Анапластическая Олигондроглиома 3 степень

[Таиса]

Лучевая была в Бурденко,химия дома.Темозоломид по схеме5/23.Все пьем,сдаём анализы.Сейчас начали 3 курс из 6.Контроль в феврале.

[Таиса]

К Кобякову можно записаться на сайте химиотерапии Бурденко.Регистратура этим не занимается.

[Таиса]

К онкологу ходим по месту жительства,выписываем препараты,сдаём анализы,а на контроль ездим к Кобякову

[Екатерина15]

Спасибо огромное за ответ.)

Мы вот тоже записались к Кобякову, перед началом химиотерапии пойдем)

[Таиса]

Я прочитала на сайте(другом,для врачей)что выбор химии зависит от гистологии опухоли.Главный показатель метилирование.Если выявлен,то будет(скорее всего)положительный результат на темозоломид.Но лучше,чтобы химиотерапевт об этом рассказал.

Мы перед химией ничего толком не знали,об'яснить некому.

Пришли к Кобякову,отсидев огромную очередь(настройтесь,всегда там так,запаситесь терпением)и получили назначение.

Когда химию начали делать,то появилась куча вопросов.

Будем задавать в феврале.

Например про защиту печени,так как показатели у нас стали плохие.На сайт писали,ответа не получили.Местные онкологи дали рекомендации,но хотелось бы уточнить все.

 

[Таиса]

Лечение во всех странах идёт в этом случае по одному протоколу(+-)я все сайты проштудировала.Платить будем только за обслуживание в частной клинике и за улыбки.Лучше уж здесь!Настройтесь,держитесь.

Трудностей в нашей стране пока много,но они преодолимы.

Мы долго не могли пройти онкоконсиллиум,почему-то доверяли только Бурденко,а попали в сезон отпусков(август)я боялась,что вовремя не успеем начать лучевую,но все получилось,правда не на 4неделе,а на 6.Оказалось,что допустимо.Прошли без осложнений,на современном аппарате Трубим.Цены на Лечение на нем за границей очень высокие.Дальше начали химиотерапию по месту жительства,тоже бесплатно,но не всегда есть наша дозировка капсул,докупаем,выкручивается.Курсы идут в режиме 5 дней капсулы,23 дня перерыв.Все время сдаём анализы.Мрт и ПЭт проходим по направлению.Если все это делать за границей,то это не просто дорого.У меня болеет сын,ему33 года.Я пенсионер.Достаток сами понимаете.Поэтому только Бурденко.Там есть всё.

[Таиса]

Екатерина,а где Вы оперировались?

[Екатерина15]

Таиса, мы оперировались в Бурденко. Онконсиум был через день, после получения результатов гистологии. Онколог немного накосячил, но пока не критично. Верно, лучевую лучше начинать на 4-6 неделю после операции. Мы начали на 4.5 неделю. Сейчас перерыв 4 недели, затем химия. Даже смогли достать Прокарбазин, хотя в Россию его уже не завозят лет 5 как. онколог сказал что в нашем схема PCV эффективнее. Пока лечу мужа, заболела сама, пока вроде только доброкачественная опухоль, вчера прооперировали. Но о себе как-то не думаешь, мне важно помочь любимому мужу.

Таиса, как у вас состояние? У нас иногда бывают головные боли, но у кого их нет… а так, вроде пока все в норме. Кровь прекрасная, но химии то пока не было.

[Оксана076]

Здравствуйте. Живы? У брата такой же диагноз, 29 января 2023 прооперировали, затем гамма-нож и химия темозоломид уже 10-ая по счету.

[Арагорн]

Добрый день!

У меня все хорошо!

После операции мне понадобилось точно больше года на восстановление. Периодически появлялись новые симптомы, но через какое-то врем все наладилось.

Сейчас остался легкий писк вы голове, но я на него не обращаю внимания. Можно сказать, что есть небольшие проблемы с краткосрочной памятью, но они были сразу после операции. Работать они мне не мешают.

 

Делаю МРТ (+ПЭТ) раз в полгода - пока изменений нет.

 

Итого, с приступа прошло 6 лет 3 месяца и 20 дней.

[Оксана076]

Очень рада за Вас. Спасибо, что ответили. Мы с Приморского края, оперировался брат в Санкт-Петербурге. Пока долетела с ним, поседела. Приступы не прекращались, букву «р» плохо стал говорить, немного рот перекосило. 10 месяцев прошло, химию назначили 12 курсов ,депакин 3 раза в день. Так держится молодцом. За руль сел быстро, купить бросил, не пьет. На год дали инвалидность. За все это время 2 раза руку дергало. МРТ каждые 3 мес, ПЭТ делали только один раз пока. Ставят ремиссию. Какие дадите рекомендации?

[Оксана076]

Нейрохирург говорит, что самое главное спать вовремя ложиться и не нервничать. У вас получается?

[Ильназ 85]

Добрый день всем! У меня олигодендроглиома grade 3, была операция в 09.07.2024, какая-то часть опухоли осталась к сожалению, была лучевая терапия, сейчас назначают химию. Кто как справляется с этим? Поделитесь пожалуйста.

[Таиса]

Я писала на эту тему.Сейчас надо успокоиться и пройти трудный лечебный путь-лучевую терапию и химию.Потом войти в ремиссию и продолжить жизнь.

Химия прямо сложная штука,но не бесконечная.К сожалению без неё при этом диагнозе нельзя,но потом будет счастье и нормальная жизнь.Часть опухоли,которая осталась будет облучена и далее таблетки сделают свое дело.

Держитесь,выздоравливайте.

Впереди почти год лечения.

 

[Олеся891309]

Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, как перенесли лечение после Олигодендроглиома grade3 ?

[Олеся891309]

У нас все полностью удали, ничего не осталось. Вот не понимаю, для чего тогда химия и лучевая?

[Улуна83]

У нас все полностью удали, ничего не осталось. Вот не понимаю, для чего тогда химия и лучевая?

здравствуйте, где делали операцию?

[Наталья7282]

 

здравствуйте, где делали операцию?

Здравствуйте, мы делали операцию 5. 03. 2024 г. В Федеральный центр нейрохирургии (г. Тюмень) , оперировал Сифуянов Альберт Акрамович, опухоль была удалена тотально , почти год прошел , есть неврологические нарушения , но к ним можно приспособится , по результатам МРТ изменений нет , проходили химио- лучевую терапию на аппарате Турбим + темазоломид

[Екатерина08]

Добрый день! Расскажите ,пожалуйста ,как у кого здоровье ? 

[АлексАлекс]

Всем привет. со 2 по 5 октября - 7 приступов. 6 результаты КТ - опухоль. 30 октября удаление с пробуждением. Удалили не полностью, в противном случае мог потерять речь. Остались очаги. 22 декабря должны начать лучевую + темазоломид. Не забуду - отпишусь. Нижний Новгород.

[Татьяна180956]

Олигодендроглиома 3 grade, приступ 13.10, операция 18.11, удалили частично, онкоконсилиум в Бурденко только 22.01, сегодня местный. Мутация есть, коделеция ещё не готов анализ. Ждём, что сегодня назначат. Самочувствие, как у совершенно здорового человека... 69 лет. 

[АлексАлекс]

Снова привет. продолжаю, сег был третий день лучевой, аппарат Новалис, в принципе норм. Место, где излучение проходит сквозь кожу немножко болит и тянет (Пантенол вроде снимает не надолго), прописали 30 сеансов, т.е закончится 6 февраля. раз в неделю забор крови, мочи, кардиограмма. в праздники тоже все работает. Мутация есть, коделеция тоже есть. Вообще считаю, что врачи тут в городе просто волшебники - четко и внятно сказали: шансы есть, попробуем использовать.

  Не указал сразу - мне 47 лет. анапластическая олигодендроглиома Gr3 левой лобной + островок рейля + базальные ганглии.