Анапластическая Олигондроглиома 3 степень

[Арагорн]

Друзья, Добрый день!

27.07.2017 моя жизнь перевернулась, случился приступ. В итоге, 17.08.2017 мне сделали операцию с пробуждениес по удалению, как выяснилось Олигондроглиомы 3 степени. И вот прошло 2,5 недели , а мне стало чуть похуже чем было после операции. Появились признаки приступа, чем дальше, тем больше. Сегодня второй день, когда чуть прихватывает горло и поступает слюна. Хочу понять, так и должно быть? Или надо идти к врачу и рассказать о проблеме? В течение какого времени может стать лучше? Если мне стало хуже, то это точно плохо?

 

И второй момент. Мне нельзя долго сидеть за компьютером и кто-то должен мне помочь. Где можно пройти лечение? Сейчас я прохожу лечение в Бурденко, лучевая терапия назначена в клинике по адресу Иваньковское шоссе, дом 3 с 18 числа. Пытаюсь понять есть ли смысл ехать в Израиль, Германию, Корею. Может быть на форуме есть люди у которых есть готовые контакты?

Я обратился в клинику адасса в Иерусалиме, жду ответа от них. Мне посоветовала ее подруга...

 

[Лолита]

Арагорн, а сколько у Вас назначено курсов облучения ? по сколько минут и какая доза? у моего мужа такой же диагноз, 6 недель лучи по 5 минут, прошу сделать контроль после 3-х недель, отвечают, что нет смысла, ничего кроме отека не увидим.

потом химия нитрозомочевиной. а я читала, что тимозоламид легче переносится и более действенный. мы обращались и в Израиль, но лечение везде одинаковое, только цены разные.

[Арагорн]

Лолита,

Мне стало еще похуже, не мог смотреть в монитор. Облучение 60 гр , 30 сеансов. 1 числа закончилось, сейчас жду пока пройдет отек и делаю МРТ 28 чилса. 30 иду к Кобякову Г.Л. для назначения химиотерапии. Вообще после операции состояние плавающее, то лучше, то хуже..Ночью сильно бьется сердце, тяжело заснуть.. И вообще сердце иногда начинает сильнее биться - слегка раздражает.

Марго76

Радует ваше сообщение о ремисси.

 

Подскажите, как у мужа с возможностью смотреть в монитор? Есть ли проблемы? Мне хочется отвести взгляд...

Верно ли я понимаю, что за 2,5 года он жил полноценной жизнью,без ограничений?

Соблюдаете ли диету? отказ от сахара, соли, пшеничной муки, жареного и прочее? я за 3 месяца уже устал от овощей, каш и макарон темного цвета)

13 курсов.... целый год без волос и бровей получается ходить надо?

 

Диагноз у меня Олигодендроглиома 3 степени, часть опухоли осталась, мне 28 лет.

Вообще, я верю. в волшебную таблетку) 2017 год, пора уже придумать ее.

 

Лолита

[Марго76]

Да 2,5 года у него вообще все было хорошо, работал водителем, иногда мог себе позволить и выпить, вобщем жил как все. От химии волосы не выпадали, только при лучевой. Тромбоциты падали сильно, но и с этим мы научились бороться ( утром сок свежей свеклы, вечером отвар из крапивы), а вот что сейчас делать с этими судорогами не знаем, поедим к нашему гуру (Кобякову Г.Л)

[Марго76]

Ещё я наверно дам совет родственникам. Когда с моим мужем это случилось я просто не дала ему опомница и осознать всю проблему, сама нашла клинику, мужу только давала указание что завтра едим туда то, делаем то то.мы 11.0113г узнали о диагнозе, а 30.01.13 уже была операция. Страх наступает тогда, когда в впереди неизвестность, а когда есть хоть маленькая зацепка за жизнь, надо её использовать.!

[Арагорн]

А какие препараты были на химиотерапии?

 

У меня предварительно вот так:

1) Ломустин

2) Виникристин

3) Натулан

[Арагорн]

Марго 76,

И еще более сложные вопросы, возможно вы помните, после операции была ли выявлена коделеция 1p19q? у меня в в 50% клеток.

так же у меня найдена положителтная экспрессия клеток IDH-1

Это все плохо. У Вас было так же?

[Марго76]

После последней операции мы прошли 3 курса химии Ламустин +Натулан + Винкристин, но результатов не дало (но это в нашем случае), томография стала хуже, если коротко то накопление контраста стало больше. Сейчас назначили установку венозного порта, потому что вен вообще нет, и сменили ХТ на Авастин + Карбоплатин.

[Марго76]

И ещё у нас был "сбалансированный профиль 1p19g" . сейчас точно не напишу, нет рядом документов

[Марго76]

До нашей ремиссии после первой операции в 2013 году химичились 6 курсов Мюстоыоран, лучевая +Темодал, 6 курсов Карбоплатин +Темодал

[Лолита]

Моему мужу назначили 6 курсов ХТ по схеме pcv. ПРошли только 4, началась аллергия, да и еще и во время сеансов противоаллергенные препаратов не назначали. больше делать не стали. Наблюдаем МРТ каждые 3 месяца.

Сейчас главная проблема аппетит, его вообще нет. как бороться с этим?

Какие витамины можно, какая поддерживающая терапия?? У нас другая беда, лечащий врач умер от инфаркта, другого такого врача найти не могу пока. Поэтому ищу поддержку и совета везде.

Прошел год, как состояние участников данной темы?

[Арагорн]

Все Хорошо, все проблемы прошли, делаю МРТ раз в 3 месяца, делаю ПЭТ, раз в полгода (пока 1 раз делал).

Вроде пока не растет, а может и растет. По Пэту сложно сказать, т.к. сравнивать не с чем. По мрт - пока все нормально.

С самочувствием все нормально, только писк в голове остался. Работаю каждый день. За деньги от страховой купил себе квартиру)) остальное кредит.

Следующее мрт зимой.

Прошел курс pcv, помогло или нет - неизвестно.

Побочек нет, аппетит Конечно Пипец, еда другого вкуса и вообще химия - дерьмо))

А так я смирился со всем. Полегче стало.

Живу с 27.07.2017 года с 3 степенью.

[Лолита]

Чудесно, Арагорн. так и дальше держать!

А как восстанавливали иммунитет после химии?. У нас врачи говорят "сам восстановится" но как-то верится с трудом, у мужа спустя хт в мае, в октябре начались боли в суставе, Красная кровь в норме, а вот белая , очень низкие лимфоциты.

[Ирина30]

Добрый день

Подскажите с данной ситуацией столкнулась и я , сделали операцию сейчас прохожу лечение (Как у вас сейчас с опухолью ?

[Арагорн]

Добрый день!

У меня исключительно хорошие новости. Прошло после моего приступа 4 года 1 месяц и 5 дней.

Пока жив здоров.

Первые 2 года заморачивался на питании: не ел сахар, муку пшеничную. Ел Овощи, не ел жареное. Диету позаимствовал из книги "Давид Серван-Шрейбер".

Сейчас забил на это, ем всё.

Алкоголь - иногда могу выпить 1-2 пива. Был момент (0,5 года) пока курил. Последний год не курю.

Хожу в спорт зал, хотя врачи не рекомендуют.

 

Из "побочных эффектов": писк в голове, но я к нему привык, он не пропадал.

"Новый" побочный эффект, появился пару месяцев назад: легкое головокружение при резких поворотах головы или резком движении глаз.

Еще заметил, если заболеваю (ОРЗ или ОРВИ), то симптомы с "побочными эффектами" усиливаются. Когда температура проходит - все становиться хорошо.

Болел ковидом в январе, думал, что всё, теперь точно конец)) но нет, делаю МРТ, пока стабильно пишут в результате: "Без изменений относительно прошлого МРТ".

 

Вообще, немного "подзабил" на болезнь, продолжаю жить.

[Натусик81]

Хорошие новости. Пожизненной ремиссии вам

[Таиса]

Анапластическая олигондроглиома 3степень

[Таиса]

Сегодня получили такой же диагноз.Куда обращаться?Оперировались в Бурденко.

[Таиса]

Напишите, пожалуйста,насколько срочно надо начать лучевую терапию.Есть время на выбор клиники или дорога каждая минута.Сколько дней с начала операции должно пройти?

[Арагорн]

Я выбирал между протонный и «обычной» лучевой терапией. Со слов Кобякова разницы между ними нет и надо выбирать «обычную». Я так и сделал. Пошел делать лучевую по его направлению.

Хотя, знакомые говорили, что понтонная должна быть лучше.

 

По срокам лучевой лучше узнать у врачей, у них наверняка собрана статистика и есть понимание когда ее правильнее начать. Я её делал, кажется без большого перерыва после операции.

[Екатерина15]

Добрый день. Как у вас обстоят дела? 07.10.22 у мужа (33г) обнаружили опухоль в левой лобной доли размерами 4.5см х 5см. 31.10.22 была проведена операция, по МРТ - удалили всю опухоль. 10.11.22 пришла гистология - Анапластическая олигодендроглиома Grade 3. Неврологическая симптоматика не проявляется (принимаем противосудорожные препараты). В ближайшую неделю хотим начать лучевую терапию, если не получится, то начнем с химии. Подскажите, как вы со всем этим справляетесь? И какое лечение вы проходили? У нас назначена схема PCV, но Прокарбазина нигде нет. Лететь куда-то заграницу, где не факт что продадут нужно лекарство, не особо позволяют финансы.

[Таиса]

Здравствуйте.У нас прошла лучевая и идёт химия.Кобяков назначит Темодол.Почему не PCV не знаю.

[Екатерина15]

Как выше самочувствие? Как переносите химию? мы в процессе лучевой терапии пока. Должна быть консультация еще перед началом химиотерапии. Скажите пожалуйста, вы именно к Кобякову ходите или записываетесь к обычному онкологу в Бурденко? У нас была онколог Ковальчук Д.С. А к Кобякову записываетесь через регистратуру?)

[Екатерина15]

Есть ли у вас какие-то мутации? Коделяция 1р/19q. У нас она имеется, ввиду этого думаю и назначили PCV.

[Таиса]

Да,у нас подтвержденный диагноз с мутацией и коделецией