Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Мой рак молочной железы

Екатерина М , 18 Jan 2017 11:51

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • ГородКемерово
#281

Отправлено 11 May 2017 - 19:16

Ой, у меня с памятью тоже беда прям! У меня раз в три недели капельница. Ольга, дело в том, что герц мне рекомендован в Томске. Там меня лечить не могут, я из другой области, а это дорогостоящий препарат. А наши кемеровские говорят, ну вот они там в нии назначают, что хотят, а мы работаем по стандартам-протоколам... Чувствую, прям непрошибаемость какая-то.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 242 сообщений
#282

Отправлено 11 May 2017 - 21:21

 ЛАРА (11 May 2017 - 18:53) писал:

По международным протоколам и Герц и паржету капают счет до операции. И после Герц продолжают капать. Так вот у меня. В прошлый понедельник получила третий герц и паржету и седьмой паклитаксел.
Нейропатия меня долбит((( даже писать больно. Ходить в обуви больно. Хорошо у нас уже тепло, так я дома и по берегу моря босиком хожу. На работе кроссовки на размер больше ношу и сижу в основном. А вот в магазин или еще куда ходить - одно мучение. А нечаяно задеть пальцами что нибудь- вообще искры из глаз!
Лара ничего себе, ещё и на работу ходите !!!Можно я исправлю вас ,по русски будет Перьета (Пертузумаб),а не паржета то боюсь что люди будут читать и думать что это ещё один новый препарат.К сожалению в России не всегда используют еженедельные таксаны ,это дорого для больницы ,тем более когда госпитализируют в больницу  плюс сопровождающие препараты плюс увеличение пациентов на одно койко место ,плюс анализы крови.
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#283

Отправлено 11 May 2017 - 22:52

По закону Вы можете лечиться где хотите, хоть в Томске, хоть в Москве. Может, тогда лучше ездить в Томск капаться(  я не очень представляю ваши расстояния) . Но чтоб капали то, что нужно. Может пожаловаться куда( админ , думаю, лучше меня подскажет, как быть в такой ситуации). Пусть  покажут, на основании каких протоколов-стандартов( с номерами и в письменном виде) Вам назначили такое лечение и почему не выполняют то, что назначили в НИИ. У меня прям зла на них не хватает!!! Прямо таки тянет устроить скандал!( цитата из  Ивана Васильевича). Ну а кроме шуток, время то идет, и результат мог бы быть лучше. Как так можно к людям относиться?! Кстати, в Конституции записано- что самая большая ценность у нас в стране- человек с его правами и свободами! И Вы имеете право на бесплатную необходимую! медицинскую помощь!  Извините за эмоции, но правда, так обидно, когда в богатейшей стране по рессурсам, считают какие-то деньги, когда речь идет о здоровье! Когда по крупицам собирают на  детишек больных, а воруют миллиардами! Например, наша Зенит-Арена- 48миллиардов ₽ и будут опять менять поле, не успев  на нем толком поиграть, т к  футболисты по нему бегать не могут, ямы мешают.
Правда, мож администратор посоветует, куда в таком случае обращаться, чтоб лечили как положено?
Еще раз, успехов в борьбе с бюрократами!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 267 сообщений
#284

Отправлено 12 May 2017 - 08:27

 мела0039 (11 May 2017 - 21:21) писал:

Лара ничего себе, ещё и на работу ходите !!!Можно я исправлю вас ,по русски будет Перьета (Пертузумаб),а не паржета то боюсь что люди будут читать и думать что это ещё один новый препарат.К сожалению в России не всегда используют еженедельные таксаны ,это дорого для больницы ,тем более когда госпитализируют в больницу  плюс сопровождающие препараты плюс увеличение пациентов на одно койко место ,плюс анализы крови.
Конечно можно!) Я пишу так, как говорят в Израиле. Вернее тоже не правильно. Здесь говорят Перджета, но мне это слово совсем не нравится)))
Да, и на работу с восьми утра до семи вечера хожу, и потом еще с восьми вечера до 11ночи по морю гуляем))) но не каждый день, конечно. Море 2-3 раза в неделю. Спать ведь еще когда то надо и по дому дела делать. Но валяться и скучать мне точно некогда. Оно и хорошо- от всяких мыслей вредных отвлекает.)
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#285

Отправлено 12 May 2017 - 22:36

Екатерина, на форуме есть рубрика,, Мне отказали в лекарствах", там есть анкета, которую можно заполнить. Посмотрите!
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#286

Отправлено 15 May 2017 - 01:46

 ЛАРА (12 May 2017 - 08:27) писал:


Конечно можно!) Я пишу так, как говорят в Израиле. Вернее тоже не правильно. Здесь говорят Перджета, но мне это слово совсем не нравится)))
Да, и на работу с восьми утра до семи вечера хожу, и потом еще с восьми вечера до 11ночи по морю гуляем))) но не каждый день, конечно. Море 2-3 раза в неделю. Спать ведь еще когда то надо и по дому дела делать. Но валяться и скучать мне точно некогда. Оно и хорошо- от всяких мыслей вредных отвлекает.)
Какая молодец!!! А я что то совсем расклеилась. В том году у нас была холодная зима и очень мало снега, вот мои розы почти все померзли( еще и укрыть их не успела- химичилась,  и не до роз было, а морозы до -30 грянули резко после очень теплой осени). В этом году решила цветник в порядок привести, выкопать засохшие корни. Еще малину решила систематизировать, а то разрослась очень. Чуть покопала, поприседала на корточки, теперь  ноги болят в подьемах так, что ни ходить, ни стоять почти не могу. Не знаю уже , что и думать. Толи это отсутствие гормонов( тамоксифену ,, спасибо") приближает старость( уменьшается выработка коллагена и все сопутствующие прелести) . Не знаю. Но мне кажется, что ухудшение самочувствия резкое пошло спустя два с небольшим месяца приема тамоксифена. В июне будет год гормонотерапии. Так обидно! Столько было планов, так хотелось на велосипеде покататься, с цветами повозиться, купила новые розы. Теперь они стоят грустно, ждут, когда я их посажу , в клумбочку. А у меня сил ни на что нет. Раньше столько всего успевала, даже сразу после операции лучше себя чувствовала. Вроде бы и обследования недавно прошла все. Все нормально, но состояние, как будто по мне каток проехал. До рака была электровеником, а сейчас квашня квашней. Сама себя не узнаю. Оптимизм куда то уходит...Извините, девочки, за мои хныки, просто  болеть не умею, не привыкла, а тут просто достало это бессилие. Всем желаю огромного здоровья! Надо собираться в кучку.
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPip
  • 29 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#287

Отправлено 15 May 2017 - 09:25

 мела0039 (11 May 2017 - 21:21) писал:

Лара ничего себе, ещё и на работу ходите !!!
Я так понял, что очень многие ходят, и моя жена тоже. Вот прокапали в четверг очередной раз. В пятницу я её туда свозил, укололи что-то. Сегодня, в понедельник, собирается ехать туда сама, а завтра или послезавтра собирается на работу. Хорошо, что и на работе понимают ситуацию, не придираются по пустякам. Я бы сказал, что работа даже помогает, не дает впасть в уныние, во всяком случае у нас так. Вчера загрузили в машину велосипеды и выехали в Павловск. Часа 3 катались по парку. А вообще, в этот раз посильнее накрыло. Какой-то другой препарат. Сегодня должна получить выписку, посмотрю, что это было.
  • Наверх
#288

Отправлено 15 May 2017 - 18:39

 Оличка (15 May 2017 - 01:46) писал:


Какая молодец!!! А я что то совсем расклеилась. В том году у нас была холодная зима и очень мало снега, вот мои розы почти все померзли( еще и укрыть их не успела- химичилась,  и не до роз было, а морозы до -30 грянули резко после очень теплой осени). В этом году решила цветник в порядок привести, выкопать засохшие корни. Еще малину решила систематизировать, а то разрослась очень. Чуть покопала, поприседала на корточки, теперь  ноги болят в подьемах так, что ни ходить, ни стоять почти не могу. Не знаю уже , что и думать. Толи это отсутствие гормонов( тамоксифену ,, спасибо") приближает старость( уменьшается выработка коллагена и все сопутствующие прелести) . Не знаю. Но мне кажется, что ухудшение самочувствия резкое пошло спустя два с небольшим месяца приема тамоксифена. В июне будет год гормонотерапии. Так обидно! Столько было планов, так хотелось на велосипеде покататься, с цветами повозиться, купила новые розы. Теперь они стоят грустно, ждут, когда я их посажу , в клумбочку. А у меня сил ни на что нет. Раньше столько всего успевала, даже сразу после операции лучше себя чувствовала. Вроде бы и обследования недавно прошла все. Все нормально, но состояние, как будто по мне каток проехал. До рака была электровеником, а сейчас квашня квашней. Сама себя не узнаю. Оптимизм куда то уходит...Извините, девочки, за мои хныки, просто  болеть не умею, не привыкла, а тут просто достало это бессилие. Всем желаю огромного здоровья! Надо собираться в кучку.
Я тоже как квашня( разбитая какая то.правда в этом году огородом вновь занялась.а то в прошлом филонила)) правда только в выходные занимаюсь после работы не могу.устаю.но стараюсь себя не расслаблять.
Всем здоровья и отличного настроения!!!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 242 сообщений
#289

Отправлено 15 May 2017 - 19:30

'Евгений151'
Я так понял, что очень многие ходят, и моя жена тоже.                          
Евгений у Лары химия была каждые две недели а сейчас еженедельная вот я и удивилась
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 242 сообщений
#290

Отправлено 15 May 2017 - 19:38

Оличка это действия тамоксифена,я на фемаре почти пять лет так вначале сяду в автобусе а встать не могу ,колени не разгибаются И по лестнице с трудом.Потом лучше стало ,но периодически  кости очень сильно болят.И усталость накрывает.
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#291

Отправлено 15 May 2017 - 23:49



 мела0039 (15 May 2017 - 19:38) писал:

Оличка это действия тамоксифена,я на фемаре почти пять лет так вначале сяду в автобусе а встать не могу ,колени не разгибаются И по лестнице с трудом.Потом лучше стало ,но периодически  кости очень сильно болят.И усталость накрывает.
Спасибо, Мела, я так и думала, но все ж бывает подлая мыслишка в голову залезет: а вдруг снова ОНО?! Хотя ОНО то как раз и не болело. Вот и я так же: сяду-не встать, утром целая проблема по лестнице спуститься на кухню. Ноги просто как у Железного Дровосека после дождя))). Ничего не гнется. Еще и просто стоять тяжело, сразу начинает ломить позвоночник. Я уж думала, что это я одна так раскисла. Так весны ждала, думала из за зимы это все, холодно и шевелиться не хочется, а уж весной то я разойдусь. А не тут то было. Еще и сердце расшалилось ( тахикардия). Так что теперь производительность труда довольно низкая, приходится подолгу сидеть и приходить в себя. А ведь еще прошлым летом на Плитвицких озерах 12 км за день прочапали, еще и по горам. Хотя Дикуль вон после какой травмы восстановился! Значит и мы сможем!
Поправляйтесь, девочки! Мы самые обаятельные и привлекательные ( повторять до и после завтрака)!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4290 сообщений
#292

Отправлено 16 May 2017 - 20:08

Оличка,
двигаться надо по возможности. Пешком побольше ходить. Я вроде постепенно восстановилась, сейчас во вполне приличном состоянии, а первые месяцы после окончания активного лечения были, конечно, дохловатые. Я три года на летрозоле.
Тахикардия у меня была, терапевт по ее поводу таблетки назначал.
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#293

Отправлено 17 May 2017 - 00:54

Спасибо, Елена! Таблеточки от тахикардии ем. Назначили те же, что и мужу. Так он меня подкармливает, следит, чтоб я не забывала))). Раньше больше ходила, с собачками-шпицами гуляла, а теперь один песик остался, инвалид мой маленький, уже почти не ходит(((. Суставы болят жутко, особенно стоп, очень больно ходить, походишь, так еще тазобедренные суставы присоединяются и позвоночник. Причем, чем дальше, тем хуже. Страшно подумать, что будет еще через год после  приема тамоксифена. Я его начала пить с июня прошлого года, ухудшения здоровья начались уже с осени и по нарастающей.  Женские гормоны очень сильно защищают организм от сердечно -сосудистых проблем, от проблем с кожей, обеспечивают гибкость суставов, микрофлору слизистых нормальную. Поэтому когда гормоны блокируются лекарством- качество жизни существенно снижается. Тем более, когда вполне нормально функционирующий организм загоняют в искусственный климакс со всеми его "прелестями". Вот ведь интересная теория, что рак возникает при повышенных женских гормонах. Но почему тогда основная масса заболевших относится к возрасту ~50 лет, плюс-минус несколько лет, т е возраст снижения выработки естесственных гормонов? И почему беременные , у которых физиологическое повышение уровня гормонов поголовно не заболевают рмж? Значит, эстрогены все таки несут в себе защитную функцию?  Рост  интенсивный сердечно-сосудистых заболеваний у женщин начинается в постменопаузе, причем догоняет мужской уровень, и по тяжести последствий с возрастом перегоняет мужской. Значит, проблема рака не в гормонах, а в чем то другом? Говорила с врачами на эту тему. Толком все равно ничего аргументировать не могут. Это я по поводу отмены тамоксифена. Тем более, читала очень плохие отзывы о нем. Но велено принимать, вот и ем. Скрепя сердце. Как то я в него не очень верю.  А у Вас какое мнение?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4290 сообщений
#294

Отправлено 17 May 2017 - 10:02

 Оличка (17 May 2017 - 00:54) писал:

Спасибо, Елена! Таблеточки от тахикардии ем. Назначили те же, что и мужу. Так он меня подкармливает, следит, чтоб я не забывала))). Раньше больше ходила, с собачками-шпицами гуляла, а теперь один песик остался, инвалид мой маленький, уже почти не ходит(((. Суставы болят жутко, особенно стоп, очень больно ходить, походишь, так еще тазобедренные суставы присоединяются и позвоночник. Причем, чем дальше, тем хуже. Страшно подумать, что будет еще через год после  приема тамоксифена. Я его начала пить с июня прошлого года, ухудшения здоровья начались уже с осени и по нарастающей.  Женские гормоны очень сильно защищают организм от сердечно -сосудистых проблем, от проблем с кожей, обеспечивают гибкость суставов, микрофлору слизистых нормальную. Поэтому когда гормоны блокируются лекарством- качество жизни существенно снижается. Тем более, когда вполне нормально функционирующий организм загоняют в искусственный климакс со всеми его "прелестями". Вот ведь интересная теория, что рак возникает при повышенных женских гормонах. Но почему тогда основная масса заболевших относится к возрасту ~50 лет, плюс-минус несколько лет, т е возраст снижения выработки естесственных гормонов? И почему беременные , у которых физиологическое повышение уровня гормонов поголовно не заболевают рмж? Значит, эстрогены все таки несут в себе защитную функцию?  Рост  интенсивный сердечно-сосудистых заболеваний у женщин начинается в постменопаузе, причем догоняет мужской уровень, и по тяжести последствий с возрастом перегоняет мужской. Значит, проблема рака не в гормонах, а в чем то другом? Говорила с врачами на эту тему. Толком все равно ничего аргументировать не могут. Это я по поводу отмены тамоксифена. Тем более, читала очень плохие отзывы о нем. Но велено принимать, вот и ем. Скрепя сердце. Как то я в него не очень верю.  А у Вас какое мнение?
Я заболела, уже будучи в прочной менопаузе. Климакс был естественный и без больших проблем, но это все индивидуально.
А насчет гормонотерапии... Общаюсь на одном онкоресурсе с женщиной, москвичкой, у которой изначально была 1-я стадия РМЖ гормонозависимого, пока она была 5 лет на гормонотерапии, все было хорошо, а через год-полтора после окончания гормонотерапии у нее жуткое прогрессирование, висцеральный криз. Сейчас борется с метастазами очень много где и считает, что надо было сразу яичники удалять. Ей сейчас 43 года.
А с другой стороны, есть у меня знакомая, которая оперировалась по поводу 2-й стадии РМЖ в 1997 году, было ей тогда 36 лет, ИГХ тогда еще не делали. Яичники ей тогда облучением отключали, золадекса тогда еще не было, и лекарственной гормонотерапии она не проходила. Живет сейчас более или менее нормальным образом, хотя проблемы с сердцем из-за раннего искусственного климакса и лучевой терапии слева были. Активно работает, собой занимается, ездит регулярно по соответствующим санаториям (сейчас больше в Белоруссию). Проблемы с суставами у нее есть, но у нее может быть и наследственное, у ее матери был букет проблем с суставами.
Дарья Донцова про себя писала, что яичники лапароскопически удалила. Это было тоже в 90-е годы, было Донцовой тогда 40 с чем-то. А стадия РМЖ у нее, как я понимаю, 3-я с нехорошей буквой (не 3а), но, вероятно, с удачной ИГХ.
В общем, климакс (естественный или искусственный) все проходят по-разному. Есть ли хороший врач, который может посоветовать, как тут лучше справляться с проблемами?
  • Наверх
  • ГородКемерово
#295

Отправлено 17 May 2017 - 11:25

По-моему, такие проблемы могут и без климакса у человека приключиься: тахикардия, одышка, боли в суставах... и т.д. Физкультура, плавание, скандинавские палочки вам в помощь! А еще радость! Радуйтесь, что выжили, что победили в такой борьбе, радуйтесь, что можете вставать, ходить, что-то делать, да просто видеть и слышать! Кому-то ведь и это недоступно...
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#296

Отправлено 18 May 2017 - 01:28

У меня то все эти "прелести" начались после тамоксифена. Раньше было, но все как у всех. Как говорят врачи: если вам 40 лет и у вас ничего не болит- значит вы умерли))). Шевелюсь я достаточно много-живу за городом, зимой снег во дворе убрать, весной-цветы-кусты-газоны-грядки расслабляться особо не дают, бонусом у меня еще и ремонт-стройка). Перед операцией с мужем сами собирали кухонную мебель, не успели, потом после операции заканчивали. Получилось супер. Мы перед моей болезнью как раз переехали. Поэтому моя физкультура- покраска стен, мытье окон, полов, разборка коробок, сборка мебели.  Я уже почти профессионал)). Самое хреновое- это клеить обои на потолок. Руку долго вверх очень тяжело держать.
Просто мне надо было дифференцировать мои недомогания: побочки от тамоксифена или само по себе. Я склонна думать, что это все же побочки. Потом когда понимаешь, что это закономерное явление при гормонотерапии,  меньше треволнений на тему вдруг это зло какое то. Меня не столько беспокоят сами проблемы, это все дело житейское, как говорил Карлсон, сколько у меня начинается психоз по поводу отчего это? Где то заболело, и сразу мысль: а вдруг опять?!  Больше всего  достала паника. Поэтому, девочки, спасибо, что подсказали, что такое часто бывает. Мне стало немного спокойнее.
По поводу тахикардии я всегда шутила про себя, что я тороплюсь очень много сделать в этой жизни, поэтому сердце тоже торопится со мной). Мне всегда было недосуг заняться собой( в смысле здоровьем). Вот и дотянула до такой  стадии. А так как мне облучали слева не только грудь, но и ключицу( там тоже был пораженный л/у), наверное поэтому сердце разбарахлилось . Я еще когда училась, нам рассказывали , что при радиотерапии страдает перикард( сердечная оболочка). Еще читала, что легкие от облучения страдают( могут образовываться участки фиброза).
Желаю всем как можно большего здоровья!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4290 сообщений
#297

Отправлено 18 May 2017 - 21:11

Оличка,
способность руку вверх долго держать постепенно восстанавливается, если, конечно, рукой заниматься (гимнастика и т.д.). У меня подвижность руки в плечевом суставе постепенно увеличивается, хотя все-таки несколько хуже, чем была до операции (проверяю по способности сложить руки ладонями вместе за спиной). В общем, если регулярно заниматься и при этом не перестараться, то ситуация улучшается.
Постлучевой фиброз в правом легком у меня есть. Жить не мешает.
  • Наверх
#298

Отправлено 18 May 2017 - 21:17

А, может, проще было побелить потолок просто? Зачем обои решили клеить туда? Тут и здоровому человеку тяжело будет клеить - руки же затекают быстро.
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#299

Отправлено 19 May 2017 - 12:46

Потолок гипсокартонный, т к скрывает коммуникации, через год или позже появляются трещины, как ни шпаклюй, пришлось вначале флизелиновые обои под покраску клеить)). Лучшая физкультура-домашняя работа. Все группы мышц приходится задействовать. А когда переезд-ремонт, тут уж все виды гимнастики- и приседания,  и растяжки, бег по лестницам, ходьба с нагрузкой, и т д. Фитнес на дому).
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#300

Отправлено 20 May 2017 - 02:20

 ЕленаМ (18 May 2017 - 21:11) писал:

Оличка,
способность руку вверх долго держать постепенно восстанавливается, если, конечно, рукой заниматься (гимнастика и т.д.). У меня подвижность руки в плечевом суставе постепенно увеличивается, хотя все-таки несколько хуже, чем была до операции (проверяю по способности сложить руки ладонями вместе за спиной). В общем, если регулярно заниматься и при этом не перестараться, то ситуация улучшается.
Постлучевой фиброз в правом легком у меня есть. Жить не мешает.
Елена, у меня подвижность не сильно пострадала,фиброз в легких тоже есть, но он не мешает жить тоже.  У меня же частичная операция была. Онемение было, но уже почти прошло. Сейчас , скорее, проблемы с побочками от тамоксифена, но от этого уже никуда не деться. А так я выполняю всю работу, что и до болезни. Хуже общее состояние из за искусственного климакса- нарушение сна, потливость  все время, особенно по ночам( просыпаюсь просто в мокрой постели посреди ночи, потом не уснуть), приступы тахикардии, приливы, боли в мышцах и суставах. Причем, это все резко началось, пока не могу к этому приспособиться. Летом , надеюсь, будет лучше. Больше времени на воздухе, всегда это хорошо. Попытаюсь начать кататься на велосипеде.  Тем летом покаталась-потом спину прихватило так, что еле ходила( неделя выпала из жизни).  Стоит, красивый , ждет меня. А я пытаюсь позвоночник уговорить, чтоб не подвел( у меня периневральные кисты в области поясницы). Желаю всем хорошей погоды( наконец-то) и здоровья!
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему