Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Мой рак молочной железы

Екатерина М , 18 Jan 2017 11:51

Авторизуйтесь для ответа в теме

Оличка Санкт-Петербург
Пользователи
1634 сообщений

ГородСанкт-Петербург

#241

Отправлено 26 April 2017 - 22:52

Евгений,а у кого лечитесь в Песочке?

Наверх

Евгений151 Санкт-Петербург
Пользователи
29 сообщений

ГородСанкт-Петербург

#242

Отправлено 27 April 2017 - 09:19

ЕленаМ (26 April 2017 - 20:04) писал:

А на время химии покупается хороший парик. С физической активностью во время ХТ, нужно, конечно, аккуратно, по самочувствию. Но если есть силы на велосипеде кататься, то прекрасно. Хорошо много бывать на свежем воздухе, химия легче переносится.
Во время ХТ может, конечно, на физическую активность сил не быть, но потом, после окончания лечения, все вполне восстанавливается. Нагрузку на руку с прооперированной стороны, конечно, придется всю жизнь ограничивать. Но в общем перспективы могут быть вполне хорошие.
Еще раз - большой удачи!

Спасибо за советы. Чужие волосы носить не хочет принципиально, сказала, что будет в платке ходить. Велосипед наше все. Мы всегда ездили много, водили группы туристов на велосипедах по разным странам. Думаю, пока просто уменьшим объем для начала. Разумеется по самочувствию. Свежий воздух постараюсь обеспечить. Если не велосипед, то на Ладогу меня зовут постоянно. Там свежий чистый воздух и паруса. Дача под Выборгом опять же. Уже послезавтра повезу туда "десант" из наших бабушек. :-)

С рукой вот тема больная. Жена по образованию профессиональный музыкант. 20 лет жизни отдано учебе. Шикарно владеет аккордеоном. Пока еще играет, но уже с трудом. На данном этапе химия мешает соображать. В плюсах то, что это, к счастью, уже довольно давно не основная работа. И вообще, бралась за инструмент она совсем не часто в последние годы. Все больше когда я уговаривал. А тут вот, на прошлой неделе достала сама. Немного попели всей семьей. Пытаюсь становиться "специалистом". Вникаю в подробности происходящего. С химией у меня всегда было отлично. Медицинского образования нет, но интерес всегда был и у мамы многого понабрался в свое время. Будем бороться. Офицеры ВМФ, хоть и в запасе, не сдаются. Кое-что из того, с чем имеем дело на данном этапе, оказалось довольно знакомым. :wink:

Без подготовки можно было бы и испугаться не на шутку. А так, кухонный нож тоже может быть опасным оружием, но их наличие на кухне никого не пугает. Ну, в общем, "с холодной головой" вникаю в происходящее. Когда от этого происходящего зависит жизнь, не могу просто полагаться на авторитеты, какими бы заслуженными они не были. Хочу понимать происходящее во всех деталях, благо, образование позволяет.

Наверх

Евгений151 Санкт-Петербург
Пользователи
29 сообщений

ГородСанкт-Петербург

#243

Отправлено 27 April 2017 - 09:23

Оличка (26 April 2017 - 22:52) писал:

Евгений,а у кого лечитесь в Песочке?

Навскидку могу переврать фамилию, но вроде Шавладзе. Правда сейчас, именно химию, ведет женщина. Фамилию пока не запомнил, уточню. В перспективе предстоящей операции уже интересуюсь местными хирургами. Можете ли что по теме сообщить?

Наверх

Оличка Санкт-Петербург
Пользователи
1634 сообщений

ГородСанкт-Петербург

#244

Отправлено 27 April 2017 - 18:45

Евгений151 (27 April 2017 - 09:23) писал:

Там вобщем то все врачи хорошие, только о Криворотько читала не оч хорошие отзывы. Меня оперировала Жильцова, оч хвалят Дашян Г А, Воротникова, Табагуа. У мня опухоль была ок 32 мм, T2N3M0, все остальное как у Вашей жены, только я на 6 лет старше. После 6 курсов химии полный регресс, потом органосохраняющая операция. Но я на химии с 4 курса исключила полностью молочные продукты и говядину и сладкое, да и вообще мяса старалась меньше есть, больше рыбу и фрукты- овощи. Там много делают органосохраняющих операций, если это возможно. У них есть методики, чтоб следить как ведет себя опухоль на химии. Так же определяют сигнальный лимфоузел на операции, исследуют его .
По поводу парика-самые лучшие парики из морских водорослей, но они и самые дорогие, не обязательно покупать из натур волос( средние по цене). Самые дешевые- синтетика- но они быстро выходят из строя, я два сносила, не стала дорогие покупать, зимой смысла особого не было, да и денег жалко было, как раз были не лучшие времена. Но у меня химия была 6 курсов подряд( ок полгода) и после волосы начали отрастать. Не сказала бы, что лучше прежних, но нормальные, но были лучше, т к теперь гормонотерапия( тамоксифен), а он меняет в организме ВСЕ. И не в лучшую сторону. Но никуда не денешься, надо есть. Успокойте супругу, у нее очень хорошие шансы , низкий ки-67, при таком даже химию не всегда назначают. Только из за пораженного лимфоузла. , высокая зависимость от гормонов говорит о том что гормонотерапия будет эффективной, а хер+ говорит о том, что химия должна помочь. Удачи Вам и здоровья!

Наверх

Оличка Санкт-Петербург
Пользователи
1634 сообщений

ГородСанкт-Петербург

#245

Отправлено 27 April 2017 - 18:49

ЕкатеринаМ, как у Вас дела? Как самочувствие на новых препаратах? Только бы помогли! Удачи и удачи !!! А так же здоровья Вам и сынуле и всей семье!

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4291 сообщений

#246

Отправлено 27 April 2017 - 20:47

Евгений151 (27 April 2017 - 09:19) писал:

Спасибо за советы. Чужие волосы носить не хочет принципиально, сказала, что будет в платке ходить.

Лучшие парики бывают не из чужих волос, а из японского волокна канекалона на основе морских водорослей. Недешево, конечно. Но на летнюю жару самый приемлемый вариант, все другие хуже. Или уж правда экспериментировать с платками, шарфами и тюрбанами.

Наверх

Екатерина М Кемерово
Пользователи
213 сообщений

ГородКемерово

#247

Отправлено 28 April 2017 - 07:13

Доброго дня всем! Евгений, читаю вас, и прямо спокойно за вашу жену становиться. Вы прекрасный муж! Думаю, что эту временную неприятность в виде рака вы одолеете. Терпения вам и сил! Я тоже летом катаюсь на велосипеде, не уверена насчет этого лета, но очень хочу. Зимой, пока была химия доксорубицин+эндоксан ходила на лыжах потихоньку. Играю на гитаре, и, надеюсь, не перестану

Наверх

Екатерина М Кемерово
Пользователи
213 сообщений

ГородКемерово

#248

Отправлено 28 April 2017 - 07:14

После доцетаксела на третий день появились костно-мышечные боли везде и стоматит... Продолжалось все четыре дня, да и сейчас еще малость есть... Вчера была у врача. Бейодайма еще нет, сказали, позвонят...

Наверх

Екатерина М Кемерово
Пользователи
213 сообщений

ГородКемерово

#249

Отправлено 28 April 2017 - 07:22

И насчет парика, да, лучший, как девочки говорят, из канекалона(японская водоросль). Я нисколько не пожалела, что купила дорогой, т.к. не то что в обычной жизни никто не замечает, но и в онкологии женщины в платочках и париках думают, что я первый раз на химию пришла, или химия у меня какая-то слабенькая

Наверх

Евгений151 Санкт-Петербург
Пользователи
29 сообщений

ГородСанкт-Петербург

#250

Отправлено 28 April 2017 - 10:05

Всем спасибо за информацию по парикам из водорослей. Может это её вдохновит. Попробую затащить её на Лиговку. Или зайдем в Песочке, если повезу сам. У неё подруга в той стороне работает, правда не каждый день, если ей в тему, то возит её. Меня с работы предпочитает пока не дергать лишний раз, по тому, как не известно сколько еще может понадобиться в будущем. Цена сильно не пугает, благо с работой сейчас нормально, а здоровье дороже, в том числе и эмоциональное. Копнул глубже про Her2. По итогам выводы у меня несколько другие, но все равно будем надеятся. Потихоньку обобщаю информацию собственно по онкоцентру и технологиям. Вдохновляет. Мы тут посылали результаты исследований в одну израильскую клинику. Один из наших туристов посоветовал, он работает в фирме, которая туда организует поездки и обещал содействие. По ответу поняли, что смысла нет.
Для информации другим, кто еще столкнется.
По сути, ни каких принципиально других методов не предложили. Все свелось к тому, что "если хотите иметь другое мнение по поводу эффективности применяемой химиотерапии... предлагаем провести исследования в нашей клинике и консультцию с нашими специалистами." Ценник 5700$ + билеты и проживание. Про то, что денег таких еще найти нужно, вообще молчу, хотя кому-то может быть и вполне доступно. Копнул по специалистам и методикам. Ориентироваться на конкретные авторитеты смысла абсолютно никакого. Один специалист абсолютно ни чего не решает, только консилиумы. Мало того, все строго формализовано и документировано вплоть до алгоритмов лечения. Т.е. существуют строго определенные европейские стандарты и алгоритмы лечения, которыми пользуются абсолютно все, и у нас, и в Израиле, и практически во всех европейских странах, и в общем, и в не европейских тоже, хотя с ними взаимодействие несколько другое. Учитывая всю собранную информацию, вероятность того, что здесь с чем-то "накосячили", а там сделают кардинально лучше, видится совершенно эфимерной. Собственно и вероятность противоположной ситуации абсолютно такая же.
p.s.
Алгори́тм — набор инструкций, описывающих порядок действий исполнителя для достижения некоторого результата.

Наверх

Оличка Санкт-Петербург
Пользователи
1634 сообщений

ГородСанкт-Петербург

#251

Отправлено 28 April 2017 - 10:30

Екатерина М (28 April 2017 - 07:14) писал:

Екатерина,боли хорошо снимает детский нурофен свечи, а от стоматита гель камистад. Поправляйтесь!

Наверх

Екатерина М Кемерово
Пользователи
213 сообщений

ГородКемерово

#252

Отправлено 28 April 2017 - 12:45

Ольга, спасибо! Я пила ибупрофен, эффект не ахти. Пару раз колола кеторол, тоже не в восторге. Вобще-то я к боли терпима, а тут прям замаялась.

Наверх

Оличка Санкт-Петербург
Пользователи
1634 сообщений

ГородСанкт-Петербург

#253

Отправлено 28 April 2017 - 18:03

Я, когда это началось после первой химии на 3-й день, чуть с ума не сошла. У меня всю ночь такие боли были, как будто стая собак меня грызла за разные части тела. Какие то электрические разряды просто. Всю ночь не спала. Днем дозвонилась до врача, она это и посоветовала. ( а сразу нельзя было предупредить, чтоб я так не мучилась). Это, наверное, таксаны так действуют. Господи! Ну зачем нам такие мучения?! Мало того, что рак, так еще и лечение, что врагу не пожелаешь. Да и последствия лечения, тоже не приведи Боже! Как я хочу , чтоб мы все поправились!

Наверх

ОльгаЛ67 Цфат Израиль (Хайфа)
Пользователи
380 сообщений

ГородЦфат Израиль (Хайфа)

#254

Отправлено 28 April 2017 - 19:53

мне капали таксол, сначала пробовала обойтись, а потом просто перед сном в эти несколько дней, когда болит принимала по 500 мг парацетамола, мне помогало. А днем старалась больше двигаться и нормально. А стоматит не пройдет пока лейкоциты низкие, колола филограстин, лейкоциты поднимались и стоматит проходил.(не сразу)

Наверх

Оличка Санкт-Петербург
Пользователи
1634 сообщений

ГородСанкт-Петербург

#255

Отправлено 28 April 2017 - 23:51

Ольга, гель камистад как раз двойного действия: лидокаин-обезболивающее и экстракт ромашки- обеззараживающее. У него пролонгированное действие, можно часто не мазать. Мне хорошо помогало, тк к 4-й химии уже иммунитет не справлялся, а с камистадом афты заживали за пару дней. Так что я 4,5,6 химию только им и спасалась, до этого, к счастью не было стоматита.

Наверх

Екатерина М Кемерово
Пользователи
213 сообщений

ГородКемерово

#256

Отправлено 29 April 2017 - 10:08

Мне сразу лейкостим назначили, после вливания пять дней колола. Лейкоциты два дня назад нормальные. Впрочем, и стоматиту конец приходит. Ура!

Наверх

Оличка Санкт-Петербург
Пользователи
1634 сообщений

ГородСанкт-Петербург

#257

Отправлено 29 April 2017 - 17:11

А мне ничего вообще не назначали. Выкручивалась по принципу : спасение утопающих- дело рукамих утопающих. Дали брошюру- пособие для получающих химиотерапию и все.))) У нас врачи хорошие, но партизаны- все, как один. Слова лишнего не вытянешь.

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4291 сообщений

#258

Отправлено 29 April 2017 - 19:27

Оличка (28 April 2017 - 23:51) писал:

А я в свое время далеко сидящие афты обрабатывала гексоралом - спреем, и это мне лучше всего помогало.

Наверх

Оличка Санкт-Петербург
Пользователи
1634 сообщений

ГородСанкт-Петербург

#259

Отправлено 29 April 2017 - 21:08

Гексоралом я больше фарингиты лечила), у меня даже афт, как таковых особо не было, маленькое розовое пятнышко, но болело, зараза, что я говорить не могла и есть, а в геле лидокаин, а это хороший стоматологический анестетик. Просто вся слизистая была в таком состоянии, как будто кипятком ошпарила или наждаком по ней прошлись. Как хорошо, что это прошло. У меня суставы только сейчас начинают приходить в норму, а последняя химия была 12января2016. Мне, если нужно было достать что то в низкой тумбе, приходилось вставать, опираясь на что-либо, как старенькой бабульке, кряхтя и охая. А сейчас-ура! Я уже могу присесть и встать! Какой прогресс ))).

Наверх

ЛАРА
Пользователи
267 сообщений

#260

Отправлено 29 April 2017 - 21:20

Девочки хочу спросить. А была (есть) ли у вас такая побочка, когда глотать...не то, что бы больно, но как то трудно что ли....Как будто горло опухшее, но не болит, а что то мешает. Меня накрыло еще при красной и никак не проходит. Не то, чтоб сильно жить мешает, но есть и пить не принято. Я вот про такую побочек ни от кого не слышала. Может читаю не внимательно?

Наверх

Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему

Мой рак молочной железы

Войти