Учусь болеть

Всем добрый вечер.

Я отдыхаю полулежа. Такая поза постепенно становится  все более обычной. Не могу сказать, что самочувствие изменилось резко, но перемены несомненно есть. Порой кажется, что даже мысли стали медленнее и... какими-то усталыми...

Нет, из моей жизни не исчезли все радости. Отнюдь... радуюсь, что не потерял способность замечать доброе... его вокруг меня немало...
Я не стал "стерильным религиозником", который полностью переместился сознанием в попытки на излете жизни "задобрить" небеса самодельной святостью и "заработать" спасение...

В этом у меня нет нужды. Вопрос моей вечности решен Христом.

Но о том, что ждет там, за чертой земной жизни, думаю чаще...

Нет-нет, я не отрекся от земной жизни. Я люблю жизнь.
Но игнорировать бытие Бога и не верить Ему, считаю самой большой ошибкой. (Было даже искушение написать - самой большой глупостью... но это непозволительный ход мысли)

Убежден, что любой честный исследователь, например, в области информатики прекрасно понимает, что  информация не возникает сама собой. Она есть продукт разумного усилия. Поэтому никто не начинает убеждать археолога, нашедшего в земле глиняный черепок с фрагментами письменности, что его находка есть просто продукт сдвига земляных слоев и ветровой эрозии... Нет-нет... Археолог возможно даже защитит диссертацию, расшифровывая древние письмена и поясняя все новые детали существовавших культур...

Чем больше узнаю об удивительном строении живой материи и о том колоссальном объеме информации, которая записана в ДНК простейших организмов, которую невозможно уложить и в сотни книжных фолиантов и без которой невозможна жизнь и передача наследственной информации, тем больше удивляюсь тому, что люди продолжают верить, что все это образовалось... само собой...

Извините, я очень уважаю Вас, атеисты, но Ваш атеизм... уважать невозможно...

Однако формирование убеждений - сложный процесс и в немалой, а может и определяющей степени зависит от выбора каждого конкретного человека. Бог дал нам свободную волю.

А вот проверка наших убеждений предстоит каждому.
Пожалуй мне пора готовиться к итоговому экзамену... Чтож... На милость Твою надеюсь, Господи.

А в течение дня вплетены размышления, что еще можно сделать в плане лечения. И я не считаю это противоречием вере в загробную жизнь...

Когда был недавно у местного онколога, мне сказали (медсестра): не пренебрегайте и народными средствами лечения...
А вот тут у меня больше вопросов, чем ответов.

Иногда кажется, что для того, чтобы сориентироваться в море народных рецептов нужно чуть ли не отдельное откровение...

Так что пока живем: ищем, читаем, учимся и... молимся, надеемся и верим.

Александр здравствуйте. Вы меня прям растраиваете( Как хочется, чтоб хорошие люди жили долго, долго, глядишь и мир добрее был бы.

Я вот смотрю и мне кажется, что рак это болезнь хороших людей, у меня рак забрал самую добрую, самую любимую мамочку(( И моего любимого дедушку( Закрываю глаза и не могу поверить, ещё не так давно, всё было хорошо они были живы, семья была такая полная, а сейчас такая пустота и как будто на до мной нависло чёрное облоко, и тоска не оставляет меня(
Говорят что время лечит, нет не лечит, просто стараешься не думать, а когда не думаешь, ходишь как зомби, без чувств и без эмоций(

Вот я себя спрашиваю иногда в чём смысл в жизни и сразу отвечаю, в семье. Но у меня не укладывается в голове одно, вот бог принял смерть, как великомученник, и теперь мы тоже умераем, но он не учел одного, как справится близким, когда бог их к себе забирает?
Мне кажется бог не учел этого(( Как жить если смысл потерен?

Простите меня Александр, за эту писанину( Но именно Вы в этом больше всех разбираетесь, хотелось бы услышать Ваше мнение по этому поводу(
Я понимаю, что мы не можем жить вечно и я стала просить у бога, хоть немного равнодушия(

Простите меня ещё раз, здоровья Вам Александр!

Александр,
спасибо за добрые слова.

 Марта1980 (26 August 2017 - 22:22) писал:

Марта, добрый вечер!

Вы затронули один из самых больных и тяжелых вопросов в мироздании. Проблема зла, страданий и несправедливости... Мыслители всяческих рангов и видов: философы, богословы, писатели и т.д. сломали на этом вопросе немало копий...

И, конечно, с моей стороны было бы самонадеянным поступком, заявить, что я знаю ответ.
И в то же самое время дерзну сказать, что знаю... Знаю для себя лично. И не потому, что я умнее всех. Отнюдь. Знаю на основании веры и доверия Богу. А такой ответ не устраивает многих. Постараюсь пояснить.

Все дело в том, на чем построено мировоззрение того или иного человека. Где его основания жизни.
Вы верно подметили, что вопрос о смысле жизни тесно взаимосвязан с вопросом о том, как же после тяжелейших утрат (утраты смысла) жить дальше. Почему Бог не учел этого...

Сразу оговорюсь, что далеко не все люди считают смыслом жизни семью, как это делаете Вы и многие хорошие и добрые люди. Я лично встречал тех, кому идеология настолько затмила мыслительные горизонты, что они практически с одобрением воспринимали уничтожение своих родственников, не "сориентировавшихся" на идеологическом фронте...       У таковых просто другой смысл жизни...

Многие уверены, что вопрос о смысле жизни вообще лишний...  По разному люди  относятся к этому...

Поделюсь и я своим пониманием вопроса о смысле жизни.
Я убежден в том, что искать смысл жизни... -  не нужно. Но не потому, что он лишний.
Более того, я утверждаю, что этот смысл несомненно есть, и чем больше живу, тем больше удивляюсь глубине этого смысла... А вот самому отыскать его, вычислить или назначить - ложный путь...

Почему.

Несколько плоское сравнение, но, надеюсь Вы не осудите меня, если спрошу, что общего между зданием, авторучкой, автомобилем и человеком?
Можно сказать, что только в том, что человек создал все эти предметы. Нет-нет. Не только в этом. Потому что человек, как и все перечисленное - создан Кем-то. Над всеми перечисленными объектами есть творец, их создатель.

И вот тут то и главная развязка вопроса о смысле жизни.

Если, скажем, авторучка могла бы задаться вопросом: А зачем я существую? в чем смысл? То можно было бы просто ответить - смысл твоего бытия определен твоим творцом - человеком. И тебе не нужно искать ответа на свой вопрос.

И точно так же, хотя человек в корне отличается от неодушевленных и неспособных мыслить созданий, но и он - продукт творения. Просто высший. Но и его бытие, его смысл - определен его Творцом - Богом.

Можно сколько угодно искать, находить и даже назначать себе смыслы жизни, но пока они не совпадают с назначением, которое определил каждому из нас Бог - мы создадим себе искаженную  картину мира и не сможем найти покоя, когда наши, даже, как нам кажется, очень добрые "смыслы жизни" потерпят крушение, или, во всяком случае, приведут нас к серьезнейшим кризисам или напряжениям.

Если вершина смысла моего бытия - семья, то полная утрата семьи оставит меня полным банкротом на обочине жизни...

Если же я в смирении соглашусь, что смысл моего бытия имеет право определять Бог, то меня ждет череда удивительных открытий и состояние покоя даже в самых безнадежных ситуациях. Тогда смысл моей жизни не ограничен земными горизонтами. И уход моих близких, конечно будет печалить меня и вызывать глубокие переживания, но не отнимет надежду.

Причем я замечу, что Бог не посмеется и не отнимет у меня любви к семье. И даже мои мысли о смысле жизни, связанном с семьей не разобьет вдребезги. Он просто наполнит этот смысл новым содержанием. И даст понять, что это еще не конечный смысл.

Земная жизнь как предисловие к вечности, не может иметь смысла в самом предисловии. Книга никогда не задумывается ради введения в книгу... А книгу вечности нам не освоить без Господина вечности.

Наши умершие родные уже там. Мы - на пути. Мы дарованы друг другу на короткое время... но для того, чтобы в вечности встретиться снова, пройдя земную школу воспитания правильных отношений, умения любить и творить добро.

Но во-первых, нам предстоит встреча с Богом. С Тем Самым, против Кого так часто воинственно или пассивно бунтуем, Кого просто не знаем и зачастую и не сильно стремимся знать (хотя в этом, пожалуй, один из основных смыслов нашего бытия)... Ведь мы избираем себе так часто другие смыслы жизни...

Мы ведь считаем, что имеем на это право...

Интересно, а у Бога есть какие-то права?

Понимаю, что мои рассуждения изложены здесь достаточно примитивным с точки зрения философии языком, или лучше сказать популяризаторским.

Можно говорить, например о проблемах теодицеи и столкновении суверенитетов, о проблемах коннотаций, окунуться в тонкости агностицизма. деизма и прочих измов... Но... зачем?
Трескучие фразы философских споров, как правило, ничего не дают нам, простым людям, живущим обычной жизнью, переживающим о своих близких, решающих "простые" вопросы жизни и смерти, а точнее борьбы с ней...

И вот для простых, и дерзну сказать, настоящих людей, гораздо правильней (я  считаю единственно правильно) поставить в центр мировоззрения не человека, а Бога.

Простите, если кого-либо ранил своими изречениями. Цели такой перед собой не ставил...

Желаю всем добра и мира в сердце. Того мира, который не могут разрушить невзгоды жизни, которые так часто колеблют нас...

Уже когда готовился писать ответ, помещенный выше, позвонили из онко-центра. Удивился такому позднему звонку, тем более в воскресенье.
Пригласили меня на завтра на беседу. Именно на беседу. Не на консилиум или что-то подобное, а использовали именно это слово "беседа".

Интересно.

После беседы постараюсь сообщить результат.

Спасибо Вам  большое Александр, Вы как всегда смогли,  разложить всё  по полочкам, и всё понятно и доступно объяснить.
Вы правы, что не у всех смысл жизни семья. Есть люди которые любят только себя, и таких, на мой вхгляд больше, чем хороших людей(
Может Бог со временем, научит меня жить, без моей мамочки, а пока очень тяжело(
Александр молюсь за Вас, пусть завтра все новости, будут только радовать Вас!)

Александр, я думаю что  врачи   хотят предложить участие в КИ.
Молюсь, чтобы  все новости  были  хорошими и ничем  не огорчали.

Всем добрый день!

Вернулся из онкоцентра. Беседа состояла из подписания документов и, после некоторого ожидания второго специалиста, мне сообщили результаты дополнительного исследования парафиновых блоков. Оказывается их отправляли в Великобританию...

Так вот:
             - по результатам исследования мне иммунотерапия не показана
             - мутации по генам: L858R и ALK - отрицательно, по EGFR - положительно
             - лечение в отделении работающем по международному клиническому протоколу закончить

Вместе с тем, мне пояснили, что при такой мутации можно еще попробовать лечение ирессой. Но для рассмотрения такой возможности направили в поликлинику, где завтра должен состояться консилиум.

Что касается КИ.
Елена Нк прислала мне в личку выписку из Реестра Клинических Исследований, где за 02. 08. 2017 внесена информация о исследовании Биокадовского препарата BCD 100, применяемого при обширном метастатическом поражении в случае рака легкого.
Однако наши медики еще ничего об этом не знали и сказали, что от внесения в реестр, до набора пациентов обычно воды утекает немало.

Второй врач сказала, что предпочтительней, если консилиум мне утвердит ирессу, поскольку она обычно применяется при имеющейся мутации и уже опробован на практике, а эффективность нового препарата еще не известна.

Так что ждем завтрашнего дня.

Всем всего доброго.

Александр, иресса действительно давно и успешно применяется при лечении этой нозологии. Очень хорошо будет, если назначат.

Вот и хорошо,что мутация подтвердилась!(а я Вам давно о ней писала!),добивайтесь назначения ирессы,есть еще тарцева и самый новый афатиниб.(он,конечно,лучше всего!!!).удачи Вам Александр,пусть все получится!
Таргеты применяются только при наличии мутации при аденокарциноме,в других случаях толку от них нет

Слава богу Александр, пусть Вам это лекарство поможет! Радуйте нас своим присутствием в нашей жизни, ещё очень много, много лет)

Александр, удачи! Чтобы таргетные препараты дали.

 АлександрВ (28 August 2017 - 11:03) писал:

Александр,доброго Вам дня! Читаю Вашу страничку,переживая за Вас,я не частый гость на форуме,но каждый раз захожу к Вам! Моя мама больна,у нее 3 стадия 2клин. рака левого легкого,рак плевры,мтс в надключичные лимфоузлы,болеет с января 2016 г. Я с мамой всегда рядом,поэтому это стало и моей болезнью,я с ней до конца. Хочу Вам сказать,что нам врачи в Москве предложили Ирессу,мы обратилсь в июне 2016,но в начале ,прошло пол года после шести химиотерапий,даже монохимии,т.е.одно лекарство,но когда стали принимать Ирессу,маме значительно стало легче,даже могла хорошо дышать ,но для нас это лекарство не подошло,т.к. сделали анализ на мутацию,мутации не было.Теперь только на химии Алимпта+Авастин,вот уже как год,да это конечно не гарантия,буквально в июле 2017 г. после ПЭТКТ,обнаружили метаболизм раковых клеток в 8 ребре слева,сделали облучение,потому что были сильные боли,20 сентября едем в Москву,на консилиум,Хвалят очень  препарат Тарцева,у Вас в России он бесплатный,если отказали в химии, значит организм перенасыщен химией,попробуйте более щадящее лечение.Желаю ВАМ УДАЧИ!,В ЛЕЧЕНИИ И В ЖИЗНИ!

Сижу в коридоре поликлиники, что при онкоцентре... Жду консилиума...

Я не один. Со мной моя милая Маргаритка. При всей своей природной и такой неподдельной беспомощности перед чиновничьей составляющей нашей жизни, она сегодня со мной...

Похоже она готова броситься на мою защиту и...

Нет-нет, милая... Я постараюсь не допустить, чтобы ты взяла на себя основной удар, если он даже и последует...
Я хочу и должен... или наоборот, должен и хочу... должен взять на себя и нести основную тяжесть... Если нужно будет принимать решение, или принимать отказ, или сказать твердое слово, или мужественно промолчать... да что бы там ни было...

Мне хорошо с тобой. Я знаю, что тебя мне подарил Бог...

И я должен честно сказать, что мне стыдно, что я часто позволял избыточной тяжести ложиться на твои хрупкие плечи...

Именно поэтому я одновременно радуюсь, что ты со мной, и ... жалею, что взял тебя сегодня с собой...

Мне кажется, что я достаточно спокоен. Но в тебе вижу напряжение... нет, ты не на грани срыва, но... я вижу как тебе трудно.

Напряжение не только у тебя. Оно висит страшной разностью потенциалов в воздухе коридора, который наполнен такими же, как мы ожидающими вердикта со стороны группы врачей, которые сейчас сидят там, за дверью... Разностью потенциалов между неуемным желанием жить и неумолимой реальностью нашего положения онкологических больных...

Свой страх люди упаковывают и прячут по разному... Кому то это удается лучше, а кто-то - ведет себя не совсем обычно.

В расширении коридора (когда-то в нашей школе такие архитектурные изыски называли рекреациями) собралась изрядная группа ожидающих. Оттуда раздаются неестественно неуместные взрывы хохота. Нет, его нельзя назвать истерическим, но в нем столько фальши... Хохот перемежается скороговорочкой. Женский голос с некоей принужденностью цепляется за всякий повод к зубоскальству...  Причем делает это так, что хочется подойти и сказать: женщина, Вы плохо воспитаны...

Стоп-стоп, Александр... В больнице должно ходить в мягкой обуви...

Это не женщина подначивает всех и всякого... это выплескивается ее напряжение... неимоверное напряжение... Жаль, конечно, что таким способом... Но... я рад, что никто не сбросил свои пары методом выброса неумеренного гнева и не обрушил его на голову неестественно смеющейся женщины.

Психологические зарисовки можно было бы еще долго продолжать... тем более, что консилиум не успел рассмотреть все наши ситуации, и на этом изломе ожидания, или напрасно ожидавших, в число коих попали и мы с моей Маргариткой, и напряжение терпения сменилось попыткой штурма заветной двери (вот уж где слетают с людей все драпировки, за которыми они часто пытаются скрыть свои истинные чувства...).

Но...

Вышла медсестра и объяснила, что для остальных будет еще второй, усеченный раунд консилиума, нужно просто... еще ждать...

В конце концов пришел один (!!!) специалист из состава консилиума, и в кабинет позвали меня с моей милой...

Мужчина в белом халате, судя по наружности, утомленный своей обязанностью, задавал стандартные вопросы о самочувствии, о переменах в нем, о химиотерапии, пройденной до этого момента и между делом вставлял, как я понял, вопросы решающего характера, типа не отказывались ли вы от льгот, не променяли ли их на монетизацию...

В итоге он сказал; Мы (разговор вел он один) видим, что согласно Вашим анализам Вам показана направленная терапия соответствующими препаратами, но решение о назначении ее Вам может принять только врачебная комиссия, поэтому приходите через неделю...

Сухой остаток: нужно снова сдать анализы, и в следующий вторник продолжить свои психологические зарисовки в таком знакомом коридоре...

Положительно:
- в лечении не отказали
- признали необходимость выписки ирессы
- четко обозначили, что я должен принести в следующий раз (почему не сразу?)

Слава Богу за все!
Терпим, молимся, ждем, действуем...

Всем всего доброго.

Ох уж эта наша бюрократия...Почему сразу было не назначить на вторник, чтоб точно приняли и просто так не просиживать. Не тратить силы, время и нервы...

Всем добрый вечер, даже доброй ночи! Меня зовут Лена. Не спится....Даже не знаю с каких слов начать....Весь вечер читаю переписку "учусь болеть". Читаю и плачу...Никогда не думала, что и в мою семью придет такое горе...Папа стал жаловаться на боль в шее. Сделали мрт, обнаружили рак легкого с метастазами в позвоночник и кости таза...Хотя в мае делали рентген легких, ничего...И тут как гром среди ясного неба...Врачи сказали, всё запущено...Сейчас его сразу госпитализировали, делают химию...Как всё это можно пережить?! И ему и нам...сердце кровью обливается..

Александр, уже неплохо. Вам показана таргетная терапия Ирессой. Будем надеяться на хороший результат ВК!

Александр, Бог любит Вас так же, как и Вы его. У Вас все будет хорошо! Здоровья Вам!

Вот уж испытания на прочность!
Александр, я конечно сейчас вредности скажу(просыпается опять моя хулиганская натура), но не всегда уместна интеллигентность  в борьбе за жизнь. Потому что в комиссиях водятся бюрократы. На примере  нашей больницы:  к нам в больницу приезжает  ВТЭК городской, т.к. наших "дурачков" освидетельствовать лучше на месте. Была такая председатель, её прозвище было "корзинка", что наши врачи хватались за голову, больному, дефектному, практически ставшему слабоумным, дают инвалидность на 9 месяцев, по показаниям должна быть бессрочная. Так вот те родственники которые возмущались оценке комиссии  и скандалили получали  бессрочную. Я  с  Тимом  тоже  била во все фанфары  так что  в течении трех дней после обнаружения опухоли на МСКТ он уже лежал в клинике.  Но  не всё  и не всегда  зависит от членов комиссии! Врачи тоже подчиняемые люди.  Александр, конечно на месте вам виднее ситуация.
Маргаритка правильно делает, что ходит с вами. Группа поддержки - самое первое дело. Мы с Тимом везде друг за другом ходили. И вы бы тоже не отпустили  Маргаритку свою одну.
Молимся, ждём  и обязательно действуем!!
Мне по душе стала молитвы Оптинских старцев.
Александр, Храни вас Господь.

 Соколова (29 August 2017 - 23:23) писал:

Лена, здравствуйте.

Уже не однажды писал тем, кто в первый раз "переступает порог" нашего форума, что мы, по человечески рассуждая, лучше познакомились бы где нибудь в другом месте... Здесь не скажешь так, как говорят радушные хозяева своим гостям; "Милости просим"... Да и сами мы тут гости...
И все равно я скажу Вам: Вы хорошо сделали, что пришли в наш круг...

Возможно Вы не найдете здесь чудодейственного рецепта, который бы исцелил Вашего милого папу...
Но.
Я верю, что сопереживание и неподдельный интерес со стороны тех кто проходил, проходит или будет проходить онкологическое поприще, жгучее желание помочь Вам, множество практических советов и рекомендаций - это то, что есть реальность, чем богат наш форум... Хотя Вы можете порой встретить и совсем другое отношение...
Но это скорее исключение. Все же большинство пишущих здесь людей сроднила общая беда...

Да, мы даны друг другу Богом на малое время. Давайте будем в помощь друг другу. Если выразиться христианским языком, давайте будем в благословение друг другу...

Пусть повторю банальную истину, но начало онкологического пути - в некотором роде особенно сложный период. Масса неопределенности, опасений и предположений, внутреннее сопротивление тому, что происходит и зачастую все наполняющий липкий и тягучий страх, который нередко помножен на грозную неизвестность... Сложности диагностики и уточнения диагноза, проблемы возникшие по ходу лечения, побочки и прочие неизменные спутники нашей болезни - обо всем можно и нужно писать. И чем откровеннее и искренней - тем лучше.

Вам обязательно ответят... Здесь Вас поймут скорее, чем в другом месте. Потому что все это форумчанам известно не только из книжек и сайтов...

Мы искренне желаем Вам победы над болезнью. Но на легкое, конечно, настраиваться не приходиться... Терпения Вам и сил.

Плакать, наверное естественно. Но любовь измеряется не слезами. Скорее любовь измеряется жертвой. Делом. Трудом...

Во всяком случае о Боге сказано в Библии, что Он так возлюбил мир, что отдал Сына Своего Единородного...

Пусть Бог Вам поможет и даст сил пронести свой крест должным образом.

Желаю Вам всего самого доброго. Не поддавайтесь унынию!