"Возможно рак носоглотки"

[чиб]

И назначить его хотя бы за деньги не проблема он же зареген в РФ.

[чиб]

вообще луч+ цисплатин это золотой стандарт но прошлый век, сейчас будущее за таргетными препаратам

Это как с гепатитом с, интерферон+рибаривин золотой стандарт но эффективность 30%, а софосбувир+даклинза уже более 90%

едиственный косяк с дорогими онко препаратами это отсутствие дженериков. Надеюсь это временно.

[Баталер]

Да не будет его вам никто назначать, от слова совсем, при первой стадии стандарт лечения вообще либо лучи либо операция и статистические использование ХТ не влияет на общую и безрецидивную выживаемость. Платину, видимо, добавили как раз для "перестраховки" на всякий случай

[Елена1952]

вообще луч+ цисплатин это золотой стандарт но прошлый век, сейчас будущее за таргетными препаратам

Это как с гепатитом с, интерферон+рибаривин золотой стандарт но эффективность 30%, а софосбувир+даклинза уже более 90%

едиственный косяк с дорогими онко препаратами это отсутствие дженериков. Надеюсь это временно.

ну почему же,у дорогих онкопрепаратов есть дженерики

[Баталер]

Вообще советую не забивать себе голову ненужной информацией))))) к примеру, FDA одобрило опдиво и ервой для лечения ПРГШ, сейчас даже КИ идут(по раку гланд в том числе и в России в том числе) по совместному применению, но опять таки при первой стадии их даже в штатах не назначат и при третьей не назначат и знание этой информации никоим образом не поможет больному в России

[Пресс-секретарь]

Здесь с Баталерри соглашусь. Реальность в России такова. По протоколам лечения, на которые ориентированы все врачи, таргетных добавляют только во второй линии терапии. А сперва только операция ( если показана), лучевая, химиотерапия.

[Елена2505]

Александр здравствуйте. Хотелось бы узнать есть ли у Вас отек в месте операции. У меня небольшой отек ощущение деревяности рука в сторону не поднимается. Может быть лимфостаз? Кстати дали вторую группу и особо не рассматривали. А сухость во рту и голос особенно по утрам это нечто. И как вы обследуетесь планово? Что входит в обследование? И как часто?

[Баталер]

Александр здравствуйте. Хотелось бы узнать есть ли у Вас отек в месте операции. У меня небольшой отек ощущение деревяности рука в сторону не поднимается. Может быть лимфостаз? Кстати дали вторую группу и особо не рассматривали. А сухость во рту и голос особенно по утрам это нечто. И как вы обследуетесь планово? Что входит в обследование? И как часто?

Елена, отек был первое время, но недолго. После операции у меня вовсе ассиметрия лица в виде птоза века(незначительного) и суженного зрачка на стороне операции,по симптомам - синдром Горнера, но ен сильно выраженный, потому нигде не записан. Лимфостаз был один раз, спустя примерно 2 месяца после окончания лечения, мощный второй подбородок вырос, предполагаю что связан с приемом пилокарпина(стимулирует всевозможные железы) или еще с чем то, прошел сам собой. А ощущение деревянности до сих пор, я писал) Где была слюнная железа как будто натянут жгут под кожей, очень плотный, на КТ описывается как уплотнение мышечной ткани. Рука первую неделю плохо работала, потом вроде ничего, но движется как то по другому, задействуя другие мышцы, от чего иногда болит шея и лопатка. Жена говорит что лопатка торчит) Но в целом приспособился, наверное, кроме сушняка ничего не напрягает.

Планово прохожу КТ с контрастом гортани, ОГК и ОБП раз в три месяца(прошел 2 раза, теперь сказали через полгода приходить). Но у меня и до лечения ни на мрт ни на КТ опухоли видно не было) Брюшную полость смотрят потому, что есть аденомы на обоих надпочечниках, случайно обнаруженные. Районный онколог делает вид что осматривает)))) пару раз ходил к платному ЛОРу в связи с болью в горле, вердикт - рубцы и простуда.

По сухости есть новая инфа, не очень радостная) Передали мне с Питера artiseal - полный аналог гипосаликса, в итоге чуть лучше чем никак) жую жвачку постоянно чтоб поменьше пить воды, а то за почки уже переживаю)

[Оличка]

Может быть стоит почаще полоскать рот? Просто жевание вызывает секреторное выделение желудочного сока, а это слабенький раствор соляной кислоты)), а пищи то нет и переваривать нечего. Так можно заболевания желудка спровоцировать.

[Баталер]

Сегодня похоронили мать друга, с которой иногда ездили на лечение, лечилась также в ЛРЦ. РЯ 4 стадия, после первой химии рецидив через 3 месяца, на вторую линию так толком и не взяли, после первой капельницы гемзара жёлтуха(мтс в печень), стентирование, попытка восстановления, безрезультатно, реанимация местная, Лрц, смерть(((( с одной стороны я, как никто другой всё понимал, с другой всё неожиданно(((

[Елена2505]

Сегодня похоронили мать друга, с которой иногда ездили на лечение, лечилась также в ЛРЦ. РЯ 4 стадия, после первой химии рецидив через 3 месяца, на вторую линию так толком и не взяли, после первой капельницы гемзара жёлтуха(мтс в печень), стентирование, попытка восстановления, безрезультатно, реанимация местная, Лрц, смерть(((( с одной стороны я, как никто другой всё понимал, с другой всё неожиданно(((

Очень печально. (

Так бывает. Но у каждого свой путь и своя судьба.((

[ЕленаМ]

Да, вот горе. Но рак - штука непредсказуемая. Бывает так, бывает и по-другому. Ответ опухоли на химию и переносимость химии не всегда можно предвидеть.

[АнасЭзия]

Сегодня похоронили мать друга, с которой иногда ездили на лечение, лечилась также в ЛРЦ. РЯ 4 стадия, после первой химии рецидив через 3 месяца, на вторую линию так толком и не взяли, после первой капельницы гемзара жёлтуха(мтс в печень), стентирование, попытка восстановления, безрезультатно, реанимация местная, Лрц, смерть(((( с одной стороны я, как никто другой всё понимал, с другой всё неожиданно(((

попыталась подобрать слова, которые могли что-то объяснить в о неожиданности смерти или ее ожидании...нет слов, когда есть утрата. Соболезную...но путь действительно у каждого свой

[Лиза1508]

Соболезную...

[Алексия]

Да у меня то рот не открывается, то в больнице лежу)

А что значит "рот не открывается" и с чем это связано??

[Алексия]

Да у меня то рот не открывается, то в больнице лежу)

А что значит "рот не открывается" и с чем это связано??

[Баталер]

 

А что значит "рот не открывается" и с чем это связано??

Значит не мог в тот момент открыть рот полностью, видимо, было связано с лечением, открывать было просто больно в суставе и слизистой

[Алексия]

А что делать если рот открывается только на 1-1,5 см, очень тяжело глотать (пища застревает), зубов нет, чтоб жевать еду. Рак фарингиальный. Вроде кушает жидкую пищу, но очень слабый. Прошел 13 химий после операции по удалению лимфоузла на шее с правой стороны 1,5 года назад. Сейчас очень опухло с левой стороны. На химию не берут - слабый, плохо ходит. Тяжело сидеть. Ест в постели по три-четыре раза ложась пока съест тарелку супа. Устает. Нет сил. Хочет чтоб это быстрее закончилось, чтоб никого не мучить. Как помочь человеку?? Как поставить на ноги?? Может какие-то советы по питанию?

[Пресс-секретарь]

Попробуйте проконсультироваться в Фонде помощи хосписам «Вера». Они осень опытны в вопросах ухода за пациентами. Помогают всем. http://www.hospicefund.ru/ Для родственников пациентов с неизлечимым заболеванием на нашем сайте создан практический раздел, в котором можно прочитать о правах пациента и его семьи, получить советы по оказанию медицинской и моральной поддержки. Также материалы о хосписах и поддержке близких можно в брошюре для родственников и близких пациента или на сайте в разделе «обучающее видео».

 

Общая информация по теме паллиативной помощи представлена в информационном разделе.

 

Здесь представлены контакты хосписов и паллиативных отделений в России и СНГ.

 

Информацию о помощи детям можно найти здесь.

 

Получить круглосуточную консультацию по телефону можно в Первом московском хосписе по номеру +7 (499) 245-00-03. О Первом московском хосписе можно узнать подробнее на сайте хосписа.

 

Если вы не смогли найти интересующую вас информацию на сайте, позвоните нам в рабочее время по номеру 8 (495) 640-99-55 или 8 (965) 372-57-72, или пишите на почту fund@hospicefund.ru. Мы постараемся найти необходимые вам данные.

[Баталер]

А что делать если рот открывается только на 1-1,5 см, очень тяжело глотать (пища застревает), зубов нет, чтоб жевать еду. Рак фарингиальный. Вроде кушает жидкую пищу, но очень слабый. Прошел 13 химий после операции по удалению лимфоузла на шее с правой стороны 1,5 года назад. Сейчас очень опухло с левой стороны. На химию не берут - слабый, плохо ходит. Тяжело сидеть. Ест в постели по три-четыре раза ложась пока съест тарелку супа. Устает. Нет сил. Хочет чтоб это быстрее закончилось, чтоб никого не мучить. Как помочь человеку?? Как поставить на ноги?? Может какие-то советы по питанию?

Сложно что то советовать в данной ситуации((( обязательно обратитесь в хоспис и по телефону от пресс-секретаря

По питанию рекомендации стандартные, высококалорийное жидкое, это могут быть и супы из под блендера и спортивное питание и нутридринк-нутризон какой нибудь. Для облегчения приёма пищи можно(а при проблемах с глотанием-нужно) ставить либо назогастральный зонд либо чрезкожную гастростому. Адекватные обезболивающие и полноценное питание улучшат пресловутый "качество жизни". Также необходимо иметь под рукой гемостатические препараты типа дициона. Для остановки кровотечения если такое возникнет в ходе распада опухоли.

[Елена2505]

Всех с Новым Годом!Здоровья всем и счастья!

[Варвара Токарева]

Александр здравствуйте. Хотелось бы узнать есть ли у Вас отек в месте операции. У меня небольшой отек ощущение деревяности рука в сторону не поднимается. Может быть лимфостаз? Кстати дали вторую группу и особо не рассматривали. А сухость во рту и голос особенно по утрам это нечто. И как вы обследуетесь планово? Что входит в обследование? И как часто?

Елена, Ваши ощущения похожи на мои. Отёк есть - иногда побольше, иногда меньше. И побаливает. Врачи сказали, что это надолго, если не навсегда.

[Елена2505]

Варвара, а вам что делали?

[Елена2505]

Варвара, а вам что делали? И когда

[Варвара Токарева]

В прошедшем году 2 операции (язык, потом желёзки) и следом ХЛТ. А Вам?