история болезни моего мужа

Всего месяц я на сайте. А чувство моё такое, что со всеми уже давно знакома. Сколько много полезного, правильного я почерпнула. Благодарна Богу, что он меня привел сюда. За это время в разных темах делилась, переживала, радовалась.....  а своей, собственной темы по моей истории болезни(вернее по болезни мужа) нет. Испытываю в этом большую потребность. И надеюсь  и врачи, которые просматривают сайт тоже оставят своё мнение. Мне дорого всё что я тут услышу. Теперь моя(наша с мужем) история.....
Мы живем в Ташкенте. У мужа(1952 г.р.) в диагнозе аденокарцинома верхней доли правого легкого T2N2M1. Обнаружили как у  многих,  случайно, по направлению кардиолога (был острый инфаркт 6 лет назад),  лечили ХОБЛ и ХСН, сейчас пьёт бисепролол, маносан, кардиомагнил, остальное сердечное курсами в кардиологии 1 раз в год. На рентгене кроме хронического обструктивного бронхита ничего не ставили. Не курит в течении последнего года. Выраженной одышки и кашля нет( и сейчас нет).АД 130/90. К онкологу пошли когда внезапно  (вечером не было, утром появилась) появилась припухлось в надключичном правом лимфоузле. На УЗИ - реакция лимфоузлов. На мскт - фокусное уплотнение 32х28, увеличенные лимфоузлы. Биобсия лимфоузла -умеренно дифференцированная аденокарцинома мтс в надключичный лимфоузел. Онколог в РОНЦе дал прогноз 3-4 месяца жизни, сказал что бесполезно проводить какое-либо лечение, поскольку выраженной клиники ещё нет, то  и палиативная терапия пока тоже не нужна. По моему настоянию приняли на лечение и назначили химиотерапию по схеме РС,  на сегодняшний день принял 5 курсов(прошла неделя). На контрольных МСКТ опухоль уменьшилась  в два раза, остались увеличенными узлы средостения. Заключение МСКТ фокусное уплотнение, лимфоденопатия. О метастазах ничего не пишется.  Второй линии лечения в планах онколога нет, его позиция - только мучить человека, выживаемость всё равно не более 12 месяцев. В   хирргическом  лечении также отказано. То что больной полностью трудоспособен, нет никаких клинических проявлений(потеря веса, кашель, одышка, боли  и т.п.) лечащего онколога как то не вдохновляет. По Карновскому ставят 70%

Не хочу оскорблять подозрениями лечащего врача, но чувство такое, что его возмущает, что больной как-то не похож на больного, слишком весел и активен. Городскиой диспансер после РОНЦа "связываться не хочет", т.к. у многих там работают"учителя". ИГХА  и ПЭТ сделать тоже не можем, этого нет в Узбекистане. Бронхоскопию не делают, врач говорит бронхоскоп до опухоли не доберётся. Знаю о диагностике методом тонкоиголькой биобсии из самого очага, но и это  "не  для нашего случая".  В октябре последний, 6-й курс химиотерапии, и я со страхом думаю - что дальше? Не могу представить выписки, они на узбекском языке. Надеюсь на  помощь советом. Я ни за что не должна потерять мужа, пусть, если не вылечить совсем(хотя и чудесам верю), то дожить до старости.

Нина, здравствуйте!
А Вы можете рассмотреть вопрос лечения в России? В Москве наверняка будет дороже, но есть ещё НИИ онкологии им.Петрова в Санкт-Петербурге. К слову сказать, когда сама ездила туда на консультацию и ожидала проф.Семиглазова, познакомилась с женщиной из Самарканда, которая прошла в НИИ успешное лечение по поводу 3 ст. РМЖ и теперь периодически приезжает показаться доктору. Более того, им подобрали схему химиотерапии, а после 1 или 2 курса ХТ они уехали капаться домой.
Попробуйте позвонить, написать, если это возможно.

Азирис Нуна (30 September 2016 - 16:04) писал:

Азирис Нуна (30 September 2016 - 16:04) писал:

В принципе такой вопрос стоял на повестке... конечно же всё упирается в бюджет....но и это решаемо конечно. если мой больной пойдет на ремиссию,  а действия наших врачей будут вялыми придется принимать решение.  в этом посте  большая надежда, что кто-то поделится именно таким опытом....спасибо за совет

Божьей помощи и здоровья вам обоим!
Ещё можно прямо сейчас взять заочные консультации в ведущих ОД, пусть у вас будет больше информации по тактике.

Азирис Нуна (30 September 2016 - 18:18) писал:

Почему то не могу попасть на заочные консультации...может я что то не правильно делаю...пишут

ВНИМАНИЕ!
В связи с профилактическими работами заявки временно не принимаются.
и так постоянно, я еще ни разу не смогла  обратиться к заочной консультации

Нина Константинова (30 September 2016 - 20:27) писал:

Та же картина, причем уже, наверное, в течение месяца...

Нина, я имела в виду не только этот сайт. Здесь я брала консультацию в феврале, ответ пришел в течение 10 дней.
Я писала в ОД Казани, также можно взять заочную консультацию в МНИОИ им.Герцена в Москве (но тут уже платно), можно и нужно попытаться предварительно пообщаться с врачами НИИ в СПб (я обращалась к проф.Имянитову, но он специализируется на РМЖ, решение по тактике лечения мамы было коллегиальным, при непосредственном участии зав.отд.ХТ Проценко С.А., свяжитесь и с ней).
Не ждите окончания курсов ХТ, используйте это время по максимуму, дабы у вас сразу же был четкий план действий и ни минуты промедления.

Азирис Нуна (30 September 2016 - 20:49) писал:

Вы обращались письменно? я была на сайте НИИ,который в Песочном  не смогла найти опции заочных консультаций.

Быстрее связалась с индийскими онкологами в Дели. Доктор Рашми любезно дала координаты коллеги в Ташкенте, который может привезти ей наши стекла,  на иммуногистологию, но едет в Дели  на конференцию только в марте....ждать полгода, и Рашми сказала, если есть регресс образований, лучше сделать новую биобсию.

Я написала проф.Имянитову на эл.адрес, который нашла в интернете, он практически сразу ответил и попросил перезвонить на сотовый. Затем он сам заочно пообщался с Проценко С.А. и переориентировал меня к ней для личной встречи, т.о. я уже точно знала к кому и зачем еду. О Имянитове узнала на нашем форуме.
Нина, с электронкой могу помочь, написать в личку, т.к. она в достаточно открытом доступе, сотовый, сами понимаете...

К сожалению, выполнение заочных консультаций пока действительно приостановлено. Не буду останавливаться подробно на причинах. В общем, пока это невозможно.

Пресс-секретарь (30 September 2016 - 21:49) писал:

будем надеяться, что скоро

Азирис Нуна (30 September 2016 - 21:13) писал:

Спасибо, хоть так до кого-нибудь добрусь... напишите адрес  в личку мне....спасибо...

http://www.niioncolo...ts/from-regions я писала в песочный по инструкции вот с этой страницы, правда она ответили, что нужно приехать чтобы получить назначения (наши химики не хотели делать химиотерапию несмотря на хорошее состояние мамы), мы поехали, прошли там онколога, кт с контрастом, экг, пересмотр стекол, сдали свежие анализы крови и химиотерапевт назначил нам курс полихимиотерапии, там можно и прокапать было, но мы вернулись домой и сделали все это дома бесплатно, наши уже не могли непослушаться питерских коллег

ИринаКГД (30 September 2016 - 22:28) писал:

Спасибо.  Вчера  на их сайте нашла инструкцию, не знаю  по адресу ли написала....и написала ли вообще? поле отправки мне не пришло уведомление что мое письмо отправлено и принято  к рассмотрению. Попробую еще и вашу ссылку...

К сожалению, немного могу написать по существу вопроса. Но не могу удержаться. чтобы не поблагодарить тех, кто отозвался на вопрос Нины.

Есть в Евангелии удивительная история о Милосердном Самарянине. Священник и левит, согласно этой притче, прошли мимо страдающего человека. А Самарянин не только остановился и помог, но и потратился для нуждающегося.

Пусть круг Милосердных Самарян не редеет...

А еще один, на мой взгляд, небезынтересный вопрос, это возможность попасть в круг людей, которых включили в клинические исследования новых препаратов. Мне эту идею подсказала форумчанка с ником Касатка (спасибо ей!). Она поместила  в другой теме следующий адрес: http://acto-russia.o...sk=view&id=310.

Нина, может нам стоит исследовать эту возможность? Или это несколько наивно с моей стороны?

А вообще, еще раз спасибо Вам - Неравнодушные Люди!...

Доброго дня всем!
Ещё вспомнила о Клинике онкоиммунологии и цитокинотерапии в Москве. Им можно написать, приложив все выписки, и они заочно смогут оценить нужна (действенна) ли их терапия в вашем случае. Единственное, инъекции не дешевы по цене, порядка 30 т.р., но не написать не могла, попробуйте и с ними связаться.

Спасибо.  На страницах форума,   давно правда,читала об этом институте, о цитокинах - рефнот и ингарон. Задавала вопрос врачу http://oncology-xxi....noterapii/  они конечно же отвечают что всем почти без исключения  цитокины нужно применять.... думаю, что при наличиии свободных денег эти  средства( я считаю их БАДами) были бы не плохи очень даже. Читала мнения о них  на страницах этого форума.....онкоиммунология в стадии научного поиска....когда-то врачи-корифеи и над плесенью смеялись, считали что это нелепая идея....а как сейчас работают антибиотики!!!!!! может быть за цитокинами будущее....

Пока цитокинотерапия - это больше развод.

ну во всяком случае от ингарона при ОРВИ ни холодно, ни жарко