может в шесть лет быть такого взгляда. Но малыш смотрел под лавочку именно так.
Я достал жвачку и положил подушечку в рот. Малыш на мгновение перевел взгляд на мои руки, и тут же опустил глаза на землю.
— Дядя подними ноги, пожалуйста,- глядя на меня сказал пацан.
Я больше от удивления, чем осознанно поднял ноги над землей. Малыш присел, и внимательно посмотрел на землю под моими ногами.
— И тут нету, — пацан вздохнул
— Жвачку будишь?- спросил я, глядя на этого маленького мужичка.
— А у тебя какая, я люблю фруктовые,- ответил он
— У меня мятная,- я достал жвачку и на ладони протянул ему.
Он, немного помедлив, взял подушечку и сунул в рот.
Я улыбнулся увидев его руки, обычные руки маленького пацана, грязные до ужаса.
Мы смотрели друг на друга и жевали жвачку.
— Хорошо сегодня, тепло,- сказал я
— Снега нет, это очень хорошо,- задумчиво сказал он.
— А чем тебе снег мешал?
— Вот ты даешь, под снегом же ни чего не видно,- заметил мальчуган.
Малыш, засунул руки в карманы, посмотрел на меня и сказал:
— Пойду я, скоро темнеть уже начнет, а я почти ни чего не нашел, спасибо за жвачку, -он развернулся и глядя в землю пошел по алее.
Я не могу сказать точно, что же именно заставило меня окликнуть его, наверное какое то взрослое уважение, к рассудительному пацану.
— А что ищешь ты?- спросил я
Малыш остановился, чуть помыслив, спросил:
— Ни кому не скажешь?
— Хм, нет ни кому, а что это тайна?- я удивленно поднял брови.
— Это мой секрет,- сказал пацан
— Ладно уговорил, честное слово не скажу,- улыбнувшись сказал я
— Я ищу монетки, тут на алее их иногда можно много найти, если знаешь где искать. Их много под лавочками, я в прошлом году очень много тут нашел.
— Монетки?- переспросил я.
— Да, монетки.
— И что прошлым летом, ты их то же тут искал?
— Да искал,- лицо малыша стало очень серьезным.
— А сегодня много нашел? - ради любопытства спросил я
— Щас, сказал он, и полез в карман брюк.
Маленькая рука, достала из кармана клочок бумаги. Малыш присел на корточки, развернул газету и положил на асфальт. В газете блестело несколько монет. Насупившись, малыш брал монетки с газеты и складывал в свою маленькую, грязную ручку. При этом его губы шевелились, видно он очень усердно подсчитывал свои находки. Прошло несколько минут, я улыбаясь смотрел на него.
— Сорок восемь копеек,- сказал он, высыпал монеты в газету, завернул их и сунул в карман брюк.
— Ого, так ты богач,- еще больше улыбаясь, сказал я.
— Не-а, мало, пока мало, но за лето я тут много найду.
Я вспомнил своего сына, и себя, а кто не собирает на конфеты или игрушки деньги в детстве?
— На конфеты собираешь?
Малыш насупившись молчал.
— А, наверное на пистолет?- переспросил я
Малыш еще больше насупился, и продолжал молчать.
Я понял, что своим вопросом я перешел какую-то дозволенную черту, я понял, что затронул что-то очень важное, а может быть и личное в душе этого маленького мужчины.
— Ладно, не злись, удачи тебе и побольше монет, завтра будешь тут?- сказал я и закурил.
Малыш, как- то очень грустно посмотрел на меня и тихо сказал:
— Буду, я тут каждый день, если конечно дождь не пойдет.
Вот так и началось мое знакомство, а в последствии и дружба с Илюшей (он сам так себя называл). Каждый день, я приходил на алею, и садился на лавочку. Илья приходил, почти всегда в одно и то же время, я спрашивал его, как улов? Он приседал на корточки, разворачивал газету и с большим усердием пересчитывал свои монетки. Ни разу там не было больше рубля.
Через пару дней нашего знакомства я предложил ему:
— Илюша, у меня тут завалялось пару монеток, может возьмешь их в свою коллекцию?
Малыш на долго задумался, и сказал:
— Не-а, так просто нельзя, мне мама говорил, что за деньги всегда надо что-то давать, сколько у тебя монеток?
Я пересчитал на ладони медяки.
— Ровно 45 копеек, — с улыбкой сказал я.
— Я щас, — и малый скрылся в ближайших кустах.
Через пару минут он вернулся.
— На, это я тебе за монетки даю,- сказал пацан и протянул ко мне ладошку.
На детской ладошке, лежал огрызок красного карандаша, фантик от конфеты и кусок зеленого стекла от бутылки.
Так мы совершили нашу первую сделку.
Каждый день я приносил ему мелочь, а уходил с полными карманами его сокровищ, в виде, крышек от пива, скрепок, поломанных зажигалок, карандашей, маленьких машинок и солдатиков. Вчера я вообще ушел сказочно «богат», за 50 копеек мелочью, я получил пластмассового солдатика без руки. Я пытался отказаться от такого несправедливого обмена, но малыш был крепок в своём решении как железобетон.
Но в один день малыш отказался от сделки, как я его не уговаривал, он был непреклонен.
И на следующий день отказался.
Несколько дней я пытался понять почему, почему он больше не хочет брать у меня монетки? Вскоре я понял, он продал мне все свое не хитрое богатство, и ему нечего было дать мне взамен за мои монеты.
Я пошел на хитрость. Я приходил чуть раньше и тихонько кидал под лавочки по несколько монет. Мальчуган приходил на алею, и находил мои монеты. Собирал их, садился у моих ног на корточки, и с серьезным видом пересчитывал их.
Я к нему привык, я полюбил этого мужичка. Я влюбился в его рассудительность, самостоятельность и в настойчивость в поисках монеток. Но с каждым днем, меня все больше и больше мучил вопрос, для чего он второй год собирает монетки?
Ответа на этот вопрос у меня не было.
Почти каждый день я приносил ему конфеты и жвачки. Илюша с радостью их лопал.
И еще, я заметил, что он очень редко улыбался.
Ровно неделю назад, малыш не пришел на алею, не пришел и на следующий день, и всю неделю не приходил. Никогда не думал, что буду так переживать и ждать его.
Вчера я пришел на ту самую алею, в надежде увидеть Илюшу.
Я увидел его, сердце чуть не вылетело из груди. Он сидел на лавочке и смотрел на асфальт.
— Здоров Илюша, — сказал я улыбаясь во все зубы,- ты чего это не приходил, дождя не было, поди монеток под лавочками лежит видимо не видимо, а ты филонишь.
— Я не успел, мне монетки больше не нужны,- очень тихо сказал он.
Я присел на лавочку возле него.
— Ты чего это, брат, грустишь, что значит не успел, что значит не нужны, ты это брось, давай выкладывай что там у тебя, я вот тебе принес,- и протянул ему ладонь с монетками.
Малыш посмотрел на руку и тихо сказал:
— Мне не нужны больше монетки.
Я ни когда не мог подумать, что ребенок в шесть лет, может говорить с такой горечью и с такой безнадежностью в голосе.
— Илюша, да что случилось? — спросил я, и обнял его за плечи,- зачем тебе вообще нужны были эти монетки?
— Для папки, я собирал монетки для папки, — из глаз малыша потекли слезы, детские слезы.
Во рту у меня все пересохло, я сидел и не мог вымолвить ни слова.
— А зачем они папке?- мой голос предательски сорвался.
Малыш сидел с опушенной головой и я видел как на коленки падали слезы.
— Тетя Вера говорит, что наш папка много пьет водки, а мама, сказала что папку можно вылечить, он болен, но это стоит очень дорого, надо очень много денег, вот я и собирал для него. У меня уже было очень много монеток, но я не успел,- слезы потекли по его щекам ручьем.
Я обнял его и прижал к себе.
Илья заревел в голос.
Я прижимал его к себе, гладил голову и даже не знал что сказать.
— Папки больше нет, он умер, он очень хороший, он самый лучший папка в мире, а я не успел,- малыш рыдал.
Такого шока я не испытывал еще ни когда в жизни, у самого слезы потекли из глаз.
Малыш резко вырвался, посмотрел на меня заплаканными глазами и сказал:
— Спасибо тебе за монетки, ты мой друг,- развернулся, и вытирая на бегу слезы побежал по алее.
Я смотрел ему в след, плакал и смотрел в след этому маленькому мужчине, которому жизнь подсунула такое испытание в самом начале его пути и понимал, что не смогу ему помочь ни когда.
Больше я его на алее не видел. Каждый день в течении месяца я приходил на наше место, но его не было.
Сейчас я прихожу на много реже, но больше ни разу я его не видел, настоящего мужчину Илюшу, шести лет от роду.
До сих пор, я бросаю монеты под лавочку, ведь я его друг, пусть знает, что я рядом.

Это рассказ, помещенный Ниной. Я надеюсь, что она еще придет на форум... Не так как Илюша... Хотя, конечно, я не осуждаю бедного мальчугана...

Мы не приносим сюда монетки, на форум (хотя как сказать...)
Но подобно автору рассказа, мы знаем, что встречали таких "Илюшек" здесь не раз... Тех кто в неизбывном горе терял своих дорогих... кто уходил с форума, подобно Илюшке, чтобы уже не вернуться,... кто испытал неуемную горечь трагедии, потери, которую не вернешь, кто искренне считает, что что-то не сделал, не смог и как будто виноват в чем-то важном и непоправимом...

Этот груз раздавил многих... Справляются не все... Справился ли Илюшка? Как справится Нина? Наши близкие? Наш второй эшелон?

Нужна здесь молитва? Конечно нужна. Только молитва? Нет. Не только.

Чтобы пройти такое испытание, нужно основание... И еще какое...
Давайте вместе подумаем... А чтобы не резать по живому, в качестве примера возьмем рассказ "Монетки"... В нем много сказано...

Ой как много...
  • Наверх

Отправлено 16 March 2017 - 22:28

Помоги, Господи, Нине. Светлая память хорошему человеку. Мне так жаль.
  • Наверх

Отправлено 17 March 2017 - 22:06

Всем доброй ночи (вечера).

Семья ушла на покой, ночь смыкает веки моим любимым, а я на форуме. Сегодня горячая точка - ветка нашей уважаемой и любимой Нины Константиновны...

Поместил там свой пост и возвращаюсь к размышлениям о Втором Эшелоне...
Этот термин возможно не самый точный и удачный, но уже как-то вошел в сознание...

Второй эшелон крепко-накрепко связан с первым. Сцепка бывает настолько сильна, что порой смерть первого вызывает у второго эшелона глубинный экзистенциальный кризис - кризис смысла продолжения бытия...

Но так бывает не у всех...

У некоторых, кажется, второго эшелона вообще нет... Порой первый эшелон - сами больные - неразумно рубят связи... Порой близкие люди теряют контакт и взаимопонимание с больным будучи не в состоянии понять и вместить то, что происходит с заболевшим близким, почему его реакции так изменились, почему рушатся связи... Это большая тема...

Илюшка, мальчик из рассказа, накрепко привязан к своему любимому, хотя, судя по рассказу, и непутевому папке... Он просто и по настоящему любит его... Это большое сокровище... Но это сокровище - ранимое... И не случайно финальная трагедия этого милого мальчика, не по времени детства ставшего "мужичком", взвалившим на себя непосильную ношу спасения своего "папки" так пронзительна и оставляет в сердце боль...

Не все так благополучно с этим трогательным и наивно бесконечно верным вторым эшелоном...

Вынесет ли он обвалившуюся на него трагедию невосполнимой потери?... Что станет с его предельно сконцентрированной на цели недетской волей, когда монетки окажутся ненужными? Не надломится ли его еще неокрепший дух? Как переболеет его душа утрату? Не изуродуют ли его внутреннего человека страшные шрамы обвалившегося на него горя?

Вопросы, вопросы, вопросы...

Илюшек на нашем форуме нет... Нет неправда... Есть. И немало. Это наш второй эшелон... Многие уже испытали то, что пережил этот мальчик... И больше не приходят на нашу аллею, "собирать монетки"...

Находчивые теоретики придумали для трагедии личностей, сломленных горем, разные термины. Один из них: "вдовий синдром"...

Конечно, к Илюшке этот термин не отнести... Но трагедия второго эшелона описана в рассказе поразительно емко и наглядно... Что же будет с Илюшкой? Как помочь ему?

Чтобы ответить на эти вопросы, нужно постараться понять этого мальчика. Проникнуть в суть его подвижнического поведения...
Давайте подумаем над этим и продолжим размышления в следующий раз.

Это весьма сильно касается и наших Вторых Эшелонов...

Бог в помощь. Всем. И льющим сегодня слезы... И стискивающим зубы от боли... и от бессилия тоже... Тем, кому страх выжигает душу и тем, кто стоя в начале пути совсем потерян... А кто то и озлоблен...

Не будем спешить с разбрасыванием осуждающих камней...

Давайте будем в помощь друг другу...
  • Наверх

Отправлено 18 March 2017 - 16:13

Здравствуйте, Александр! Рада видеть вас.
Захожу сюда иногда, не всегда авторизируюсь, но захожу.
Моя жизнь идёт, оказывается... Мне даже странно. Казалось, без мужа не проживу и дня.
Ан нет, живу, работаю, что-то делаю, даже потихоньку начинаю планировать.
Оплакиваю мужа каждый день.
Та моя история печально закончилась...
Я ушла с этого форума, потому что мне кажется, что это форум другой направленности, для других людей, а для горюющих людей другой форум.
  • Наверх

Отправлено 18 March 2017 - 18:27

Анна Владимировна, Анча в пончо или просто разрешите назвать Вас Аней, здравствуйте!

Рад вашему посещению и весточке от Вас. Спасибо.

Думаю, что понимаю (хотя бы отчасти) Ваши чувства... Спасибо, что осмелились написать о них. Ведь в подобном положении (хотя у каждого оно и уникально) находятся многие... вакуум души и некая отсечённость от того мира, который был "до" часа икс, когда порвалась нить земной жизни Вашего самого близкого человека и теперь, то самое сейчас, которого, казалось бы не должно было быть - это все реалии жизни, которые нужно как-то уложить в душе и сердце... жить с этим...

Мне понятна и Ваша позиция в отношение форума...  Не хочу быть религиозно навязчивым, но, поверьте, это больше чем религия... Я знаю другой форум... Этот форум неподвластен компьютерным сетям и правилам... Да простят меня строго религиозные люди за такое сравнение, но я сейчас говорю о форуме совсем иного характера... Это молитвенный форум... сама молитва...

На этом форуме Модератор и Конечная Инстанция - Сам Бог... На нем тоже есть "личка", а есть и совместные молитвенные контакты с такими же как я людьми...

Аня, я верю, что Ваша жизнь, в которую ворвалась непрошеной гостьей смерть, будет озарена тихим светом настоящего утешения. В свой час Бог предлагает это утешение каждому... Только не пройти бы нам мимо...

А пока мы живем, нам нужно жить...

Божьей помощи Вам.

Понимаю, что посещение этого форума может быть для Вас почти непосильной ношей, поскольку, скорее всего, будит весьма болезненные воспоминания... Но если найдете силы для таких визитов, будем рады Вас видеть в рядах Второго Эшелона, прошедшего испытание самым тяжким экзаменом... И может быть, что Ваше даже короткое слово человека, испытавшего на деле, что это такое, пройти сквозь тягчайшую потерю, сможет оказаться той спасительной ниточкой, за которую сможет завтра ухватиться очередное страдающее сердце...

Всего Вам доброго... И Всем, кто в ситуации, схожей с Вашей...
  • Наверх

Отправлено 21 March 2017 - 12:52

Александр, здравствуйте! По мере возможности слежу за вашей страничкой и благодарю вас за ваш оптимизм и неугасающую веру.
У моей мамы такой же диагноз как и у вас, за исключением поражанмя костей. И лечение получает такое же как и вы.
Адександр, скажите пожалуйста сколько курсов авастина вы прошли в монорежиме?
У нас прошел 1 моно курс и мама стала заметно кашлять, а до планового КТ еще 2 месяца... с какой частотой вам делают КТ? И отмечали ли вы ухудшение после одного авастина?
  • Наверх

Отправлено 21 March 2017 - 13:16

Здравствуйте, Александр! Зовут меня Ирина, живу и "учусь болеть" раком молочной железы с 2014 г. Сейчас в процессе "дообследования" по факту рецидива. Зарегистрировалась на этом форуме исключительно только для того, чтобы выразить Вам свою благодарность за поддержание в нас, болящих, Веры. Именно, Веры с большой буквы. Спаси Господи Вас, Александр! Вы нам (простите, что пишу обобщенно, от множественного лица) подаете пример отношения к этой болячке, утешаете и помогаете справиться с малодушием и унынием на этом пути. Помощи Божией Вам в лечении! Господь управит так, как нам нужно. Келейно буду молиться о Вас. Простите, что не так.
  • Наверх

Отправлено 21 March 2017 - 14:49

 ЕкатеринаТу (21 March 2017 - 12:52) писал:

Александр, здравствуйте! По мере возможности слежу за вашей страничкой и благодарю вас за ваш оптимизм и неугасающую веру.
У моей мамы такой же диагноз как и у вас, за исключением поражанмя костей. И лечение получает такое же как и вы.
Адександр, скажите пожалуйста сколько курсов авастина вы прошли в монорежиме?
У нас прошел 1 моно курс и мама стала заметно кашлять, а до планового КТ еще 2 месяца... с какой частотой вам делают КТ? И отмечали ли вы ухудшение после одного авастина?

Екатерина, здравствуйте!
Спасибо за добрые слова.

Что касается монорежима, то по субъективным ощущениям он мне ничего, или мало что дал. Правда вводили мне не оригинальный авастин, а его отечественный аналог бевацизумаб. В монорежиме я прошел 4 капельницы с интервалом в три недели. МСКТ при монорежиме планировалось проводить в два раза реже чем обычно, т.е. до планового обследования я не дождался и на фоне постоянно ухудшающегося самочувствия попросил провести внеочередное МСКТ.
Все время пока принимал бевацизумаб был упадок сил, стабильно нарастающее удушье и кашель. Когда добавилась резкая реакция на кухонные запахи убедил лечащую на уже упомянутое МСКТ. Результат этого обследования мне не дали, а почему-то направили дополнительно на рентген. Потом сославшись на нечеткую картину снова на МСКТ. Вот тогда то и выявилось почти четырехкратное увеличение опухоли в легком по отношению к достигнутому результату после химиотерапии первой линии.

Теперь мне снова прокапали платину. Побочки заметно жестче, но через недельку с небольшим почувствовал прилив сил, уменьшилось удушье и кашель. И хотя по самочувствию наблюдаются некоторые "качели", т.е. самочувствие нестабильное, все же можно сказать о общем улучшении самочувствия.

Хочу отметить что в нашей палате, где мне в режиме дневного стационара проводят химиотерапию, как минимум у трех "однополчан" картина по применению авастина - один в один совпадает. У всех ухудшение самочувствия и падение жизненных показателей.

Простите, если добавил негативных ожиданий, но, как говорил Соломон, чего нет, то нельзя считать.

Успехов Вам в лечении Вашей мамы. Пусть достанет прочности, мудрости и деятельной любви.

Божьей помощи и благодати...
  • Наверх

Отправлено 21 March 2017 - 15:14

 Ирина Куз (21 March 2017 - 13:16) писал:

Здравствуйте, Александр! Зовут меня Ирина, живу и "учусь болеть" раком молочной железы с 2014 г. Сейчас в процессе "дообследования" по факту рецидива. Зарегистрировалась на этом форуме исключительно только для того, чтобы выразить Вам свою благодарность за поддержание в нас, болящих, Веры. Именно, Веры с большой буквы. Спаси Господи Вас, Александр! Вы нам (простите, что пишу обобщенно, от множественного лица) подаете пример отношения к этой болячке, утешаете и помогаете справиться с малодушием и унынием на этом пути. Помощи Божией Вам в лечении! Господь управит так, как нам нужно. Келейно буду молиться о Вас. Простите, что не так.

Ирина, здравствуйте!

Спасибо за доброе расположение.

Вера есть положительный ответ на Божье откровение. А Бог открывается нам так многообразно... И в природе и в истории и в совести нашей и в Библии.
И в болезни тоже. И во встречах людей, которые мы зачастую не выбираем, как не можем выбрать себе родителей, время рождения, национальность, да и многое другое.

На форуме я оказался почти случайно. Просто искал информацию по конкретному вопросу после постановки диагноза. Поисковик выбросил ссылку на Ракпобедим. Читал истории форумчан. Был впечатлен и затронут постами теперь уже практически не пишущего на наших страницах пользователя с ником sergei. Он врач онколог и верующий человек. Чтение форума побудило написать свою тему. Честно скажу, что немало сомневался, стоит ли выходить на публичную площадку. Ведь вера в Бога, если только это не дань моде - сугубо внутреннее состояние, духовно-интимное и в принципе не тяготеет к публичности.
Рад, если смогу быть полезным. Понимаю так, что встречи на форуме тоже часть мозаики жизни, которую контролирует Бог.

Не хочу поранить чьи либо чувства, но испытываю некую благодарность за свою болезнь. Жизнь, пусть даже и в борьбе с болезнью стала много ценней, глубже и богаче. Нет не наслаждениями и удовольствиями... Какое уж тут удовольствие в онкологии... Но ведь истинная радость и ценность жизни измеряется не "конфетками"...

Так что продолжаем учиться и осваивать новые, возможно итоговые темы жизни. Последнее время часто молюсь о том, чтобы Господь достиг во мне Своей цели. У Бога есть на это право.

Всем успехов и помощи в борьбе с болезнью, а так же в борьбе с унынием, апатией и злостью. Онкологическим тоже нужно быть добрыми... Хоть и не всегда получается...
  • Наверх

Отправлено 22 March 2017 - 19:15

Добрый вечер.

Кризис, вызванный крушением надежд, кризис, подобный описанному в рассказе "Монетки" - испытали и испытывают многие... Это подтверждается и высоким процентом тех, кто покинул форум после трагической развязки...

Ходить в аллею собирать монетки Илюшка больше не видит смысла. Скорее даже не так... Ему больно приходить сюда... Ему ведь и не монетки нужны были... Ему нужен был папка... Самый лучший в мире...

И он не приходит больше... Хотя в аллее его каждый день ждет тот, кого он назвал другом... И этот друг ему старательно подкладывает монетки, но... результата нет. И быть не может. Илюшка - не побирушка... Нет-нет... Это одинокий рыцарь недетского уровня чести... да и смысла в монетках больше нет... Это малыш, которому на плечи упал груз, что иной раз и вдесятером не унесешь...

Конечно, психологический портрет этого явления можно еще дополнять и дополнять... рассказ Монетки мог бы стать частью сюжета книг христианских психологов, написавших так называемую Серебряную серию: Родителям о детях... Это типичный портрет трагической смены ролей, когда отец не в состоянии тянуть не то что семью, а и самого себя и по причине этого непомерную ответственность взваливает на свои хрупкие плечи ребенок...

Можно говорить о трагедии созависимости и других психологических тонкостях... Но, не сейчас...

Жалость в этом случае пробирает до боли... Однако эмоции здесь плохие советники.
Горе, которое в общем-то было запрограммировано, в состоянии изуродовать душу ребенка... Почему автор рассказа (первое лицо) не может сохранить контакта с этим безмерно страдающим мальчиком? Он ведь старается... Он ходит в аллею, ждет своего маленького героя, подкладывает монетки... Простите, но так и хочется крикнуть ему в лицо: Ты что, действительно так наивен?! У этого израненного героя совсем другой диагноз... Не сыпь монетки... Еще раз скажу - ты имеешь дело не с попрошайкой...

Душа Илюши пробита навылет... Разрывным зарядом... Он винит себя в смерти папки... Я не успел... я не смог... я не сделал....

И все это на детские узкие плечики, и на разорванное страданием сердце...

Чувство вины...

Можно конечно в какой то степени согласиться, что отец в этом рассказе действительно достоин жалости, как больной человек... Но вот есть в человечестве ряд болезней, которые однозначно вызваны грехом самих заболевших... Ведь где то был тот порог, черта, которую перешагнув, несчастный алкоголик отказался нести груз ответственности... Он когда то мог это делать... Но... сделал выбор... А потом груз ответственности, сброшенный папой потащит по жизни его не разменявший и не растративший искренней детской любви сынок... Несмотря на то, что он так слаб... И так наивно полагает, что нужно только монеток достаточно набрать...

А виноват папка... Нет, я не за суд над несчастным алкоголиком... И для него есть милость у Бога...

Но в мире, где попраны Божьи принципы устройства семьи, в мире, где отцовскую ответственность и верность хоть в Красную книгу заноси, разбитых жизнью Илюшек будет становиться только больше...
Выберется ли Илюшка из кризиса?...

Пожалуй, легче было бы в это поверить, если бы рядом оказался тот, кто поймет Илюшку и с великим тактом и терпением поможет справиться с неверным чувством вины...

Причина атеизма многих людей - кризисы, подобные Илюшкиному... Горе, зачастую усугубленное ложными интерпретациями своей роли или усиленное, возведенное в степень искажение представлений об истине, уродует, калечит душу...

Система этики, в которой больше нет места основообразующим божественным принципам, обречена на производство ожесточенных, опустошенных и нередко озлобленных людей...

Некоторая надежда в Илюшкином случае есть... Этот лучик надежды - его мама, которая вложила в своего сыночка некоторые здравые принципы...

Впрочем довольно об Илюшке...

Второй эшелон... Что он чувствует, что несет, когда помогает нам, вкусившим онкологической чаши... Не собирает ли безнадежно монетки? Имеет ли основу, запас прочности, который позволит не развалиться под натиском горя?

Как ведем себя мы, болящие? Не сгрузили ли слишком много на тех кто рядом? Сколько мы еще можем и должны нести ответственности? Насколько наша картина мироздания соответствует истинному положению вещей? Не заняты ли мы слишком сильно идеей того, что мы на очень многое имеем право? Помним ли, что у Бога тоже есть права? Можем ли догадаться сколько их у Него? Бездумно живя не в Божьем своде принципов а горделиво устраивая свой свод законов мироздания не обвиняем ли Бога, что потом ничего не получается?

Милые наши жены, уважаемые мужчины, дети и все, кто несет нашу боль! Вы - наш драгоценный фонд помощи... Пожалуйста не сломайтесь под грузом... Любите своих болящих... Но... Не вините себя в том, в чем Вас не винит Господь...

В свой час мы все уйдем. Не потому, что Вы что-то не доделали и упустили... Мы любим Вас... Да, мы надеемся, что еще много лет жизни с Вами нам подарит Господь. Но если нет - дай Бог Вам сил и мудрости не только сражаться за нашу жизнь, но и отпустить нас. Со скорбью, но не с безнадёгой, со слезами, но без убийственного надрыва... Отпустить достойно, по христиански...

Пусть у последней черты чаще звучит "до свидания"... А "до свидания" не означает прощай...
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему