Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Учусь болеть

АлександрВ , 27 Aug 2016 17:36
нежданная

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 31 March 2017 - 13:00

 Оличка (31 March 2017 - 12:07) писал:

Здравствуйте, Александр! Давно Вы нам не писали. Как Ваше самочувствие? Как весенние хлопоты с рассадой? У нас уже солнышко показывается, но похолодало опять. Пишут  -1 градус, а ощщущается как -7. Но ждем тепла. Правда , про нашу петербургскую погоду ходит шутка: лето у нас было... Но я в тот день работал.
Поправляйтесь скорее!

Оличка, здравствуйте!

Да, я уже чувствовал свою задолженность, но как-то не складывалось моё письмо. У нас полон дом гостей, а я сам себе, если так можно сказать, не нравлюсь. Разленился наверное. Частенько кроватка к себе притягивает.

Но ничего, положительная динамика все же есть, смягчается реакция на запахи кухни, удушье заметно меньше, кашель тоже.

Погода нас тоже не балует стабильностью, распутица и возвратные метели. О сибирском лете в народном фольклоре так же немало крылатых фраз, например: Июнь - еще не лето, июль - уже не лето.  Ну что же, на то она и Сибирь... Рассада ждет на окнах, когда хозяин возьмется за установку теплицы, а он сегодня прокапался золедроновой кислотой и снова взял тайм-аут.

В периоды горизонтального положения читаю, порой пробую что-то писать или переводить. Дело движется медленно, но все же движется. А еще в моем положении остается доступной молитва. Говорят, что она должна стать дыханием души. Так что - развиваем лёгкие! И в прямом и в переносном смысле.

Спасибо за Ваше участие и неравнодушие.

И пусть впредь почаще совпадают солнце и Ваши выходные дни!
  • Наверх

Отправлено 31 March 2017 - 15:30

Спасибо, Александр, что нашли возможность ответить! Я хоть и не создавала тем, а пришла на форум случайно, уже после своей болезни, но люди, которые здесь пишут , стали очень важны для меня. Я за всех переживаю и очень желаю всем выздороветь! Ведь это важно не только нам самим, но и нашим близким, они несут не меньшую психологическую нагрузку от наших болезней.
Как в песне пелось ,, скучают руки по штурвалу'', так и у меня по тяпке и вилам. Правда, после  моих шести красных химий с паклитакселом и циклофосфамидом , сердце теперь все время норовит выскочить из груди, тахикардия и одышка достают. Как в комедии Гайдая- имею желание, но не имею возможности. Так выпьем же за то, чтобы наши желания совпадали с нашими возможностями!))))))(Кавказская пленница). Как то я на даче  неудачно попыталась поднять намокший, следовательно, более  тяжелый деревянный щит и результат не замедлил - тут же получила дикий прострел в пояснице. Ощущение было, как будто перерубили топором. Такой боли я в жизни не испытывала! Пятница, вечер... В травмпункте предложили госпитализацию... Но кто из нас не знает, что бывает в выходные в больницах? Ответ- ничего. А я даже дышала с трудом от боли, ходить вообще не могла. Поехали домой. Несколько дней лежала, улучшений-0. И я поняла, что кроме меня никто не сможет мне помочь, почитала про Дикуля. И решила, что надо брать себя в руки, через боль начинать двигаться. Вывод я сделала, что движение -это жизнь! А еще, что многое в наших руках.  Вот и ждем весенний фитнес на участке! Тем более, что за время моей болезни  и прошлогодней зимы с сильными морозами без снега, все достаточно сильно пострадало. Мои розы почти все вымерзли, придется все восстанавливать. Вам  хорошей погоды, побольше солнышка, хоть и сибирского. Хочется, чтобы Бог услышал Ваши и наши молитвы! Здоровья Вам и всем болеющим!
  • Наверх

Отправлено 05 April 2017 - 16:12

Всем добрый вечер.

На улице возвратная зима, оттаявшие было полоски земли снова, уже который день, засыпает снегом и упрямая вьюга пытается "повернуть вспять" естественное течение сезонных изменений... Что-то по-своему параллельное порой возникает в душе. Холодные ветры пытаются потушить огонек веры, который нередко больше похож на огонек свечи, чем на жаркий костёр...
На форуме все новые и новые темы, снова встревоженные новички на страдальческой ниве пытаются понять что происходит, осмыслить и найти линию поведения, найти силы для всего этого...

А приходим мы на онкологический фронт со своим набором убеждений, правил жизни, сложившихся в рамках нашего мировоззрения... Ледяной ветер смертельных испытаний испытает нас на прочность... и не раз...

Порой можно встретить свидетельства о том, что под натиском ударов судьбы человек перестал верить в Бога...
Должен сказать честно, что и моя вера попадала и попадает под натиск, казалось бы неразрешимых вопросов. Но вера - это не банальный расчет: вот провел я в молитве ночь (в другом варианте: поставил я три свечки), теперь то уж дело обязательно пойдет на лад. А дело порой идет не на лад, а на ладан... И возникает простой вывод: зачем же тогда я все это делал, да и к чему все это - не нужна мне "бесполезная" вера...
Конечно, все бывает неизмеримо сложнее любой схемы...

Да, для многих вера - инструмент для влияния на обстоятельства... А она инструмент Божьей работы над нашими душами. И иной мир, куда уходят души - выше и важнее этого мира, за который мы так упорно порой держимся. Это конечно не значит, что нужно из этого мира спешить ускользнуть. Напротив мы созреваем для будущей жизни именно в борьбе за жизнь и добро в этой жизни. Но эта борьба не самоцель. Все же созданы мы для вечности. И тот, кто говорит, что "оттуда" никто не возвращался, чтобы заверить нас во всем, что относится к этой вечности, просто отвергает свидетельства о воскресении Христа и отвергает вместе с тем Его свидетельство. Тот, кто позволяет себе такую вольность - просто не христианин...

Так что продолжаем бороться за жизнь. Но не в фанатичном ослеплении, выражающемся в упорном: "Пусть все будет по моему!", а подобно тому, как когда-то молился Иисус: Отче, да минует Меня чаша сия, но не как Я хочу, а как Ты...
  • Наверх

Отправлено 05 April 2017 - 21:27

Сложная вещь -  вера...  Я в детстве очень трепетно относилась к иконам,  еще мамина бабушка была жива, так это помню хорошо.....ругала нас детей если мы кричали на всю избу или баловались под образами, грозилась что трогать  их нельзя,  руки онемеют, я удивлялась что бабушка  не боялась  трогать и руки её не онемели. Обязательно перекреститься на пороге, следить за огнём  в лампадке.....вот такая вера былы у наших бабушек.   И я верила, что на паску  в травке на могилке дедушка посылал нам с того света конфет.....это тогда была моя вера....  когда мне было 6 или 7 лет   меня первый раз взяли на крестный ход, я была видимо в таком восторге от такого шоу,  и батюшка проходивший  мимо остановился побрызгал на меня и протянул от куда то из под рясы красное яйцо....я  отчетливо помню свои чувства и сейчас,  тогда я подумала что бабушкины угрозы неправильные,  Бог любит меня, так сказал  батюшка.  А в 12 лет я видела во сне Исуса   и этот сон  помог мне создать свое мировозрение о принципах Бога, о его всеприсутствии.  моя вера  крепла  и меняла восприятие, помогла мне понять что  Бог - это Свет,Бог это жизнь, Бог это любовь, Бог это присутствие во всем, Бог это  забота обо мне....  И как бы не рушилась порой моя жизнь  я держалась только благодаря  Богу, и пусть  у меня были  недостойные  божественных законов просьбы, Бог мне присылал такую информацию и показывал что бывает  горше и тяжелее,  и ты крепись.
И в   молитве  о болезни  Тимура я просила избавить его от раковой болезни и не дать страданий,  и я была спокойна и даже жизнерадостана, у меня была бесконечная вера, что некоторые принимали это за беспечность ( у неё муж с  4 стадией, а она  всё  прихорашивается)
Бог откликнулся на мои просьбы, рак был, но  не такой злой и опасный,  закапсулировался,  и страданий у Тимура не было, в мир иной он ушёл мгновенно,  и не от рака,  в моем объятии,  планируя жизнь, радость, любовь.
Вера это особое состояние души,  я верю Богу и нет более личности которая знает сокровенности, которая разделяет  и понимает мои чувства
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 09 April 2017 - 04:45

 АлександрВ (05 April 2017 - 16:12) писал:

Всем добрый вечер.

На улице возвратная зима, оттаявшие было полоски земли снова, уже который день, засыпает снегом и упрямая вьюга пытается "повернуть вспять" естественное течение сезонных изменений... Что-то по-своему параллельное порой возникает в душе. Холодные ветры пытаются потушить огонек веры, который нередко больше похож на огонек свечи, чем на жаркий костёр...
На форуме все новые и новые темы, снова встревоженные новички на страдальческой ниве пытаются понять что происходит, осмыслить и найти линию поведения, найти силы для всего этого...

А приходим мы на онкологический фронт со своим набором убеждений, правил жизни, сложившихся в рамках нашего мировоззрения... Ледяной ветер смертельных испытаний испытает нас на прочность... и не раз...

Порой можно встретить свидетельства о том, что под натиском ударов судьбы человек перестал верить в Бога...
Должен сказать честно, что и моя вера попадала и попадает под натиск, казалось бы неразрешимых вопросов. Но вера - это не банальный расчет: вот провел я в молитве ночь (в другом варианте: поставил я три свечки), теперь то уж дело обязательно пойдет на лад. А дело порой идет не на лад, а на ладан... И возникает простой вывод: зачем же тогда я все это делал, да и к чему все это - не нужна мне "бесполезная" вера...
Конечно, все бывает неизмеримо сложнее любой схемы...

Да, для многих вера - инструмент для влияния на обстоятельства... А она инструмент Божьей работы над нашими душами. И иной мир, куда уходят души - выше и важнее этого мира, за который мы так упорно порой держимся. Это конечно не значит, что нужно из этого мира спешить ускользнуть. Напротив мы созреваем для будущей жизни именно в борьбе за жизнь и добро в этой жизни. Но эта борьба не самоцель. Все же созданы мы для вечности. И тот, кто говорит, что "оттуда" никто не возвращался, чтобы заверить нас во всем, что относится к этой вечности, просто отвергает свидетельства о воскресении Христа и отвергает вместе с тем Его свидетельство. Тот, кто позволяет себе такую вольность - просто не христианин...

Так что продолжаем бороться за жизнь. Но не в фанатичном ослеплении, выражающемся в упорном: "Пусть все будет по моему!", а подобно тому, как когда-то молился Иисус: Отче, да минует Меня чаша сия, но не как Я хочу, а как Ты...

Спасибо, что делитесь новостями. Вас всегда приятно читать. Как вы себя чувствуете? Что из лечения сейчас получаете?
  • Наверх

Отправлено 09 April 2017 - 20:57

 Людмила1986 (09 April 2017 - 04:45) писал:

Спасибо, что делитесь новостями. Вас всегда приятно читать. Как вы себя чувствуете? Что из лечения сейчас получаете?

Людмила, здравствуйте!

Сейчас у меня "лучшая неделя". Побочки после химии стихли. Множественные гнойнички почти все засохли, кашель остался, но стало больше сил. Сегодня побыл на богослужении. Вербное воскресение... Всех с праздником!

А по лечению картина такая, раз в три недели - паклитаксел + бевацизумаб, раз в четыре недели - золедроновая кислота. Кроме того премедикация и сопровождающие, такие как омепразол, гепатопротекторы и прочее.

На страстной неделе, в чистый четверг, меня ждет следующий сеанс химиотерапии.

Всем добрых сил для борьбы с болезнью.
  • Наверх

Отправлено 10 April 2017 - 00:29

Самое главное, что вы чувствуете улучшение и прилив сил. Дай Бог вам здоровья!
  • Наверх

Отправлено 10 April 2017 - 10:26

Всем добрый день!
Химиотерапия в чистый четверг-это очень хорошо!!! Все вводимые Вам препараты навсегда очистят Ваш организм от грязных-больных клеток!!!
Они поработают веником-пылесосом в Вашем организме. Это обязательно будет так!!!
Вот я 7 апреля в праздник Благовещения проходила сразу два самых сложных плановых исследования (4 год после операций и 4 стадия).Сначала я переживала, зачем же я записалась на этот день, ведь доктор мне предлагал любой день на неделе. Но потом я  поняла , что в такой день вести будут только хорошие. Так и было!!! Исследования прошли легко и везде было все чистенько!!!
Очень важен настрой! Всем хорошего самочувствия!!!
  • Наверх

Отправлено 11 April 2017 - 17:37

узнала  на сайтах  интересную статью,  сейчас делают тесты на  чувствительность к некоторым препаратам, онкологическим в том числе,  можно узнать  чувствительна ли   данная опухоль к конкретному виду химиотерапии, раньше проверяли только к таргетам.  Пишу на страничке Александра, потому что он   у нас "штаб-квартира" (надеюсь он не возмутится и не отругает за мое самовольство!).   http://medassistans....ns.ru/?p=1536Применение фармакогенетических тестов в медицинской практике
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 13 April 2017 - 01:41

Александр,доброго вам здоровья и всего самого наилучшего всем. Давно ничего не писала, хотя читаю всех каждый день. Хочу сказать, что веру потеряла. Напрочь. Всегда думала-Николай Чудотворец заступник мой, даст мне силы, поможет,справится с нашей бедой. Где они все эти небожители? Миша умер. Я осталась одна. Вчера был рейдерский захват на дачах,покрушили все дома и заборы,разбили окна. Мужчины собрались, с прокуратуры приехала машина... А я стою у своего разбитого корыта и понимаю-я одна. Никто не заступится и не пожалееет.зачем мне нужен вообще этот бог? Куда ты,бог, смотришь? Зачем ты это творишь? Кого ты наказываешь? Это что, милость Божья такая? Нееет. Не нужно мне от тебя, бог, ничего. Почему? Потому что тебя попросту нет......
  • Наверх

Отправлено 13 April 2017 - 20:01

 Марина и Михаил (13 April 2017 - 01:41) писал:

Александр,доброго вам здоровья и всего самого наилучшего всем. Давно ничего не писала, хотя читаю всех каждый день. Хочу сказать, что веру потеряла. Напрочь. Всегда думала-Николай Чудотворец заступник мой, даст мне силы, поможет,справится с нашей бедой. Где они все эти небожители? Миша умер. Я осталась одна. Вчера был рейдерский захват на дачах,покрушили все дома и заборы,разбили окна. Мужчины собрались, с прокуратуры приехала машина... А я стою у своего разбитого корыта и понимаю-я одна. Никто не заступится и не пожалееет.зачем мне нужен вообще этот бог? Куда ты,бог, смотришь? Зачем ты это творишь? Кого ты наказываешь? Это что, милость Божья такая? Нееет. Не нужно мне от тебя, бог, ничего. Почему? Потому что тебя попросту нет......

Марина, спасибо Вам. За пожелание, за откровенное письмо.

Несмотря на Ваше отчаянное разочарование в Боге, разрешите поздравить Вас с Пасхальными праздниками.

Как верующий человек, который свою веру не приобрел, а выстрадал, я понимаю Вас. Нет, не соглашаюсь, но понимаю.
Поверьте, что в рамках апологетики (защита учения) мог бы привести кучу аргументов, в защиту Бога. Но не буду этого делать. Во-первых, потому, что Он в моей жалкой защите не нуждается. Во-вторых, потому, что в слезе соучастия правды больше чем в высоко-интелектуальной проповеди.
А еще потому, что я сам знаю, что это такое - разочарование в Боге... Может быть когда-нибудь об этом напишу. Сейчас только добавлю, что со временем мне ясно открывалось, что разочаровался я не в Истинном Боге, а просто рухнули мои представления о Нем. Таким образом я всякий раз, чтобы остаться честным, должен был признать, что разочаровался в Боге, Которого выдумал себе сам... Которому сам назначил функции и отвел коридор  допустимого, чтобы Он знал, как Он должен поступать...

А пока я просто помолюсь о Вас. И не для проформы. И еще раз скажу, можете Вы мне верить или нет, искренне сочувствуя Вам поскорблю о Вашей утрате и о Вас...
  • Наверх

Отправлено 13 April 2017 - 20:03

 Константинова Нина (11 April 2017 - 17:37) писал:

узнала  на сайтах  интересную статью,  сейчас делают тесты на  чувствительность к некоторым препаратам, онкологическим в том числе,  можно узнать  чувствительна ли   данная опухоль к конкретному виду химиотерапии, раньше проверяли только к таргетам.  Пишу на страничке Александра, потому что он   у нас "штаб-квартира" (надеюсь он не возмутится и не отругает за мое самовольство!).   http://medassistans....ns.ru/?p=1536Применение фармакогенетических тестов в медицинской практике

Нина, спасибо!

Какие могут быть возражения! Для пользы дела нужно делать все, что можно.

О своих делах немного позже, извините, но у меня правда есть оправдание (надеюсь не надуманное)
  • Наверх

Отправлено 13 April 2017 - 23:05

А в Санкт-Петербурге наступил Новый год... Снега выпало сантиметров 15( в нашем районе). Тюльпаны мои засыпало совсем. Под снегом, я думаю, не замерзнут. Но на заврашнюю ночь обещают  -8. А я сегодня хотела в теплице повозиться))) . Такая вот весна у нас.
  • Наверх

Отправлено 16 April 2017 - 18:36

Александр! С праздником Пасхи Вас! Вам и всем родным и близким здоровья!
  • Наверх

Отправлено 16 April 2017 - 18:38

P.s. У нас по-прежнему зима))) снег и не думает таять. Жалко тюльпаны..., может, конечно, выживут. Надеюсь.
  • Наверх

Отправлено 16 April 2017 - 19:05

Благодарю сердечно!

И всех поздравляю с светлым праздником Пасхи!

Воскресение Христа - источник христианства, причина новой жизни, надежды и победы над всеми формами уныния. Сила воскресения больше силы смерти. И сегодня я вспоминаю всех, кто уже ушел из нашего круга, кто уже перешагнул порог вечности. Смерть - не конечная станция. Это пункт пересадки, это перевал, за которым открываются горизонты вечности.

Богослужение в страстную пятницу в доме молитвы у нас в Азово было особенно проникновенным и трепетным. А сегодня меня часто накрывало волной химической мути - почему то в этот раз волна побочек разыгралась к воскресенью (в четверг был очередной сеанс паклитаксела). Но богослужение я выдержал. А после торжественного завершения Пасхального служения у нас в доме молитвы было необычное для Пасхи объявление: перед общиной предстал наш сын со своей милой возлюбленной и их объявили перед церковью женихом и невестой! Я слушал их трепетные молитвы и радовался Божьей милости.

Сынок наш удивил нас: они близко знакомы совсем немного, хотя его избранница уже почти год в подругах у нашей доченьки. Но дело в том, что подружки-то живут и работают в христианской школе в городе Прокопьевске... А с нашим сыночком близко познакомились только несколько недель. А родом наша новая доченька ... из Санкт-Петербурга...

Так что курс моего лечения теперь дополнился терапией радости и новых забот, хлопот о свадьбе. Жизнь продолжается. Слава Богу.
  • Наверх

Отправлено 16 April 2017 - 19:52

Желаю Вам внуков поженить!
  • Наверх

Отправлено 23 April 2017 - 00:25

Александр, как ваше здоровье? Давно не пишете.
  • Наверх

Отправлено 26 April 2017 - 23:04

Александр, Вы нам хоть пару словечек черкните, как Вы себя чувствуете? Мы все очень волнуемся за Вас!
  • Наверх

Отправлено 27 April 2017 - 20:10

Всем добрый вечер!

Простите за долгое молчание.

Удивляюсь человеческой сущности. Стало чуть легче, и .... суета сует тут как тут... Подготовка к свадебным дням, весенняя круговерть, нахлынувший круг "обязанностей", которые вполне себе существовали сами по себе и как-то реализовывались и без меня, когда я "выпал из строя", теперь вдруг предстали в новой "актуальности".

Сам себе задаю вопрос, а не говорит ли это о некоей скудости души? Почему не хватает на все сил и времени? Избитая истина о необходимости правильно расставить приоритеты, что только и позволяют верно использовать время... как-то легко теряется из виду.

Но наша болячка тоже не лыком шита... нет-нет да и напомнит о себе приступом неуемного кашля, а последние дни стала снова ныть грудная клетка. Допускаю, что это от физической нагрузки, которую не всегда получается соизмерить со своими возможностями. Работа в огороде затягивает!

Вспоминаю Соломона, который так точно охарактеризовал человеческую суету, как погоню за ветром. Господи, не дай осуетиться сердцем.

Всем спасибо за сопереживание!

Всем Божьей помощи и успехов в борьбе с болезнью!
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему