Адренокортикальный рак - рак надпочечника

[збар110]

Здравствуйте,

 

По согласованию с руководством форума размещаю информацию о существовании закрытой группы для пациентов с диагнозом адренокортикальный рак (рак надпочечников) и их родных.

https://www.facebook...61224373998595/

 

Наше заболевание очень редкое - во всем мире выявляется в среднем 1-2 случая на 1 млн человек. По этой причине (крайне малому единомоментно живущему числу пациентов) ученым пока не удалось разработать высокоэффективного лечения. Чаще всего в описании заболевания указывается на крайне низкий процент выживаемости в течение первого года, а срок пять лет выглядит вообще практически недостижимым. Прочитав эту информацию и не найдя узкого специалиста по заболеванию, у человека столкнувшегося с этим диагнозом, часто опускаются руки.

 

На самом деле далеко не всегда заболевание развивается так скоротечно и необратимо, особенно если вовремя приступить к лечению и использовать все имеющиеся в наличии у современной медицины средства. И у нас в группе есть пациенты уже не один год, живущие с этим заболеванием, включая моего мужа, который уже 8 лет живет с этим диагнозом и 2,5 года с 4 стадией и продолжает бороться.

 

По этой самой причине мы, пациенты и их родственники, со всей России объединились в свою закрытую группу на Фейсбуке, чтобы иметь возможность поддерживать друг друга, подсказать новичкам тех немногих российских специалистов, которые разбираются в нашем заболевании, а также научить заказывать митотан зарубежом - единственный препарат по лечению АКР (с 40% эффективностью).

 

Сейчас нас более 60 человек. Мы уверены, что не охватили многих пациентов в России, тем более, что ежегодно выявляется порядка 150 новых случаев по всей стране. Ждем Вас!

 

https://www.facebook...61224373998595/

[Сергей Баргут]

Здравствуйте. Хотел бы с Вами пообщаться. Но в Фейсбуке группу не нашел. У моей женщины обнаружили рак надпочечника. Ответьте пожалуйста

[Михаил1]

Автор уже 6 лет не заходил на форум, вероятно, не актуально (

 

Но в целом в России теперь уже нет смысла делать группы в Фейсбуке, логичнее в телеграмме может