Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Учусь болеть

АлександрВ , 27 Aug 2016 17:36
нежданная

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 16 August 2017 - 20:41

Александр, не  40 кв.см., а мм. А это  2х2. не такой уж и крупный, и это может быть не мтс, а участок фиброза.   онкологи любое новое образование сразу называют мтс. да и не очень то характерно  мтс в нижних частях(слышал бы меня сейчас  ваш консилиум - расстрелял бы).
Всё будет хорошо. Схему и правда пора менять. Некоторые онкологи придерживаются такой тактики, меняют схемы  туда-сюда  ( в объеме   2-3 препаратов) и не ждут рецидивов, так  у пациента сохраняется больше шансов,  а у опухоли наоборот меньше, т.к. не успевает мутировать.
Молюсь Господу и Всецарице Пантанассе  о вашем исцелении.  И пусть будет так  "Господи, я воззвал к тебе и ты исцелил меня"
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 16 August 2017 - 23:46

Пусть вера в лучшее будет с Вами,сейчас-и всегда.Держитесь,не отчаивайтесь.
  • Наверх

Отправлено 17 August 2017 - 04:44

Нина, здравствуйте.

Хотелось бы, чтобы было так, как вы пишете, но в выписке из описания МСКТ данные приведены в мм. Они такие: 60*68 мм. Про 40 кв.см. я написал, самостоятельно посчитав площадь. И это новый очаг, а не отыгравший свои позиции первоначальный.

А о смене схем Вы написали совершенно правильно. Мне делали уже третью комбинацию препаратов.

Вчера моя лечащая, когда говорила о изменившейся ситуации, сама, видимо, чувствовала себя непросто. Выглядело так, будто она испытывала некоторое чувство вины... в начале разговора старалась не смотреть мне в глаза...
Потом, желая внести позитивную ноту, сказала: Мы еще подумаем, что в этой ситуации можно сделать. И протянула листок с моими показателями еще одному онкологу, более опытному, которая в этот момент тоже была в ординаторской. Та пробежала глазами листок и тоже опустила глаза. Тихо произнесла: Я ничего не могу сказать... и добавила - дайте мне время...

Поверьте, мне совсем нет резона сгущать краски.

Я люблю жизнь. И все, что эту жизнь составляет.

Но я верю и в жизнь вечную. Поэтому чувства безысходности нет.

Тем не менее, я сделаю все, на что мне только Бог даст сил и разумения.
Вместе с тем, я не имею ни права, ни желания начать метаться и судорожно цепляться за любую возможность или замысловатые рецепты.
Больше, чем Бог даст, сам не возьмешь. А вот паникой можно утопить и то, что возможно.

Поэтому молимся и ждем вердикта докторов.

Остальные вопросы - по мере поступления.

Всем спасибо за сопереживание.
Всем доброй динамики, помощи и милости Свыше.
  • Наверх

Отправлено 17 August 2017 - 06:53

 Лиля А (16 August 2017 - 23:46) писал:

Пусть вера в лучшее будет с Вами,сейчас-и всегда.Держитесь,не отчаивайтесь.

Спасибо, Лиля!
  • Наверх

Отправлено 17 August 2017 - 12:32

Всем добрый день.

Сегодня позвонил своей лечащей. Решение онкологов - отправить парафиновые блоки на дополнительное исследование для выбора тактики лечения. Есть предложение от наших врачей попробовать иммунотерапию.

Результат будет самое ранее через десять дней.

Тем временем, весть о том, что химиотерапия отложена широко распространилась среди моих друзей (не в последнюю очередь благодаря форуму). Теперь у меня масса ярких свидетельств, что друзья - мое основное богатство в земном измерении... А главное - в Боге...

Друзья... Воспринимаю вас, как незаслуженный дар свыше...
  • Наверх

Отправлено 17 August 2017 - 15:43

Спасибо за теплые слова, Александр. Будем ждать добрых вестей.
  • Наверх

Отправлено 17 August 2017 - 18:02

Александр, а Вы для нас такой дар! Спасибо... все будет наилучшим образом!
  • Наверх

Отправлено 21 August 2017 - 06:07

Всем доброе утро!

Итак, моя тема остается "Учусь болеть". Только вот не знаю: то ли меня перевели в следующий класс, то ли оставили на второй год. Слишком очевидны параллели внутреннего плана. Я имею в виду некоторые свои реакции на изменившиеся обстоятельства. Ведь все уже вошло в какое то русло, приобрело некую цикличность: химия, тошнота, пылающее лицо, стоматит, высыпания на коже, иссушение слизистых, носовые кровотечения, скачки давления и наконец, некоторое облегчение и относительно качественная неделя перед следующей химией. Казалось, уже привык, нашел с помощью форумчан некоторые "противоядия" и выработал некоторые привычки. И вот поворот. И многое в каком-то смысле повторяется.

Тогда, в начале, после диагноза, было некое недоумение и даже желание отрицать, что это происходит со мной. Реальность казалась сюрреалистичной. Что-то похожее происходит и сейчас.

Тогда пришлось перестраивать свою жизнь, иногда почти вслепую, интуитивно ища новую линию поведения, методом проб и ошибок определяя, что теперь хорошо, а что не полезно. Преизбыток противоречивой информации в интернете порой больше сбивал с толку, чем помогал сориентироваться. И сейчас, надо сказать, на информационном поле не намного лучше.

Как тогда, так и сейчас есть желание пожалеть себя, отдаться обстоятельствам и прекратить борьбу и не работать над собой.

Но как тогда, так и сейчас есть понимание, что такая тактика - от лукавого.

Как тогда, так и сейчас понимаю, что нужно снова довериться Богу. Что совсем не подразумевает безделья...

Всем желаю Божьей помощи. И способности ее принимать. Ропот и злость - плохие помощники...
  • Наверх

Отправлено 21 August 2017 - 15:28

Алексадр, мы ждём результаты пересмотр блоков? они решат дальнейшую тактику, если я правильно поняла.  сейчас  у вас нет химии, отменили схему и решили дать вам время для восстановления?

Александр, приведу свои пример(наш с Тимуром). Когда была слабо выраженная отрицательная динамика (+2 мм) профессор  из НИИ Пирогова сказал ничего сейчас делать не нужно, отдыхайте...это не  рецидив,т.к. основная опухоль не вышла за рамки первичных размеров.  Но лечащий онколог настаивал на продолжении, поменял схему. Он объяснил тем что химия "держит" процесс под контролем нужно продолжать пока нет метастазов, если появятся - меням еще раз схему.....Только после всего  я узнала что +2 мм это была окружающаяя соединительная(фиброзная) ткань, которая образовалась после уменьшения опухоли.....только потом я поняла что в Пирогова  были правы......  нужно было  восстанавливаться  и ждать рецидива(метастазов), а может быть его и не было бы, кто знает....я тогда боялась рисковать и согласилась с лечащим  онкологом......
Александр,  всё в ваших руках(в том числе окончательное решение тактики лечения).
Это не значит прекратить  борьбу, это не значит  положится на судьбу и как Бог решит.   это значит,  что труд над собой продолжается,  работа по восстановлению организма  не прекращается.
Помолюсь о вас, пусть  Господь долготою дней насытит вашу жизнь  и явит  спасение   своё.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 22 August 2017 - 09:54

Добрый день Александр, добрый день всем.
Я на сайте  бываю редко, своей темы нет, но часто думаю о  многих. Вот   зашла к нашему старосте посмотреть, как живёт класс. А староста наш дорогой что-то загрустил чуть!
Александр, сила духа и вера   у вас очень крепка, даже без наших пожеланий. А молитва о вашем здоровье  и здоровье всех остальных кто  тут  борется и сопереживает имеет силу. Я буду молиться за всех.

Господи, помоги рабам Твоим, пребывающим в скорби в настоящем житии, даруй им утешение и оставление всех грехов, делом, словом, помышлением ; просвети ум, уврачуй души, помоги в бедах, печалях и нуждах ныне и присно и во веки веков. Аминь.
  • Наверх

Отправлено 22 August 2017 - 11:36

 Веточка Сакуры (22 August 2017 - 09:54) писал:

Добрый день Александр, добрый день всем.
Я на сайте  бываю редко, своей темы нет, но часто думаю о  многих. Вот   зашла к нашему старосте посмотреть, как живёт класс. А староста наш дорогой что-то загрустил чуть!
Александр, сила духа и вера   у вас очень крепка, даже без наших пожеланий. А молитва о вашем здоровье  и здоровье всех остальных кто  тут  борется и сопереживает имеет силу. Я буду молиться за всех.

Господи, помоги рабам Твоим, пребывающим в скорби в настоящем житии, даруй им утешение и оставление всех грехов, делом, словом, помышлением ; просвети ум, уврачуй души, помоги в бедах, печалях и нуждах ныне и присно и во веки веков. Аминь.

Спасибо Вам!

Молитва... великое благо и великая милость...
  • Наверх

Отправлено 22 August 2017 - 11:58

 Константинова Нина (21 August 2017 - 15:28) писал:

Алексадр, мы ждём результаты пересмотр блоков? они решат дальнейшую тактику, если я правильно поняла.  сейчас  у вас нет химии, отменили схему и решили дать вам время для восстановления?

Александр, приведу свои пример(наш с Тимуром). Когда была слабо выраженная отрицательная динамика (+2 мм) профессор  из НИИ Пирогова сказал ничего сейчас делать не нужно, отдыхайте...это не  рецидив,т.к. основная опухоль не вышла за рамки первичных размеров.  Но лечащий онколог настаивал на продолжении, поменял схему. Он объяснил тем что химия "держит" процесс под контролем нужно продолжать пока нет метастазов, если появятся - меням еще раз схему.....Только после всего  я узнала что +2 мм это была окружающаяя соединительная(фиброзная) ткань, которая образовалась после уменьшения опухоли.....только потом я поняла что в Пирогова  были правы......  нужно было  восстанавливаться  и ждать рецидива(метастазов), а может быть его и не было бы, кто знает....я тогда боялась рисковать и согласилась с лечащим  онкологом......
Александр,  всё в ваших руках(в том числе окончательное решение тактики лечения).
Это не значит прекратить  борьбу, это не значит  положится на судьбу и как Бог решит.   это значит,  что труд над собой продолжается,  работа по восстановлению организма  не прекращается.
Помолюсь о вас, пусть  Господь долготою дней насытит вашу жизнь  и явит  спасение   своё.

Нина спасибо. И всем добрый день!


Я так и не стал силен в медицинской терминологии. Поэтому что-то могу описать не вполне корректно.


Но.


В беседе с врачом речи не шло о периоде восстановления. Речь шла о том, что химиотерапию делать бессмысленно. Как я понял, даже вредно, поскольку опухоль выработала резистентность к препаратам. Это дословно то, что сказала лечащая. Поэтому карбоплатин, бевацизумаб и паклитаксел, использовавшиеся в разных комбинациях, теперь уже только нагружают организм отнюдь не безобидными побочками, не тормозя опухоль.


Слово "рецидив" не звучало, но судя по Вашим словам: ... нужно было  восстанавливаться  и ждать рецидива(метастазов), - у меня именно рецидив, поскольку за два-три месяца возникла новая опухоль (метастаз) размерами больше первичной опухоли. И первичная тоже подросла.


Пишу об этом не потому, что наполнен желанием все о себе любимом представить в трагическом свете. Нет, нет и еще раз нет.

Просто я не приемлю тактики искусственной надежды (простите, обидеть тоже никого не хочу).


Истинная надежда не закрывает глаза на неудобные факты. Закрыв глаза легко начать просто бить воздух. Такая борьба большого смысла не имеет.


Понимаю, что многие, включая врачей стараются поддержать и ободрить к дальнейшей борьбе. И за это - искреннее спасибо. Надо сказать, что остановиться в лечении - не моя идея и не вопрос повестки дня.
Сегодня я собираю доступную информацию. Пытаюсь ее просеять. Жду результатов анализа. И снова учусь доверять Богу.

Конечно встречается, как известно, самая разнородная информация. Порой советуют и остановиться с лечением. Такой вариант тоже нельзя просто сбросить со счетов, не анализируя. Вот пример, с которым далеко не во всем согласен, но и отмахнуться не глядя, тоже считаю не совсем разумным:

https://newizv.ru/ar.../zen.yandex.com

Насколько могу судить сам о себе, паники у меня нет. Некоторая грусть, да, Веточка сакуры права, есть.
Даже такой нюанс вносит некоторую грустинку, что по четвергам больше не буду встречаться с моими "однополчанами" по палате дневного стационара. Встречались с ними уже почти как с одноклассниками или друзьями детства...

А в целом я верю Евангелию, словам Христа: и волос не падет с головы вашей, без воли Божией.

Всем спасибо за сопереживание!
Всем доброго дня и милости Божьей.
  • Наверх

Отправлено 22 August 2017 - 12:19

Александр,  вот да, правильно, бессмысленно использовать схему которая не работает. Поэтому некоторые онкологи через 4-6 курсов меняют схему, помните я писала?
А сейчас используйте этот период передышки с максимальной  пользой для себя.
Александр, не забывайте про прогулки, водичку, соки.  И было бы неплохо(или даже нужно) медикаментозно восстанавливаться(прокапать рамберин, чтобы очистить от токсинов организм,  курс гептрала в инъекциях и таблетках, полиоксидоний) посоветуйтесь хотябы со своим поселковым терапевтом.
Ни в коем случае сейчас нельзя оставлять ослабленный организм без поддержки.
Александр, Саша, старайтесь пожалуйста!
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 23 August 2017 - 19:07

Здравствуйте Александр, давно слежу за вашей темой, искренне желаю победить эту коварную болезнь(
Нашла статью в интернете, что Вы можете сказать по этому поводу? Может в онкологии, что нибудь слышали об этом?
https://www.google.r...html?id=2838593
  • Наверх

Отправлено 23 August 2017 - 22:04

Здравствуйте, Александр! Зашла поддержать вас и всех, здесь присутствующих.
Всё же для меня много значит этот форум. Понимание, что я не одна в моём горе.
Всем желаю здоровья!
Александр, держитесь, пожалуйста. Я захожу просто читать вашу тему. Захожу за поддержкой, за силами, когда мне совсем невмоготу.
  • Наверх

Отправлено 24 August 2017 - 12:15

 Анна Владимировна (23 August 2017 - 22:04) писал:

Здравствуйте, Александр! Зашла поддержать вас и всех, здесь присутствующих.
Всё же для меня много значит этот форум. Понимание, что я не одна в моём горе.
Всем желаю здоровья!
Александр, держитесь, пожалуйста. Я захожу просто читать вашу тему. Захожу за поддержкой, за силами, когда мне совсем невмоготу.

Здравствуйте Анна Владимировна (не хочу Вам сделать больно, но для меня Вы останетесь Анча в пончо)!

Спасибо за добрые слова!

Приятно встретить на страницах форума тех, с кем шли рядом в начале онкологического поприща...
Общение с теми, кто сам прошел нелегким путем борьбы и утрат, совсем другое, чем с теми, кто возможно и очень добр, и теоретически неплохо подкован...  
Удивительно, но Сам Бог избрал этот путь - чтобы нам даровать доступное утешение, Он в Сыне Своем, Иисусе Христе Сам стал человеком... И теперь христиане знают - Он был одним из нас... Он знает тяготы земной жизни... Он знает, что такое искушение и мучительная смерть...
Это делает моего Бога близким мне...

Я действительно очень люблю жизнь. Еще сохранил свое большое любопытство (или любознательность?), меня живо интересует происходящее на земле живых, хотя холодное дыхание нежданной гостьи уже пытается охладить многие порывы...

Во мне как-будто происходит два процесса одновременно: один - как будто организм, не получив очередной порции тяжелых препаратов, пытается "развернуть плечи", а с другой стороны - углубляется нехватка воздуха и учащаются приступы кашля.

Снова ко мне зачастили гости. Я рад этому. Хотя для длительного общения не всегда уже хватает сил. Да и содержание общения не всегда одинаково...

Многие хорошо понимают меня, другие относятся как к сосуду повышенной хрупкости и разговоры пытаются вести исключительно о моей ситуации. А я пытаюсь выходить за рамки больничной тематики. Нет, не потому, что боюсь этих разговоров. Просто проблему онкологии не решить сочувственными речами. Они, конечно, на своем месте, но думаю, что Бог мне продлил жизнь не только для принятия сочувствия.

Очень многое еще хочется успеть. Если позволит Бог.
Иногда ставлю утром себе задачу: сегодня, кроме того, что связано с ноутбуком, постарайся сделать десять дел. И начинается раскачка. Утро - самое инертное время. Если поддамся искушению прислушиваться к "тут и там болит" - все - весь день "прокиснет". А если понемногу, с малого начиная, с молитвой двигаясь дальше - глядишь и за десять дел переваливает.
Дела, конечно, мелкие: полил цветы - считаю один пункт, собрал огурчики на грядке - еще один...

Простите, что-то я увлекся... Все о себе, да о себе, да еще и в деталях...

Анча, я стараюсь держаться милости Божьей, держаться Христа. Утешаться Им...
Я только человек... Такой же смертный, как все...

Желаю Вам Божьей помощи, и всегда рад моим друзьям по форуму!
  • Наверх

Отправлено 24 August 2017 - 12:33

 Марта1980 (23 August 2017 - 19:07) писал:

Здравствуйте Александр, давно слежу за вашей темой, искренне желаю победить эту коварную болезнь(
Нашла статью в интернете, что Вы можете сказать по этому поводу? Может в онкологии, что нибудь слышали об этом?
https://www.google.r...html?id=2838593

Спасибо Вам, Марта!

Прошел по ссылке. Похоже речь о том, что мне пытаются организовать в онко-центре.

Вот только препарат, о котором говорят в сообщении, до широкого употребления дойдет только в 2018-2019 годах...

А то, что доступно сегодня - одновременно недоступно по стоимости. Полноценный годичный курс иммунотерапии, оказывается, стоит сотни тысяч долларов... Может быть я маловерен, но есть сомнения в том, что родное государство найдет на меня такие средства...

Еще раз спасибо за сопереживание!
Всего Вам доброго.
  • Наверх

Отправлено 24 August 2017 - 21:53

Дай бог, чтоб нашли уже лекарство от этой гадости( Здоровья Вам Александр, и ещё раз здоровья.
  • Наверх

Отправлено 26 August 2017 - 12:41

Александр,
всего Вам самого доброго! И все-таки - большой удачи!
  • Наверх

Отправлено 26 August 2017 - 13:58

Лена, спасибо Вам.

Не стал проверять, прокручивая свою историю назад, но Вы одна из первых, кто отозвался в моей теме и когда-то помогали мне усвоить первые уроки в школе, которую мы все не выбирали, но в которой нам пришлось учиться.

Конечно, пальма первенства в ряду моих учителей навсегда отдана моему Богу. Он - Первый мой Учитель.

Но это не умаляет моей благодарности Вам.

Спасибо Вам, внимательные и добрые люди. За слова ободрения и советы... Кажется и книгу Платинского и Брюзгина мне тоже посоветовали Вы, ЕленаМ...

Возможно в моей учебе поменяется факультет... Однако останется благодарность за параллельно пройденный отрезок пути.

Всего Вам доброго.

Когда узнаю результат исследования парафиновых блоков, постараюсь обязательно написать.

Еще раз спасибо...
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему