Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Учусь болеть

АлександрВ , 27 Aug 2016 17:36
нежданная

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 03 September 2017 - 05:48

 Фремми (07 September 2016 - 01:11) писал:

В протоколах терапии пациентов в мире,да и в России(но практикуют в основном в Москве,Санкт-Петербурге) в том числе при диагнозе немелкоклетонычй рак легких с мтс рекомендовано (в некоторых странах обязательно) сделать анализ на наличие мутации( см.документ на рекомендации по стандартам лечения рака легких в РФ http://www.rosoncowe...s/RUSSCO/01.pdf) .

Как написали выше,это должен быть анализ биопсийного материала из парафинового блока, не крови.

При раке легкого обычно анализируют гены EGFR и ALK. При наличие мутации в гене EGFR возможно назначение одного из трех препаратов: Гефитиниб (Иресса), Эрлотиниб (Тарцева), и Афатиниб. Последний предпочтительней,тк к нему раковым клеткам сложнее выработать устойчивость,но и первые два весьма эффективны по сравнению с ХТ. При наличие транслокации в ALK гене назначают Кризотиниб.

Анализ можно сделать бесплатно в локальных гос.мед. центрах(около месяца),либо платно в диагностических лабораториях (как правило быстрее).

Как дополнение:хорошие результаты в исследованиях показали совместное применение ингибиторов тирозинкиназы(Гефитиниб (Иресса), Эрлотиниб (Тарцева), и Афатиниб) и бевацизумаба(Авастин)

http://www.thelancet...IIS1470-2045(14)70381-X.pdf
http://www.roche.com...-2016-06-08.htm
http://www.ncbi.nlm....les/PMC4906997/

Из новинок на рынке отдельное слово стоит сказать про PD1, PD-L1 ингибиторы,зарегистрированы в США,Европе,Японии для лечения рака легких и меланомы(для других типов онкологии ведутся клинические исследования),в России еще не зарегистрированы.Это новое поколение лекарств,которые активируют свой собственный иммунитет на борьбу с раком(не позволяет опухоли обманывать иммунную систему,в итоге она распознает раковые клетки и уничтожает их), считаются прорывными препаратами,которые изменили парадигму в лечении онкологических заболеваний. Дорогие, но проводятся КИ,туда можно попасть,и получать лекарство бесплатно.
Это не этот препарат случайно?http://www.onconet.ru/showthread.php?p=9797#post9797
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 06:44

 Света17 (03 September 2017 - 05:48) писал:

Это не этот препарат случайно?http://www.onconet.ru/showthread.php?p=9797#post9797

Света, простите, я не понял вопрос.
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 08:54

Добрый день!
Александр, нам вчера тоже врач прописал для костей золедроновую кислоту. Мы купили Зомету, и вчера сразу поставили капельницу. Перенес нормально. Врач сказал, что будут по рецепту выдавать, но наши отечественные. Но пока не теряйте время, купите сами. И ещё выдал справку ехать с ней к нашему районному онкологу, чтоб получать препараты. По моему, он назвал Трамадол (может немного путаю название) это , наверное, обезбаливающий препарат. Вам назначали такое?
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 09:45

Лена добрый день!

Трамадол это обезболивающее. Я пока обхожусь без него. Хотя в тумбочке лежит.
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 11:09

Александр, пишите. Хочу надеяться, что все будет хорошо. Настолько привык уже к вашим сообщениям, что даже не представляю форум без них.
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 11:34

Спасибо, Денис.

Буду стараться. Хотя иной раз думаю, не слишком ли много лирики у меня.
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 12:25

Александр, опять хочу у вас спросить. я, наверное, уже замучила вас своими вопросами. Как вы себя чувствовали после первого приема золедроновой кислоты? Я утром написала, что папа перенес нормально, а сейчас температура поднялась до 39. Написала врачу, ответил, что часто после этого приема поднимается температура.
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 12:40

Лена, это типичная реакция. Причем именно для первых нескольких введений. Потом температурные скачки выравниваются.

Я тоже не знал этого, и поехал на первое введение в онкоцентр на своем грузовичке, чтобы для стройки кое-что попутно прикупить. Ехать мне в один конец около 70 км. Когда вернулся домой уже была температура.
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 13:37

 АлександрВ (03 September 2017 - 05:40) писал:



Оля, здравствуйте!

Об обиде не может быть и речи.
Христианское смирение и согласие на смерть со Христом - отнюдь не безвольное капитулянство.

Это победа над парализующим страхом смерти.

Борьба за жизнь любой ценой - не мое кредо. Но и не безвольное движение по течению.
Я стараюсь оценить методы народной медицины, насколько это доступно и соответствует здравому смыслу.

Страх перед смертью может оправдать и такую точку зрения: все равно, Бог или дьявол - лишь бы помогло. Вот и тянутся очереди обреченных к экстрасенсам и колдунам 21 века, к шарлатанам от лже-медицины, цель которых - деньги любой ценой. Для них люди уцепившиеся за жизнь любой ценой - большая находка...

А повредить душе своей, променяв Евангелие на мутные воды оккультизма - страшная ошибка.

Думаю, что Вы и не это имели в виду.

За советы и неравнодушие - спасибо.

А рассуждать о том, где я сейчас нужнее... Простите, но я с некоторых пор твердо убежден, что Богу ничего объяснять не нужно...
Конечно, Он дал нам право говорить Ему о всех своих желаниях. Но последнее слово за Ним.

Как сложился Ваш дачный сезон? У нас началось массовое созревание помидоров в открытом грунте. Мы в начале лета не уберегли рассаду от возвратных морозов, теперь все позже обычного...

Всего Вам доброго!
Здравствуйте, Александр!
Я, конечно же, не имела в виду сомнительные методы шарлатанов ( типа уринотерапии и прочей чуши) и различные оккультные методики. Для меня это неприемлимо тоже. Просто в народной медицине есть хорошие традиции траволечения, настои различные и т п. Возможно диеты. Я это подразумевала.
А о том где Вы нужнее... Я даже не могу представить, что чувствует сейчас Ваша Маргаритка...у меня просто сердце разрывается...
Просто мы с мужем тоже всю жизнь как ниточка с иголочкой, поэтому я хорошо ее понимаю... Наши 30 лет и ваши 33 года совмесной жизни, как говорится, не фунт изюма. Борьба за жизнь- это преодоление испытаний, которые даны Богом, это труд души и тела. Я так это представляю. Это радость общения с близкими, борьба за их счастье быть вместе с Вами. Не думаю, что это можно назвать цеплянием за жизнь!

У нас в этом году из за  очень поздней весны было очень много птиц, которых обычно не бывает. Похоже, это были скворцы, из за снега, который лежал очень долго, они не могли отправиться к ареалу своего обитания и осели в наших краях. Заодно поели наших неимоверно расплодившихся слизней, улиток и гусениц, чему мы были очень рады. Об помидорах в открытом грунте в этом сезоне даже говорить смешно. В парнике и то все листья почернели. Приехали из отпуска и кромсала их нещадно. В этом году уезжали в путешествие и первый раз за всю мою огородную жизнь не убрали лук и чеснок, т к были совсем совсем зеленые. Да и ягоды не созрели, а за время нашего отсутствия из за ливней просто сгнили на кустах. Просто на редкость холодное лето и весна до этого были. Я в этом году в качестве эксперимента вырастила листовую капусту. Читала, что она рекордсмен по полезным свойствам. Хорошо очищает печень и помогает сжигать жиры. Такая красивая! Просто декоративная. Буду искать рецепты с ней. Еще на удивление выросло много репы и брюквы( первый раз посадила). В них супер много кальция( это из серии аптека на грядке). Хочется в реале узнать, что ж такое " пареная репа", проще которой ничего нет))). Радуют цветы, у меня их много, сажаю даже в грядки, что б везде было красиво. В Марселе давно видела красивую городскую клумбу, в которой соседствовали овощи и цветы- свекольные ряды с бордовыми листьями, маленькие оранжевые перчики, бегонии, еще какие-то в тон.
Желаю Вам  выздоровления и долгой совместной жизни с Маргариткой. Я думаю, ей Вы нужны больше всего. И здесь.



  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 13:41

 АлександрВ (03 September 2017 - 11:34) писал:

Спасибо, Денис.

Буду стараться. Хотя иной раз думаю, не слишком ли много лирики у меня.
Не много. Можно еще больше. Нам всем нравится! И как можно дольше!!!!
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 16:13

Александр, здравствуйте. Такая чудесная новая аватарка, жаль фото нельзя сделать крупнее.
Александр  об обезболивании есть хорошая статья на форуме,  в  "Школа пациентов" подробно и доступно для нас  пользователей. http://www.rakpobedi...e-rekomendacii/
А  вообще есть утверждённая ВОЗ трёхступенчатая  схема обезболивания,  первая ступень(слабая боль) -  Ненаркотический анальгетик  + адьювантная терапия;  вторая ступень(умеренная боль) - Слабый опиат + ненаркотический  анальгетик  + адьювантная терапия; третья ступень(сильная боль) -  Сильный опиат +ненаркотический  анальгетик +адьювантная терапия.
Александр, то что  вы сейчас принимаете НВПС  и вам этого  достаточно, то  так и поступайте, только это средство нужно принимать по схеме, а не при появлении боли(принять курс, сделать перерыв) и не забывайте защищать желудок. И если  вам позволяет организм пейте соки (если сахар выше нормы- сок свеклы нельзя, если в почках песок или камни - морковный сок  нельзя). А вот у сбора трав противопоказаний нет, это неплохая сопроводительная терапия, состав сбора  подберет фитоонколог(если  есть в диспансере) или просто фитотерапевт.
Александр, желаю вам бодрости, радости, крепости.
И  пишите, пишите нам свои философские размышления. Александр, вы не представляете сколько ответов на свои вопросы я нахожу в ваших  размышлениях! Тим меня  постоянно спрашивал "что пишет наш омский друг?"  И не мыслю себе этот форум без ваших  размышлений!!!

Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 17:45

<p>Статья, на которую дана ссылка в сообщении, не совсем корректна. Указана нормативная от 2001 г. С четырех ступенчатой лестницей обезболивания.Которая сейчас не применяется. Соответственно все медикаментозные назначения сдвинуты. Сейчас в руководящих указаниях также используется упоминаемая трехступенчатая лестница ВОЗ, на которую накладывают 10 балльную шкалу ВАШ и в зависимости от количества баллов соответственно прописаны уже конкретные препараты. Вполне самостоятельно можно оценить свое состояние и определить, какое предстоит лечение. В нашем регионе актуальный регламент оказания противоболевой терапии, по сути один в один списания с рекомендаций ВОЗ.
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 18:01

 АлександрВ (03 September 2017 - 06:44) писал:

Света, простите, я не понял вопрос.
ссылка не активная получилась.Просто про этот препарат прочитала на другом форуме там пациэнт после его введения впал  в кому и начался отек мозга.
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 20:20

 Света17 (03 September 2017 - 18:01) писал:

ссылка не активная получилась.Просто про этот препарат прочитала на другом форуме там пациэнт после его введения впал  в кому и начался отек мозга.

Да, Света, такое бывает...

В самом начале моего лечения, когда стало известно, что меня направили на дневной стационар в группу лечащихся по международному клиническому протоколу, меня стали пугать знакомые примерно такими речами: Ты что, на тебе будут испытывать неопробованные препараты...!
Я тогда воспринял эту информацию совершенно спокойно (мне так казалось).

С одной стороны страшилки оказались совершенно необоснованными, с другой - я почему то внутренне считал, что готов к такому повороту событий. И даже когда я попытался в отделении об этом заикнуться, надо мной сдержанно посмеялись (улыбнулись вслух), сказав, что здесь подопытные кролики не нужны...

Вообще, в свои неполных 53 года я, пожалуй, остаюсь каким-то восторженно наивным во многих вопросах. Я не раз просился на КИ. Может у меня и об этом процессе весьма далекие от реальности представления, но мне казалось - хоть в качестве подопытного может буду напоследок полезен...

Понимаю, что это почти-что детство, но... Пожалуй и сегодня бы пошел на КИ.

Малоисследованные новые препараты, на мой взгляд, особенно опасны в плане непредвиденных осложнений. Опасность впасть в кому, пожалуй на КИ выше, чем при испытанных препаратах.

Но если говорить о конкретно упомянутом препарате (Ниволумаб/Опдиво), то он, хотя и достаточно новый (особенно на Российском пространстве), но уже достаточно испытанный. И, если я правильно понимаю, он ближе к препаратам, используемым в иммунотерапии.

Так что, он мне не грозит.

Однако в любом случае, как мне сказали врачи в начале лечения: "не витаминчики колем", и последствия далеко не всегда предсказуемы.

Если мне утвердят лечение таргетами, то скорее всего меня ждет Иресса. Побочки тоже не самые легкие.

Но... страх смерти парализует... И любой риск должен быть нами внутренне уравновешен. Об этом я и пытался сказать своим последним стихотворением...

Переход на новые препараты, участие в КИ, вынужденный переход на симптоматическое лечение - ко всему этому нужно подходить всегда с надеждой. Настоящей. Которая простирается дальше гробовой доски. Уверен, эта надежда обоснована.

Герой из меня не получится. Не из того теста я сделан. Но внутренний покой, по милости Божией, держит меня на плаву.
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 20:24

Спасибо Оля, спасибо Нина, спасибо Антон.

Спасибо вам, друзья. За поддержку и советы.
Сегодня голова уже "квадратная"... Но информация несомненно ценная.

Всем всего доброго.
  • Наверх

Отправлено 03 September 2017 - 22:09

Александр В. Прочитала вашу ветку.Я только пару дней на форуме, но вы молодец и пример для других больных. Вы может быть сами не осознаете, вы боретесь и не сдаётесь. Мой вам респект. Дай бог вам сил и дальше бороться с этой заразой и выздоровления.
  • Наверх

Отправлено 04 September 2017 - 10:45

Александр, Вы знаете, я много читала, что когда не помогает официальная медицина, люди переходили на вегетарианство, даже веганство, и излечивались. Есть методики сыроедения. Может стоит попробовать? Ведь пища это то, чем мы воздействуем на себя  каждый день по нескольку раз. Я прослушала в интернете лекцию о вегетарианстве и веганстве и раке. Поэтому когда я проходила активное лечение( химию), я очень ограничила мясное( только немного куриного бульона с овощами и соевой лапшой), немного рыбы и морепродуктов, яйца, тофу( соевый сыр- я его добавляла в суп( как в мисо супе), исключила молочку всю до грамма, даже в составе продуктов. Можно заменить соевым или миндальным молоком( моя дочь сама его делает). Девочки со мной не согласны, но я просто уверена, что мне это здорово помогло. Может, попробовать? Вреда то точно не будет, но вдруг поможет? В Америке раковые больные лечились с помощью диеты Герсона. Я о ней читала, но сама все же молочный компонент исключила. Попробуйте профильтровать эту тему. Сыроедение вообще как детокс диета, в ней много клетчатки, поможет избавиться от последствий химиотерапии. Побольше зеленого чая, можно добавлять в блюда куркуму- очень вкусная острая специя, чили перчик, чеснока побольше . Если его порезать и бросить в кипящий суп перед подачей, то запаха специфического не будет. Если найду ссылки, то пришлю. Книгу, наверное, я неправильно назвала. Поищу тоже.
  • Наверх

Отправлено 04 September 2017 - 12:30

Оличка, пожалуйста, не размещайте таких ссылок на этом форуме. Все эти сыроедения, диеты ни к чему хорошему не приведут. Ну и "излечивались" при помощи этих сомнительных манипуляций над собой это вы загнули, конечно. Просто никто из этих людей не писал, что при этом они получали традиционное лечение. Вот и вбили себе в голову, что голодание помогло. Бред это все. При чем опасный.
  • Наверх

Отправлено 04 September 2017 - 14:59

Хорошо, не буду. Я же не отрицаю традиционного лечения и не призываю всех перейти в вегетарианство. Я рассматриваю это как помощь при основном лечении, и то без фанатизма. А про голодание я даже не упоминала. Где Вы это нашли? Наши бабушки и дедушки регулярно соблюдали религиозные посты. Т е периодически становились веганами. Иногда бывают дни сыроедения, иногда обычные. Что -то не слышно  было, чтоб от голода умирали массово во время Пасхального или Рождественского поста( наиболее длительные). Я вот именно об этом- о традиционном подходе к питанию. Кстати, массовый рост онкозаболеваний начался с эрой внедрения холодильников, когда люди смогли сохранять долго скоропортящуюся белковую пищу и стали массово ее употреблять в больших колличествах. Не надо все теории только доводить до абсурда, надо вдумчиво, анализируя, искать приемлимые для себя варианты. А раз ничего не помогает и опухоль все же растет, может стоит все же подумать над этим вопросом?
  • Наверх

Отправлено 04 September 2017 - 19:53

Согласен с админом — нет внятных исследований и доказательств воздействия питания на онкологические процессы. Ну, а пассаж про влияние холодильников выдавил слезу умиления. Прям классический силлогизм получается: 1. В мире увеличилось количество холодильников. 2. В мире увеличилось количество смертей от онкологии. 3. Следовательно смерти от онкологии зависят от количества холодильников.
Древнегреческие философы сохнут от зависти.
В наше время такие теории неплохо было бы подтвердить статистикой.
Онкология зависит от генома и иммунитета. Не каждый доживает до своего рака. Но в Японии, где живут более 80 лет в среднем, онкология  вышла на первое место по причинам смертности,в отличие от менее развитых странах. Где приоритеты расставлены — сердце, давление, онкология.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему