Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Учусь болеть

АлександрВ , 27 Aug 2016 17:36
нежданная

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 30 August 2017 - 22:43

Добрый вечер! Действительно, сроднила здесь всех одна беда....Мне всё больше и больше хочется "сидеть" на этом форуме, читаю и читаю...Моему папе сегодня ставили второй день капельниц, обезбаливающие и химию...Вечером витамины капали. Так он переживает, почему он хорошо переносит химию, без всяких последствий. На что врач ответил: У вас ещё всё впереди... Что то так страшно стало от этих слов. Но я верю в лучшее и настраиваю папу!
  • Наверх

Отправлено 31 August 2017 - 13:00

Лена, а Вам назначили золедроновую кислоту? Мне она помогла. Ее обычно назначают при мтс в костях. Однако мне пришлось похлопотать, и даже первые два сеанса препарат покупал сам.

А что касается переживаний Вашего отца, то они мне вполне понятны. Что-то такое тоже было. Но и врач, конечно, прав. В части фактического материала. Его правда по разному преподнести можно...
  • Наверх

Отправлено 31 August 2017 - 13:13

 Константинова Нина (30 August 2017 - 20:43) писал:

Вот уж испытания на прочность!
Александр, я конечно сейчас вредности скажу(просыпается опять моя хулиганская натура), но не всегда уместна интеллигентность  в борьбе за жизнь. Потому что в комиссиях водятся бюрократы. На примере  нашей больницы:  к нам в больницу приезжает  ВТЭК городской, т.к. наших "дурачков" освидетельствовать лучше на месте. Была такая председатель, её прозвище было "корзинка", что наши врачи хватались за голову, больному, дефектному, практически ставшему слабоумным, дают инвалидность на 9 месяцев, по показаниям должна быть бессрочная. Так вот те родственники которые возмущались оценке комиссии  и скандалили получали  бессрочную. Я  с  Тимом  тоже  била во все фанфары  так что  в течении трех дней после обнаружения опухоли на МСКТ он уже лежал в клинике.  Но  не всё  и не всегда  зависит от членов комиссии! Врачи тоже подчиняемые люди.  Александр, конечно на месте вам виднее ситуация.
Маргаритка правильно делает, что ходит с вами. Группа поддержки - самое первое дело. Мы с Тимом везде друг за другом ходили. И вы бы тоже не отпустили  Маргаритку свою одну.
Молимся, ждём  и обязательно действуем!!
Мне по душе стала молитвы Оптинских старцев.
Александр, Храни вас Господь.

Нина, здравствуйте!

То ли у меня уже зрение сбои дает, то ли внимательность совсем изменила, но вот "хулиганских" проявлений в Вашем посте я так и не обнаружил!
Спасибо за сопереживание, и за упоминание молитвы Оптинских старцев. Могу сказать, что практически не молюсь заученными молитвами, но многие тексты молитв очень дороги и прекрасны своим духовным смыслом.

Должен сказать, что мне ближе краткая форма упомянутой молитвы.

МОЛИТВА ПОСЛЕДНИХ ОПТИНСКИХ СТАРЦЕВ

Господи, дай мне с душевным спокойствием встретить все, что принесет мне наступающий день.
Дай мне всецело предаться воле Твоей Святой.
Во всякий час сего дня во всем наставь и поддержи меня.
Какие бы я ни получал известия в течение дня, научи меня принять их со спокойной душою и твердым убеждением, что на все Твоя Святая воля.
Во всех моих словах и делах руководи моими мыслями и чувствами.
Во всех непредвиденных случаях не дай мне забыть, что все ниспослано Тобою.
Научи меня прямо и разумно действовать с каждым членом семьи моей, никого не смущая и не огорчая.
Господи, дай мне силу перенести утомление наступающего дня и все события в течение дня.
Руководи моею волею и научи меня молиться, верить, надеяться, терпеть, прощать и любить.
Аминь.


Всем всего доброго. Внутренней прочности и успехов в борьбе с болезнью.
  • Наверх

Отправлено 31 August 2017 - 15:54

Всем добрый день! Только прибежала с работы и сразу сюда! Как магнитом тянет. Александр, насчет золедроновой кислоты не слыхала. А что это за препарат?
  • Наверх

Отправлено 31 August 2017 - 15:58

Просто когда в первый раз на приеме у врача я была, я сразу спросила за укрепление костей. На что врач ответил, что кости укреплять будем после химии. Вот мы три дня капали химию, завтра выписка. Пойду к врачу за следующими нашими действиями. Что скажет.. Сейчас читаю про  золедроновую кислоту. По моему, хороший препарат.
  • Наверх

Отправлено 31 August 2017 - 16:58

Да, золедроновая кислота многим помогает.

Когда мне прокапали несколько курсов, лечащая сказала, что в костях (мтс в ребре) происходит чудо. Обычно рак в костях обратного хода не имеет, а у меня мягкотканый комонент в ребре стал уменьшаться в размере.

Самый лучший вариант, насколько мне известно, это швейцарский препарат Зомета. Но он стоит в два три раза дороже российских аналогов. По бесплатному рецепту мне давали Золерикс, Резорбу, а чаще всего Резокластин.

Как объяснили медики они отличаются от импортного степенью очистки.

И капали мне его раз в четыре недели. А по легким раз в три недели. Несколько раз эти капельницы совпадали. Не могу сказать, что препараты переносились тяжелей при совместном введении.
Но врачам, конечно же, видней.
  • Наверх

Отправлено 31 August 2017 - 21:11

Здравствуйте! Папе сделали 3 дня капельницы химии, забрали на ночь домой. А завтра после обеда к врачу за выпиской и следующими рекомендациями. Но спина у него всё равно болит. Я где то читала, что после химии должны быть легче. А может это у всех по разному?! Мы только столкнулись с этой бедой, многого ещё чего не знаем.
  • Наверх

Отправлено 31 August 2017 - 22:56

 Соколова Лена (30 August 2017 - 22:43) писал:

Добрый вечер! Действительно, сроднила здесь всех одна беда....Мне всё больше и больше хочется "сидеть" на этом форуме, читаю и читаю...Моему папе сегодня ставили второй день капельниц, обезбаливающие и химию...Вечером витамины капали. Так он переживает, почему он хорошо переносит химию, без всяких последствий. На что врач ответил: У вас ещё всё впереди... Что то так страшно стало от этих слов. Но я верю в лучшее и настраиваю папу!
А химию вовсе не обязательно тяжело переносят. При хорошем лекарственном сопровождении (противорвотные и т.д.) состояние может быть вполне приличное. Хотя слабость и повышенная утомляемость в той или иной степени, наверно, у всех.
  • Наверх

Отправлено 01 September 2017 - 14:01

Добрый день!

Несколько слов о моем терминологическом "ликбезе".
Иногда использовал в своих постах слово "рецидив", чем порой вызывал недоумение (и не только) у отдельных форумчан.

Действительно такое словоупотребление в свой адрес оказалось, мягко говоря, неправильным (мог бы и сам догадаться, поскольку рецидив означает возобновление, некий возврат того, что уже было раньше).

Теперь мне выдали еще одно заключение онколога, а там мое состояние дефинировано как "прогрессирование".

Не могу сказать, что это, само по себе "прогрессивное" слово меня порадовало, поскольку констатирует развитие опухолевого прогресса, но что уж есть.
  • Наверх

Отправлено 01 September 2017 - 14:24

 АлександрВ (01 September 2017 - 14:01) писал:

Добрый день!

Несколько слов о моем терминологическом "ликбезе".
Иногда использовал в своих постах слово "рецидив", чем порой вызывал недоумение (и не только) у отдельных форумчан.

Действительно такое словоупотребление в свой адрес оказалось, мягко говоря, неправильным (мог бы и сам догадаться, поскольку рецидив означает возобновление, некий возврат того, что уже было раньше).

Теперь мне выдали еще одно заключение онколога, а там мое состояние дефинировано как "прогрессирование".

Не могу сказать, что это, само по себе "прогрессивное" слово меня порадовало, поскольку констатирует развитие опухолевого прогресса, но что уж есть.
Сил вам.
  • Наверх

Отправлено 01 September 2017 - 14:37

 АлександрВ (29 August 2017 - 18:34) писал:

Сижу в коридоре поликлиники, что при онкоцентре... Жду консилиума...

Я не один. Со мной моя милая Маргаритка. При всей своей природной и такой неподдельной беспомощности перед чиновничьей составляющей нашей жизни, она сегодня со мной...

Похоже она готова броситься на мою защиту и...

Нет-нет, милая... Я постараюсь не допустить, чтобы ты взяла на себя основной удар, если он даже и последует...
Я хочу и должен... или наоборот, должен и хочу... должен взять на себя и нести основную тяжесть... Если нужно будет принимать решение, или принимать отказ, или сказать твердое слово, или мужественно промолчать... да что бы там ни было...

Мне хорошо с тобой. Я знаю, что тебя мне подарил Бог...

И я должен честно сказать, что мне стыдно, что я часто позволял избыточной тяжести ложиться на твои хрупкие плечи...

Именно поэтому я одновременно радуюсь, что ты со мной, и ... жалею, что взял тебя сегодня с собой...

Мне кажется, что я достаточно спокоен. Но в тебе вижу напряжение... нет, ты не на грани срыва, но... я вижу как тебе трудно.

Напряжение не только у тебя. Оно висит страшной разностью потенциалов в воздухе коридора, который наполнен такими же, как мы ожидающими вердикта со стороны группы врачей, которые сейчас сидят там, за дверью... Разностью потенциалов между неуемным желанием жить и неумолимой реальностью нашего положения онкологических больных...

Свой страх люди упаковывают и прячут по разному... Кому то это удается лучше, а кто-то - ведет себя не совсем обычно.

В расширении коридора (когда-то в нашей школе такие архитектурные изыски называли рекреациями) собралась изрядная группа ожидающих. Оттуда раздаются неестественно неуместные взрывы хохота. Нет, его нельзя назвать истерическим, но в нем столько фальши... Хохот перемежается скороговорочкой. Женский голос с некоей принужденностью цепляется за всякий повод к зубоскальству...  Причем делает это так, что хочется подойти и сказать: женщина, Вы плохо воспитаны...

Стоп-стоп, Александр... В больнице должно ходить в мягкой обуви...

Это не женщина подначивает всех и всякого... это выплескивается ее напряжение... неимоверное напряжение... Жаль, конечно, что таким способом... Но... я рад, что никто не сбросил свои пары методом выброса неумеренного гнева и не обрушил его на голову неестественно смеющейся женщины.

Психологические зарисовки можно было бы еще долго продолжать... тем более, что консилиум не успел рассмотреть все наши ситуации, и на этом изломе ожидания, или напрасно ожидавших, в число коих попали и мы с моей Маргариткой, и напряжение терпения сменилось попыткой штурма заветной двери (вот уж где слетают с людей все драпировки, за которыми они часто пытаются скрыть свои истинные чувства...).

Но...

Вышла медсестра и объяснила, что для остальных будет еще второй, усеченный раунд консилиума, нужно просто... еще ждать...

В конце концов пришел один (!!!) специалист из состава консилиума, и в кабинет позвали меня с моей милой...

Мужчина в белом халате, судя по наружности, утомленный своей обязанностью, задавал стандартные вопросы о самочувствии, о переменах в нем, о химиотерапии, пройденной до этого момента и между делом вставлял, как я понял, вопросы решающего характера, типа не отказывались ли вы от льгот, не променяли ли их на монетизацию...

В итоге он сказал; Мы (разговор вел он один) видим, что согласно Вашим анализам Вам показана направленная терапия соответствующими препаратами, но решение о назначении ее Вам может принять только врачебная комиссия, поэтому приходите через неделю...

Сухой остаток: нужно снова сдать анализы, и в следующий вторник продолжить свои психологические зарисовки в таком знакомом коридоре...

Положительно:
- в лечении не отказали
- признали необходимость выписки ирессы
- четко обозначили, что я должен принести в следующий раз (почему не сразу?)

Слава Богу за все!
Терпим, молимся, ждем, действуем...

Всем всего доброго.
Александр, мне очень импанируют ваши слова о супруге. Так трепетно, так нежно. Невольно ловлю себя на мысли, что так хочется, чтобы мой папа хотя бы на десятую часть так думал о моей маме, проявлял к ней уважение, понимание, сострадание... Увы. Отношения родителей сложились не просто. Не буду вдаваться в подробности. Моя мамуличка, моя милая, любимая, дай Бог ей здоровья, сил и терпения. Не смотря ни на что, не упоминая о всех.....что пришлось претерпеть, находится рядом с отцом, и, конечно, не покинет его до самого конца. Она такая. Ни смотря ни на что.
Спасибо вам, за то что позволили мне увидеть другое отношение между супругами в такое нелегкое время. Приятно осознавать, что все же такое есть.
  • Наверх

Отправлено 01 September 2017 - 18:09

 Ольгаисуп (01 September 2017 - 14:37) писал:

Александр, мне очень импанируют ваши слова о супруге. Так трепетно, так нежно. Невольно ловлю себя на мысли, что так хочется, чтобы мой папа хотя бы на десятую часть так думал о моей маме, проявлял к ней уважение, понимание, сострадание... Увы. Отношения родителей сложились не просто. Не буду вдаваться в подробности. Моя мамуличка, моя милая, любимая, дай Бог ей здоровья, сил и терпения. Не смотря ни на что, не упоминая о всех.....что пришлось претерпеть, находится рядом с отцом, и, конечно, не покинет его до самого конца. Она такая. Ни смотря ни на что.
Спасибо вам, за то что позволили мне увидеть другое отношение между супругами в такое нелегкое время. Приятно осознавать, что все же такое есть.

Да, Оля, сегодня мы лучше понимаем, что даны друг другу на малое время...

Конечно, многое наша семья приобрела безо всяких заслуг.
Мы с моей Маргариткой оба пришли в церковь не на пике моды на религиозность. Наоборот, тогда мы шли против ветра... И Господь вознаградил нас тем, что не купишь за деньги...

Мы были сочитаны (в некотором роде аналог понятию венчаны) в церкви. А церковь - это было серьезно. Для обоих.
Мы воспитывались в верующих семьях, полюбили друг друга в 1983 году, и в начале 84-ого состоялся наш брак... Через неполных четыре месяца меня призвали в армию, хотя у меня была отсрочка по медотводу...

Учились ценить друг друга в разлуке. Два года. Тогда и родилась наша первая дочка. Моя милая приехала ко мне в часть, а на обратном пути ее сняли в Ишиме с поезда и привезли в роддом. Поначалу восприняли ее как "кукушку", что села в поезд, чтобы родить ребенка и бросить в дороге... Потом все поняли...

Потом Бог дал нам еще восемь деток... У нас пять сыночков и четыре дочки.

Разве мы имеем право не ценить друг другом?
Хотя должен признать, далеко не все было гладко и без помарочек... Мы учились каяться перед Богом и перед друг другом, учились просить прощения и прощать. Я не раз оставался в этой школе "на второй год"...

Да, теперь мне суждено бороться с недугом.

И я не жалею о пройденном пути.

Моя милая родилась на Рождество (25 декабря - по новому стилю). Минувшее Рождество было просто уникальным ... Ей исполнилось шестьдесят. Собралась почти вся семья... У нас было много в жизни теплых моментов, но это был небывалый день. Конечно над праздником витала онкологическая тень, но как то так получилось, что моя болезнь только отточила и подчеркнула насколько мы дороги друг другу...

Мне есть за что благодарить Бога...

Несмотря на болезнь.
  • Наверх

Отправлено 01 September 2017 - 20:53

Александр, читаешь ваши истории жизни, и зачитываешься.. Нас двое детей в семье у родителей-я и мой брат, но мы тоже все очень близки, в самые трудные моменты жизни все друг другу приходят на помощь....и морально, и материально, и физически. Но после того, как мы узнали диагноз папы, мне кажется мы ещё стали роднее..Папа, мама, моя семья, семья брата...
  • Наверх

Отправлено 02 September 2017 - 11:29

Всем доброго дня.

Вчера начал использовать кеторолак. Выписала местный онколог.
Стараюсь принимать как можно реже (у кого какой опыт, лучше схема, или принимать когда придавит?).

Нередко стал рано просыпаться. За окном еще ночь, а сна нет. Режим дня теперь - как получится.
Бессонница порой снова склоняет к попыткам стихосложения (хоть как-то организуется мышление...).

Итог минувшей ночи:

***
Горячие слезы, горячая боль
Горячие губы, горячая соль…
Все в жизни смешалось в бесформенный ком
Сплошная усталость… так темен мой дом…

Прогрессия, боли… уже трамадол…
Бессонная доля. И в вену укол…
Как медленно тянется долгая ночь…
И люди в халатах не могут помочь…

Другая картина… Голгофа и крест…
Пронзенные руки… и ругань окрест…
Нет белых халатов… и солнце так жжет…
Облегчить страданья – никто не придет

Напиток – лишь уксус, и горькая желчь
А небо пылает… и воздух как печь…
Внизу у распятья – согбенная мать
«Как тяжко Сыночек, Тебе умирать…»

Слегка розовеет рассвет за окном…
И робкий луч солнца проникнул в мой дом
Да, путь к воскресенью лежит через смерть…
Иисус мой! С Тобою хочу умереть…

Светло…  И сквозь дрему звучит благовест…
Итог твоей боли – не смерть… и не крест…
Ты тоже воскреснешь, как твой Иисус…
      Спасибо, Господь мой…
                                  я тихо молюсь…
  • Наверх

Отправлено 02 September 2017 - 12:00

Александр, кеторолак замените на кетанол, несмотря на схожесть названий первый нельзя принимать длительно(более 5 дней). Идеально - консультация с паллиативным терапевтом, но они мало где есть. По приёму - рекомендуется постоянный приём по часам с минимальной дозы. Если обезболивающее неэффективно, то доза увеличивается постепенно до максимально допустимой, потом требуется смена схемы/препарата.
  • Наверх

Отправлено 02 September 2017 - 12:16

Александр! Ваше стихотворение вызвало очень противоречивые чувства... Даже не знаю, как объяснить... Мне кажется, Вы смирились... В моей душе это вызывает протест. По форме-прекрасно, а по содержанию- хотелось бы больше оптимизма. Я понимаю, что в этом мире мы всего лишь гости, но все же, все же, все же... А Вы уверены, что в этом мире Вы уже справились со своей миссией? Что все, что нужно уже сделали?

Не обижайтесь на меня, у меня нет Вашей веры, поэтому я все это воспринимаю несколько иначе. Все таки я думаю, что если официальная медицина не справляется, то это не значит, что лечения не существует! Надо искать другие пути! Почитайте Кетлин Тернер, у нее описаны случаи исцеления безнадежных( с точки зрения ортодоксальной медицины) людей. Может, что то и для себя найдете. ( забыла название книги, поищу, я теперь все забываю после химии, совсем память плохая стала).
Все-таки здесь Вы сейчас нужнее!
  • Наверх

Отправлено 02 September 2017 - 13:28

 Баталер (02 September 2017 - 12:00) писал:

Александр, кеторолак замените на кетанол, несмотря на схожесть названий первый нельзя принимать длительно(более 5 дней). Идеально - консультация с паллиативным терапевтом, но они мало где есть. По приёму - рекомендуется постоянный приём по часам с минимальной дозы. Если обезболивающее неэффективно, то доза увеличивается постепенно до максимально допустимой, потом требуется смена схемы/препарата.

Спасибо, Александр! (надеюсь, имя не перепутал?!)

Я до сих пор старался все обезболивающие использовать ближе к минимуму. Такой настрой у меня потому, что моя двоюродная сестра, много лет уже страдающая мигренью, попала в ситуацию, когда ей пришлось проходить в Германии специальное лечение по деинтоксикации организма после длительного приема обезболивающих препаратов.

Кеторолак мне выписала местный онколог. Я сказал ей, что до сих пор пользовался ибупрофеном 800. В Германии его активно прописывают при разных видах боли. Конечно, при онкологии его всерьез не рассматривают, но мне его действия до сих пор было достаточно. Наша онколог раскритиковала такую тактику.
А я, прочитав инструкцию, напротив усомнился в рациональности приема Кеторолака. Вы тоже отметили, что его можно применять только 5 дней.

Чтож, будем осваивать малознакомый предмет: обезболивание.
  • Наверх

Отправлено 02 September 2017 - 18:12

На onconet.ru можно задать вопросы врачу паллиативной медицины Марку Азриельевичу Вайсману. Он, правда, не очень часто там появляется. И чтобы он мог дать заочные рекомендации по обезболиванию, требуются подробные ответы на вопросы:
http://www.onconet.r...hread.php?t=271
Всем большой удачи.
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 05:19

 ЕленаМ (02 September 2017 - 18:12) писал:

На onconet.ru можно задать вопросы врачу паллиативной медицины Марку Азриельевичу Вайсману. Он, правда, не очень часто там появляется. И чтобы он мог дать заочные рекомендации по обезболиванию, требуются подробные ответы на вопросы:
http://www.onconet.r...hread.php?t=271
Всем большой удачи.

Елена, спасибо.

Как всегда лаконично, понятно и по делу. Спасибо!
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 05:40

 Оличка (02 September 2017 - 12:16) писал:

Александр! Ваше стихотворение вызвало очень противоречивые чувства... Даже не знаю, как объяснить... Мне кажется, Вы смирились... В моей душе это вызывает протест. По форме-прекрасно, а по содержанию- хотелось бы больше оптимизма. Я понимаю, что в этом мире мы всего лишь гости, но все же, все же, все же... А Вы уверены, что в этом мире Вы уже справились со своей миссией? Что все, что нужно уже сделали?

Не обижайтесь на меня, у меня нет Вашей веры, поэтому я все это воспринимаю несколько иначе. Все таки я думаю, что если официальная медицина не справляется, то это не значит, что лечения не существует! Надо искать другие пути! Почитайте Кетлин Тернер, у нее описаны случаи исцеления безнадежных( с точки зрения ортодоксальной медицины) людей. Может, что то и для себя найдете. ( забыла название книги, поищу, я теперь все забываю после химии, совсем память плохая стала).
Все-таки здесь Вы сейчас нужнее!

Оля, здравствуйте!

Об обиде не может быть и речи.
Христианское смирение и согласие на смерть со Христом - отнюдь не безвольное капитулянство.

Это победа над парализующим страхом смерти.

Борьба за жизнь любой ценой - не мое кредо. Но и не безвольное движение по течению.
Я стараюсь оценить методы народной медицины, насколько это доступно и соответствует здравому смыслу.

Страх перед смертью может оправдать и такую точку зрения: все равно, Бог или дьявол - лишь бы помогло. Вот и тянутся очереди обреченных к экстрасенсам и колдунам 21 века, к шарлатанам от лже-медицины, цель которых - деньги любой ценой. Для них люди уцепившиеся за жизнь любой ценой - большая находка...

А повредить душе своей, променяв Евангелие на мутные воды оккультизма - страшная ошибка.

Думаю, что Вы и не это имели в виду.

За советы и неравнодушие - спасибо.

А рассуждать о том, где я сейчас нужнее... Простите, но я с некоторых пор твердо убежден, что Богу ничего объяснять не нужно...
Конечно, Он дал нам право говорить Ему о всех своих желаниях. Но последнее слово за Ним.

Как сложился Ваш дачный сезон? У нас началось массовое созревание помидоров в открытом грунте. Мы в начале лета не уберегли рассаду от возвратных морозов, теперь все позже обычного...

Всего Вам доброго!
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему